Vision positive

automne/hiver 2001 

Portrait d’une survivante

Kecia Larkin a foulé beaucoup de pavé depuis le jour où elle a quitté Alert Bay. Cette mère séropositive des Premières Nations prend la parole.

par Marie Belmont

« JE NE VEUX PAS être un modèle de comportement », me dit Kecia Larkin dans son salon douillet situé à la limite ouest du centre-ville d’Edmonton. « C’est un terme très lourd. Et je ne suis pas parfaite d’ailleurs. J’ai fait beaucoup d’erreurs dans ma vie et je suis hantée par tellement de démons que ce n’est pas drôle. Mais j’en ai marre de les cacher. »

En cette journée de canicule, Rakiya, la fille de 8 ans de Kecia, est au Camp Moomba – un programme d’été pour les enfants infectés ou affectés par le VIH. Visiblement enceinte, Kecia s’exprime sans hésitation, pesant chaque mot. Six jours après notre entretien, elle accueillera son fils, Owen Gabriel, au monde. Mais aujourd’hui, c’est à son passé qu’elle réfléchit.

En 1996, Kecia a posé pour des photos qui ont paru dans le livre Look Beyond : The Faces and Stories of People With HIV/AIDS (Regardez plus loin : Les visages et les témoignages de personnes vivant avec le VIH/sida — Snowy Owl AIDS Foundation). Sur une d’entre elles, une jeune femme souriante en jeans fait le clown dans une fontaine de Vancouver, des fossettes aux joues et ses courts cheveux brillants volant au vent. Sous la photo, on lit un seul mot anglais : fearless (intrépide). Toutefois, longtemps avant la prise de ces photos, cette jeune femme à l’apparence insoucieuse avait été aux prises avec des problèmes très durs, tels que la toxicomanie et la dépression. Non seulement elle avait dû faire face à la réaction mitigée qu’avaient provoquée ses décisions d’avoir des enfants et de ne pas subir de traitement anti-VIH, mais aussi à la perspective de poursuivre sa vie.

« Je n’essaie pas de faire croire que les personnes vivant avec le VIH sont invincibles, d’affirmer Kecia. Mais je ne dis pas non plus que la vie est finie parce qu’on est infecté. »

Souvenirs d’un temps révolu

Kecia n’avait que 15 ans lorsqu’elle a quitté son patelin natal d’Alert Bay, situé dans l’extrême nord de l’île de Vancouver. (Sa famille est issue de deux peuples : la tribu côtière Kwa’kwa’wakw et la nation des Péganes.) Elle s’était enfuie à Vancouver après qu’une série d’agressions sexuelles scandaleuse eut ébranlé sa communauté de 1200 personnes, aggravant des problèmes d’alcoolisme et de toxicomanie et entraînant une vague de suicides. Contrainte d’habiter les rues de Vancouver, Kecia s’est tournée vers les drogues injectables et le commerce sexuel. C’était la fin des années 80, et Kecia avoue tristement qu’elle n’en savait rien sur la prévention du VIH. Diagnostiquée séropositive en 1989 — elle a été contaminée par un partenaire qui lui avait caché sa séropositivité (elle l’a découverte par accident) — Kecia s’est noyée dans la drogue pendant six mois. « Je n’en pouvais plus, se rappelle-t-elle. Je ne voulais pas l’accepter. » Lorsque la réalité s’est installée, Kecia a subi une désintoxication et dévoilé son statut à sa famille — « Ma mère et mes frères et sœurs sont une très grande partie de ma vie ». Puis elle a commencé à vivre avec le VIH. (En 1990, elle a paru dans le documentaire Kecia : Words to Live By, qui raconte sa vie et les événements qui ont mené à son diagnostic. Pour commander la vidéo, appelez Gryphon Productions au 604.921.7627.)

La prise en charge de soi

Kecia a une charge virale indécelable et sa numération de CD4+ se maintient vers les 200 cellules depuis environ quatre ans. Pendant plus d’une décennie, elle a évité les médicaments anti-VIH. « Les médicaments sont comme les atouts dans un jeu de cartes, dit Kecia. On s’en sert quand il le faut. Il s’agit de s’acheter du temps. »

Kecia a néanmoins commencé un traitement anti-VIH cette année, mais seulement pour la durée de sa deuxième grossesse. Elle se rappelle sa réaction initiale à Combivir (AZT et 3TC) : « L’AZT a été l’enfer pour moi. J’ai fait une anémie de la moelle osseuse et mon taux d’hémoglobine [numération de globules rouges] a chuté drastiquement. Donc j’ai changé l’AZT pour du d4T après un mois [toujours en association avec le 3TC] ». Bien qu’elle ait cessé son traitement après la naissance de son fils, Kecia avoue que « le fait d’être sous traitement m’a fait changer d’idée sur plein de choses. J’accepte, par exemple, que je puisse avoir besoin de médicaments un jour. J’espère que les choses se seront améliorées avant ce temps-là. C’est un processus très ardu aux niveaux physique, mental et émotionnel. J’étais très fatiguée et déprimée. C’est comme si je perdais le contrôle de ma vie. Les pilules commençaient à prendre toute la place et j’éprouvais du ressentiment, du chagrin et de la douleur. Cela m’a fait apprécier le fait que je me porte bien depuis très longtemps. C’est une bénédiction dont je compte profiter davantage ».

En plus du soutien continu qu’elle reçoit de la part de son partenaire de plusieurs années — « Ernie est incroyable! » — Kecia se dit reconnaissante envers les médecins et les travailleurs sociaux du programme externe sur le VIH du centre hospitalier de l’université de l’Alberta et du Royal Alex Hospital pour les renseignements et le soutien qu’ils lui fournissent. « Tout le monde qui prend soin de moi s’implique à 100 %, dit-elle. Je suis prête à accepter leur soutien et je pense que cela aide beaucoup. On reçoit ce qu’on donne. Je me suis impliquée dans mon propre suivi et je me tiens au courant de ce qui se passe avec mon infection pour que je puisse savoir ce que je dois faire. »

Douce enfance

L’appartement est orné de photos de la petite fille aux yeux pétillants de Kecia, ainsi que d’une de ses peintures — une éclaboussure de lignes inégales proclamant You Go Mom! Kecia qualifie son premier enfant de « miracle » car, malgré le fait qu’elle soit née avant que l’usage des traitements préventifs contre la transmission périnatale soit pratique courante, Rakiya est séronégative. Ernie également. (Owen Gabriel est né par césarienne et on lui a administré de l’AZT dès les premiers instants suivant l’accouchement. Au moment de mettre sous presse, deux analyses par PCR ne lui ont trouvé aucune trace du VIH.)

Rakiya est au courant de la maladie de sa mère depuis l’âge de 4 ans. Elle comprend que sa mère a pris des médicaments pour protéger son petit frère de l’infection au VIH. Cependant, même si le sida occupe une grande place dans sa vie, le stigmate qui est encore rattaché l’empêche d’en parler dans des endroits qu’elle fréquente tous les jours, telle l’école. « Si j’avais le cancer du sein, elle pourrait en parler, déplore Kecia. Mais avec le VIH, ce n’est pas acceptable. Il reste beaucoup de travail à faire dans la société. »

Son mot à dire

Lorsqu’elle a commencé, en 1990, à parler publiquement de sa séropositivité, Kecia constituait une nouveauté : une jeune femme autochtone qui osait confronter un tabou de taille, soit la sidaphobie. Prête à s’afficher pour sensibiliser d’autres jeunes qui risquaient de suivre son parcours, Kecia est devenue comme le symbole des dégâts que le VIH peut causer dans les petites communautés serrées des Premières Nations.

« Quand je réfléchissais aux événements qui ont mené à mon infection, j’avais très peur parce que je voyais tant de jeunes qui risquaient de se trouver dans le même bateau, explique Kecia. Sur la côte, beaucoup de gens allaient à Vancouver pour faire la fête pendant plusieurs jours. C’était très facile d’attraper quelque chose et de le ramener dans des petites communautés où les maladies se propagent comme du feu. »

Dans les discours publics qu’elle donne depuis 12 ans, Kecia refuse de s’excuser de son passé ou d’expliquer ses choix personnels. « Quand je parle aux gens, je refuse d’utiliser des tactiques qui visent à leur faire peur. Je n’ai pas pratiqué le sécurisexe quand j’étais adolescente, ni même aujourd’hui — je suis enceinte, donc il est clair que je n’utilise pas de condom chaque fois — alors comment puis-je dire à quelqu’un d’autre de le faire? »

« Beaucoup de gens voudraient que je dise qu’il est terrible de vivre avec ce virus. Ils veulent que je joue la victime pour faire peur aux gens, d’affirmer Kecia. Mais ce n’est pas vrai. Je connais beaucoup de gens séropositifs qui ont une belle vie. C’est vrai qu’il y a de l’incertitude et c’est effrayant des fois, mais on en tire également une appréciation et une richesse, et même de la joie. »

Après sa première grossesse, Kecia a cessé de parler en public parce qu’il lui semblait que ses auditeurs se croyaient en droit de critiquer ou de juger sa décision d’avoir un enfant. « J’encourage les gens à poser des questions parce que c’est comme cela qu’on apprend, explique-t-elle. Mais certaines personnes manquaient de respect pour moi et mes valeurs en tant que personne et en tant que femme. »

Kecia trouve dérisoire la notion voulant que les gens séropositifs n’aient pas de relations sexuelles ou de bébés, utilisent toujours le condom et soient honnêtes envers tous leurs partenaires. « Pour moi, il est très important de pouvoir démentir ce mythe. Une fois cette barrière surmontée, il nous devient possible d’aider les gens à faire face à ces questions, au lieu de faire semblant de vivre dans un monde idéal. »

Bien qu’elle soit favorable à l’éducation des jeunes en matière de prévention, Kecia défend le droit des couples monogames et informés de peser les risques lorsqu’ils entreprennent la négociation d’une vie sexuelle saine avec le VIH. « C’est un choix personnel. Ce que vous faites dans votre chambre à coucher ne regarde personne. Il importe de montrer l’éventail des options aux gens, mais en bout de ligne, c’est l’individu qui fait le choix. »

L’autre ennemi : la dépression

Pour Kecia, le parcours qui l’a amenée à accepter sa séropositivité était marquée par une lutte contre une autre maladie : la dépression. Jusqu’à récemment, elle ignorait que son angoisse profonde et ses crises de panique sortaient de l’ordinaire. « Je me suis rendu compte que je souffrais de dépression depuis la moitié de ma vie, et je suis tellement contente d’avoir la liberté et la capacité de l’accepter maintenant », dit-elle. En plus de suivre un traitement antidépresseur par Paxil, Kecia consulte un psychologue deux fois par mois afin de pouvoir parler sans se censurer. « C’est important pour moi. C’est comme un tonique pour mes émotions. Si j’arrive à surmonter ma dépression, j’aurai plus de paix et de joie dans ma vie, ainsi que le sentiment d’être mieux centrée et d’avoir le contrôle de moi-même. »

Kecia se rappelle qu’à Alert Bay, « la maladie mentale n’est pas discutée — c’est tabou et les gens sont stigmatisés. Ma stratégie d’adaptation consistait à me droguer. Je ne pouvais pas rester toute seule. Le suicide n’est pas normal, mais là-bas il est accepté comme la norme. J’espère qu’en sensibilisant les gens à la maladie mentale, on pourra réduire le nombre de suicides ».

Une guérison spirituelle

Les signes de l’héritage autochtone de Kecia sont à la fois petits et grands. L’odeur de la sauge ou du foin d’odeur brûlant est souvent perceptible dans son appartement. Son avant-bras droit porte fièrement l’image du ruban rouge, alors que le mollet du même côté révèle un « contraire » indigène, ou clown sacré. « Il guérit par l’humour. Les heyokas ont une perception différente du monde », explique Kecia, à qui le tatouage procure un plaisir évident.

« Pour nettoyer mon esprit, j’ai recours à des cérémonies et à des rites. J’ai tendance à utiliser les méthodes des Premières Nations, mais je me laisse influencer par d’autres traditions aussi. Lorsque quelqu’un meurt, j’allume une chandelle en son honneur. J’aime faire brûler de l’encens parce qu’il purifie l’énergie. Nous brûlons des herbes et utilisons des plumes d’aigles pour guérir. Le carillon éolien au-dessus de ma porte aide à équilibrer le chi (énergie). Nous essayons d’utiliser les objets qui sont à notre disposition pour guérir et créer de l’équilibre. »

« Le VIH n’est pas la seule chose négative que j’ai dû transformer en quelque chose de positif dans ma vie, explique Kecia. Il a fallu aussi que je change mes attitudes par rapport à mon héritage autochtone. Maintenant je suis très fière d’avoir du sang indigène, et c’est une fierté que j’essaie de transmettre à mes enfants. Ils auront des racines plus fortes que moi, et j’espère que cela les aidera à travailler fort pour réaliser plus de choses. »

Kecia Larkin ne prétend pas être la jeune femme intrépide qu’on voit dans les photos d’autrefois, mais elle insiste tout de même sur une chose. « Je suis une vraie combattante, une survivante. J’aurais pu abandonner à plusieurs reprises, mais j’ai toujours tâché de poursuivre. » Installée en Alberta depuis maintenant deux ans, Kecia participe encore à des activités de sensibilisation au sida. Elle est rédactrice et recherchiste pour le bulletin de la fondation Atoskanow et participe à la coordination de « Matters of the Heart », la deuxième conférence annuelle sur le VIH/sida en Alberta, qui aura lieu en février 2002. Elle organise également des ateliers occasionnels et poursuit ses activités de conférencière.

« Les ressources sont là et les gens sont là. C’est comme si tout était tombé à sa place. » Elle a beau faire allusion à son travail, un ton de contentement dans la voix, Kecia Larkin pourrait facilement en dire autant de sa propre vie.

Photographie : Roth & Ramberg Inc.

Ressources autochtones sur le VIH/sida

National

Réseau Indigène Canadien du SIDA
Canadian Aboriginal AIDS Network (CAAN)

Fournit du leadership, du soutien et de la défense des droits aux Autochtones infectés ou affectés par le VIH/sida, où qu’ils vivent.

Canadian Inuit HIV/AIDS Network
Pauktuutit Inuit Women’s Association
La voix nationale des Inuits en matière de VIH/sida.

Yukon

Blood Ties Four Directions Centre

Colombie-Britannique

Healing Our Spirit

BC Aboriginal HIV/AIDS Society

Alberta

Kimamow Atoskanow Foundation

Saskatchewan

All Nations Hope AIDS Network

Manitoba

Manitoba Aboriginal AIDS Task Force Inc.
705, avenue Broadway
Winnipeg (Manitoba) R3G 0X2
Téléphone: 204.940.6000

Ontario

Ontario Aboriginal HIV/AIDS Strategy

2-Spirited People of the 1st Nations

Québec

Comité permanent sur le VIH/sida des Premières Nations et des Inuits du Québec
Commission de la santé et des services sociaux des Premières nations du Québec et du Labrador

Atlantique

Healing Our Nations
Atlantic First Nations AIDS Network

Le VIH/sida chez les peuples autochtones du Canada

de l'Agence de la santé publique du Canada

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