« indétectable = intransmissible » (I=I) est un message ancré dans les données probantes scientifiques et ne laisse planer aucun doute : les personnes vivant avec le VIH qui observent systématiquement leur traitement et maintiennent une charge virale indétectable n’ont aucun risque de transmettre le VIH à leurs partenaires sexuel∙le∙s. Depuis son lancement en 2016, la campagne I=I a contribué à remettre en question la stigmatisation, redéfini le discours des prestataires de services et des professionnel·le·s de la santé au sujet du traitement et outillé les personnes vivant avec le VIH pour qu’elles puissent faire des choix éclairés au sujet de leur santé. CATIE s’est entretenu avec deux expert·e.s vivant avec le VIH pour recueillir leurs points de vue sur le principe I=I, mais aussi pour savoir comment la confiance et la sensibilisation au message avaient évolué au cours de la dernière décennie et, enfin, pour comprendre ce qui doit encore être fait pour le renforcer.
- Breklyn Bertozzi est la directrice générale de la Société canadienne du sida
- Randy Davis est un défenseur et formateur sur le VIH, fondateur de InclusHIV Consulting, formateur associé à l’U=U University (Prevention Access Campaign) et ambassadeur national de CANFAR.
Découvrez-en plus dans cet article : I=I : Une décennie de progrès, les difficultés rencontrées et ce qu’il reste à accomplir
Breklyn Bertozzi, Directrice générale de la Société canadienne du sida
En tant que personne vivant avec le VIH, que signifie pour vous le message I=I?
En tant que femme vivant avec le VIH, le message I=I (« indétectable = intransmissible ») veut dire beaucoup pour moi. Il symbolise un changement important qui s’est opéré non seulement dans les connaissances médicales, mais aussi la perception sociale. Savoir que si ma charge virale n’est pas détectable, je ne peux pas transmettre le virus à mon ou ma partenaire, ou à mon enfant, a dissipé beaucoup d’anxiété et de stigmatisation entourant mon statut. Cette connaissance m’a donné le pouvoir de vivre ma vie de manière plus épanouie et de poursuivre mes objectifs de procréation et de célébrer plus ouvertement ma sexualité. Ce message a aussi aidé à réduire la stigmatisation à laquelle sont souvent confrontées les personnes vivant avec le VIH, rendant ainsi les conversations au sujet de la santé plus franches et plus fondées.
Qu’est-ce qui a changé, le cas échéant, au cours des dix dernières années depuis le début de la campagne I=I? Qu’est-ce qui n’a pas changé?
Au cours de ces dix dernières années depuis le début de la campagne I=I, j’ai remarqué plusieurs changements. Les avancées dans les traitements ont permis de faciliter l’atteinte et le maintien d’un statut indétectable, et le message a aidé à informer le public et les prestataires de soins de santé. I=I a renforcé le sens de la communauté et élargi les connaissances, ce qui a réduit les craintes et les idées fausses.
Cependant, certains éléments demeurent identiques, en particulier la stigmatisation et la discrimination que doivent encore affronter les personnes vivant avec le VIH à cause des conséquences persistantes de la peur et de la mésinformation entourant le VIH. Les gens hésitent encore à en parler ouvertement, ce qui alimente le cycle de la stigmatisation.
Que faut-il encore faire pour mieux sensibiliser et renforcer la confiance dans le message I=I?
Pour mieux sensibiliser et renforcer la confiance dans le message I=I plusieurs approches pourraient être bénéfiques. Tout d’abord, les programmes de formation continue et de sensibilisation, en particulier dans les écoles, peuvent normaliser les conversations au sujet du VIH et de la santé sexuelle. L’approche narrative et les témoignages de personnes vivant avec le VIH humanisent l’expérience et réfutent les mythes et les stéréotypes entourant le virus.
De plus, le système de santé doit renforcer la confiance en assurant l’accès au traitement et en créant des environnements solidaires pour les personnes vivant avec le VIH. Les politiques doivent se focaliser sur l’accès équitable aux soins de santé et aux médicaments dans son ensemble, et démanteler les obstacles qui empêchent les gens d’atteindre le statut indétectable.
Enfin, les médias et les influenceur∙se∙s ont un rôle à jouer : ils peuvent amplifier le message I=I, en le communiquant à des publics élargis via des canaux de confiance et à grande portée. Les célébrités et les personnalités publiques qui défendent ce message peuvent avoir un impact important pour réduire la stigmatisation et mieux le faire comprendre.
Randy Davis, défenseur et formateur sur le VIH, fondateur de InclusHIV Consulting, formateur associé à l’U=U University (Prevention Access Campaign) et ambassadeur national de CANFAR
En tant que personne vivant avec le VIH, que signifie pour vous le message I=I?
Le message I=I a complètement changé ma manière de me regarder et de contempler mon avenir. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic en 2015, soit une année entière avant le lancement de I=I par la Prevention Access Campaign, mon équipe de soins m’a rassuré en m’expliquant qu’avec un traitement, je vivrais une vie longue et en santé, mais personne ne m’a explicitement dit qu’il me serait impossible de transmettre le virus à mes partenaires sexuel∙le∙s si je maintenais une charge virale indétectable. Cette omission a façonné pendant longtemps la façon dont je me voyais. Lorsque j’ai entendu parler de I=I, tout a changé. Le regard que je portais sur moi-même est passé d’une perception ancrée dans la honte à une vision fondée sur l’autonomisation et les relations. I=I est non seulement un fait scientifique, mais aussi un droit humain et un message de dignité qui redonne aux personnes vivant avec le VIH leur pouvoir d’agir.
Qu’est-ce qui a changé, le cas échéant, au cours des dix dernières années depuis le début de la campagne I=I? Qu’est-ce qui n’a pas changé?
Les institutions ont réalisé de véritables progrès en matière de sensibilisation et d’adoption, mais la communication et la mise en œuvre demeurent inégales. Trop de prestataires de soins de santé évitent encore de transmettre le message à leurs patient·e·s, ou ne le transmettent tout simplement pas. Malgré l’intégration de I=I dans de nombreuses facettes de la politique de santé publique, la mésinformation et la stigmatisation sont encore présentes dans les salles d’examen, dans les médias et au sein même du secteur du VIH.
Ce qui a changé, c’est que ce sont les personnes vivant avec le VIH qui mènent la conversation, collaborent dans tous les organismes et élaborent des outils fondés sur des données probantes pour renforcer les connaissances et la confiance. Malgré cela, les campagnes de santé publique et les ressources portant sur la santé sexuelle ne reflètent souvent pas les diverses expériences vécues et laissent les gens dans l’incertitude quant à savoir si le message I=I s’applique à eux.
Ce qui n’a pas changé, par contre, ce sont les obstacles structurels qui empêchent le message I=I de toucher toutes les personnes qui devraient en tirer parti. Notons, à titre d’exemple, l’incohérence des standards en matière d’éducation et de formation d’une province et d’un territoire à l’autre : cette disparité signifie que certain∙e∙s prestataires de soins de santé sont bien informé∙e∙s du message I=I, tandis que d’autres se fient encore à des informations obsolètes. On constate aussi des écarts en matière d’accès aux soins liés au VIH, y compris d’accès au traitement et aux tests réguliers de charge virale; ces tests sont pourtant nécessaires pour atteindre une charge virale indétectable et savoir qu’elle reste indétectable. Il est plus probable que cet accès soit inégal dans certaines communautés; par exemple, dans les régions rurales et du Nord, et parmi les communautés autochtones, noires, racisées et 2SLGBTQ+, ce qui reflète une discrimination systémique plus large dans le système de santé.
La criminalisation continue de la non-divulgation de son statut au Canada continue de miner la confiance envers les prestataires de soins de santé et les systèmes de santé publique en renforçant la stigmatisation et les peurs, en contredisant le message I=I selon lequel les personnes dont la charge virale est indétectable ne transmettent pas le VIH à leurs partenaires sexuel∙le∙s. Tant que les obstacles qui empêchent de le diffuser ne seront pas abordés par une éducation nationale coordonnée, par un accès équitable à la prévention, aux tests, au traitement et aux services de soins, ainsi qu’une réforme politique ancrée dans les droits de la personne, la promesse I=I ne sera que partiellement tenue.
Que faut-il encore faire pour mieux sensibiliser et renforcer la confiance dans le message I=I?
Nous devons continuer à réduire l’écart entre la science, la pratique et l’expérience vécue. La sensibilisation au message I=I doit devenir une compétence centrale pour toute personne travaillant dans les domaines de la santé sexuelle, les soins primaires et la santé publique. Pour cela, il faut l’intégrer dans l’enseignement formel et dans la formation continue des programmes de médecine et de soins infirmiers, la formation en santé publique et le développement professionnel continu des clinicien∙ne∙s, des travailleur∙se∙s de première ligne ainsi que des décisionnaires des politiques.
Cela se traduit aussi par la création d’occasions d’apprentissage communautaires et accessibles qui reflètent les réalités des personnes les plus touchées par le VIH. Grâce à mon travail avec U=U University et InclusHIV Consulting, j’ai constaté comment la formation s’appuyant sur des données probantes peut jeter une passerelle entre ces mondes. J’ai offert ce type de formation aux prestataires de soins de santé dans ma communauté, en les aidant à renforcer leur confiance pour communiquer I=I de manière précise et avec compassion à leur clientèle et leur patientèle. Ces séances comprennent souvent des discussions portant sur la stigmatisation, le vocabulaire utilisé ainsi que sur l’importance de renforcer la confiance dans le domaine des relations de soins. Lorsque les professionnel∙le∙s de la santé et les partenaires communautaires apprennent ensemble, ils et elles consolident leur compréhension de la science, avec l’avantage supplémentaire que les professionnel∙le∙s de la santé acquièrent un aperçu de l’expérience vécue par les personnes vivant avec le VIH.
En nous focalisant sur la collaboration, l’équité et la cohérence du message, nous pouvons intégrer I=I dans chaque interaction, de l’éducation médicale, à la pratique de la santé publique, en passant par l’engagement communautaire. La confiance se développe quand les gens entendent le même message qui repose sur l’expérience vécue est livré clairement et avec compassion.