Point de mire sur la prévention

Printemps 2016 

Le Projet Résonance : Ce que disent les intervenants de l’information biomédicale sur la prévention du VIH

par San Patten

L’un des facteurs qui auront la plus forte influence sur la progression de l’épidémie du VIH au Canada, au cours de la prochaine décennie, est la mesure dans laquelle les connaissances biomédicales sur le risque, la transmission et la prévention du VIH seront intégrées dans nos programmes et dans les comportements individuels.

Pourquoi « RÉSONANCE »?

Résonance désigne les vagues de discours et d’action générées par les nouvelles connaissances biomédicales sur le VIH et leur intégration dans les croyances populaires et les prises de décisions chez les hommes gais.

La science de la prévention du VIH a marqué des progrès rapides depuis dix ans, en particulier en ce qui concerne le rôle potentiel des médicaments antirétroviraux.

Le Projet Résonance s’est concentré sur les connaissances concernant ces nouvelles approches préventives chez les hommes gais, les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes ainsi que les intervenants qui travaillent pour eux. Les hommes gais sont le point de mire, car il s’agit du groupe où s’observent la plus forte proportion des nouvelles infections au VIH et le plus grand nombre de personnes vivant avec le VIH, au Canada. De plus, les hommes gais ont tendance à adopter rapidement les nouvelles informations,1 les nouvelles technologies et les courants; et ils ont été parmi les premiers à adopter des approches nouvelles pour prévenir le VIH.

Qu’est-ce que le Projet Résonance?

Le Projet Résonance : Discours biomédicaux émergents et décisions dans les réseaux de connaissances des hommes gais est un projet de recherche communautaire dirigé par quatre chercheurs, en collaboration avec des représentants de quatre organismes nationaux en VIH et de trois organismes de santé des hommes gais. L’équipe du Projet Résonance a procédé à l’examen critique de ces points :

  • comment les hommes gais assimilent les connaissances biomédicales sur le VIH;
  • comment les connaissances biomédicales sur le VIH touchent ou influencent leur vie de tous les jours;
  • le dialogue que les hommes gais et leurs intervenants utilisent pour comprendre le risque et pour informer des décisions et pratiques sexuelles; et
  • les rôles et responsabilités des institutions et des intervenants pour influencer ces discours et pour y répondre.

Nous avons organisé des groupes de discussion à Vancouver, Toronto et Montréal, avec 22 intervenants en santé sexuelle, counseling et prévention du VIH auprès des hommes gais; des entrevues avec huit infirmiers et médecins travaillant en milieu clinique ou de santé publique; et des entrevues avec huit intervenants qui s’identifient comme étant des hommes gais.

Nous avons également organisé des groupes de discussion et réalisé des entrevues avec 86 hommes gais à Vancouver, Toronto et Montréal.

Réalisés au cours de l’hiver 2013-2014, les groupes de discussion et entrevues offrent un aperçu des perceptions des intervenants lors d’une période de temps délimitée. Depuis, les discussions entourant les nouvelles technologies biomédicales se sont développées rapidement, dans la communauté gaie, les médias et le secteur du VIH. Une nouvelle série de groupes de discussion et d’entrevues révélerait probablement une importante évolution de la résonance actuelle de ces enjeux chez les hommes gais ainsi que de la réponse des intervenants à ces défis.

Dans cet article, nous décrivons certaines des conclusions principales du volet de la recherche auprès des intervenants. Les points saillants de nos conclusions du volet auprès des hommes gais seront présentés dans un prochain article de Point de mire sur la prévention.

Conclusions

Quels défis rencontrent les intervenants dans la gestion des nouvelles informations sur la prévention du VIH?

Suivre le rythme du changement

L’un des défis auxquels les intervenants font face est de trouver le temps de lire, d’interpréter et de compiler les résultats de recherche et de les traduire en termes simples que les clients comprennent. Certains des intervenants ont signalé une forte attente, parmi leurs clients et collègues, de recevoir « toutes les réponses » malgré les limites de leurs propres connaissances. Une minorité d’intervenants était d’avis que les messages à communiquer aux patients/clients sont relativement directs et simples.

Des intervenants ont également signalé des difficultés liées au fait que des clients leur demandent leur opinion ou leur avis personnel à propos des stratégies de prévention.

« Je crois qu’en tant qu’intervenants, nous devons également être conscients de nos limites… Ça fait peur, qu’on nous confère une telle autorité… Nous avons du mal à reconnaître que nous exerçons un pouvoir sur nos clients… Si nous nous positionnons comme étant des experts, alors il nous faut bien connaître ce dont nous parlons… Nous ne sommes pas tous sur la même longueur d’onde en tout temps. Nous n’avons pas tous l’éducation ou la capacité permettant de comprendre toutes les choses complexes qui se produisent, en lien avec le VIH. »

« Au risque d’être un peu paternaliste, je dois dire que je ne crois pas que tous les hommes gais soient prêts à digérer cette information. Pour plusieurs gais, il n’est pas possible de lire les articles de revues scientifiques et d’en tirer des conclusions. Mais je crois qu’il est vraiment important que les gens qui travaillent dans notre domaine essaient de suivre le rythme de ces progrès. »

Consensus versus perspectives multiples

Les intervenants ont signalé une contradiction dans leur travail de counseling sur le risque : d’une part, le souhait d’avoir un consensus et de pouvoir fournir une réponse définitive à propos d’une intervention biomédicale spécifique et, d’autre part, la volonté d’offrir une variété de points de vue et d’interprétations de la science. L’absence de consensus conduit à des interprétations, des messages et des avis conflictuels.

« Les gens veulent une réponse claire et nette… Tant d’entre nous se querellent encore, se disputent à propos de choses qu’on aurait dû clarifier il y a de nombreuses années. Nous avons un ménage à faire, en tant que communauté et qu’individus qui travaillent en prévention du VIH pour la santé des hommes gais. »

« Il y a un réel manque de consensus au sujet de nombreux raisonnements biomédicaux nouveaux. Une grande partie de la recherche des cinq à dix dernières années a introduit un grand nombre d’idées différentes, intéressantes et potentiellement novatrices, sur la prévention du VIH, mais l’utilisation de ces choses est très éparse et inégale, par la santé publique, qui est habituellement une institution très conservatrice. »

« Ça peut être très frustrant, pour un éducateur, d’essayer d’aider les clients à acquérir des connaissances et à prendre leurs propres décisions quant aux risques qu’ils sont prêts à prendre, alors que chaque réponse est : ça dépend. »

Se ranger du côté de la prudence

Certains intervenants ont tendance à livrer les messages les plus conservateurs possible (c.-à-d., usage du condom seulement), mais reconnaissaient également que des messages de prévention du VIH trop simplistes, complexes ou conservateurs peuvent frustrer ou aliéner des clients qui sont au courant des options de réduction du risque autres que les condoms.

« Nous avons une orientation vraiment très sceptique à l’égard des choses autres que les condoms et nous avons vraiment épousé cette idée des condoms. »

« Une question émerge, pour moi : qu’est-ce que la prudence? S’agit-il de simplifier le message de “toujours utiliser un condom” ou s’agit-il d’intégrer les éléments complexes? Si nous leur livrons la complexité, est-ce utile? Si nous leur donnons une réponse simple, est-ce utile? »

Hétérogénéité de la communauté gaie

Les intervenants ont signalé que le degré de connaissances et d’ouverture concernant les nouvelles stratégies de prévention varie grandement au sein de la communauté gaie. Les intervenants ont dit rencontrer des hommes gais qui n’ont que des connaissances très élémentaires et qu’ils ne considèrent pas comme prêts ou ouverts aux complexités des aspects biomédicaux de la prévention du VIH.

À l’autre extrême du registre, ils ont dit rencontrer des hommes gais qui ont une connaissance sophistiquée de la prévention du VIH et qui mettent les intervenants au défi de suivre le rythme de la communauté. Ils ont signalé que certains hommes gais sont réellement conscientisés, bien informés et curieux, et s’adressent aux intervenants pour obtenir plus d’information au sujet de leurs stratégies personnelles de réduction du risque.

« Nous devons reconnaître la grande diversité de la communauté et la distribution inégale de l’information, des ressources, de même que des connexions qui favorisent ou empêchent l’adoption de divers concepts ou idées, et même d’éléments comme les relations sexuelles plus sécuritaires. »

« Nous rencontrons trois situations. Une personne est complètement ignorante de tout et nous mettons les choses sur table pour elle. Puis il y a des personnes qui ont cherché l’information et qui ont à présent des questions à son sujet. Puis les personnes qui ont un vif intérêt et qui sont très au courant. Ce troisième groupe est celui des personnes qui ont fait leurs leçons. Sans contredit, le plus grand groupe est le deuxième. »

Le contexte de la prestation de services

Les intervenants ont expliqué que les messages qu’ils livrent à leurs clients, au sujet de la réduction des risques, dépendent de la situation ainsi que de la durée et de la fréquence de leurs contacts avec leurs clients. S’ils n’ont qu’une seule brève rencontre (dans un sauna, par exemple) ou un bref échange dans le cadre de travail de proximité par le biais d’une application de drague, certains intervenants pencheront du côté de la prudence, dans leur message sur la réduction des risques; mais s’ils ont la possibilité de contacts répétés à plus longue échéance avec un client, leurs messages peuvent être plus nuancés.

« À l’opposé d’un bref TowelTalk qui dure entre 30 secondes et 10 minutes, il y a des personnes que l’on voit régulièrement… Comme nous avons une séance de counseling de 30 minutes, nous pouvons aller beaucoup plus profondément dans le contenu de diverses stratégies de réduction des méfaits, et pour les aider à les intégrer dans leur vie. »

« Dans un bureau vraiment fermé, c’était plus simple de parler. Mais sur le terrain, en sauna, dans les bars, l’intervention est vraiment plus courte. Là je pourrais dire que c’est en moyenne 2 à 3 minutes avec la personne. Y a souvent un malaise parce qu’y sont en public donc y veulent vraiment que ça soit fait le plus rapidement possible. »

Comment les intervenants aident-ils les hommes gais à s’y retrouver, dans la nouvelle information sur la prévention du VIH? 

Rectifier l’information faussée

Des intervenants trouvent difficile d’aider les hommes gais à rectifier ces fragments d’information souvent sensationnalistes et à mieux comprendre. 

Certains intervenants ont dit avoir l’impression que des hommes gais les approchent pour confirmer des informations qu’ils ont puisées de sources comme les manchettes ou des campagnes de sensibilisation, ou dans les médias sociaux. Ils ont expliqué que des clients cherchent du soutien ou du réconfort au sujet de leur compréhension de cette information.

Q : « As-tu l’impression qu’y vont vers des sites fiables? » 

A : « Non, non, non. Au contraire, moi ça me frustre un peu ça. Parce qu’y me viennent avec des choses… C’est trop sensationnaliste… J’ai l’impression qu’y font Google pis y disent ‘relation orale’ pis tu vois des pénis avec du cancer pis tu vois juste le pire du pire. Ils savent pas trier l’information. »

« Parfois, tout ce qu’ils attrapent n’est qu’un titre de nouvelle ou un simple commentaire affiché par un ami, et ça leur suffit pour savoir ce que dit l’article. Je trouve que plusieurs gars sont éduqués seulement par une phrase, ou un mot; et c’est de cette façon que naît l’information erronée. »

« Ils fusionnent leurs connaissances de base et ce que les médias viennent de dire, qui est habituellement sensationnel à un point ridicule, alors… Lorsque vous recevez des questions compliquées, c’est parce qu’il y a un mélange de mauvaise information quant au fond, qu’ils essaient de faire correspondre à ce qu’ils entendent. Il m’arrive de dire : il faut que j’aie une bonne heure de conversation avec toi. »

Trouver la bonne combinaison

Les intervenants ont parlé de la complexité scientifique des multiples options de prévention qui sont à présent disponibles, de la complexité résultant des messages de prévention, de leurs préoccupations devant la tâche de suivre le rythme de la science, des systèmes sous-jacents de valeurs qui guident souvent les messages de prévention, et de comment tout cela affecte leur travail en prévention du VIH. Ils ont discuté du défi de déterminer à quelles personnes les diverses options de prévention seront le plus utiles.

« Le défi devant lequel nous sommes maintenant, vu la situation de la science, est d’identifier ces personnes, d’utiliser ces outils pour les bonnes personnes et de ne pas s’en servir pour celles qui n’en ont pas nécessairement besoin ou qui n’auront pas… le rapport risque-bienfaits qui appuie le mieux leur utilisation. »

« Les méthodes de réduction des méfaits ainsi que de prévention deviennent de plus en plus complexes. Il est de plus en plus difficile de véhiculer toute l’information par le biais de campagnes, alors que dans le passé, c’était peut-être "utilisez des condoms, faites-vous dépister".  À présent, c’est beaucoup plus que cela – et il y a une limite, pour les campagnes d’information. Elles sont encore nécessaires pour faire germer des idées dans l’esprit des gens, mais il devient beaucoup plus important d’avoir de l’éducation directe, des discussions et des conversations. »

Éviter le paternalisme

Selon les intervenants, certains clients désirent recevoir des directives précises alors que d’autres refusent les messages paternalistes et ne veulent pas se faire dire quoi faire. Certains intervenants croient que des hommes gais sont dépassés par l’éventail grandissant d’options disponibles; ils choisissent d’éviter les nouvelles stratégies, évitant du même coup de donner trop d’information à leurs clients. Ils notent aussi que plusieurs gais adoptent depuis longtemps diverses stratégies de rechange au condom, parfois en réaction aux messages traditionnels sur la prévention.

« Il y a beaucoup de paternalisme en promotion de la santé; et dans une certaine mesure, c’est ce que souhaitent certains segments de population avec qui nous travaillons. Ils ont envie que quelqu’un donne une certaine orientation, dans ce monde vraiment compliqué et échevelé. Mais un autre segment de population avec qui nous travaillons est complètement différent et déteste vivement se faire prendre par la main et se faire dire quelle est la bonne façon de faire. »

« Quand nous reconnaissons que les hommes gais savent depuis longtemps qu’il existe plus d’un moyen de prévenir le VIH… au moins je commence à apprécier le fait qu’il y a plusieurs cultures et communautés d’hommes gais qui ont adopté un grand nombre de moyens différents de prévenir le VIH, qui sont en marge de la méthode officielle. »

Aider les clients à évaluer leur tolérance personnelle à l’égard du risque

Plusieurs intervenants ont expliqué qu’un élément important de leur processus de counseling sur le risque consiste à aider le client à déterminer quel degré de risque il est à l’aise d’assumer, puis de l’aider à réfléchir à la réduction des risques ou à des stratégies de gestion.

« On essayait de voir un peu autour de ça, les questions sur la PPE, la PrEP, le sérotriage, toutes les autres méthodes qui existent pour essayer de réduire le risque le plus possible. C’était comme si on leur mettait des cartes sur la table pis y voyaient avec leur valeur ou leur niveau de connaissance qu’est-ce qu’y allaient prendre là-dedans… Pis ma deuxième rencontre souvent c’était là qu’y avaient choisi un peu plus leurs cartes pis on voyait qu’y commençaient à essayer de les mettre en place ces stratégies-là. Mettons si c’était le nombre de partenaires, de voir un peu plus qu’est-ce qui l’amenait à avoir autant de partenaires aussi. »

« Nous n’exerçons aucun contrôle et ça nous rend fous. Les chaînons manquants dans l’équation sont le degré de tolérance de l’individu à l’égard du risque ainsi que ses valeurs. C’est ce qui fait que ça fonctionne ou pas. Ce n’est pas que nous lui disions ceci est bon ou mauvais. Dans les faits, si un gars trouve que les relations sexuelles sans condom sont la chose naturelle, que c’est ce qui lui convient et que ça lui procure une plus grande intimité avec son partenaire, alors c’est la bonne réponse. Mais si un gars trouve que le barebacking est répugnant, il a raison également. On n’y peut rien de plus, vraiment. »

Suggestions pour progresser

Débuter là où il en est

Les intervenants rencontrent des défis complexes, dans leur rôle d’offrir de l’information, des conseils et du counseling sur la prévention du VIH aux hommes gais. Nous savons que les condoms, la PrEP (prophylaxie pré-exposition) et le fait d’avoir une charge virale indétectable sont tous des éléments fortement efficaces pour réduire le risque de transmission sexuelle du VIH s’ils sont utilisés correctement et régulièrement. Cependant, le choix d’un individu de miser sur une ou plusieurs de ces stratégies de prévention ne dépend pas uniquement de sa compréhension, mais également de ses pratiques sexuelles préférées, de sa relation avec ses partenaires sexuels, de ses valeurs quant à ce que signifie être une personne responsable, de même que du degré auquel il considère pouvoir faire confiance à ses partenaires sexuels. Pour les intervenants, une partie importante du counseling sur les risques et sur l’éducation à la prévention consiste à évaluer rapidement les degrés, les valeurs et les types de relations sexuelles de chaque client afin de personnaliser les messages en conséquence.

L’outiller pour qu’il prenne ses propres décisions

Les fournisseurs de services se voient souvent poser des questions difficiles par des clients qui veulent une réponse définitive alors qu’il n’en existe pas. Certains clients souhaitent que leurs intervenants leur prodiguent des conseils sous forme de « tu devrais faire ceci… ». Un rôle important de l’intervenant consiste à outiller le client en lui fournissant suffisamment d’information pour qu’il s’en remette à son propre jugement en plaçant dans l’équation les éléments qu’il connaît du risque, de la transmission et de la prévention du VIH, de même que ce qu’il désire et les valeurs qui l’habitent.

Faites votre possible compte tenu du contexte

Le contexte de l’interaction entre les intervenants et les hommes gais fait une grande différence. En donnant un counseling sur la réduction des risques à des hommes gais lors d’une brève rencontre, par exemple dans un bar ou un sauna, un intervenant peut manquer de temps pour offrir une explication complète des stratégies alternatives de prévention comme la PrEP et charge virale indétectable – et plutôt choisir de mettre l’accent sur l’utilisation des condoms. Dans un contexte d’interactions répétées ou plus longues avec des clients, on peut passer plus de temps à expliquer comment fonctionnent la PrEP, la PPE (prophylaxie post-exposition), la charge virale indétectable ou encore des stratégies moins efficaces (comme le séropositionnement) et aider les hommes gais à faire une réflexion approfondie quant aux solutions qui conviennent le mieux à leur vie sexuelle.

Ancrer la prévention du VIH dans les réalités de la vie des hommes gais

Finalement, résistez à la tentation de plonger directement dans une présentation PowerPoint expliquant les diverses stratégies de prévention, lorsque vous organisez des ateliers ou des forums de discussion sur la prévention du VIH pour des hommes gais. En fait, nous recommandons même d’éviter carrément de situer votre atelier comme étant un atelier sur la prévention du VIH; dans toutes les interactions de counseling sur les risques, avec des hommes gais, concentrez-vous plutôt sur les situations, relations et rencontres que les hommes gais sont susceptibles de vivre dans leur communauté. Dans nos groupes de discussions, nous avons utilisé des semblants de profils comme on en voit dans les sites et applications de drague et de rencontre, de même que des scénarios de rencontres et de relations, afin de déclencher des discussions sur les approches biomédicales à la prévention.

C’est à suivre…

Depuis que nous avons collecté les données pour le Projet Résonance, la science est devenue plus concluante (quant à l’efficacité préventive de la PrEP, par exemple) et le consensus au sein du secteur s’est renforcé, ce qui rend plus facile la tâche des intervenants de livrer des messages plus clairs. Nos données présentent un instantané d’une période de transition lors de laquelle les connaissances scientifiques étaient en changement et où l’on n’avait pas encore développé de consensus, dans le secteur, quant à ce que l’on pouvait affirmer en toute confiance au sujet des nouvelles stratégies de prévention.

Les prochaines étapes du Projet Résonance consistent à développer des outils de transfert des connaissances et des messages qui aideront les intervenants à véhiculer des connaissances biomédicales du VIH de manières qui prennent en compte les réalités de la vie des hommes gais et bisexuels et qui trouvent résonance pour ceux-ci. Notre équipe développe à présent des ateliers à l’intention des intervenants et des hommes gais ainsi qu’un rapport communautaire qui sera publié au printemps 2016.

Qui est derrière le Projet Résonance?

Le Projet Résonance : Discours biomédicaux émergents et décisions dans les réseaux de connaissances des hommes gais est un projet national de recherche communautaire.

Il a été réalisé par :

  • le Dr Barry Adam du Département de sociologie, d’anthropologie et de criminologie de l’Université de Windsor
  • Ed Jackson, Len Tooley et James Wilton de CATIE
  • San Patten du Centre IRSC en recherche sociale pour la prévention du VIH, et consultante
  • Marc-André LeBlanc, consultant
  • Kim Thomas de la Société canadienne du sida
  • Shayna Buhler de la Coalition interagence sida et développement
  • Greg Penney de l’Association canadienne de santé publique
  • Wayne Robert et Jody Jollimore de la Health Initiative for Men (Vancouver)
  • Robert Rousseau et Gabriel Girard de REZO (Montréal)
  • Owen McEwen de l’Alliance pour la santé sexuelle des hommes gais (Ontario)

Le projet a été financé par les Instituts de recherche en santé du Canada et l’approbation éthique lui a été accordée par l’Université de Windsor.

Référence

  • 1. Kippax S. Race K. Sustaining safe practice: Twenty years on. Social Science and Medicine. 2003;57:1–12.

À propos de l’auteur

San Patten, coordonnatrice du Projet Résonance, est une consultante qui vit à Halifax et qui se spécialise dans les politiques sur le VIH, la recherche communautaire, l’animation ainsi que l’évaluation de programme. Elle a obtenu une maîtrise en Sciences de la santé communautaire de l’Université de Calgary, enseigne à temps partiel à l’Université Mount Allison et à l’Université de l’Alberta, et est co-chercheuse au Centre IRSC en recherche sociale pour la prévention du VIH, à l’Université de Toronto.