Point de mire sur la prévention

Automne 2016 

Le projet Résonance : Ce que disent les hommes gais de l’information biomédicale sur la prévention du VIH

par San Patten

Dans le numéro précédent de Point de mire sur la prévention, nous avons présenté le projet Résonance et examiné ses conclusions sur les connaissances des intervenants quant au rôle que les médicaments antirétroviraux peuvent jouer dans la prévention du VIH chez les hommes gais.

Examinons à présent certaines conclusions clés sur les connaissances des hommes gais et des hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes, concernant deux nouvelles approches préventives – la prophylaxie pré-exposition (PrEP) et l’utilisation du traitement antirétroviral (TAR) pour réduire la charge virale à un niveau indétectable.

Qu’est-ce que le projet Résonance?

Le projet Résonance : Discours biomédicaux émergents et décisions dans les réseaux de connaissances des hommes gais est un projet de recherche communautaire dirigé par quatre chercheurs en collaboration avec des représentants de quatre organismes nationaux en VIH et de trois organismes de santé des hommes gais.

Nous avons organisé quatre types de groupes de discussion avec des hommes gais à Vancouver, Toronto et Montréal :

  1. 29 hommes gais en contact avec des organismes en VIH
  2. 13 hommes gais qui ont des relations sérodifférentes (où un partenaire est de statut VIH positif et l’autre, négatif)
  3. 18 hommes gais vivant avec le VIH et sexuellement actifs
  4. 26 hommes gais séronégatifs mais à « risque élevé » pour le VIH.

Nous avons utilisé des déclencheurs de discussion, comme des semblants de profils de drague et de rencontre, des scénarios de rencontres et des titres d’articles, pour amener les participants à parler des concepts biomédicaux et des façons dont ils entrent en ligne de compte dans leurs vies – sans leur donner l’impression d’un test de connaissances. Des entrevues de suivi ont été réalisées auprès d’un sous-groupe de quatre hommes gais.

Nous avons également mené des groupes de discussion et des entrevues auprès de 38 intervenants (ces conclusions ont été présentées dans le numéro précédent de Point de mire sur la prévention).

Réalisés au cours de l’hiver 2013-2014, les groupes de discussion et entrevues offrent un aperçu des perceptions des hommes gais à ce moment particulier. Depuis, le discours sur la PrEP, le TAR et la charge virale indétectable pour prévenir la transmission du VIH a évolué rapidement, dans la communauté gaie, les médias et le secteur du VIH. Une nouvelle série de groupes de discussion et d’entrevues pourrait révéler des développements dans la façon dont ces enjeux résonnent auprès des hommes gais et dans la réponse des intervenants aux défis.

Le projet Résonance a permis de tirer des conclusions sur des dizaines de thèmes et de sous-thèmes. Ci-dessous, nous décrivons brièvement les conclusions concernant la PrEP, la charge virale indétectable et les attitudes face aux nouvelles informations sur la prévention du VIH.

Résultats

Qu’ont dit les hommes gais au sujet de la PrEP?

Sensibilisation et préoccupations liées à la PrEP

Sans mesurer l’étendue des connaissances des participants à propos de la PrEP, nous avons observé des différences significatives dans les niveaux de connaissance. Certains n’avaient jamais entendu parler de la PrEP alors que d’autres l’utilisaient déjà. Vivre avec le VIH, interagir sciemment avec des gars séropositifs et être en contact avec des organismes en VIH semblent accroître la connaissance de la PrEP et la confiance à son égard. Les participants séronégatifs qui n’avaient pas de tels contacts semblaient avoir des niveaux de connaissance et de confiance plus faibles que les autres.

Les hommes gais de nos groupes de discussion ont exprimé des préoccupations touchant un éventail d’enjeux, comme le coût de la PrEP en l’absence de l’assurance-maladie, le fait que la PrEP ne prévient pas d’infections transmissibles sexuellement autres que le VIH, les effets secondaires possibles de la PrEP et le questionnement éthique de l’offre d’un TAR à des personnes séronégatives.

« J’assumerais beaucoup de risques en prenant les médicaments. Lorsqu’elle sera utilisée depuis 10 ans, j’envisagerai peut-être la PrEP. Mais pour le moment, c’est trop nouveau. Je ne veux pas servir de cobaye. » [séronégatif, âge 35-49 ans, relation sérodifférente]

Les utilisateurs de la PrEP sont conscientisés ou dévergondés

Lorsque des participants exprimaient des jugements à l’égard des utilisateurs de la PrEP, ces jugements semblaient enracinés dans leurs expériences liées à la crise du VIH, au TAR et aux condoms. Ils ont débattu de la question de savoir si les utilisateurs de la PrEP sont des garces, des personnes qui prennent leurs responsabilités, ou les deux à la fois – des « garces conscientisées ». Certains participants vivant avec le VIH comprenaient les bienfaits de la PrEP et pouvaient saisir, en rétrospective, comment elle aurait pu leur être bénéfique. D’autres ne comprenaient pas pourquoi quelqu’un voudrait prendre des pilules dont il n’a pas besoin. Certains hommes plus âgés ayant développé un profond engagement personnel à l’usage du condom considéraient la PrEP comme une excuse pour être « irresponsable », c’est-à-dire pour avoir des relations sexuelles sans condom.

« Si la PrEP est offerte à quiconque veut la prendre, est-ce que beaucoup de gars vont croire qu’ils sont complètement invincibles et baiser tout ce qui bouge?… J’aimerais avoir la PrEP pour ma situation personnelle. » [séropositif, âge <35 ans, relation sérodifférente]

« Cela veut dire qu’ils souhaitent la possibilité de sexe non protégé, un peu comme moi. S-A-L-O-P-E.» [séropositif, âge +50 ans, relation sérodifférente]

« Nous prenons des pilules parce que nous aimons baiser... Ben, il vaudrait peut-être mieux ne pas prendre de pilules et respecter sa santé sexuelle.» [séropositif, âge <35 ans]

Calculer le risque dans le contexte de la PrEP

Pour certains hommes gais – séropositifs et séronégatifs – la PrEP offrait une réassurance suffisante pour avoir des relations sexuelles sans condom, alors que d’autres demeuraient engagés à l’usage du condom sans égard à l’efficacité de la PrEP. Les participants se demandaient également : les gars qui prennent la PrEP sont-ils des partenaires sexuels plus sécuritaires que les autres? Puis-je avoir confiance qu’un partenaire sexuel prend bel et bien la PrEP?

« Une pilule miracle pour ne pas se protéger et s’exposer au risque d’infection... ça n’a pas de sens pour moi. » [séronégatif, âge <35 ans, à risque élevé]

« J’ai etendu parler de gens qui le prenaient. Mais je n’en ai jamais rencontré avec qui je baiserais. Je me sentirais plus à l’aise mais j’insisterais toujours sur l’usage du condom aussi. » [séropositif, âge +50 ans]

« Je sais qu’il est séronégatif, qu’il prend la PrEP et qu’il se fait tester tous les trois mois. C’est tout ce qu’un bottom pourrait souhaiter. » [séronégatif, âge <35 ans, lié à un organisme en VIH]

La PrEP et le sexe que les hommes gais désirent

Des participants ont mis en question le rôle de la PrEP dans le type de sexe que les hommes gais désirent. Deux idées conflictuelles ont émergé des récits des hommes gais dans tous les groupes de discussion. Pour certains, la PrEP peut donner un faux sentiment de sécurité dans la quête de relations sexuelles sans condom et contribuer à précipiter celles-ci. Pour d’autres, la PrEP s’inscrit dans un contexte où les hommes gais ont déjà le type de sexe qu’ils désirent (c’est-à-dire des relations sexuelles sans condom), et leur permet donc de réduire leur risque de contracter le VIH dans ce contexte. Ces deux idées ont été exprimées par des hommes gais ayant des expériences, des statuts VIH et des parcours variés. Les différences de perception ne semblaient pas relever du statut VIH, mais plutôt des attitudes personnelles à l’égard des relations sexuelles sans condom. En particulier pour les hommes qui considèrent le condom comme un obstacle à la satisfaction sexuelle, la PrEP portait la promesse d’un plaisir sexuel rehaussé.

« La PrEP veut dire que… je respecte le gars… il fait ce qu’il peut mais il continue d’avoir du plaisir lors des relations sexuelles parce que beaucoup de gars n’ont pas de plaisir avec le condom. C’est juste la réalité, n’est-ce pas? Ils perdent leur érection et n’ont pas de plaisir. Et la vie est courte [rires]. On doit s’amuser un peu en cours de route. » [séropositif, âge 35-49 ans, relation sérodifférente]

Qu’ont dit les hommes gais de la charge virale indétectable?

Sensibilisation et préoccupations liées à la charge virale

Comme pour la PrEP, nous n’avons pas mesuré le niveau de sensibilisation des hommes gais à la charge virale indétectable ni leur degré de confiance en sa capacité de réduire le risque de transmission du VIH. Nous avons toutefois constaté que la sensibilisation et la confiance étaient plus élevées parmi les hommes vivant avec le VIH et les hommes qui interagissent sciemment avec des hommes vivant avec le VIH, ou qui sont en contact avec des organismes en VIH. Les participants ont affirmé que l’indétectabilité est un nouveau concept enthousiasmant pour la prévention du VIH mais qu’elle n’est pas comprise de la même façon par tous les membres de la communauté gaie.

« Avant de déménager ici, je me fiais encore aux données d’il y a 20 ans, alors que le sexe sans condom était interdit, point. J’ai dû faire beaucoup de recherche avant de pouvoir me convaincre que c’était correct de le faire... J’ai lu tout ce que je pouvais trouver sur Internet et ai parlé à quelques professionnels de la santé... Ils m’ont tous dit la même chose : baiser avec une personne dont on sait qu’elle a une charge virale indétectable est plus sûr que de le faire avec un condom avec un inconnu. Je n’arrivais pas à croire qu’ils disaient tous la même chose. Wow! Alors j’ai commencé à avoir des relations non protégées avec lui [partenaire séropositif]. Je suis toujours le top. C’est ça la stipulation. » [séronégatif, âge 35-49 ans, relation sérodifférente]

« Le mot indétectable, je suis d’accord avec toi, ça banalise les risques de transmission, énormément. » [séropositif, âge <35 ans, lié à un organisme en VIH]

« Indétectable, beaucoup de gens pensent « je ne vais jamais me faire infecter » ou « je ne vais jamais infecter quelqu’un d’autre » et ils se débarrassent des condoms. Mais le risque d’infection de moins de 0,05 % est toujours là. » [séropositif, âge +50 ans]

Indétectabilité et calcul du risque

Dans les quatre types de groupes de discussion, les hommes gais ont exprimé deux points de vue opposés quant à l’indétectabilité. Pour certains, une charge virale indétectable offre une réassurance suffisante pour avoir des relations sexuelles sans condom, mais ce n’est pas le cas pour tous. Plusieurs hommes gais ont souligné que, bien qu’elle puisse réduire le risque, elle ne l’élimine pas complètement. Et certains hommes gais se demandaient : puis-je être certain qu’un partenaire sexuel a réellement une charge virale indétectable? Certains hommes vivant avec le VIH se sentaient libérés par une charge virale indétectable, alors que d’autres demeuraient fermement engagés à l’usage du condom. Certains hommes vivant avec le VIH comprenaient le concept de la charge virale indétectable et étaient à l’aise avec des relations sexuelles sans condom, alors que d’autres n’étaient pas à l’aise avec l’idée ou disposés à se fier à l’indétectabilité comme stratégie de réduction du risque pour le VIH.

La charge virale indétectable, « le nouveau statut négatif »

Plusieurs hommes gais vivant avec le VIH ont parlé de la notion d’indétectabilité de la charge virale en tant qu’identité (plutôt que celle de « séropositif »), comme d’une façon de faire savoir qu’ils sont en bonne santé et ont un risque plus faible de transmettre le VIH. Ils considèrent que cela atténue la stigmatisation. Mais des participants séropositifs et séronégatifs ont remis en question l’identité basée sur l’indétectabilité, dans le contexte où ce concept n’est pas bien compris dans la communauté.

« De nombreux gars séronégatifs cherchent des partenaires séropositifs indétectables… Indétectable est synonyme de négatif, je crois en fait que c’est mieux parce que le statut d’une personne négative n’est aussi fiable que son dernier test. » [séropositif, âge +50 ans ans, lié à un organisme en VIH]

« Je porte mon indétectabilité comme une médaille d’honneur. Je suis très fier d’être indétectable. » [séropositif, âge +50 ans]

« Juste de dire indétectable, la plupart des gens séropositifs comprennent ce que ça veut dire et savent qu’ils ont une meilleure santé, qu’ils se trouvent dans une phase plus saine. » [séronégatif, âge <35 ans, lié à un organisme en VIH]

« Dans le village, tout le monde sait ce que veut dire indétectable. Dans les régions à l’extérieur, quand je dis que je suis séropositif et indétectable, les gens ne comprennent pas. » [séropositif, âge +50 ans ans, lié à un organisme en VIH]

Comment les hommes gais font-ils face à l’information nouvelle et en évolution au sujet du VIH?

Frustration et méfiance devant une information manquant de cohésion

Plusieurs hommes gais, dans les quatre types de groupes de discussion, ont signalé le manque de cohésion de l’information du domaine public concernant le VIH (par exemple, dans les médias sociaux, les médias grand public, les messages d’organismes en VIH, les médias gais, les messages de la santé publique et les applications ou sites Web de rencontre). Ils ont affirmé trouver cette information trop lourde, sensationnaliste, inaccessible et/ou contradictoire. En conséquence, certains ont exprimé l’impression qu’il est peut-être préférable d’attendre que la confusion entourant les nouvelles options de prévention biomédicale se dissipe et d’éviter délibérément toute nouvelle information sur la prévention du VIH, puisqu’ils ne la trouvent pas utile.

Dans les discussions sur les stratégies de prévention fondées sur les traitements, plusieurs hommes gais des quatre types de groupes de discussion ont dit se méfier de l’industrie pharmaceutique et de l’establishment de la recherche biomédicale. Ils ont fait allusion à des théories du complot associées à l’attrait du profit pour l’industrie pharmaceutique. En dépit du scepticisme exprimé par plusieurs, d’autres hommes gais ont signalé des sources auxquelles ils font confiance – généralement des professionnels de la santé et des intervenants du domaine du VIH.

« Quant aux médias, c’est la pire chose à lire pour l’information scientifique. Ils la manipulent. Ils y mêlent leur propre tangente. » [séronégatif, âge +50 ans, à risque élevé]

« Les messages contradictoires sont nombreux. Un jour on dit qu’il existe une pilule pour prévenir le VIH, puis le lendemain une nouvelle dit que ça a échoué... Même phénomène pour le café : un jour la caféine est excellente pour nous et prolonge notre vie; puis le lendemain on lit qu’en boire plus de deux tasses par jour écourte notre vie et nous fera développer une maladie du cœur. » [séropositif, âge +50 ans, relation sérodifférente]

Impression que des informations sont cachées

Certains hommes gais, en particulier parmi ceux qui ont des liens avec le secteur du VIH ou qui ont des relations sérodifférentes, ont exprimé de la frustration devant le manque d’évolution des messages sur la prévention du VIH qui persistent à mettre l’accent sur l’utilisation de condoms. Ils ont reconnu que les messages sur les condoms sont plus simples, mais ont affirmé avoir l’impression que l’information sur les autres stratégies de réduction du risque leur était cachée, était considérée comme un tabou ou encore censurée par les instances de santé publique.

« Y a de l’information qui circule là-dessus depuis quelques années pis dans les premiers temps j’étais sceptique en disant ‘Est-ce que c'est un mensonge ? C’est écrit presque nulle part…. Est-ce que l’information est boycottée ? Est-ce qu’elle était censurée ?....’ Ça venait de Suisse. Y disaient ‘Bon, les gens qui ont une charge indétectable, qui prennent leur médicaments régulièrement ont un risque quasi nul de transmission.’ Bon. Cette information-là était tellement gardée. On se demandait ‘Comment est-ce qu’on peut savoir si elle est vraie ? Ya personne qui la relaie. D’où est-ce qu’elle sort ? Est-ce qu’elle est crédible? » [séronégatif, âge 35-49 ans, à risque élevé]

« Je suis certain que les éducateurs sur la santé s’arrachent les cheveux, car ça complique les messages. C’est mieux quand c’est plus simple et quand on peut agiter la peur dans les gens et leur dire « n’ayez pas de sexe sans condom, c’est la mort ». » [séronégatif, âge <35 ans, à risque élevé]

Synthétiser sa stratégie personnelle

Même devant un éventail large et complexe de sources d’informations et d’opinions, plusieurs hommes gais des quatre types de groupes de discussion ont expliqué qu’ils prennent leurs propres décisions en toute autonomie après examen de l’information qu’ils arrivent à comprendre et qu’ils considèrent comme crédible. Certains hommes séronégatifs à risque élevé pour le VIH ont dit refuser de porter attention à l’information nouvelle, et se fier plutôt à leurs connaissances.

« Quand vous lisez « La FDA aux États-Unis approuve une pilule préventive contre le VIH », je me demande un peu comment j’ai pu être dans une bulle à tel point que je n’ai rien lu à ce sujet. Je suis maintenant intrigué et je veux prendre le temps et trouver à quel moment c’est arrivé et quels développements se sont produits. Mais entretemps – les condoms. Par défaut, c’est ce qui a fonctionné pour moi jusqu’à présent. Espérons que ça continuera de fonctionner. » [séronégatif, âge <35 ans, à risque élevé]

« Honnêtement, je n’avais pas entendu parler de la plupart des choses dont nous discutons. J’ai l’impression que tout ce que je pourrais dire serait mal informé. Il y a tellement d’information en circulation et une grande partie qui se contredit. Mais certaines personnes ne savent pas trier ce qui est pertinent et ce qui ne l’est pas. Donc nous nous en tenons toujours à porter un condom ou à ne jamais avoir de relations sexuelles. » [séronégatif, âge 35-49 ans, à risque élevé]

Quelles sont les implications pour les intervenants?

Aider les hommes gais à s’y retrouver dans l’information

Les hommes gais consultent une manne d’information complexe sur la prévention du VIH. Ils conçoivent eux-mêmes leurs stratégies personnelles pour intégrer l’information dans leur vie, en déterminant à quelles informations et à quelles sources ils peuvent faire confiance et en se fondant sur leurs propres valeurs et expériences en lien avec le VIH. Comme nous le signalions dans notre article sur les perspectives des intervenants, le discours communautaire au sujet de la prévention biomédicale se développe parfois sans consultation adéquate des points de vue et conseils d’intervenants – les intervenants auxquels on accorde la plus grande confiance pour ce qui concerne l’information sur la prévention du VIH. Un rôle important des intervenants est de communiquer, de façon claire, positive à l’égard du sexe et adaptée aux utilisateurs, les messages principaux sur les moyens dont nous connaissons aujourd’hui l’efficacité pour réduire les risques pour le VIH.

Soutenir et épauler des leaders dans la communauté gaie

Certains hommes gais agissent comme des éducateurs de leurs pairs, quoiqu’avec réticence. Nous avons constaté, dans l’ensemble de nos groupes de discussion avec des hommes gais de Toronto, de Montréal et de Vancouver, que ceux qui ont des liens avec le secteur du VIH, qui ont des relations sérodifférentes et/ou qui vivent avec le VIH étaient les mieux informés au sujet de la PrEP et de la charge virale indétectable. Les utilisateurs de la PrEP et les hommes gais qui ont une charge virale indétectable sont souvent des leaders d’opinion; ils influencent peu à peu le discours, par leurs profils dans les applications de rencontre et au fil de leurs conversations via ces applications. À titre d’intervenants, nous pouvons soutenir ces importants leaders d’opinion et pairs éducateurs (parfois réticents) en offrant de l’information facile à comprendre dans les lieux (virtuels ou physiques) où les hommes gais se rencontrent et interagissent.

Ne pas perdre de vue l’ensemble du tableau

Trop souvent, les approches préventives comme la PrEP et l’indétectabilité de la charge virale sont présentées comme des outils biomédicaux sans tenir compte des considérations plus générales. Les stratégies de prévention biomédicale comme la PrEP et l’indétectabilité de la charge virale offrent d’importants bienfaits en réduisant les peurs et la stigmatisation associées au VIH, en brisant la division sérologique (entre les personnes qui ont le VIH et celles qui ne l’ont pas), en permettant aux couples sérodifférents d’avoir les relations sexuelles qu’ils souhaitent et en suscitant des conversations renouvelées au sujet de la prévention du VIH dans les communautés gaies.

Ressources

La prophylaxie pré-exposition (PrEP) par voie orale – Feuillet d’information de CATIE

Déclaration de CATIE sur l’utilisation de la prophylaxie pré-exposition (PrEP) pour prévenir la transmission sexuelle du VIH

Le VIH : la charge virale, le traitement et la transmission sexuelle – Feuillet d’information de CATIE

Déclaration de CATIE sur l’utilisation de la thérapie antirétrovirale (TAR) et d’une charge virale indétectable pour prévenir la transmission sexuelle du VIH

Ressources sur la prophylaxie pré-exposition (PrEP)

À propos de l’auteur

San Patten, coordonnatrice du Projet Résonance, est une consultante qui vit à Halifax et qui se spécialise dans les politiques sur le VIH, la recherche communautaire, l’animation ainsi que l’évaluation de programme. Elle a obtenu une maîtrise en Sciences de la santé communautaire de l’Université de Calgary, enseigne à temps partiel à l’Université Mount Allison et à l’Université de l’Alberta, et est co-chercheuse au Centre IRSC en recherche sociale pour la prévention du VIH, à l’Université de Toronto.

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