Vision positive

été 2011 

La vie en région

Bien que le VIH soit souvent perçu comme un problème urbain, c’est loin d’être le cas. Diane Peters discute des défis et des bienfaits liés au fait de vivre avec le VIH à l’extérieur des grandes métropoles.


C’EST SEULEMENT lors d’une fête à domicile ayant lieu dans une petite ville qu’on peut se permettre de faire ce genre de choses : boire directement au goulot d’une bouteille de vin en alternant les gorgées avec une fille qu’on vient juste de rencontrer. C’est donc ce que faisait George, en se marrant bien lors d’une récente soirée à Louisbourg, au Cap-Breton.

Les nouveaux copains s’enivraient joyeusement lorsqu’un couple a pris la jeune femme à part pour lui dire que George était séropositif et qu’elle avait probablement contracté la maladie en partageant une bouteille de vin avec lui. La jeune femme s’est mise à hurler et à pleurer.

« Ne t’inquiète pas! Il faudrait que tu boives 12 gallons de ma salive pour avoir à t’inquiéter », lui dit George. (Bien qu’il ait inventé ce chiffre de toutes pièces, George avait raison d’affirmer que le taux de VIH contenu dans la salive est si faible qu’il est virtuellement impossible de transmettre celui-ci de cette façon.)

La jeune femme s’est bientôt calmée et excusée. Mais cet incident a confirmé ce que George savait déjà : vivre avec le VIH dans une petite ville au Canada constitue un énorme défi. Des études démontrent que les Canadiens et Canadiennes vivant en milieux ruraux ont très peu de connaissances sur la maladie. Dans de nombreuses communautés, la stigmatisation — et la peur — associées à la maladie ont mené au silence en ce qui concerne cette condition de santé. Pendant ce temps, les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) se démènent pour obtenir l’accès en temps utile aux soins médicaux et aux services de soutien. « Dans les zones rurales, les personnes vivant avec le VIH et celles qui essayent de les aider sont confrontées à de nombreux défis », affirme Tiffany Veinot, une chercheuse canadienne en matière de sensibilisation au VIH dans les communautés rurales, et actuellement professeure adjointe aux Écoles d’information et de santé publique de l’Université du Michigan.

« Mais il n’y a pas que des mauvaises nouvelles », ajoute-t-elle. Les PVVIH qui vivent en dehors des grandes villes profitent d’importants avantages, y compris un coût de la vie plus bas, un soutien familial et des organismes de services qui ne cessent d’améliorer leur travail de sensibilisation. Nous n’en sommes pas encore là, mais il se pourrait qu’un jour, le VIH soit une maladie bien comprise dans tout le pays.

IL Y A ENVIRON 65 000 Canadiens vivant avec le VIH, mais personne ne recueille de données pour savoir quel pourcentage de ceux-ci réside en dehors des agglomérations urbaines. Jusqu’à récemment, les chercheurs considéraient la maladie comme un phénomène urbain. De nos jours, on s’intéresse de plus en plus à l’étude du VIH dans les petites villes et la documentation, entre autres, des niveaux de connaissance de la maladie.

« L’ignorance est notre plus gros problème », affirme George. « Beaucoup de gens ne savent que ce que leurs amis leur ont raconté ». Les expériences de George sont confirmées par les faits : une étude publiée récemment dans le Journal of Rural Health démontre que, selon un sondage effectué auprès d’un groupe de 1 177 Canadiens vivant en régions rurales, environ 25 % d’entre eux pensaient que la maladie était transmise par un contact informel, c’est-à-dire simplement en côtoyant une personne. En revanche, 19 % de citadins croyaient la même mauvaise information. Tiffany Veinot, l’auteure principale de cette étude, s’étonne encore des conclusions tirées de son projet : une personne sur quatre vivant en zone rurale pensait que l’on peut contracter le VIH en buvant dans le même verre qu’une personne infectée.

Elle attribue cette ignorance en partie au fait que peu de personnes parlent du VIH dans les petites villes — son étude a révélé que les résidents ruraux sont beaucoup moins enclins à discuter du VIH. « De nombreuses personnes séropositives avec qui j’ai parlé, ainsi que les membres de leur famille et leurs amis, m’ont dit qu’un épais silence entoure la maladie dans leur communauté ».

Selon Tiffany Veinot, ce sont les caractéristiques intrinsèques des populations rurales qui sont la cause du manque de connaissances récentes en matière de santé : taux de pauvreté plus élevés, manque d’éducation au niveau universitaire et une population qui a tendance à être plus âgée. « Beaucoup de personnes dans notre région ont 55 ans et plus », déclare Martino Larue, une PVVIH qui vit à Price, au Québec, en Gaspésie. « Celles-ci vivent encore comme dans les années 1980. Ici, la nouvelle génération a beaucoup plus de connaissances sur le VIH; elle s’informe sur Internet. »

La religion a aussi des incidences sur les connaissances concernant le VIH. Bien que quelques Canadiens vivant en régions rurales aient été témoins du fort soutien que certaines églises ont accordé à l’un de leurs membres nouvellement diagnostiqués, de nombreuses congrégations contribuent à faire perdurer le manque de connaissances en matière de VIH en refusant d’en parler. John Baker, qui est coordonnateur des relations avec les collectivités pour le Comité SIDA de Terre-Neuve et du Labrador, est conscient de cela lorsqu’il tente de prendre rendez-vous avec les écoles rurales pour y faire de la sensibilisation. « Bien souvent, les écoles ne sont pas très accueillantes et me font comprendre qu’elles n’ont pas de temps à m’accorder. Ce sont souvent des écoles au sein de communautés très unies qui considèrent que ce que j’ai à dire n’est pas approprié ou ne s’applique pas à leur communauté (une mentalité de Pas de ça chez moi)  ».

De nombreuses communautés refusent tout simplement de reconnaître que le VIH existe dans leur milieu — ainsi que les pratiques qui transmettent le virus, comme les relations sexuelles non protégées et l’injection de drogue en partageant le matériel. « On se voile vraiment la face sur certains problèmes dans cette communauté », nous dit Gary Dalton qui travaille pour la AIDS Network Kootenay Outreach and Support Society (ANKORS) dans un bureau situé à Cranbrook, C.-B.

 

BIEN QUE les Canadiens vivant en régions rurales ne parlent pas de la maladie elle-même, les voisins, eux, s’empressent de répandre la nouvelle d’un diagnostic. Quand Martino a reçu les résultats de son test en 1997, sa cousine était avec lui.

« Je vais attendre quelques mois avant d’en parler à qui que ce soit », lui a dit Martino. Mais, une fois de retour dans leur petite ville de 1 100 habitants, la cousine de Martino était tellement ébranlée qu’elle s’est confiée à son père. Au bout de quelques jours, toute la communauté était au courant.

Étant donné la façon dont les nouvelles se propagent dans les petites communautés, de nombreuses PVVIH protègent leur statut sérologique avec une extrême attention. Dans les régions rurales de Terre-Neuve, où les médicaments sont souvent livrés par la poste, Karen Thompson, qui travaille pour le CSTNL, a entendu dire que des PVVIH demandent à un ami ou à un membre de leur famille d’aller au bureau de poste pour chercher leur colis afin d’éviter d’être vues. De la même façon, des PVVIH résidant dans de petites villes en Ontario iront dans des cliniques sans rendez-vous ou des pharmacies dans des villes éloignées afin d’éviter de rencontrer une personne qu’elles connaissent. « Il existe une absence d’intimité réelle ou perçue », dit Jenny Gritke, qui travaille en tant que coordonnatrice des ressources régionales sur le VIH pour la Regional HIV/AIDS Connection à London, en Ontario. Cet organisme dessert non seulement cette ville, mais six comtés adjacents, pour la plupart ruraux.

Pour les habitants de petites villes, la prudence quant au dévoilement sert à se protéger de la stigmatisation. « Par ici, il est dangereux de dire en public qu’on est séropositif », déclare Gary Dalton, qui a vu des PVVIH se faire tabasser et perdre leur emploi. Au début des années 1990, après qu’environ 20 personnes aient été infectées dans la région du nord de la baie de la Conception à Terre-Neuve, la stigmatisation est devenue un énorme problème non seulement pour ceux qui avaient contracté le virus, mais aussi pour de nombreuses autres personnes de la région. Par exemple, de jeunes joueurs de hockey de la ville ont eu beaucoup de difficultés à trouver des familles pour les héberger quand ils voyageaient pour des tournois, bien qu’aucun d’entre eux ne soit séropositif.

Stacey, une PVVIH qui vit maintenant à Sarnia, en Ontario, a été diagnostiquée en 2008 quand elle vivait dans sa ville natale d’Alcona, une petite ville d’Ontario près de Barrie. Quand la nouvelle s’est répandue, une femme qui connaissait l’homme ayant infecté Stacey s’est pointée à sa porte de façon très agressive — l’accusant de lui avoir fait quitter la ville, car il avait récemment déménagé. Une camarade de classe de la fille de Stacey a même été retirée de l’école (pour éviter d’être en contact avec elle). Au bout de quelques mois, l’ambiance négative dans la ville était devenue tellement accablante que Stacey a déménagé.

EN PLUS de ces obstacles sociaux, les PVVIH des petites villes sont confrontées à des problèmes d’ordre pratique. L’accès aux soins médicaux de haute qualité et rapide demeure une préoccupation sérieuse. Étant donné que les spécialistes du VIH travaillent généralement dans les grandes agglomérations urbaines, la vaste majorité des PVVIH doivent voyager pour obtenir des soins. Pour les clients de Gary Dalton qui habitent dans les terres intérieures de la C.-B., cela représente un voyage de 13 heures d’autocar pour se rendre à Vancouver — vraiment pas un voyage facile! Non seulement le trajet est épuisant, mais il est aussi onéreux et exige un séjour de plus de 24 heures. Durant l’hiver, les longs déplacements chez le médecin sont rendus pires — voire impossibles — à cause du mauvais temps. Les PVVIH qui ne possèdent pas de voiture doivent dépendre de la famille, des amis ou d’organismes de lutte contre le sida simplement pour se rendre à une consultation. Certaines politiques apparemment mineures établies par les cliniques, comme l’interdiction d’envoyer des renseignements médicaux par courriel, affectent aussi les soins et le soutien reçus par les PVVIH en milieu rural.

Les personnes vivant dans des communautés rurales ont aussi de grandes difficultés à obtenir des soins de santé primaires adéquats. Environ quatre millions de Canadiens et Canadiennes n’ont pas de médecin de famille, et cette pénurie est bien pire dans les zones rurales. De nombreuses PVVIH ne voient pas l’intérêt de figurer sur une liste d’attente. En effet, dans les petites villes, les médecins généralistes débordés ne connaissent pas grand-chose au VIH, et nombre d’entre eux sont peu enclins à ajouter une PVVIH à leur liste de patients déjà surchargée. Quant aux PVVIH qui ont un médecin traitant, elles font part de toute une gamme d’expériences. Certaines ont des médecins qui sont désireux de s’informer sur le VIH et qui restent en contact direct avec un spécialiste. D’autres s’aperçoivent que leur médecin a de la difficulté à comprendre où s’arrête le traitement quotidien et où commence le traitement anti-VIH… C’est un vrai problème qui peut mettre à rude épreuve la relation avec leurs patients.

L’accès à d’autres professionnels de soins de santé s’avère aussi difficile. Pendant trois ans, Martino Larue a cherché un dentiste près de chez lui, en Gaspésie. Après avoir révélé son état sérologique, il s’est fait plusieurs fois rembarrer poliment. Il a fini par trouver une dentiste qui voulait bien le traiter. Elle lui a donné un rendez-vous à la fin de la journée — afin de pouvoir minutieusement désinfecter ses outils après la visite — et après le deuxième rendez-vous, elle lui a demandé de ne pas revenir la voir. Finalement, Martino a arrêté de chercher un dentiste local et est retourné se faire soigner par un dentiste à Montréal qui avait de l’expérience avec le VIH — à six heures de route.

EN OUTRE, les PVVIH vivant en milieu rural au Canada n’ont pas seulement besoin de soins de santé, mais aussi d’autres formes d’assistance. Parmi celles-ci : aide pour se rendre aux rendez-vous médicaux, soutien émotionnel, information sur les traitements ainsi que des liens avec d’autres organismes de lutte contre le sida. Dans les grandes villes, ce sont ces organismes qui fournissent ce type d’aide pratique. Mais ceux qui desservent les milieux ruraux se démènent pour utiliser leurs budgets au maximum afin d’aider leur clientèle diverse et éparpillée aux quatre coins. Le CSTNL, par exemple, fonctionne avec très peu de personnel et un budget limité, tout en essayant de couvrir l’énorme étendue de Terre-Neuve ainsi que du Labrador. La plupart des ateliers d’information de l’organisme ont lieu à St. John’s. Ses clients vivant en milieu rural reçoivent des courriers et n’obtiennent du soutien en tête-à-tête que lorsqu’ils viennent à St. John’s pour leurs rendez-vous.

Bien que nombre de ces organismes de lutte contre le sida sont dans l’incapacité d’offrir une vaste gamme de services, ils se concentrent sur l’essentiel : conduire les clients à leurs rendez-vous médicaux. « Le kilométrage est de loin notre plus grosse dépense », affirme Elma Plant, une PVVIH vivant à Blythe, en Ontario, qui est coordonnatrice d’éducation pour le Huron County HIV/AIDS Network.

Mais ce n’est pas seulement en raison de problèmes financiers que les organismes ont du mal à rester en activité. En 2005–2006, la chercheuse Tiffany Veinot et l’enquêteuse principale, Roma Harris, de l’Université de Western Ontario, ont mené une étude sur la façon dont les Canadiens et Canadiennes vivant en milieu rural obtiennent du soutien et transmettent de l’information concernant le VIH. Pendant la durée de l’étude, deux des six organismes avec lesquels elles ont collaboré ont cessé leur activité à cause du manque de financement (des organismes plus importants ont pris la relève du service dans ces régions). « Nous avons découvert une énorme dépendance vis-à-vis de certaines personnes clés qui jouaient un rôle de plaque tournante de l’information », explique Tiffany Veinot. « Si ces personnes s’en vont ou deviennent malades, tout le réseau d’information s’en trouve déstabilisé. »

Il existe aussi d’autres obstacles pour accéder à de bons soins de santé. Le manque d’infrastructure Internet à large bande signifie que certains Canadiens vivant en régions rurales n’ont pas accès à des connexions Internet adéquates, ce qui réduit leur possibilité de communiquer avec leur équipe de soutien et d’obtenir de l’information. Aussi, dans les petites communautés, les programmes gouvernementaux de logements abordables sont rares, ce qui laisse aux PVVIH à faible revenu très peu de possibilités de logement. De plus, les programmes de prévention qui offrent, par exemple, des échanges de seringues ou des condoms gratuits sont rares en dehors des grandes villes.

POURTANT, malgré les difficultés complexes de vivre avec cette maladie dans de petites communautés, il y a de nombreux avantages qui font qu’un grand nombre de PVVIH préfèrent y vivre — à la fois pour des raisons personnelles et pratiques.

La première raison est le faible coût de la vie en région rurale. Par exemple, il y a deux ans, Martino a pu s’acheter une maison, et ses paiements hypothécaires sont bien moindres que les loyers qu’il devait payer à Montréal — et en plus, il a maintenant un énorme jardin.

Une autre raison importante pour laquelle les PVVIH ne jurent que par la vie dans les petites villes est le soutien familial. Martino travaille dans le commerce de son frère et peut adapter son horaire de travail en fonction de sa santé, de ses rendez-vous médicaux et de son travail bénévole. Même si les soins médicaux sont à des heures de route et qu’il doit souvent aller se faire soigner dans une salle d’urgence d’un hôpital à proximité, la vie plus sereine en campagne est bien meilleure pour sa santé. À Montréal, Martino travaillait dans un bar. Mais la vie en Gaspésie est moins stressante et il arrive plus facilement à bien dormir et à suivre un régime alimentaire sain.

Au Cap-Breton, le rythme de vie plus tranquille de la communauté correspond bien aux besoins de George. Il peut passer plus de temps avec ses amis. Bien que la stigmatisation existe toujours autour de lui, ses amitiés sont précieuses, car « les personnes ont aussi plus de temps pour apprendre à vous connaître. »

Elma Plant, qui a été diagnostiquée en même temps que son mari en novembre 1991, a trouvé un puissant soutien au sein de la communauté. « Dès janvier, tout le monde était au courant et la sonnette de la porte a commencé à retentir et des personnes nous ont apporté des plats gratinés et des tartes ». Tout en admettant que c’est plus facile pour elle en tant que femme hétéro, elle dit avoir vu peu de stigmatisation dans sa communauté, que ce soit envers elle ou les clients PVVIH avec lesquels elle travaille. « Lorsqu’on leur donne suffisamment d’information sur le VIH non fondée sur la peur », affirme Elma Plant, « les personnes vivant dans les régions rurales répondent avec compassion et générosité ».

LES ORGANISMES de lutte contre le sida s’efforcent d’accroître la sensibilisation au VIH et son acceptation dans les petites villes canadiennes. Malgré leurs budgets limités et les énormes défis géographiques, ces organismes ont réussi à développer une liste de moyens incroyables pour parvenir à aider même leurs clients les plus éloignés.

Le manque de financement et d’infrastructure a conduit ces groupes à se connecter de plus en plus à d’autres organismes. « Nous faisons du réseautage », dit Elma Plant, qui travaille pour le Huron County HIV/AIDS Network. « C’est la raison pour laquelle nous avons inclus le mot ‘réseau’ (network) dans le nom de notre organisme ». Ces organismes sont connectés par le même genre de structure unie qui aide à garder un diagnostic secret dans les communautés de petites villes. Les dirigeants des organismes sont bien connus dans la communauté et sont, par exemple, appelés à intervenir lors d’événements. De plus, les PVVIH récemment diagnostiquées et les personnes ayant besoin d’information et qui se présentent à d’autres organismes ne reçoivent pas un simple numéro de téléphone, mais plutôt une orientation personnalisée avec nom, adresse et adresse de courriel.

À Terre-Neuve, les fournisseurs de soins spécialistes du VIH voyagent à l’occasion dans quelques villes éloignées pour voir les patients. Non seulement cela réduit les déplacements pour les PVVIH, mais cela incite aussi les personnes séropositives à trouver des pairs dans leurs propres collectivités. Le CSTNL s’efforce de promouvoir la communication en organisant une retraite annuelle en été qui offre des ateliers et permet des échanges de conversations.

Ces efforts contribuent à améliorer progressivement la vie des personnes vivant avec le VIH dans les zones rurales. Au sein de ces communautés, des personnes signalent qu’elles sont mieux informées, que la stigmatisation est en baisse, et que plus de PVVIH récemment diagnostiquées choisissent de rester vivre près de leur famille et de leurs amis. C’est un environnement qui ne peut qu’aider les PVVIH. Mais au-delà de cela, Gary Dalton affirme que la glorification de la diversité contribue à rendre les petites villes plus accueillantes et meilleures pour toutes les personnes qui y vivent. « Tout le monde a besoin de soutien. Et la communauté a besoin de tout le monde. »

Illustration : Tony Heron

Soutien pour les PVVIH vivant dans les petites villes et les régions rurales

Pour trouver un organisme de lutte contre le sida dans votre région, visitez VIH411 ou communiquez avec CATIE au 1.800.263.1638 ou en visitant www.catie.ca.

Quelques organismes desservant des communautés rurales

AIDS Commitee of Newfoundland and Labrador
qui dessert toute la province
www.acnl.net
709.579.8656 ou 1.800.563.1575

AIDS Coalition of Cape Breton
qui dessert le Cap-Breton, en ­Nouvelle-Écosse
www.accb.ns.ca
902.567.1766 ou 1.877.597.9255

SIDA Nouveau-Brunswick
qui dessert toute la province
www.aidsnb.com
506.459-7518 ou 1.800.561.4009

A.R.C.H.E. de l’Estrie
qui dessert les Cantons de l’Est du Québec
www.archedelestrie.org
819.348.2670

Bureau local d’intervention traitant du sida (BLITS)
qui dessert la région du Centre-du-Québec
www.blits.ca
Victoriaville : 819.758.2662
Drummondville : 819.478.7937

M.A.IN.S. (Mouvement d’aide et d’information sida) Bas-Saint-Laurent
qui dessert le Bas-Saint-Laurent, la péninsule gaspésienne et les îles de la Madeleine
www.mainsbsl.qc.ca
418.722.7432

Access AIDS Network - Sudbury
qui dessert Sudbury, en Ontario et les environs, y compris l’île ­Manitoulin
www.accessaidsnetwork.com
705.688.0500 ou 1.800.465.2437

Huron County HIV/AIDS Network
qui dessert le comté de Huron, en Ontario
www.hchan.ca
519.482.1141

Regional HIV/AIDS Connection
qui dessert London, en Ontario et les six comtés de Perth, Huron, Lambton, Elgin, Middlesex et Oxford
www.hivaidsconnection.ca
519.434.1601 ou 1.866.920.1601

Play It Safer Network
qui dessert le Nord du Manitoba et la Saskatchewan
www.playitsafer.ca
204.687.1353

AIDS Programs South Saskatchewan
qui dessert Regina et le sud de la Saskatchewan
www.aidsprogramssouthsask.com
306.924.8420 ou 1.877.210.7623

AIDS Calgary
qui dessert Calgary ainsi que les régions de Medicine Hat et de Bow Valley
www.aidscalgary.org
Calgary : 403.508.2500
Medicine Hat : 403.527.5882 ou 1.877.440.2437
Bow Valley : 403.762.0690 ou 1.877.440.2437

AIDS Network Kootenay Outreach and Support Society (ANKORS)
qui dessert la région de Kootenay, Colombie-Britannique
www.ankors.bc.ca
Bureau régional de la région frontalière de Kootenay ouest, à Nelson : 250.505.5506
Bureau régional de Kootenay est, à Cranbrook : 250.426.3383

AIDS Vancouver Island (AVI)
qui dessert l’île de Vancouver et les îles Gulf
avi.org
Victoria : 250.384.2366 ou 1.800.665.2437
Nanaimo : 250.753.2437 ou 1.888.530.2437
Courtenay/Comox : 250.338.7400 ou 1.877.311.7400
Campbell River : 250.830.0787 ou 1.877.650.8787
Port Hardy : 250.949.0432

CATIE fournit une analyse plus approfondie sur l’amélioration de l’accès à l’information sur le VIH dans les régions rurales du Canada sur notre site Web à www.catie.ca. Cherchez « Canada rural ».