Vision positive

automne/hiver 2006 

L’accessibilité pour tous

Maintenant que la thérapie antirétrovirale est accessible dans presque toutes les régions du monde, on accorde de plus en plus d’attention aux connaissances sur les traitements — le comment et le pourquoi de chaque médicament. Parce que si une PVVIH ne comprend pas la nécessité et la manière de prendre un médicament, elle ne le prendra pas.

Ann Silversides a réalisé une vaste enquête sur le sujet.

LORS D’UNE PARTIE de Jenga, les joueurs retirent à tour de rôle un bloc d’une tour haute de 28 cm formée de blocs de bois empilés. Les joueurs doivent veiller à soigneusement replacer le bloc au sommet de la tour avant que s’exécute le joueur suivant. Le perdant est celui qui retire le bloc qui provoque finalement l’effondrement de la tour — qui, à mesure que le jeu progresse, devient plus haute et plus instable.

En Chine, on a utilisé le jeu de Jenga pour aider des personnes vivant avec la VIH/sida (PVVIH) à comprendre l’importance de suivre à la lettre un régime de traitement du VIH/sida. Respecter son traitement c’est bâtir un édifice solide, y déroger c’est risquer qu’il s’effondre.

Lors du XVIe Congrès international sur le sida à Toronto en août dernier Jennifer Ho, directrice de programme à TREAT Asia, a affirmé que le plaisir constitue un élément important des initiatives pour l’accroissement des connaissances en matière de traitement. En 2004, TREAT Asia a créé un ensemble d’activités et de documents éducatifs en raison de la forte proportion de gens qui ne suivaient pas adéquatement leur thérapie antirétrovirale. À l’occasion d’une conférence, Jennifer Ho a indiqué que 40 % des patients chinois qui amorçaient une thérapie antirétrovirale dans le cadre d’un programme libre abandonnaient au cours des trois premiers mois de traitement. Il est difficile d’évaluer les conclusions des études menées en Chine, mais celles-ci démontrent néanmoins que l’accès à la thérapie antirétrovirale ne suffit pas à assurer un suivi adéquat.

L’organisme a créé une série d’outils, notamment un tableau de présentation composé d’illustrations familières du point de vue culturel permettant d’expliquer, à l’aide d’images simples, le mode de fonctionnement et l’importance de la thérapie antirétrovirale, les effets secondaires qu’elle est susceptible de provoquer et à quel moment il convient de demander un soutien médical. L’utilité de la thérapie antirétrovirale est illustrée au moyen d’un arbre mourant qui revient à la vie et la capacité du système immunitaire à se régénérer par la reconstruction d’une clôture de jardin effondrée.

Généralisation de la thérapie antirétrovirale

En raison de la récente et rapide généralisation de l’accès à la thérapie antirétrovirale dans le monde entier, mais également de l’objectif de rendre l’accès au traitement quasi universel d’ici 2010, les décideurs sont de plus en plus conscients de l’impérieuse nécessité d’améliorer les connaissances en matière de traitement ou, comme on les désigne parfois, l’état de préparation au traitement. Dans son document de juin 2006, intitulé HIV/AIDS Treatment Education (Éducation sur le traitement de VIH/sida), l’ONUSIDA reconnaît l’importance vitale que revêt ce secteur d’activités. Comme l’indique le document, le fait que la thérapie antirétrovirale soit accessible ne suffit pas. L’amélioration de la santé passe également par « la préparation et l’éducation des personnes, des communautés et des institutions ».

Cela va de soi, direz-vous, mais dans l’immense effort déployé pour fournir aux gens des médicaments susceptibles d’assurer leur survie, il arrive que cet aspect soit négligé. « La majorité des gens ne connaissent rien aux médicaments et cela ne suffit pas de simplement leur dire “Voilà le bon traitement pour vous” », soutient Rukia Cornelius, directrice nationale de la Treatment Action Campaign (TAC — Campagne de mobilisation pour les traitements de l’Afrique du Sud). « Nous devons expliquer pourquoi, préciser quels traitements sont accessibles et quels sont leurs modes de fonctionnement. » Rukia Cornelius a fait ce commentaire il y a quelques années alors qu’elle était directrice du Projet de ressources de la TAC. Depuis, le projet a permis la mise au point d’une vaste gamme d’outils multilingues pour l’accroissement des connaissances en matière de traitement.

Fait intéressant, l’effort déployé dans les pays en développement pour concevoir des approches créatives en matière d’éducation sur les traitements est analogue à ce qui s’opère en Amérique du Nord, une région du monde où le défi consiste à trouver des façons de communiquer efficacement avec les nouvelles populations touchées par le VIH/sida, lesquelles sont généralement aux prises avec des problèmes de pauvreté, de dépendance et de stigmatisation, et possèdent leur propre échelle de valeur culturelle. Les Autochtones, chez qui le taux d’infection au VIH est maintenant trois fois supérieur à celui de la population canadienne en général, constituent l’une de ces populations marginalisées. Pour partager l’information avec cette population, les organismes de lutte contre le sida mettent à profit les traditions autochtones. Par exemple, la roue médicinale traditionnelle, qui représente la somme des cycles de la vie, est adaptée en fonction des différents stades qui caractérisent le VIH. (Voir « La guérison traditionelle ».)

Un accès inégal

Bien que le Canada dispose d’un système de soins de santé socialisé bien financé, censé garantir une égalité d’accès aux soins, bon nombre d’Autochtones ne reçoivent un diagnostic de VIH qu’une fois qu’ils ont développé une infection opportuniste attribuable à la maladie. « Des cas d’infections au cytomégalovirus ont été rapportés, une maladie qui, croyait-on, était pratiquement disparue », fait remarquer Michael Bailey, qui est appelé, dans le cadre de son travail à CATIE, à collaborer avec des organismes autochtones de lutte contre le sida.

Dans les pays en voie de développement, où les systèmes de santé sont surchargés et manquent de ressources, les professionnels de la santé ne disposent pas du temps nécessaire pour informer et éduquer convenablement les gens au sujet de la thérapie antirétrovirale — son mode de fonctionnement, ses effets secondaires et les mesures à prendre pour les atténuer. Par exemple, dans les cliniques d’Afrique du Sud, les médecins voient environ 60 personnes séropositives quotidiennement. « Ça n’arrête jamais », affirmait Prudence Mabele, directrice du Positive Women’s Network lors du congrès SIDA 2006. « Alors, ce qui se passe à l’extérieur de la clinique est important. »

Généralement, en Afrique du Sud, les pairs-conseillers ne convoquent pas de réunions pour discuter du VIH et des médicaments. « Si vous dites “Parlons donc de la thérapie antirétrovirale”, ils pensent que vous êtes fou », car c’est loin d’être leur préoccupation première, soutient Prudence Mabele. Pour aborder le sujet, il faut plutôt prendre part aux réunions entre femmes portant sur des questions telles que l’approvisionnement en eau et en nourriture. Lorsque la discussion roule sur la thérapie antirétrovirale, « nous nous donnons en exemples et racontons la vérité. Si un médicament pose problème, nous en discutons. Il nous faut faire preuve de créativité. »

Pour éviter d’être stigmatisées, les groupes de femmes dont s’occupe Prudence Mabele renomment parfois les médicaments — par exemple, elles appellent le névirapine « Nelly » — car ainsi elles peuvent en parler en public. En outre, les femmes qui sont victimes de discrimination parce qu’elles sont porteuses du VIH partagent entre elles des trucs comme cacher leurs médicaments dans des bananes.

Le réseau de Prudence Mabele travaille aussi en collaboration avec les guérisseurs traditionnels, puisque 80 % des Sud-Africains ont une très grande confiance en eux. « Alors, pourquoi ne pas s’intéresser à la médecine africaine et tenter de trouver des façons d’intégrer l’utilisation des herbes médicinales à la thérapie antirétrovirale, propose-t-elle. Par contre, lorsque des pairs-conseillers se rendent chez des gens qui croient qu’une bouteille d’huile d’olive et un citron vont les guérir du VIH, ils doivent leur expliquer que ça ne fonctionnera pas ».

Connaissance au féminin

SAfAIDS, le service de diffusion de l’information sur le VIH/sida de l’Afrique australe, a créé une trousse pour l’accroissement des connaissances en matière de traitement à l’intention des femmes — offerte dans un sac de tissu coloré comportant plusieurs pochettes — dont les pairs-conseillers se servent pour stimuler la discussion et échanger de l’information. Les articles que contient la trousse sont adaptés aux différents niveaux de connaissance, ils comprennent des images, des feuillets d’information, une bande sonore et une « horloge féminine », qui permet aux femmes de prendre conscience de la façon dont elles occupent leur temps et de déterminer à quel moment le traitement peut être intégré dans leur vie.

« Notre rôle consiste, entre autres choses, à jeter un éclairage positif sur la réalité, par exemple en parlant de demeurer en vie pour l’amour de nos enfants » a expliqué la directrice de programme Rouzeh Eghtessadi aux participants du congrès.

Lors d’une séance typique s’appuyant sur l’utilisation de la trousse d’outils, les femmes sont encouragées à discuter des sujets « épineux », tels que la coercition et la violence sexuelles, la baisse de libido qu’éprouvent bon nombre de femmes suivant une thérapie antirétrovirale, et la question très préoccupante de la perte des droits d’héritage des femmes. « Lorsque votre mari meurt, on vous demande de quitter la résidence familiale et vous perdez votre accès au traitement », précise Rouzeh Eghtessadi.

La cartographie corporelle, une forme d’art expérimental et de thérapie narrative reposant sur la création d’autoportraits grandeur nature, est une autre des approches utilisées pour approfondir les questions relatives au VIH/sida et à son traitement, ainsi qu’à la santé et au bien-être général des femmes. À l’occasion du congrès, la technique de la cartographie corporelle, mise au point en Afrique, a été présentée par deux groupes qui l’utilisent régulièrement — TICAH (The Trust for Indigenous Culture and Health) (Fonds pour la culture et la santé des indigènes), dont l’établissement principal est situé au Kenya, et REPSSI (l’Initiative régionale de soutien psychosocial), qui offre un soutien à des organismes de 13 pays d’Afrique.

« Les hôpitaux prétendent tout savoir à notre sujet », affirmait Amina, une Kényane séropositive, lors d’une séance organisée par le TICAH, alors qu’elle se tenait tout près d’un autoportrait grandeur nature et très coloré de son propre corps. Amina préfère suivre sa propre approche pour préserver sa santé. Son œuvre traduit la façon dont elle prend soin d’elle-même et gère sa maladie grâce à une saine alimentation et des remèdes à base de plantes. « Mes enfants me donnent la force d’espérer et une raison de vivre », indique la légende sous les trois enfants dessinés juste en dessous de l’une de ses mains. « L’art, dit-elle, ouvre le cœur. Il fait surgir les peurs, les espoirs et les aspirations… de se révéler ainsi permet d’évacuer un fardeau. »

L’espoir fait vivre

Les immenses bienfaits de la cartographie corporelle sont rapportés par Jonathan Morgan, directeur du réseau pour la connaissance à REPSSI, dans l’ouvrage Long Life, qui présente des cartes corporelles — et les textes narratifs qui les accompagnent — réalisées par des femmes d’Afrique du Sud. L’une de ces femmes, une jeune veuve prénommée Noloyiso, s’est dessinée couchée sur le côté. Les points sur son corps représentent les éruptions cutanées dont elle souffre et l’un de ses poumons est noir parce qu’elle est atteinte de tuberculose. « Le VIH n’est qu’un petit mot qui signifie beaucoup de maladies », a-t-elle écrit dans le texte narratif qui accompagne son œuvre. « Je conçois le VIH comme une tempête. Une tempête ne vient jamais sans déluge, sans tonnerre, sans éclairs et sans vent. C’est l’idée que je me fais du VIH. J’ai souffert d’éruptions cutanées, de candidose, de pertes de cheveux, de toux et de maux de tête. » CATIE a récemment mis sur pied un partenariat avec REPSSI dans le but de conjuguer l’expertise en info-traitements de CATIE à l’approche psychosociale de cartographie corporelle de REPSSI. (Visitez www.catie.ca pour de plus amples informations.) On espère qu’un tel partenariat aidera à répondre aux besoins des femmes sur les plans social et émotionnel, ainsi qu’en matière de santé et d’information sur le traitement du VIH/sida dans les milieux communautaires. Dans le cadre de ce travail de collaboration, deux femmes sud-africaines possédant une vaste expérience de la cartographie corporelle viendront au Canada pour donner des ateliers à l’intention des femmes canadiennes séropositives. Il s’agit, après tout, d’une pandémie mondiale qui exige de partager les ressources sur bien des plans.

Ann Silversides est une chroniqueuse indépendante de Toronto spécialisée dans le domaine de la santé. Elle a publié de nombreux articles sur le sida et est l’auteure de AIDS Activist: Michael Lynch and the Politics of Community, un livre qui traite des débuts de l’épidémie au Canada.

Illustration : Huan Tran

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