Vision positive

automne/hiver 2003 

Pause-Jasette : Divulguer ou ne pas divulguer?

Voilà la question que nous avons posée à 5 PVVIH

DUANE MORRISSEAU, 34 ans

Coordonnateur national de la santé, Conseil national des Métis
Diagnostic de VIH : 1990
Charge virale : indécelable
Nombre de CD4 : 500
Ottawa, Ontario

J’AI ÉTÉ ADOPTÉ, DONC IL A FALLU QUE J’ANNONCE MON DIAGNOSTIC À DEUX FAMILLES. Dès que j’ai reçu le diagnostic, j’en ai parlé avec ma famille d’adoption non autochtone. Ils m’ont traité de menteur. J’avais déjà une relation tendue et malsaine avec eux et ce fut la goutte d’eau qui a fait déborder la vase.

En tant qu’homme à deux esprits (gai), j’avais besoin de soutien mais j’ai dû supporter le fardeau de mon diagnostic tout seul pendant quelque temps. J’ai vécu dans la peur totale pendant trois ans. J’ai commencé à boire beaucoup, à me fâcher et à m’apitoyer sur mon sort, et à me faire du mal. J’avais commencé à boire à l’âge de 15 ans afin de m’engourdir face à mon enfance. J’ai fait à peu près la même chose pour composer avec le VIH et cacher ma peine et mes insécurités. Mais aujourd’hui j’ai une nouvelle approche : avoir le VIH n’est plus une question de mort, c’est une question de vie.

Après quelques années de comportements autodestructeurs, j’ai déménagé à Montréal et me suis joint à l’organisme Sida bénévoles Montréal (ACCM). J’étais dans un piètre état, mais l’ACCM m’a offert du soutien. Quand j’ai parlé pour la première fois du VIH en public, j’ai pleuré du début à la fin devant 300 étudiants. L’accueil que j’ai reçu m’a tellement encouragé que j’ai fini par vouloir en faire plus. J’ai commencé à divulguer publiquement que j’étais séropositif dans le cadre d’ateliers éducatifs.

Parler du VIH a commencé à ouvrir des portes pour moi. Je m’en allais vers la découverte de moi-même. Plus j’en parlais, plus je découvrais sur la personne que je suis. J’ai découvert mon héritage autochtone. Je suis retourné au Manitoba et me suis joint au Manitoba Aboriginal AIDS Task Force en tant que bénévole. Je suis devenu membre du bureau d’orateurs et j’ai commencé à éduquer les gens des Premières Nations. Les communautés autochtones vivaient dans un état anxieux grave face à cette nouvelle maladie que leurs aînés avaient prévue. Nous allions dans leurs communautés pour enseigner le sida 101 et pour parler de la toxicomanie, de l’alcoolisme et de la violence dans la famille — problématiques courantes dans nos collectivités — du point de vue personnel.

Quand tu avoues que tu as le VIH, il faut que tu racontes ton histoire. Les gens veulent savoir qui t’a infecté, quand, comment, etc. Chaque fois que je divulgue mon statut, je suis plein d’anxiété et d’insécurité. Mais quand tu parles d’une chose pendant assez longtemps, elle finit par devenir une habitude. Tu commences à guérir, mais il faut toujours composer avec ta nature fondamentale. Avec le temps, il devient clair que la portée des enjeux sanitaires dont tu parles dépasse le seul VIH. J’ai commencé à m’intéresser à mon héritage et à rechercher ma famille autochtone. La première fois que j’ai rencontré ma mère, je lui ai dit que j’étais gai et que j’avais le VIH. Je n’avais rien à perdre. Elle m’a répondu : « Tu es mon fils. Mon amour pour toi est inconditionnel. Je t’aime. »

Même si l’expérience de la divulgation a été positive pour moi, je ne parle pas de mon statut avec tout le monde. Je le fais quand mon travail le demande et je le fais de tout coeur. La divulgation comporte plusieurs niveaux : il y a la vie personnelle, la vie familiale et la vie professionnelle. J’ai abordé le sujet de façon bien différente avec ma famille qu’avec les groupes auxquels je parle. La clé consiste à trouver du soutien dans ta communauté.

Conseil : Sois prudent et protège-toi. Ton statut VIH n’appartient qu’à toi jusqu’à ce que tu croies que quelqu’un d’autre mérite de connaître ton histoire. Il existe des lois qui sont censées protéger les PVVIH, mais à mon avis elles sont inefficaces. Quand je fais la connaissance de quelqu’un maintenant, je veux le connaître bien avant de divulguer mon statut afin d’éviter la discrimination et le stigmate.

MINNEH KAMAU, 35 ans

Bénévole, AIDS Vancouver Island. Responsable des relations publiques, Cannabis Buyers Clubs of Canada.
Diagnostic de VIH : 1993
Charge virale : indécelable
Nombre de CD4 : 390
Victoria, C.-B.

QUAND J’AI APPRIS QUE J’AVAIS LE VIH, JE NE POUVAIS PAS LE CROIRE. J’ai passé quatre autres tests au cours des sept prochaines années ... mais refusais toujours de me rendre à l’évidence. J’étais dans le déni. J’avais tellement peur du virus que je ne pouvais pas avouer que je l’avais.

Mes amis et ma famille n’ont appris que j’avais le VIH qu’en 1998. Je ne leur en avais pas parlé à cause du stigmate et de la discrimination. Il n’y avait pratiquement aucun traitement disponible au Kenya, dont j’avais peur de dire : « Maman, j’ai le VIH et je vais mourir bientôt ». Je pensais sincèrement que j’allais mourir parce que je n’avais accès à aucun médicament.

Quand je suis arrivée au Canada, on m’a parlé des nouveaux médicaments. Je savais qu’il faudrait rester ici si je voulais survivre. Retourner au Kenya aurait été fou. Il est difficile de divulguer que j’ai le VIH à cause de mon statut par rapport à l’immigration. J’attends toujours le résultat de ma demande d’immigration au Canada parce que mon état de santé me rend inadmissible. Je ne sais pas si je pourrai continuer de vivre ici.

Pour moi, retourner en Afrique serait mourir. La prévalence du VIH au Kenya a atteint des proportions épidémiques; le pays compte 1,2 millions d’orphelins dont les parents ont succombé au virus. Il y a eu tant de décès que beaucoup de Kenyans se disent habitués à la mort. Mais les gens parlent peu du sida là-bas.

En 1997, ma fille est morte au Kenya. Elle avait sept ans. Elle n’avait jamais passé le test du VIH mais je soupçonnais qu’elle avait le virus parce qu’elle était souvent malade. Après sa mort, j’ai décidé de passer le test une dernière fois et de divulguer mon statut aux autres, quoi qu’il arrive.

Peu importe où vous habitez, la discrimination demeure un problème. J’ai vu des gens être marginalisés à cause de leur statut au Kenya, mais j’ai aussi connu des personnes séropositives qui ont été victimes de discrimination au Canada. La discrimination est particulièrement dure à vivre lorsqu’on n’a pas encore réussi à accepter son statut. Quand j’ai enfin appris à accepter mon diagnostic, il était beaucoup plus facile de composer avec les nombreux problèmes associés au virus.

 

BECKY BEVERIDGE, 26 ans

En chômage
Diagnostic de VIH : 1998
Charge virale : inconnue
Nombre de CD4 : inconnu
Edmonton, Alberta

DIRE À MA FAMILLE QUE J’ÉTAIS SÉROPOSITIVE A ÉTÉ LE PLUS DUR. J’étais soûle quand j’ai lâché la bombe sur mon frère. Il a été le plus compréhensif dans ma famille. Quand il a annoncé la nouvelle aux autres, ils m’ont traitée comme une lépreuse.

Environ un an après mon diagnostic, j’ai obtenu une pile de brochures sur le VIH et les médicaments auprès de HIV Edmonton. Je les ai envoyées à ma famille pour les aider à mieux comprendre le VIH et les convaincre que j’allais m’en sortir. Il y avait aussi des numéros de téléphone où ils pouvaient trouver plus d’information. Ma belle-mère les a lues, mon père les a ignorées et mes demi-soeurs ont refusé d’accepter que je sois séropositive. Il y a beaucoup de ressentiment dans cette histoire.

Après la naissance de mon fils (il aura bientôt 2 ans ... et n’est pas séropositif!), j’ai traversé une période difficile. J’ai demandé de l’aide à ma famille, mais personne ne voulait m’écouter. J’avais besoin de soutien émotionnel de la part de mes amis et de ma famille, mais la seule aide que j’aie reçue provenait de différentes agences. J’étais très déprimée. J’avais l’impression de me battre tout le temps, et la DPJ a fini par enlever mon fils. Je ne parlerai plus à ma famille avant que je trouve un emploi et un logement. Ils ne savent pas composer avec la vérité et ne sont pas capables de se pardonner ou de me pardonner – d’être sans abri, d’avoir le VIH et d’avoir perdu mon fils.

Divulguer mon statut à des amis a été dur. Certains d’entre eux m’ont accusée d’utiliser le VIH comme un prétexte. Je dois toujours essayer de me défendre, moi et ce que je vis. Aucun de mes amis ne me comprend vraiment, sauf ceux qui ont le VIH aussi.

Divulguer est difficile dans le contexte des fréquentations. J’annonce aux gars que je suis séropositive dès le début. Cela a provoqué beaucoup de mauvaises réactions. J’ai failli me faire battre une fois dans un bar. Je n’ai jamais été à jeun quand j’ai essayé de rencontrer quelqu’un. J’ai toujours été sous l’effet de la boisson, donc je n’ai jamais divulgué mon statut à un gars quand j’étais sobre.

Conseil : Utilise ta discrétion. Quand j’ai appris que j’étais séropositive, je me suis tournée vers mes amis qui vendaient de la drogue. Ils m’en ont donné gratis et ma vie a chambardé pendant un an et demi. Je n’étais pas toxicomane avant cela. Je divulguais mon statut aux mauvaises personnes et de la mauvaise façon.

STÉPHANE LECLERC, 35 ans

Bénévole, Méta-d’âme (agence pour toxicomanes)
Diagnostic de VIH : 1993
Charge virale : 196 000
Nombre de CD4 : 200
Laval, Québec

AU DÉBUT, C’ÉTAIT TRÈS DUR. Personne dans mon quartier ne savait quoi que ce soit sur le sida. J’ai annoncé la nouvelle à ma famille; certains d’entre eux ont pleuré, mais cela s’est passé tant bien que mal. Ensuite, j’en ai parlé avec quelques bons amis, et ils se sont mis tranquillement à me larguer. Sur 30 amis, il ne m’en restait qu’un seul.

Quand je divulguais mon statut aux filles dans les bars, elles pensaient toujours que j’étais gai. Il fallait que j’explique chaque fois qu’on n’a pas besoin d’être gai pour avoir le VIH. Après l’avoir dit, j’avais l’impression d’être marqué par la maladie et imaginais que les gens pensaient toujours au film Philadelphie quand ils me regardaient. J’ai commencé à m’isoler. Je prenais de la drogue et je buvais afin de m’évader. Quand mon père m’a chassé de chez nous, j’ai vécu dans les rues et les parcs. Je n’avais aucun soutien et ne connaissais personne d’autre qui avait le VIH. Ma dépression a duré trois ans et je voulais mourir.

Peu à peu j’ai réussi à me remettre sur pied. J’ai trouvé un emploi et un logement. J’ai commencé à voir mon médecin et à me sentir mieux. J’ai arrêté de boire et ai renoué les liens avec mon père. Puis j’ai rencontré ma blonde, Chantale. Un ami commun nous a présentés l’un à l’autre, et ce fut le coup de foudre. Quand j’ai rencontré Chantale, je n’étais pas nerveux ou stressé et je n’avais pas à expliquer les choses. Je me sentais bien. Nous sommes toujours ensemble sept ans plus tard.

Avoir le sida est dur pour les gars hétérosexuels. Dans le village gai, tout le monde est au courant du VIH et connaît des gens qui sont atteints. Avec les gars straight, ce n’est pas pareil. Nous sommes isolés et n’en parlons pas. Si tu l’as, c’est de ta faute… c’est ça la mentalité.

Conseil : Ne dis pas aux autres que tu as le VIH parce que tu veux de la sympathie. Si tu n’es pas obligé de le dire ou si tu es mal à l’aise, ne dis rien. Prends ton temps pour te sentir à l’aise. Prends soin de toi, tant physiquement que mentalement.

TRUDY PARSON, 33 ans

Coordonnatrice du programme d’entraide, Independent Living Resource Centre
Diagnostic de VIH : 1991
Charge virale : 58,000
Nombre de CD4 : 210
St. John’s, Terre-Neuve

ON M’A PRIVÉ DE LA POSSIBILITÉ DE DIVULGUER MON STATUT QUAND ON M’A VIRÉE DE MON EMPLOI EN RAISON DE MON DIAGNOSTIC DU VIH. Avant de recevoir celui-ci, j’avais fait du bénévolat dans une agence sida locale, donc je savais que me faire congédier en raison du VIH constituait une violation de mes droits. Je savais que si je ne me battais pas pour mes droits humains, je permettrais aux gens de me maltraiter et de dévaloriser ma vie parce que j’étais séropositive. Il a fallu que je dise tout de suite la vérité à ma famille parce que j’allais m’engager dans un procès civil très médiatisé.

J’ai une mère très protectrice et je ne pouvais imaginer de quelle façon j’allais lui annoncer la nouvelle. Je me suis fait accompagner par une amie et un intervenant du comité du sida parce que je craignais le chagrin de ma mère et ne voulais pas y faire face toute seule. Ils nous ont offert du soutien à toutes les deux, et l’intervenant a donné des renseignements pratiques sur le VIH à ma mère. Cela m’a aidée de savoir que j’étais entourée de gens que mon statut ne dérangeait pas. Ma mère a annoncé la nouvelle au reste de ma famille parce que je n’en étais pas capable.

Je n’ai pas eu besoin de divulguer mon statut à beaucoup de gens parce que mon procès était très connu du public, donc ma vie est devenue un livre ouvert. Certaines personnes m’ont posé des questions idiotes et inappropriées. J’ai appris que je ne suis pas obligée d’être complètement accessible tout le temps et que je ne suis pas responsable des sentiments des autres à mon égard. Je n’en ai rien à foutre de ce que les étrangers pensent de mon statut VIH.

Conseil : La divulgation est une expérience aussi unique, aussi intéressante et aussi variée que les personnes qui la vivent et celles qui les écoutent. En parlant avec des autres de leur expérience de la divulgation, tu auras différentes options à explorer. Je connais des gens qui ne se font pas traiter parce qu’ils refusent d’aller à la clinique de peur d’être reconnus et identifiés comme ayant le VIH. Mais il arrive un moment où la vie doit se reprendre : trouver un emploi, retourner à l’école, avoir un bébé. Garder un secret, je ne sais pas où cela peut te mener.