Vision positive

automne/hiver 2003 

Dossier Lipo : Chaque photo raconte une histoire

Comment Jake Peters a appris à se regarder dans le miroir

J’AI REMARQUÉ LA LIPODYSTROPHIE pour la première fois sur mon visage, lorsque je suis sorti de l’hôpital, en 1996, douze ans après m’être séroconverti. J’ai commencé à avoir peur lorsque j’ai réalisé que mon visage émacié, mes côtes visibles, mon ventre gonflé, mes bras et mes jambes maigres m’exposaient comme personne atteinte du sida.

J’ai passé plus d’un an à l’hôpital. Lorsque j’en suis sorti, j’étais en fauteuil roulant et on aurait dit que j’étais en train de mourir de faim. Pesant à peine 66 kg, j’étais émacié, fragile et incapable de marcher. Mes muscles s’étaient atrophiés.

Le médecin m’avait donné un sac rempli de cachets de saquinavir (Invirase), que j’ai commencé à prendre avec quantité d’autres médicaments. Pendant quatre ans, j’ai pris de nombreux médicaments toxiques sans retirer d’avantage visible. Je ne savais pas que ces médicaments allaient me sauver la vie.

Mon ergothérapeute m’a suggéré de participer à un programme appelé « Positive Living » au YMCA, question de retrouver ma force. Je pouvais à peine me regarder dans le grand miroir du studio. Mon estime personnelle était en mille miettes. J’avais un ventre énorme, des jambes et mes bras maigres comme des allumettes et une grosse bosse dans le dos (bon, elle n’était peut-être pas énorme, mais j’avais une bosse qui ne cessait de croître). Je perdais mes cheveux.

J’étais incroyablement laid.

Je parvenais difficilement à accepter mon apparence, à admettre que j’étais atteint d’une maladie si visible sur mon visage et mon corps. Je ne voulais jamais me déshabiller.

Dans l’un de mes cours de stretching au YMCA, une femme s’est approchée pour me dire « Ralentis, tes veines sont toutes gonflées! Tu y vas trop fort ».

Le cours n’avait pas encore débuté.

Mes veines sortaient de mes membres frêles, telles des cordes enroulées sur mes bras, mes jambes et pieds. Elles le font toujours. C’est mon apparence normale.

Je crois que la lipodystrophie influence profondément la façon dont les gens m’abordent. Il semble que ceux qui reconnaissent le syndrome sur mon visage préfèrent ne pas s’associer à moi. Si mon visage était plus rond, je pourrais me faire de nouveaux amis beaucoup plus facilement.

Je me sentais mal à l’aise de manger parce que cela étirait encore plus mon ventre. Ma taille élargissait sous la pression. Tout était repoussé vers l’extérieur. Lacer mes souliers était épuisant, car je pouvais à peine me pencher. J’avais de la difficulté à respirer. J’avais l’impression d’être un gros bouton qu’on devrait pincer. Le fait d’avoir trop de gras à un endroit et pas assez à un autre me rappelait la géopolitique — cet immense ventre et ces joues creuses (aux deux extrémités), des yeux enfoncés et des bras et jambes maigres comme tout.

Ma garde-robe déborde de vêtements. Plus rien ne me faisait lorsque ma taille s’est épaissie de 14 pouces et que mes fesses ont disparu. Je suis content d’avoir conservé mes vieux vêtements, car j’ai fini par retrouver ma taille. Il est temps de me débarrasser de ces vêtements affreusement grands.

 

APRÈS AVOIR TROUVÉ UNE SOURCE D’INSPIRATION — après m’être entraîné au YMCA, appris à mieux accepter mon corps et avoir retrouvé un peu d’espoir — j’avais besoin de plus que des redressements assis et des exercices qui ne m’apportaient aucune joie. L’aérobique était exténuante et je commençais à trouver les cours de stretching prévisibles et ennuyeux. J’avais peu d’affinités pour la musculation avec ces grosses machines. Cela s’apparentait trop au travail. Je cherchais une activité que je pourrais pratiquer à la maison ou sur la route, qui n’exigeait pas de carte de membre ni d’équipement spécial.

Le yoga m’offrait tout cela. Il suffisait de trouver un professeur qui saurait m’inspirer. C’est ce que j’ai fait et ce dernier me guide depuis cinq ans. J’ai su dès le premier cours qu’une porte s’ouvrait à moi.

Le yoga m’a aidé sur de nombreux plans. Il m’a appris à me discipliner et à ressentir mon corps de l’intérieur. Grâce à lui, j’ai pu atténuer et dissiper certains des symptômes visibles de la lipodystrophie.

J’ai peu à peu adapté mon mode de vie à ma coexistence avec le virus et les effets secondaires de mes médicaments. J’ai cessé de fumer en 1988, lorsque j’ai vu un ami aux soins intensifs aux prises avec une pneumocystose (PCP). J’ai renoncé à l’alcool et je me déplace à vélo. J’ai modifié mon alimentation, à la demande de mon professeur de yoga et de mes diététiciens. En évitant la viande rouge, les gras d’origine animale et les acides trans gras, j’ai pu réduire mon cholestérol et mon hypertension. Je mange des aliments riches en fibres : des grains entiers, des noix, des fruits et des légumes, un peu de poisson et uniquement des produits laitiers faibles en gras (1 p.100 de gras ou moins). Je contrôle mon diabète en faisant de l’exercice et en surveillant mon alimentation. Je me sens plus léger, plus fort et plus souple. Mon système digestif se porte mieux; je souffre rarement de diarrhée ou de constipation alors que cela était courant autrefois. Mon alimentation ne semble peut-être pas « normale » pour la majorité des gens, mais à 53 ans, je dois penser à mon cœur et à mon traitement.

J’aime repousser mes limites, et lorsque je pratique le yoga, j’oublie tout ce qui me trouble. Je suis uniquement conscient de mon être en ce moment précis. Le yoga ouvre un dialogue entre mon corps et mon cerveau. Je ressens une incroyable satisfaction à transformer mon corps grâce à mon contrôle mental.

Jake Peters est un photographe torontois qui a commencé à documenter la pandémie de sida vers la fin des années 80. Son défunt cousin, le Dr Andrew Zysman l’a encouragé à entreprendre ce travail.

Photographie : Jacob Peters