L’amélioration de l'accès à l'information sur le VIH dans les régions rurales du Canada

Tiffany Veinot, Roma Harris, Leslie Bella et Laurel Challacombe

Sommaire

Il n'est pas toujours facile de trouver de l'information sur le VIH, spécialement dans les collectivités rurales du Canada. Cette lacune pose des défis particuliers pour les personnes qui vivent avec le VIH/sida (PVVIH) dans les régions rurales. Cet article aide à expliquer les barrières à l'accès à l'information que doivent surmonter les résidents des collectivités rurales et offre des solutions possibles. Ces barrières et solutions ont une grande influence sur la conception et le développement de programmes qui facilitent l'échange d'information sur le VIH au sein du Canada rural.

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Contexte

Le Canada rural

En 2006, environ 31,6 millions de personnes vivaient au Canada; parmi celles-ci, 20 %, ou à peu près 6 millions de Canadiens vivaient dans de petites villes ou en milieu rural. Entre 1996 et 2001, le nombre de Canadiens vivant dans des régions rurales a baissé de 0,4 %; toutefois, le tout dernier recensement montre une augmentation de la population rurale de 1 % entre 2001 et 2006.

Le VIH au Canada

Le VIH demeure un problème de santé considérable au Canada : en 2008, on estimait à 65 000 le nombre de personnes vivant avec le VIH, et entre 2 300 à 4 300 le nombre de nouvelles infections. En raison du manque d’information recueillie lorsque les personnes vont se faire tester et de la mobilité des PVVIH, nous ne savons pas combien de PVVIH vivent dans des régions rurales. Si le pourcentage de PVVIH dans les régions rurales correspond au pourcentage de PVVIH dans l'ensemble du pays (20 %), on peut alors estimer à environ 13 000 la population de PVVIH dans le Canada rural. Toutefois, cette estimation est sans doute exagérée étant donné que certains PVVIH préfèrent vivre dans des centres urbains, où il est plus facile d'accéder aux soins de spécialistes.

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Information sur le VIH dans le Canada rural

Besoins en matière d'information sur le VIH

Depuis la découverte des traitements antirétroviraux hautement actifs (multithérapie) en 1996, les soins et le traitement des PVVIH sont beaucoup plus efficaces, mais aussi beaucoup plus complexes. Cela est dû en partie au développement de nouveaux médicaments contre le VIH, au potentiel de résistance aux médicaments et d'effets secondaires, à une espérance de vie plus longue et à la possibilité de co-infection (souffrir en même temps du VIH et d'une autre maladie, comme l'hépatite C).

En raison de ces complexités, il est essentiel que les PVVIH et leurs fournisseurs de soins aient accès à de l'information exacte et à jour sur les soins et le traitement du VIH. Grâce à des renseignements fiables, les PVVIH seront en mesure de prendre des décisions plus éclairées et leurs fournisseurs de soins pourront assurer la prestation de traitements, de soins et de soutien optimaux.

Les PVVIH ont besoin d'information sur leur maladie, leurs options de traitement et comment vivre avec le VIH. Les amis et la famille des PVVIH ont besoin d'information sur le traitement, la façon de prévenir la transmission du VIH et comment soutenir les PVVIH émotionnellement et socialement.

Sources d'information sur le VIH

En raison du manque de connaissances sur le VIH au sein de leurs communautés et du fait que le VIH ne soit pas un sujet facilement abordé, les résidents des collectivités rurales ont peu de chance de recevoir de l'information utile sur le VIH « par hasard ». Un sondage réalisé en 2005 auprès de trois collectivités rurales canadiennes a révélé que 45 % des personnes interrogées n'avaient jamais parlé du VIH ou de sujets connexes à qui que ce soit et que 83 % des personnes qui avaient parlé de la maladie à d'autres personnes ne l'avaient fait que rarement. Ce sondage a également révélé que les personnes vivant dans des régions rurales étaient moins enclines à parler de la maladie et à être au courant de la façon dont la maladie se transmet ou est diagnostiquée, que les personnes vivant dans des zones urbaines.

Généralement, les résidents des régions rurales obtiennent de l'information sur le VIH en la cherchant délibérément, à moins qu'ils ne connaissent quelqu'un qui soit informé sur le VIH, comme une PVVIH. Les sources d'information courantes incluent les travailleurs de la santé, les fournisseurs de services, les documents imprimés (tels que les dépliants, brochures) et les sites Web.

Les PVVIH dans les collectivités rurales mentionnent aussi se tourner vers d’autres PVVIH (aussi appelées des pairs) comme sources importantes d'information et d'aide. Au contact des pairs, les PVVIH apprennent comment « vivre avec le VIH »—elles acquièrent par exemple des stratégies sur la façon de faire face au VIH pratiquement, émotionnellement et spirituellement; elles obtiennent, entre autres, de l'information sur la façon de trouver des services de soutien et de dévoiler leur séropositivité, sur l'autonomie en matière de santé, les thérapies complémentaires, la nutrition et la façon de gérer les effets secondaires. De nombreuses PVVIH vivant en milieu rural décrivent l'expérience d'apprentissage par les pairs comme une expérience positive et émotionnellement enrichissante.

Dans le Canada rural, la connaissance du VIH semble généralement relever d'une sorte de spécialisation, largement réservée aux PVVIH, à leurs prestataires de soins et à certains fournisseurs de services. C'est grâce à ces réseaux que les PVVIH vivant en zones rurales peuvent en apprendre plus sur leur maladie et la façon de la prendre en charge. Il est important de savoir comment fonctionnent ces réseaux pour comprendre comment faciliter l'échange d'information en milieu rural.

La recherche d’information sur le VIH par le biais des réseaux personnels

Dans une étude effectuée en 2005, on a posé des questions aux PVVIH vivant en milieu rural canadien et aux personnes qui forment leurs réseaux de soutien, concernant la taille des réseaux d'information et le nombre de membres dans ces réseaux. Les réseaux personnels par lesquels l'information sur le VIH est disséminée dans les collectivités rurales canadiennes sont relativement petits—comptant en moyenne environ sept à 10 personnes. Les PVVIH rurales se sont dites inquiètes quant à la fiabilité de si petits réseaux, parce que le roulement du personnel et/ou le financement précaire, entraînant souvent la perte de membres clés de tels réseaux d'information et de soutien, tendent à les démanteler. Les réseaux de la plupart des amis et membres des familles des PVVIH étaient encore plus petits, comptant seulement trois à cinq personnes.

Les PVVIH à qui l'on a demandé qui formait leurs réseaux d'information ont avant tout mentionné leurs prestataires de soins et de services sociaux, les membres de leur famille et leurs amis proches. La plupart des PVVIH avaient au moins une autre PVVIH dans leur réseau d'information—dans de nombreux cas, une personne qu'elles avaient rencontrée dans leur organisme local de lutte contre le sida ou pendant qu'elles faisaient du bénévolat. La plupart des PVVIH comptaient peu d'amis ou de connaissances dans leur réseau d'information, souvent parce qu'elles souhaitaient protéger leur vie privée et craignaient la stigmatisation et la discrimination. Les réseaux auxquels s'adressent les amis et membres des familles des PVVIH pour obtenir de l'information comprenaient d'autres membres de la famille, des amis proches et la personne séropositive qu’ils connaissent. Les amis et membres de la famille ont indiqué qu'ils obtenaient souvent de l'information des PVVIH sans vraiment la chercher, comme lorsque des PVVIH leur parlent de la maladie ou lorsqu'on aborde le sujet dans une conversation. Remarquablement, selon le sondage 2006 auprès de l'ensemble de la population de trois collectivités rurales canadiennes, le fait de connaître au moins une PVVIH personnellement avait une incidence importante sur le degré de connaissance du VIH/sida.

Les prestataires de soins et de services des régions rurales ont également signalé avoir de petits réseaux auprès desquels obtenir de l'information—en moyenne, leurs réseaux comptaient quatre à six personnes. Ces personnes étaient le plus souvent des collègues travaillant pour d’autres organismes, tels que des membres du personnel et des bénévoles d'organismes de lutte contre le sida et/ou des infirmières de la santé publique. Le personnel des organismes de lutte contre le sida et les infirmières de la santé publique étaient considérés par un grand nombre comme la seule source évidente d'information liée au VIH au sein de leur communauté.

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Obstacles à l'accès à l'information sur le VIH dans le Canada rural

Mauvaise information

La mauvaise information est de l'information insuffisante ou fausse que l'on transmet involontairement. Il est connu que l’information erronée passe par les réseaux d'information sur le VIH des régions rurales pour se transmettre dans l'ensemble de la communauté. La mauvaise information ne vient pas forcément des régions rurales et sa diffusion peut être facilitée par l’accès à l’information sur Internet. La mauvaise information dans les collectivités rurales tend à tomber dans trois catégories : (1) information qui remet en question l'existence locale du VIH; (2) fausses notions sur la façon dont le VIH est transmis; et (3) affirmations non fondées sur le traitement et les remèdes.

Un sondage effectué en 2006 a permis de découvrir qu'un Canadien sur quatre vivant en région rurale pensait qu'on pouvait attraper le VIH/sida en partageant un verre d’eau avec une PVVIH. L’information erronée nuit non seulement aux PVVIH, mais aussi à leurs réseaux et à l'ensemble de la communauté. Elle peut mettre en danger les PVVIH qui acceptent des renseignements médicaux qui sont faux ou non fondés. La mauvaise information sur la transmission du VIH est aussi nuisible, car elle donne une image inexacte des PVVIH, comme étant des personnes à éviter ou à craindre. De telles situations peuvent entraîner des désaccords entre les PVVIH et les membres de leurs familles et de la communauté—causant des sentiments de souffrance, d’isolement et d’ostracisme.

De nombreuses PVVIH en zones rurales font de leur mieux pour ne pas communiquer de l'information douteuse, tandis que d'autres travaillent dur au sein de leur communauté pour récuser l'information erronée circulée et combattre les malentendus concernant le VIH.

Obstacles à l'accès aux soins de santé

Certaines PVVIH en zones rurales obtiennent de l'information sur le VIH auprès de leurs prestataires de soins, tandis que d'autres ont de la peine à trouver des prestataires de soins locaux ayant de l'expérience et des compétences dans le domaine du VIH. Étant donné que la plupart des spécialistes du VIH travaillent dans les régions urbaines, la majorité des habitants de zones rurales doivent voyager sur de longues distances pour obtenir des soins spécialisés. En milieu rural, les médecins de soins de santé primaires sont une autre option; toutefois, seuls 5 % de ces médecins au Canada prodiguent des soins aux personnes à un stade avancé du VIH. Il peut donc s’avérer difficile pour ces médecins de servir de source d'information sur le VIH, un domaine de plus en plus complexe. Ainsi, une étude récente effectuée auprès de PVVIH de trois collectivités rurales canadiennes a révélé que ces PVVIH sont souvent incapables d'obtenir l'information qu'elles recherchent auprès de leur médecin de famille et qu'il leur arrive même de tenter d'éduquer leur propre médecin (souvent à contrecœur).

Les PVVIH des régions rurales mentionnent également qu'elles obtiennent de l'information auprès de fournisseurs de services comme les organismes de lutte contre le sida. Toutefois, ces services et organismes ne sont pas disponibles dans toutes les régions rurales, et lorsqu'ils le sont, les organismes de lutte contre le sida ont souvent des ressources limitées et un roulement élevé au niveau du personnel et des bénévoles, les rendant peu fiables à titre de sources d'information et de soutien pour les PVVIH. Pour donner un exemple, dans les trois années qui ont suivi l'étude susmentionnée, 10 des 15 principaux prestataires de soins et de services des réseaux de ces PVVIH avaient quitté leur poste et deux organismes de lutte contre le sida en zones rurales avaient fermé leurs portes. Certains organismes de lutte contre le sida peuvent également hésiter à fournir de l'information sur le traitement du VIH, tant en raison de sa complexité que du fait qu'ils n'ont peut-être pas accès à des données à jour.

Accès à Internet peu fiable

Internet peut être une source d'information précieuse pour les personnes qui vivent dans des régions éloignées et en milieu rural; toutefois, il arrive que l'accès à Internet soit lent ou sporadique à certains endroits, et les prestataires de soins et de services ne communiquent pas tous avec leurs clients ou patients par courriel.

Confidentialité

La divulgation des renseignements confidentiels est plus fréquente dans les petites collectivités rurales, où les relations s’entrecroisent. Par exemple, un fournisseur de services d'un organisme local peut être parent ou ami de la famille de la PVVIH. Le potentiel de divulgation des renseignements personnels peut affecter la volonté d'une personne à accéder aux services et à l'information nécessaires. Pour se protéger, les résidents ruraux peuvent choisir d'obtenir leurs services et informations liés au VIH uniquement dans des lieux éloignés.

Stigmatisation et discrimination

La stigmatisation est une forme de préjugé qui met en doute ou rejette une personne ou un groupe de personnes en raison de leurs différences ou du fait qu'elles ne correspondent pas à la « norme ». Lorsque l'on met nos préjugés en action, la stigmatisation se transforme en discrimination. La stigmatisation en ce qui a trait au VIH provient en grande partie de la crainte et de l'ignorance des gens en ce qui concerne la maladie et/ou de l'hostilité et des préjugés à l’égard des groupes les plus affectés par cette maladie (p. ex., les hommes gais ou les personnes qui s'injectent des drogues).

La stigmatisation et la discrimination sont des défis importants pour les Canadiens qui vivent avec le VIH. Selon une étude nationale effectuée en 2006, près de trois Canadiens sur 10 stigmatisent les PVVIH dans une plus ou moins large mesure. Cette attitude peut donner lieu à de la discrimination, qui peut à son tour se répercuter sur la volonté des PVVIH à chercher de l'information sur le VIH.

Tandis que la stigmatisation et la discrimination sont des problèmes qui s’insinuent dans les communautés de toute ampleur, pour un certain nombre de raisons, la situation est souvent exacerbée dans les collectivités rurales. Le conservatisme religieux de certaines collectivités rurales peut influencer négativement les pensées et croyances de la population à l'égard des PVVIH et/ou des groupes les plus affectés par cette maladie. Aussi, le manque général de connaissances et de discours sur le VIH dans les collectivités rurales fait que les gens peuvent se méprendre sur les PVVIH, voire même les craindre.

Étant donné que les occasions de discuter ouvertement et que la distribution d'information sur le VIH sont limitées dans de nombreuses collectivités rurales, il est rare que l'on tombe « par hasard » sur une telle information dans ces collectivités. Toutefois, les personnes qui ont déjà eu l'occasion de parler de la maladie ou qui connaissent une PVVIH personnellement sont généralement mieux informées sur la maladie. Par conséquent, il est important de déployer davantage d'efforts pour développer les connaissances et encourager le dialogue, plus particulièrement avec des PVVIH, afin de réduire la stigmatisation entourant le VIH et d'améliorer l'accès aux renseignements sur le VIH dans les collectivités rurales.

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Amélioration de l'accès à l'information sur le VIH dans les régions rurales du Canada

Construction de réseaux d'information

Considérant le fait qu'il peut être difficile pour les personnes qui vivent dans des régions rurales de trouver l'information dont elles ont besoin, et qu'il est rare qu'elles tombent « par hasard » sur une telle information, il peut être important de construire des réseaux personnels pour faciliter et améliorer l'accès à l'information sur le VIH dans les régions rurales du Canada.

Il existe plusieurs façons potentielles d'améliorer les réseaux d'information au sein des collectivités rurales. Tout d'abord, les PVVIH insistent sur l'importance d'établir des liens avec leurs pairs et, comme leurs amis et les membres de leurs familles, ils insistent sur l'importance d'avoir accès à des personnes bien informées qui, non seulement font preuve de souci et de compassion à leur égard, mais sont aussi capables de leur fournir de bons renseignements et conseils. En promouvant le rôle essentiel des PVVIH et des fournisseurs de services en matière d'information et de soutien, on parvient à favoriser la croissance des réseaux qui contribuent à l'échange d'information.

Dans les régions rurales ayant de petits réseaux d'information, lorsque des membres du personnel et des bénévoles quittent leur poste à l'intérieur des établissements médicaux et des organismes communautaires, ces réseaux peuvent se déstabiliser. Afin de solidifier leurs réseaux d'information, il est important que les organismes de lutte contre le sida et autres organismes s'efforcent d'impliquer un plus grand nombre de personnes dans leurs activités d'échange d'information sur le VIH. Ces activités pourraient inclure des occasions pour les PVVIH de se rencontrer et de nouer des liens, par exemple, dans le cadre d'un programme de « copains », ou d’un programme de soutien pour les membres des familles des PVVIH, qui se sentent souvent isolés et stigmatisés et ne savent trop où trouver de l'information.

Il est également important que les membres de ces réseaux soient au courant des traitements disponibles et autres besoins des PVVIH en matière d'information. On peut réaliser cet objectif en offrant de la documentation et des ateliers qui donnent aux fournisseurs de services et autres PVVIH l'information nécessaire pour faciliter l'échange de connaissances. Cet effort peut aussi inclure des programmes d'organismes de première ligne visant à aider les PVVIH à fournir de l'information à leurs pairs dans la communauté. L'avantage de cette approche est qu'en plus de fournir de l'information, les pairs peuvent partager leurs expériences, ainsi qu'une compréhension commune des défis à relever.

La technologie de l'information, telle que les lignes téléphoniques sans frais et le courriel, peut aider les gens à surmonter les barrières géographiques concernant l'accès à l'information sur le VIH. Les PVVIH peuvent utiliser des lignes téléphoniques sans frais et le courriel pour communiquer avec les OLS, leurs fournisseurs de soins et les organismes de lutte contre le VIH à l’échelle nationale. Toutefois, ceux-ci ne sont pas toujours disponibles. Les organismes et établissements médicaux devraient passer leurs politiques en revue et examiner comment ces simples mesures peuvent contribuer à simplifier l'accès à l'information.

Réduction de la mauvaise information

Les PVVIH vivant en zones rurales obtiennent de l'information de sources diverses. Et il arrive que cette information soit inexacte. Il est impossible, par exemple, de contrôler la qualité de l'information sur la santé publiée sur le Web, ce qui peut facilement et rapidement contribuer à un échange de fausse information. Étant donné qu'il est difficile de donner aux PVVIH les aptitudes nécessaires pour évaluer la qualité de l'information sur la santé trouvée en ligne, il est important que les réseaux de PVVIH incluent des personnes suffisamment qualifiées pour les aider à vérifier la crédibilité de cette information.

Construction des connaissances communautaires concernant le VIH

La stigmatisation concernant le VIH affecte les PVVIH, leurs amis et leurs familles. Lorsque les membres d'une collectivité rurale entretiennent des préjugés à l'égard de la maladie, ne sont pas au courant de son existence dans la communauté et échangent peu d'information à ce propos avec les réseaux locaux, les PVVIH qui vivent dans cette communauté vont sans doute craindre de divulguer leur séropositivité ou d'utiliser les services locaux. Dans les collectivités rurales, il est important d'organiser des campagnes anti-stigmatisation pour faire en sorte que les PVVIH soient à l'aise de chercher l'information dont elles ont besoin. Nous savons que la stigmatisation est liée à un manque de connaissances et de compréhension; c'est pourquoi ces campagnes, ainsi que n'importe quelle autre initiative de ce genre, devraient aider à éduquer une communauté.

La réduction de la stigmatisation concernant le VIH dans une communauté peut également présenter un avantage supplémentaire. Craignant la stigmatisation et la discrimination, certaines PVVIH préfèrent cacher leur état sérologique, ce qui complique d’établir des liens avec d'autres PVVIH. Réduire la stigmatisation et la discrimination dont sont victimes les membres d'une communauté peut favoriser l'établissement de meilleurs liens entre les pairs et l'élargissement des réseaux d'information.

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Références

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