Vision positive

automne/hiver 2001 

HIV Rounds

par Wayne Stump

DÈS QUE J’AI APPRIS À LIRE, j’ai manifesté une préférence pour les numéros de la série « Que sais-je? » qui traitaient des sciences. L’enfant que j’étais devait tout simplement savoir tout ce qu’il pouvait sur le fonctionnement du monde. Cette soif de connaissances n’a pas beaucoup changé depuis, même si je me rends compte maintenant que les choses sont beaucoup plus complexes que je les aurais pu deviner.

Depuis 1989 — année de mon diagnostic de VIH —, j’ai appris à être sceptique par rapport à la majorité des choses que les gens me disent, notamment lorsqu’ils sont des professionnels ou des fonctionnaires. De nos jours, je passe tout ce que j’entends dire au crible de mon propre jugement et de mes propres connaissances. De plus, je me réfère, dans la mesure du possible, à des ressources documentaires. À la consternation de plusieurs, j’en suis sûr, je ne dissimule guère mon scepticisme.

À la recherche de connaissances

Il y a quelques années, j’ai remarqué sur le babillard du bureau de CATIE, où je travaille comme bénévole, un avis annonçant la tenue d’une série de conférences appelées « HIV Rounds », qui devaient se tenir dans une salle de conférences du sous-sol de l’ancien hôpital Wellesley, à Toronto. J’ai décidé de me faufiler dans la salle pour en apprendre plus. Comme l’attestaient les nombreux insignes d’identité et stéthoscopes, la plupart des auditeurs étaient médecins, infirmières ou autres professionnels de la santé. Un brin nerveux, je me suis demandé si j’étais à ma place. De quel droit un simple bénévole comme moi, muni d’une modeste éducation, osait-il s’asseoir dans une salle bondée de sarraus de labo?

Malgré mon appréhension, tout s’est relativement bien passé. D’abord, personne ne m’a demandé de quitter la salle, même lorsque j’ai piqué un petit lunch fourni par le représentant sympathique de la société commanditaire. Malgré le débit rapide des conférenciers et la difficulté que j’ai eue à absorber chaque détail, je me suis débrouillé pour prendre quelques notes et retenir une poignée de concepts. De plus, à ma grande surprise, l’approche scientifique des conférenciers et la discussion plénière qui a suivi m’ont stimulé au plus haut point.

Côtoyant les experts

Maintenant, je suis un habitué des « Rounds ». Je m’intéresse en particulier aux présentations d’études de cas, lors desquelles un médecin fait état des détails pertinents du dossier médical d’un patient spécifique sans, bien entendu, en révéler l’identité. Parfois, le médecin invite les auditeurs à proposer un diagnostic spécifique ou à formuler des recommandations quant à l’approfondissement de l’évaluation. Pour un profane comme moi, la discussion et le débat qui s’ensuivent sont très éclairants en ce qui a trait à la pratique médicale et à la complexité du processus de prise de décision. Ces discussions m’ont appris que la médecine est un art ainsi qu’une science. Par ailleurs, les échanges que j’ai eus avec des professionnels de la santé m’ont aidé à mieux comprendre les avantages, les risques et les limitations de mon propre traitement anti-VIH.

Pour certains, croiser une vedette de cinéma est une expérience épatante; pour moi, il suffit de voir les géants du domaine de la recherche sur le VIH aux Rounds. Parfois, j’ai même l’occasion de leur poser une question ou de les aborder après leur présentation. S’entretenir avec les médecins et les scientifiques de ce calibre peut être très révélateur. Je me demande toujours pourquoi ils ont choisi d’étudier le VIH et quel genre de personne ils sont. Bien entendu, la plupart des professionnels qui donnent des présentations aux Rounds ont tendance à se concentrer sur leur travail et la rigueur intellectuelle de leurs données, et non sur eux-mêmes. Cependant, si on les écoute attentivement, on peut glaner quelques indices subtils sur leur point de vue personnel.

Une perspective plus complète

Entre autres, ma participation aux « Rounds » a eu pour effet de changer mon attitude vis-à-vis des professionnels de la santé. Je me méfie moins des médecins maintenant. En fait, je suis très impressionné par l’intelligence et l’engagement passionné de ces professionnels. De temps en temps — scepticisme oblige — je demande à un conférencier de me fournir des références supplémentaires, notamment à des revues biomédicales prestigieuses, pour que je puisse les décortiquer plus tard chez CATIE ou dans la bibliothèque de l’université ou de l’hôpital. Souvent, j’en finis par m’enliser dans des textes scientifiques denses auxquels, il faut l’avouer, je comprends très peu, mais du moins ai-je la satisfaction de savoir que les arguments du conférencier étaient fondés sur des connaissances solides.

Le défi de l’apprentissage constitue une quête à vie. Depuis que j’ai entrepris d’explorer les sciences biologiques et médicales dans l’optique de l’infection au VIH, j’ai découvert l’ampleur de la complexité des matières vivantes et, par conséquent, celle du fonctionnement interne de l’organisme humain. De plus, l’étendue des connaissances que j’ai acquises sur le VIH m’a procuré un sens de pouvoir et de contrôle en ce qui concerne mes propres soins de santé.

Assister aux HIV Rounds m’a permis de regarder le VIH du point de vue des sciences biologiques et de la médecine. Voilà la plus grande récompense de cette expérience — la possibilité de voir le VIH en tant que phénomène biologique dénué de toute connotation religieuse, politique ou sociale. Grâce à cette perspective, je suis parvenu à me débarrasser d’une partie de la honte et de la culpabilité intériorisées que j’éprouvais par rapport à mon infection. Savoir que le VIH n’est qu’une maladie me confère un énorme sens de pouvoir.

Je me suis rendu compte dernièrement que mêmes les médecins et les scientifiques les plus doués n’ont pas — et n’auront sans doute jamais — de réponse à tous les mystères de l’organisme humain. Comme moi, ils cherchent encore à comprendre et apprennent chaque jour quelque chose de nouveau.

* Note du traducteur : En anglais, le terme « rounds » désigne les visites qu’effectuent régulièrement les médecins au chevet des malades en milieu hospitalier. Les conférences dont il est question dans le présent article sont fondées sur les observations faites lors de ces visites, d’où le titre « HIV Rounds ».

Wayne Stump fait du bénévolat chez CATIE depuis cinq ans. Lorsqu’il ne n’est pas aux Rounds, on peut l’apercevoir à vélo dans les rues de Toronto.