Le projet Résonance

Ce que les hommes gais et leurs intervenants nous ont dit des sources d'information 

Ce que les hommes gais et leurs intervenants nous ont dit :

Les hommes gais ont souligné la difficulté d’identifier des sources fiables d’information, surtout dans un contexte où l’information est volumineuse, complexe et contradictoire, comme c’est souvent le cas. Pour certains, cela suscitait de la méfiance, alors que d’autres ont expliqué qu’ils refusaient de porter attention aux nouvelles informations et se fiaient plutôt à ce qu’ils savaient déjà.

Les intervenants faisaient face à des défis lorsqu’ils tentaient de rectifier la désinformation ou l’information partielle qui provenait parfois de grands titres médiatiques.

Information non cohérente dans le domaine public

Plusieurs hommes gais ont décrit l’information qui leur était présentée comme étant excessive, inaccessible et/ou non cohérente. Plusieurs étaient particulièrement sceptiques et critiques à l’égard de la couverture médiatique de la recherche sur la prévention du VIH, qu’ils considéraient comme inexacte, malhonnête, sensationnaliste et contradictoire. Par conséquent, certains hommes gais étaient d’avis qu’il était préférable d’attendre que la confusion se dissipe, au sujet des nouvelles options de prévention biomédicale, plutôt que de prendre un risque et d’apprendre plus tard que le risque était plus élevé (ou plus faible) que ce qu’ils avaient compris. Certains hommes gais évitent activement toute nouvelle information relative à la prévention du VIH.

Les messages contradictoires sont nombreux. Un jour on dit qu’il existe une pilule pour prévenir le VIH, puis le lendemain une nouvelle dit que ça a échoué... Même phénomène pour le café : un jour la caféine est excellente pour nous et prolonge notre vie; puis le lendemain on lit qu’en boire plus de deux tasses par jour écourte notre vie et nous fera développer une maladie du cœur. Pos, 50+, VAN1

Ils parlent de tous ces essais cliniques et CATIE publie tellement d’information sur le VIH qu’on ne peut pas tout lire. C’est vraiment impossible. Et alors le bulletin suivant contredit plus ou moins tout ce que disait le précédent, ou un autre. Vous voyez? Quant aux médias, c’est la pire chose à lire pour l’information scientifique. Ils la manipulent. Ils y mêlent leur propre tangente. Nég, 50+, TO4

Conspiration des géants pharmaceutiques

Plusieurs participants ont exprimé une méfiance considérable à l’égard de l’industrie pharmaceutique et de l’establishment médical. Ils ont offert des exemples d’informations contradictoires et d’abus de la confiance du public (p. ex., réserves de sang contaminées, toxicité des premières générations d’antirétroviraux) et évoqué des théories du complot en lien avec l’appât du profit pour l’industrie pharmaceutique. Les intervenants ont dit avoir remarqué cette méfiance parmi les hommes gais. Par ailleurs, lorsque des intervenants tentaient de corriger des informations erronées auprès de certains clients, ils étaient parfois perçus comme prenant part au complot.

De toute évidence, tout dans le monde est mû par l’argent, point final. Vous vous faites des idées, si vous croyez que ces gens font ça de bonté de cœur. Ça ressemble au cas de l’iPhone. Il y en a un nouveau tous les trois mois. Il y a un nouveau médicament tous les six mois. Pos, 35-49, TO3

Je trouve que les médias font souvent de la publicité pour un médicament. Si vous avez pris ce médicament au cours des deux dernières années, aujourd’hui vous pouvez les poursuivre. Vraiment, on ne sait pas ce qu’on avale. Vous ne savez pas ce que ces médicaments vont vous faire, dans 10 ans. Nég, 35-49, TO4

Information cachée

Certains hommes gais ont exprimé des frustrations quant au manque d’évolution des messages de prévention du VIH et à leur emphase persistante sur l’usage du condom. Tout en reconnaissant que les messages entourant l’usage du condom étaient plus simples, ils avaient l’impression que certaines informations concernant les stratégies de réduction du risque autres que le port du condom leur étaient cachées, étaient considérées comme taboues ou étaient interdites par la santé publique.

Je suis certain que les éducateurs sur la santé s’arrachent les cheveux, car ça complique les messages. C’est mieux quand c’est plus simple et quand on peut faire peur aux gens et leur dire « n’ayez pas de sexe sans condom, c’est la mort ». Nég, <35, VAN4

Y a de l’information qui circule là-dessus depuis quelques années pis dans les premiers temps j’étais sceptique en disant « Est-ce que c'est un mensonge? C’est écrit presque nulle part. Est-ce que l’information est boycottée? Est-ce qu’elle était censurée? » Ça venait de Suisse. Y disaient « Bon, les gens qui ont une charge indétectable, qui prennent leurs médicaments régulièrement ont un risque quasi nul de transmission. » Bon. Cette information-là était tellement gardée. On se demandait « Comment est-ce qu’on peut savoir si elle est vraie? Y’a personne qui la relaie. D’où est-ce qu’elle sort? Est-ce qu’elle est crédible? » Nég, 35-49, MTL4

Trouver des sources dignes de confiance et rectifier les erreurs dans l’information

Malgré le scepticisme exprimé par plusieurs hommes gais, certains ont identifié des sources dignes de confiance, qui étaient habituellement des professionnels de la santé ou des intervenants du domaine du VIH.

Il faudrait que ce soit un infirmier ou un médecin, qui me dise qu’on n’a pas vraiment à s’en faire, qu’on est à très très très faible risque. Mes amis me l’ont dit; mais il a fallu que ça vienne d’un infirmier ou d’un médecin pour que je saisisse finalement: « Oh, OK, j’étais à très faible risque et ça va. » Nég, <35, VAN1

Les intervenants avaient l’impression que des hommes gais les approchaient pour confirmer des informations trouvées ailleurs (actualités, campagnes de sensibilisation, médias sociaux) et pour se faire rassurer quant à leur compréhension de celles-ci. Des intervenants trouvaient difficile d’aider les hommes gais à rectifier et à comprendre ces fragments d’information souvent sensationnalistes.

Parfois, tout ce qu’ils attrapent n’est qu’un titre de nouvelle ou un simple commentaire affiché par un ami, et ça leur suffit pour savoir ce que dit l’article. Je trouve que plusieurs gars sont éduqués seulement par une phrase, ou un mot; et c’est de cette façon que naît l’information erronée. INT, <35, OC, TO

Ils fusionnent leurs connaissances de base et ce que les médias viennent de dire, qui est habituellement sensationnel à un point ridicule, alors… Lorsqu’on reçoit des questions compliquées, c’est parce qu’il y a un mélange de mauvaise information quant au fond, qu’ils essaient de faire correspondre à ce qu’ils entendent. Il m’arrive de dire : « J’ai besoin d’une conversation d’une heure avec toi. » INT, VAN

Synthétiser une stratégie personnelle

Même lorsque confrontés à un éventail large et complexe de sources d’information et d’opinions, plusieurs hommes gais ont affirmé avoir pris des décisions de manière autonome après avoir examiné des informations qu’ils pouvaient comprendre et qu’ils considéraient comme crédibles. Certains des hommes ont expliqué qu’ils ont une stratégie de prévention qui leur permet de réduire leur anxiété et de rationaliser leur équilibre personnel entre l’évitement du risque et la recherche du plaisir et de l’intimité, tout en intégrant l’information en laquelle ils ont confiance.

Quand on lit « La FDA aux États-Unis approuve une pilule préventive contre le VIH », je me demande un peu comment j’ai pu être dans une bulle à tel point que je n’ai rien lu à ce sujet. Je suis maintenant intrigué et je veux prendre le temps et trouver à quel moment c’est arrivé et quels développements se sont produits. Mais entretemps – les condoms. Par défaut, c’est ce qui a fonctionné pour moi jusqu’à présent. Espérons que ça continuera de fonctionner. Nég, <35, VAN4


Patten S, LeBlanc MA, Jackson E, Adam B (2016). Rapport communautaire du projet Résonance : Discours biomédicaux sur le VIH parmi les hommes gais et leurs intervenants.