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Le chroniqueur du VIH/sida célèbre son 200e numéro

La publication de renommée internationale, TraitementSida, a été lancée dans les années 1980 par des militants du sida

C’était en 1988. Les gens mouraient. Tous étaient avides d’information sur une étrange maladie qui menaçait soudainement la vie de tant de personnes, et un homme gai de 23 ans de Toronto avait à cœur de trouver des réponses.

Sean Hosein avait lancé un bulletin de nouvelles sur le sida, qu’il imprimait dans le sous-sol de son oncle. Il expliquait en termes simples la recherche scientifique complexe sur le VIH, et renseignait les personnes vivant avec la maladie sur les nouveaux développements en matière de médicaments et de traitements. Sa publication fut à l’origine de TraitementSida qui, après 25 ans d’existence, célèbre la parution de son 200e numéro.

Dans les pages du bulletin sur la recherche canadienne, qui a acquis aujourd’hui une renommée internationale par sa couverture du traitement du VIH et de l’hépatite C, Hosein a fait la chronique de l’évolution d’une maladie et des progrès des traitements, à l’intention d’une communauté ravagée par le VIH/sida. Au cours du cheminement qui a mené à ce jalon du 200e numéro, il a été témoin de la transformation d’une maladie qui fut une condamnation à mort en un mal chronique certes pénible et complexe, mais traitable. Il a aussi été un témoin direct de la manière dont le VIH a touché la vie et le cœur des personnes vivant avec la maladie, des membres de leur famille, leurs amis, leurs amoureux et leurs soignants.

Sean Hosein, rédacteur scientifique et médical de CATIE, 1992.

Sean Hosein, rédacteur scientifique et médical de CATIE, 1992.

Aux premiers jours : en quête de réponses

Pour ceux qui ne faisaient pas partie du mouvement du VIH dans les années 1980, l’émotion et l’urgence des débuts de l’épidémie du sida sont bien rendues dans des films récents comme Dallas Buyers Club, How to Survive a Plague et We Were Here.

Au début, l’AZT était le seul traitement généralement offert pour combattre le virus au Canada, et les gens se jetaient sur tout médicament, plante médicinale ou concoction qui, empiriquement, offraient quelque espoir de réduire les effets destructeurs du virus. À titre de bénévole à AIDS Action Now!, un organisme militant de Toronto, Hosein s’est employé à sa recherche pour le bulletin de nouvelles. Il a lu des revues médicales et échangé cette information avec ses pairs en langage clair. Il a incité les personnes vivant avec le VIH/sida à utiliser cette information auprès de leurs médecins afin de prendre des décisions éclairées sur leur santé.

« À cette époque, les gens se présentaient au cabinet de leur médecin lorsqu’ils souffraient de grande fatigue, d’éruptions cutanées bizarres, de fièvres inopinées, d’infections inhabituelles et de perte de poids. Dans les cas plus sérieux, les gens se rendaient au service d’urgence d’un hôpital pour obtenir de l’aide. Tandis que les infections virtuellement mortelles devenaient plus courantes chez les personnes séropositives, TraitementSida mettait l’accent sur ces infections pour aider à la survie des personnes », dit Hosein.

Un groupe de bénévoles d’AIDS Action Now! a mis sur pied le projet d’info-traitements (TIE) afin d’échanger des nouvelles sur les traitements du VIH, une initiative qui est devenue aujourd’hui CATIE (Réseau canadien d'info-traitements sida), la source canadienne de renseignements sur le VIH et l’hépatite C, où Sean Hosein est rédacteur scientifique et médical. CATIE poursuit cette tradition en diffusant de l’information au public d’aujourd’hui au moyen de centaines de publications gratuites, d’une ligne de renseignements, d’activités éducatives et de webinaires, et d’autre apprentissage en ligne.

Le premier numéro de TraitementSida, publié en 1989.

Le premier numéro de TraitementSida, publié en 1989.

Aujourd’hui : vivre sainement avec une maladie chronique

Comme l’épidémie du VIH a changé, la publication a abordé de multiples enjeux comme le virus de l’hépatite C et autres co-infections, ainsi que divers problèmes de santé qui touchent aujourd’hui les personnes séropositives (nutrition, cancer, maladie cardiovasculaire, diabète, maladie du rein, dépendance et autres).

Le VIH est désormais une maladie chronique traitable, mais qui exige encore beaucoup d’attention : les combinaisons de médicaments qui la contrôlent sont rigoureuses et doivent parfois être changées. Les personnes vivant avec le VIH sont plus susceptibles aux co-infections et peuvent être assaillies par les problèmes de santé liés au vieillissement plus tôt que le Canadien moyen.

Nous en savons beaucoup plus aujourd’hui qu’il y a vingt ans, et les nouvelles sont encourageantes :

  • les nouveaux médicaments pour les personnes vivant avec le VIH sont plus faciles à prendre et présentent moins d’effets secondaires;
  • les personnes séropositives qui participent à leurs soins et leur traitement, et qui prennent chaque jour leurs médicaments selon la posologie peuvent avoir une espérance de vie presque normale;
  • il existe des médicaments à prendre après l’exposition au VIH et, à titre de mesure préventive, avant l’exposition, qui peuvent contribuer à réduire la probabilité de l’infection;
  • il y a de nouveaux médicaments de l’hépatite C qui améliorent grandement les combinaisons de médicaments nécessaires pour traiter ce virus; ce sont de bonnes nouvelles pour les personnes aux prises avec l’hépatite C et celles qui sont co-infectées par le VHC et le VIH. D’autres traitements améliorés de l’hépatite C seront d’ailleurs bientôt offerts.

En 2009, le prix de l’engagement des citoyens des Instituts de recherche en santé du Canada a été décerné à Sean Hosein pour son travail de saisie et de diffusion de l’information sur le VIH, et les problèmes de santé connexes tant au Canada que mondialement. Il rédige encore TraitementSida, un travail de cœur qui retient son attention depuis tant d’années et qui, d’une certaine façon, lui a permis de traverser les jours sombres et les meilleurs.

Hosein vient de publier le 200e numéro de TraitementSida.

Hosein vient de publier le 200e numéro de TraitementSida.

« Tant bien que mal, la recherche et l’écriture m’ont permis de continuer, dit-il. J’ai vu énormément de misère et de deuils, mais le fait de me centrer sur ce que je pouvais trouver, et sur ce que nous pouvions faire de cette information en tant que communauté m’a donné espoir. »

« Il nous reste encore beaucoup à apprendre, et à mesure que  les médicaments s’améliorent, nous aurons plein de bonnes nouvelles à annoncer. »

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