Vision positive

automne/hiver 2003 

Dossier lipo : En pleine face

Wayne Stump raconte sa vie avec la lipodystrophie

JE N’AVAIS PAS RÉALISÉ QUE C’ÉTAIT EN TRAIN DE M’ARRIVER avant de me voir à la télévision. Il y a trois ans, un reporter m’a interviewé à propos d’un problème de quartier. Lorsque j’ai regardé l’émission, j’étais consterné de voir à quel point mon visage était émacié – on aurait dit que j’avais deux fois mon âge. Au début, je me suis dit que ce devait être l’effet de la caméra vidéo, mais lorsque j’ai comparé la photo sur mon permis de conduire en 1996 et en 2000, il m’était impossible de nier l’atrophie de mon visage. J’avais le « look VIH ». Alors j’ai dû faire face à la réalité troublante du corps qui se transforme à la suite d’une thérapie anti-VIH « réussie ».

Les gens ont également remarqué le changement sur mon visage. Certains voisins bien intentionnés qui ne savaient pas que j’étais atteint du VIH se sont montrés inquiets, car ils trouvaient que je n’avais pas l’air bien. Certaines PVVIH de mon entourage étaient plus directes et me recommandaient vivement de songer à l’effet des médicaments sur mon corps et non pas seulement sur ma charge virale et mon compte de lymphocytes CD4, soit les aspects les plus réussis de ma thérapie. Même si j’appréciais leurs bonnes intentions, j’avais envie de courir et de me cacher du reste du monde. Je me percevais comme un homme attirant et j’appréciais l’attention et les possibilités intimes qui s’offrent à ceux qui se font remarquer. Les gens continuaient à me remarquer … mais pour les mauvaises raisons.

En plus de l’atrophie de mon visage, j’ai ressenti certains des autres symptômes de la lipodystrophie. Mes bras et mes jambes n’ont plus de gras et j’ai un taux de cholestérol et de triglycéride élevé, que je contrôle à l’aide de médicaments.

Bien que la médecine ait établi que le traitement antirétroviral hautement actif joue probablement un rôle dans la lipodystrophie, en ce qui me concerne, il est hors de question de cesser le traitement ou de renverser les changements. Mon VIH ayant été diagnostiqué en 1989, j’ai tiré des bienfaits indéniables de ma thérapie antirétrovirale. Si je n’avais pas entamé mon traitement au moment où je l’ai fait, il est fort probable que ma qualité de vie aurait diminué, que j’aurais dû lutter contre des infections qui mettent la vie en péril et que je serais peut-être même mort. Ainsi, pour continuer à vivre les bienfaits thérapeutiques, je continue à prendre mes médicaments et j’accepte les effets indésirables d’une thérapie antirétrovirale réussie. Aucun médicament n’est parfait et j’espère que de meilleures thérapies verront bientôt le jour.

On peut couvrir ses membres maigres avec des chandails à manches longues et des pantalons. On peut aussi déguiser un gros ventre avec des vêtements amples. Mais comment masque-t-on les effets de la lipodystrophie sur son visage?

Chose étonnante, on peut remplir ses joues creuses à l’aide d’implants de graisse ou de substituts adipeux comme le collagène. Ces procédures sont toutefois dispendieuses, il se pourrait que leurs résultats ne durent qu’un certains temps et elles comportent certains risques. J’ai plutôt choisi de vivre selon les mots inscrits sur une plaque dans la maison où j’ai grandi : « Mon Dieu, accorde-moi la sérénité pour accepter ce que je ne peux pas changer, le courage de changer ce qui peut l’être, et la sagesse pour que je puisse savoir la différence ». Cette philosophie m’a aidé à relever ce défi.

 

SOYONS RÉALISTES : notre apparence changera tôt ou tard, mais cela se produit généralement sur des dizaines d’années et non pas en l’espace de quelques mois, et les gens s’y habituent peu à peu. L’un des aspects de la lipodystrophie les plus difficiles à accepter est la vitesse à laquelle les changements se produisent. L’adaptation mentale qui en découle est phénoménale. Je suis stupéfait du parcours que j’ai réalisé en apprenant à vivre avec la lipodystrophie.

Notre apparence exerce une certaine influence sur de nombreux aspects de notre vie — du travail aux fréquentations possibles et aux autres occasions sociales. En tant qu’homme gai, je connais la sous-culture qui accorde une grande importance au physique, du moins à première vue. Il suffit de regarder les annonces dans les journaux et les magazines gais…

Le changement de mon apparence a sans aucun doute eu un impact sur ma vie privée. (Disons simplement que je n’obtiens plus autant de numéros de téléphone.) J’ai dû en faire mon deuil, et cela a été l’une des choses les plus difficiles que j’ai dû accepter. Cela m’a toutefois appris à savourer et à apprécier les autres plaisirs de la vie. Je suis reconnaissant pour la diversité des expériences intimes et sexuelles que j’ai vécues et je ne me considère certainement pas dépourvu dans ce domaine. Certains hommes me trouvent toujours attirant et je profite des occasions qui se présentent!

L’une des leçons que j’ai dû tirer est que je suis beaucoup plus qu’un visage, qu’il soit joli ou non. Je suis un être humain entier pouvant offrir quantité de belles choses au monde. Je pense toujours à cela en faisant mes activités quotidiennes. J’ai découvert la grande capacité d’adaptation des êtres humains face à l’adversité. Cette expérience m’a appris à faire preuve d’une plus grande compassion envers les autres. Il faut apprendre à tirer partie de ce que la vie nous accorde.

Mon jeune frère est décédé du sida en 1994, avant l’arrivée de la thérapie antirétrovirale. Je sais qu’au cours des derniers mois de sa vie, son apparence était le dernier de ses soucis. J’ignore pourquoi je n’ai pas connu le même sort que lui et cela me fait apprécier encore davantage ma survie et ma qualité de vie.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur la lipodystrophie, consultez Un guide pratique des effets secondaires des médicaments anti-VIH de CATIE.

Wayne Stump fait du bénévolat pour CATIE depuis sept ans et il a été nommé bénévole de l’année en 2002.

Photographie : RonniLyn Pustil

Lipo-service

L’accès aux ressources d’information sur le VIH est l’un des nombreux avantages que je retire en tant que bénévole chez CATIE. Par conséquent, j’ai beaucoup appris sur ce que les experts savent et, plus important encore, ne savent pas sur les causes possibles de la lipodystrophie.

La lipodystrophie correspond à des changements anormaux dans les graisses, lesquels entraînent généralement la modification de la forme du corps ainsi que la variation des taux de gras et de sucre dans le sang.

La lipodystrophie peut entraîner certains des symptômes physiques suivants :

  l’accumulation de gras — augmentation du gras autour du ventre et de la taille, poitrine plus forte (surtout chez les femmes) et accumulation de gras à la base du cou (« bosse de bison »);

 la perte de gras — perte de gras dans les bras, les jambes, les hanches, les fesses ou le visage.

La lipodystrophie peut également présenter les résultats suivants dans les tests en laboratoire :

  lipides élevés (gras) — taux accru de triglycéride et de cholestérol dans le sang, ce qui fait augmenter le risque de maladie cardiaque;

  résistance à l’insuline — le corps réagit moins à l’hormone insuline (qui permet au corps de maintenir son taux de sucre dans le sang). Cela entraîne des niveaux de sucre dans le sang supérieurs à la moyenne et accroît le risque de diabète.

Certaines personnes ne présentent qu’un seul symptôme et d’autres en présentent plusieurs. Puisque personne ne connaît exactement les causes de la lipodystrophie, les médecins ignorent comment la prévenir ou la renverser.

Étant donné qu’on a observé la lipodystrophie pour la première fois au milieu des années 90, après que l’utilisation des inhibiteurs de protéase soit devenue courante, on tient les médicaments anti-VIH en grande partie responsables de ce syndrome. En outre, certains analogues nucléosidiques, plus précisément le d4T (Zerit), sont étroitement liés à la perte de gras.

Les autres facteurs de risque de la lipodystrophie comprennent ceux qui suivent :

  la durée de l’infection au VIH et la sévérité de la maladie,

  la durée de la thérapie anti-VIH,

  être âgé de plus de 40 ans,

  la race (les Caucasiens sont plus à risque),

  un indice de masse corporelle accru (rapport entre le gras et les muscles),

  une prédisposition génétique.