Vous et votre santé : un guide à l’intention des personnes vivant avec le VIH

14. Le VIH et la réadaptation

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Vivre avec le VIH peut rendre difficiles certaines tâches et activités quotidiennes. Ce chapitre parle des services de réadaptation destinés aux personnes vivant avec le VIH (PVVIH) et propose divers moyens pour atténuer les problèmes d’ordre physique, mental, émotionnel et social qu’elle entraîne.

Vivre avec des déficiences liées au VIH

Souffrez-vous de problèmes de santé liés au VIH ou aux effets secondaires du traitement? Vous arrive-t-il, par exemple, de ressentir des picotements ou de l’engourdissement aux pieds, des douleurs aux jambes ou aux bras? De vous sentir faible et fatigué quand vous essayez de vous lever, de gravir un escalier ou de marcher, même pendant un court laps de temps? De ne plus percevoir la température de l’eau dans la baignoire ou la douche?

Éprouvez-vous plus de difficultés qu’avant à vous concentrer sur vos activités habituelles? Oubliez-vous plus facilement? Trouvez-vous cela plus difficile de travailler ou de rendre visite à des amis?

Bon nombre de ces problèmes sont décrits au chapitre 11 (Les effets secondaires et les symptômes). Il se peut qu’ils soient simplement devenus plus fréquents qu’avant, sans pour autant se manifester de façon constante. Vous serez peut-être alors tenté de vous dire : « Je vieillis, voilà tout. » Ce constat vaut pour nous tous, bien entendu. Cela étant, il n’est pas exclu que les difficultés que vous éprouvez soient au moins en partie attribuables au fait de vivre avec le VIH.

Les choses n’ont pourtant pas à être ainsi. Il y a des gens qui peuvent vous aider, du soutien que vous pouvez obtenir. Ce chapitre sur la réadaptation vous proposera divers moyens d’atténuer bon nombre des répercussions du VIH sur votre santé et votre vie.

Peut-être y a-t-il des activités auxquelles vous avez dû renoncer.

Vous êtes bien placé pour savoir que la vie avec le VIH comporte de nombreux défis mettant en jeu votre santé physique, mentale, émotionnelle ou sociale. Dans certains cas, c’est l’infection par le VIH elle-même qui est en cause; dans d’autres, c’est plutôt le traitement contre la maladie. Mais le résultat est le même : il y a des activités auxquelles vous avez dû renoncer.

Une déficience est un problème de santé qui limite les possibilités d’avoir une vie active et enrichissante.

Vous ne voyez peut-être pas cela comme des déficiences. Pour la plupart des gens, la déficience est un état physique permanent – la paralysie qui résulte d’une lésion de la moelle épinière, par exemple. Mais dans le monde de la réadaptation, la notion de « déficience » est beaucoup plus large. Elle y est définie comme un problème de santé qui limite les possibilités d’avoir une vie active et enrichissante. On en distingue trois catégories principales :

  • Problèmes d’ordre physique ou mental : douleur, fatigue, diarrhée, engourdissements ou picotements, diminution du désir sexuel (libido), pertes de mémoire, changements dans la répartition de la graisse corporelle, troubles du langage ou de l’élocution, etc.
  • Problèmes liés aux activités quotidiennes : difficulté à marcher, à gravir les marches, à porter des sacs d’épicerie, à rester debout pendant un long moment ou à prendre un bain.
  • Entraves à la participation à la vie sociale : difficulté à travailler, à prendre part à des activités sociales ou à entretenir des relations personnelles.
La plupart des déficiences associées au VIH sont épisodiques : elles vont et viennent.

Bien que certaines personnes vivant avec le VIH souffrent de problèmes chroniques, la plupart des déficiences associées à cette infection sont épisodiques : elles vont et viennent. Peut-être en avez-vous déjà fait l’expérience : les périodes où vous allez bien alternent avec d’autres où vous êtes malade. Cette alternance peut-être quotidienne – vous avez vos bons et vos mauvais jours – ou comporter des altérations majeures et prolongées de votre état de santé (ce sera le cas, par exemple, d’une infection entraînant une hospitalisation). Souvent, il est impossible de savoir d’un jour à l’autre comment on se sentira, quel genre de déficience se manifestera, quelle sera sa gravité ou combien de temps elle durera. Cette incertitude fait partie intégrante de la réalité des personnes vivant avec le VIH.

Par ailleurs, comme les nouveaux médicaments anti-VIH aident les patients à vivre plus longtemps, vous commencez peut-être à souffrir de maladies communément associées à l’âge, comme les maladies cardiaques, le diabète, les troubles cognitifs et l’arthrite. Mais que ces problèmes soient causés par le VIH, les médicaments anti-VIH ou le vieillissement importe peu : ils n’en viennent pas moins s’ajouter aux difficultés physiques et mentales qui compliquent la vie des personnes atteintes.

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Qu’est-ce que la réadaptation?

La réadaptation a pour but d’aider les gens à gérer leurs problèmes de santé. Cela veut aussi dire leur fournir un soutien qui leur permettra de participer à la vie de leur collectivité tout en conservant une autonomie aussi grande que possible.

On entend par réadaptation tout service ou toute activité apte à soulager ou à prévenir les problèmes de santé (ou déficiences) qu’éprouvent les personnes vivant avec le VIH. La réadaptation joue également un rôle essentiel dans la gestion de nombreuses maladies courantes, comme l’arthrite, les maladies cardiaques et le diabète. Elle vise non seulement à traiter la maladie, mais aussi à prévenir l’apparition de nouvelles complications ou l’aggravation de celles qui sont déjà présentes. La recherche a montré que les interventions de réadaptation telles que la gestion du stress, le maintien d’un poids santé et l’adoption d’un programme d’exercice, par exemple, peuvent prévenir de nombreuses maladies ou en atténuer la gravité. Il n’est donc pas étonnant que ce genre d’interventions puissent être utiles aux personnes vivant avec le VIH, à n’importe quel stade de la maladie, aussi bien pendant les périodes où leur santé est bonne que celles où elles sont malades.

La réadaptation, cependant, englobe beaucoup plus de choses que le régime alimentaire, le contrôle du poids et l’exercice. Elle a en effet pour but d’aider les gens à gérer leurs problèmes de santé. Cela veut aussi dire leur fournir un soutien qui leur permettra de participer à la vie de leur collectivité tout en conservant une autonomie aussi grande que possible. Les services de réadaptation peuvent comprendre la physiothérapie, l’ergothérapie ou l’orthophonie, de même que des thérapies complémentaires ou parallèles comme l’acupuncture, la massothérapie et le counseling.

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En quoi les services de réadaptation peuvent-ils m’aider?

Il existe plusieurs types de services de réadaptation. Ceux auxquels vous ferez appel varieront selon la nature de vos problèmes de santé.

La réadaptation physique

Certaines des difficultés que vous éprouvez sont peut-être liées à des changements d’ordre physique.

Le rôle du physiothérapeute consiste à élaborer avec vous des stratégies qui vous aideront dans les domaines suivants :

  • Gérer ou réduire la douleur, la sensation d’engourdissement ou de picotement.
  • Vous sentir moins fatigué.
  • Renforcer vos muscles.
  • Améliorer le mouvement de vos articulations.
  • Entretenir ou améliorer votre flexibilité, votre équilibre et votre coordination.
  • Améliorer votre tolérance à l’effort.
  • Apprendre à vous servir d’un ambulateur si vous en avez besoin.

La tâche de l’ergothérapeute est de vous aider à faire vos activités quotidiennes et à adapter votre environnement en fonction des changements physiques que vous avez subis. Son intervention pourra consister à :

  • Suggérer des réaménagements de votre domicile ou de votre lieu de travail pour tenir compte de vos limitations physiques.
  • Vous aider à organiser vos activités pour améliorer votre concentration et votre mémoire.
  • Suggérer des façons d’organiser vos journées afin d’économiser votre énergie.
  • Vous montrer comment utiliser certains appareils ou accessoires fonctionnels.
  • Vous proposer des stratégies pour gérer la complexité de votre horaire de prise de médicaments.
  • Déterminer le type d’aide que votre famille ou certains services communautaires pourraient vous fournir.

L’orthophoniste pourra vous aider à :

  • Surmonter certaines difficultés touchant l’élocution et la déglutition.
  • Améliorer vos capacités en matière de communication orale et écrite, de manière à ce que vous puissiez rester au travail ou y retourner (lecture, écriture, art de parler en public).

Le physiatre est un médecin spécialisé en médecine physique et rééducation. Il pourra vous aider à :

  • Retrouver une mobilité ou une fonction physique que vous avez perdue.
  • Soulager la douleur chronique.
  • Obtenir l’accès à des tests ou à des interventions spéciaux.

Le soutien et la réadaptation sur le plan psychosocial

Les personnes vivant avec le VIH sont sujettes au stress, à l’anxiété, à la dépression, à des perturbations du sommeil et de l’appétit ainsi qu’à une baisse du désir sexuel (libido). Souvent, la maladie a également un effet négatif sur leur estime de soi et sur leurs relations avec les autres.

Si vous êtes aux prises avec l’un de ces problèmes, les services d’un psychiatre, d’un psychologue, d’un psychothérapeute, d’un ergothérapeute ou d’un conseiller en santé mentale pourraient vous être utiles. Ces intervenants peuvent par exemple :

  • Offrir une thérapie ou du counseling qui vous aidera à gérer les répercussions du VIH sur votre état psychologique.
  • Suggérer des stratégies et des techniques aptes à réduire l’anxiété et le stress.
  • Vous aider à combattre votre sentiment d’isolement.
  • Vous mettre en contact avec des groupes d’entraide entre pairs.
  • Améliorer votre estime de vous-même et vous aider à entretenir vos relations personnelles et vos réseaux de soutien.
  • Prescrire des médicaments, si nécessaire (le psychiatre seulement).

Les réseaux sociaux que constituent les amis, la famille, les organismes culturels ou communautaires sont également une source possible de soutien affectif ou pratique.

Certaines personnes vivant avec le VIH ont par ailleurs recours à des thérapies complémentaires ou alternatives qui les aident à faire face aux nombreuses difficultés d’ordre physique, mental ou émotionnel avec lesquelles elles sont aux prises. Ces approches comprennent :

  • l’acupuncture
  • la massothérapie
  • l’homéopathie
  • la naturopathie
  • l’aromathérapie
  • la chiropratique
  • le yoga, la méditation, le taï chi

Certaines des sources de soutien et des thérapies complémentaires évoquées ci-dessus sont décrites plus en détail aux chapitres 3 (Votre équipe de soins), 5 (Les thérapies complémentaires et alternatives) et 6 (Votre santé émotionnelle).

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Les problèmes liés au travail

Rester sur le marché du travail ou y retourner après une période de maladie est souvent compliqué si vous avez le VIH, pour diverses raisons :

  • Vous vous inquiétez de la réaction des gens s’ils découvrent que vous êtes séropositif.
  • Vous ne savez pas s’il est indiqué de révéler votre statut sérologique à votre employeur, et si oui, à quel moment le faire.
  • Vous craignez de laisser vos médicaments anti-VIH dans un endroit au travail où quelqu’un pourrait les trouver.
  • Vous n’avez pas l’énergie nécessaire pour travailler à temps plein, et votre employeur ne peut pas vous offrir un horaire à temps partiel.
Même s’ils travaillent parfois seuls, les spécialistes de la réadaptation font souvent partie d’une équipe, laquelle peut comporter des médecins, des infirmiers, des travailleurs sociaux, des nutritionnistes, des pharmaciens, des conseillers en toxicomanie et des travailleurs communautaires.

Si vous retournez au travail après avoir reçu des prestations d’invalidité de longue durée, vous craindrez peut-être de ne pas pouvoir compter sur des prestations de revenu ou de maladie en cas de rechute ou de nouvelle maladie. Les ergothérapeutes, les programmes de réadaptation professionnelle et certains organismes de lutte contre le sida pourront alors vous être utiles. Leurs services comprennent les suivants :

  • Counseling en matière de soutien du revenu et de prestations de maladie et d’invalidité.
  • Information sur vos droits.
  • Défense de vos droits et intérêts.
  • Soutien en matière de recherche d’emploi et de préparation à l’entrevue d’embauche.
  • Counseling en matière de formation et d’emploi.

Même s’ils travaillent parfois seuls, les spécialistes de la réadaptation font souvent partie d’une équipe, laquelle peut comporter des médecins, des infirmiers, des travailleurs sociaux, des nutritionnistes, des pharmaciens, des conseillers en toxicomanie et des travailleurs communautaires. Il est important de parler à votre médecin de tous les problèmes que vous éprouvez dans votre vie au jour le jour – qu’ils soient d’ordre physique, mental, affectif, financier ou liés au travail. Beaucoup de ces problèmes nécessitent une approche combinant plusieurs types de soutien ou de réadaptation.

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Les éléments de base d’un programme de réadaptation

En matière de réadaptation, la personne vivant avec le VIH est au cœur du processus. Vous serez donc encouragé à jouer un rôle actif dans votre propre traitement. La réadaptation est à son plus efficace lorsqu’elle est un travail d’équipe, auquel participent la personne traitée, les fournisseurs de soins primaires, les professionnels en réadaptation, ceux qui paient les services de réadaptation (par exemple, la compagnie d’assurances) et les autres intervenants concernés.

Lorsqu’on vous adresse à un service de réadaptation, voici à quoi vous pouvez vous attendre :

  • On fera un examen préliminaire des questions qui vous préoccupent.
  • On passera en revue l’information transmise sur votre cas (notes médicales, par exemple) par d’autres fournisseurs de soins.
  • On fixera des objectifs de réadaptation à court et à long terme.
  • On élaborera un plan de réadaptation personnalisé pour vous permettre d’atteindre ces objectifs.
  • On fera le suivi de vos progrès vers vos objectifs.
  • On vous adressera à d’autres services et organismes au besoin.
  • On assurera la planification des congés et la coordination des services.

Il se peut également qu’on vous demande d’évaluer les services de réadaptation que vous avez reçus.

Où les services de réadaptation sont-ils offerts?

L’endroit où vous recevrez ces services dépendra des services eux-mêmes, de la stabilité de votre état de santé et des résultats attendus. Les cadres les plus habituels sont :

  • les hôpitaux
  • les cliniques et les services de consultation externe
  • le cabinet privé d’un professionnel de la santé
  • les organismes locaux de lutte contre le sida
  • votre propre domicile
  • les centres de soins palliatifs
  • les milieux de travail
  • les écoles
  • les centres de mieux-être
  • les parcs et programmes récréatifs communautaires (les YMCA, par exemple)
  • les services de santé publique

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Comment puis-je avoir accès aux services de réadaptation?

L’accès à de nombreux services de réadaptation exige une évaluation et une recommandation de votre médecin.

L’accès à de nombreux services de réadaptation exige une évaluation et une recommandation de votre médecin. C’est le cas en particulier lorsque les services sont payés par l’assurance-maladie de votre province ou par des assureurs privés. Si le service est fourni par votre organisme local de lutte contre le sida, il sera généralement gratuit et vous n’aurez sans doute pas besoin d’une recommandation médicale.

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Qui paie les services de réadaptation?

Au Canada, la liste des services de réadaptation qui sont payés par les régimes d’assurance-maladie publics varie d’une province à l’autre. Les régimes d’assurance privés (fournis par l’employeur ou souscrits à titre personnel) couvrent souvent certains services de réadaptation, mais ils comportent généralement un maximum admissible par année ou par traitement, ce qui peut vouloir dire que vous aurez à partager une partie des coûts avec l’assureur.

Vous devriez discuter avec votre médecin, votre professionnel en réadaptation, le service de ressources humaines de votre employeur, votre compagnie d’assurances ou un organisme local de lutte contre le sida pour savoir quels sont les services couverts dans votre cas.

Voici quelques-unes des possibilités :

Régime provincial d’assurance-maladie : Si vous recevez des services de réadaptation pendant que vous êtes hospitalisé, ils sont couverts par le régime d’assurance-maladie de votre province. Ils pourraient l’être également si vous continuez de les recevoir à l’hôpital dans une unité de soins ambulatoires ou un service de consultation externe après la fin de votre hospitalisation.

Assureurs privés : Certains services de réadaptation pourraient être couverts par le régime collectif d’assurance-maladie de votre employeur (si vous êtes encore au travail ou recevez des prestations d’invalidité) ou encore par une assurance-maladie privée que vous avez vous-même contractée. Cependant, même si vous bénéficiez de l’assurance de votre employeur, il y a généralement un maximum annuel auquel vous avez droit, et parfois le coût n’est couvert qu’en partie. Vérifiez les conditions de votre régime d’assurance.

Tarifs adaptables : Certains professionnels en réadaptation ont une échelle de tarifs variable ou mobile, pour les gens qui n’ont pas d’assurance. Cela veut dire que le tarif est basé sur la capacité de paiement du client.

Organismes de lutte contre le VIH : Ces organismes VIH locaux offrent parfois gratuitement certains services de réadaptation.

Malgré l’importance de la réadaptation pour les personnes vivant avec le VIH et le nombre croissant de patients qui en auraient besoin, l’accès à ces services continue de faire problème partout au Canada. Certaines provinces, par exemple, ont retiré des services de réadaptation de leur régime d’assurance-maladie. Cela peut mettre une lourde charge sur les épaules de ceux qui n’ont accès à la réadaptation que dans le cadre des services financés par les fonds publics.

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Le VIH et la réadaptation : les principaux enjeux

Parmi les nombreux enjeux concernant le VIH et la réadaptation, un certain nombre sont considérés comme particulièrement cruciaux pour la santé globale des personnes atteintes :

  • le soutien du revenu et le travail
  • les initiatives personnelles en matière de réadaptation
  • les stratégies pour bien vivre avec le VIH et d’autres problèmes de santé
  • la gestion des médicaments et de leurs effets secondaires

Le soutien du revenu et le travail

Beaucoup de PVVIH éprouvent de la difficulté à travailler, ou du moins à travailler à temps plein. Si votre état de santé change d’un mois ou d’un jour à l’autre, il peut vous être impossible ou très difficile de conserver un emploi. La question de la sécurité du revenu (le fait de disposer d’une source de revenu fiable et prévisible) est l’un des plus grands facteurs de stress pour de nombreuses personnes atteintes. Les répercussions sur leur santé peuvent être graves. Bien des gens doivent dépendre de prestations de maladie ou d’invalidité telles que :

  • les prestations de maladie de l’assurance emploi
  • les prestations d’invalidité de longue durée et d’assurance-maladie complémentaires (soins de la vue, soins dentaires, médicaments d’ordonnance, physiothérapie, etc.) versées par les régimes collectifs d’assurance pour employés
  • le Programme de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada
  • les programmes provinciaux de prestations d’invalidité et d’aide sociale

Tous ces programmes de prestations sont décrits en détail au chapitre 20 (L'argent).

Les règles et les définitions varient d’un programme à l’autre. Votre organisme local de lutte contre le sida, votre ergothérapeute ou votre médecin devraient pouvoir vous fournir de l’information à ce sujet, vous expliquer quelles sont les prestations auxquelles vous avez droit et vous aider à remplir les formulaires nécessaires. Il est important que vous demandiez cette information et cette assistance. Vous y avez droit. Pourtant, la recherche a montré que beaucoup de gens ne la reçoivent pas à moins de la demander.

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Initiatives personnelles en matière de réadaptation

En plus de collaborer avec les professionnels de la réadaptation, vous pouvez contribuer au processus en prenant l’initiative de certaines mesures importantes qui vous sont facilement accessibles.

En plus de collaborer avec les professionnels de la réadaptation, vous pouvez contribuer au processus en prenant l’initiative de certaines mesures importantes qui vous sont facilement accessibles. Il s’agit notamment d’adopter un programme régulier d’exercice, de mettre au point des approches pour gérer la fatigue (voir l’encadré) et d’élaborer des stratégies qui permettront de pallier certains changements à votre façon de penser et à votre état mental.

Les transformations que subissent certaines PVVIH modifient le fonctionnement de leur cerveau, ce qui peut avoir des répercussions sur leur façon de penser et leur équilibre émotionnel. Vous constaterez peut-être que votre jugement, votre attention, votre concentration, votre motivation ou votre réaction dans les moments d’émotion ont changé. Peut-être éprouvez-vous aussi une certaine forme de dépression, de l’anxiété ou des difficultés à vous adapter aux changements que la maladie entraîne dans votre vie. Il existe des stratégies de réadaptation susceptibles de vous aider à affronter ces transformations :

  • Ayez recours à des rappels verbaux ou écrits ou à des aides à la mémoire telles qu’une liste, un journal ou un calendrier, afin de mieux vous souvenir de vos rendez-vous et activités.
  • Ayez un emploi du temps structuré et routinier. Par exemple, si vous voyez quelqu’un qui vous fournit un soutien quelconque, essayez de le faire de façon régulière.
  • Mettez au point des stratégies saines pour affronter les situations difficiles de la vie.

Les études montrent que l’entraînement aérobique et les exercices contre résistance sont généralement sans danger et peuvent être bénéfiques pour les personnes vivant avec le VIH dont l’état est stable. Même s’il est établi que l’exercice ne fera pas augmenter votre compte de CD4+ ou diminuer votre charge virale, il ne devrait pas nuire à votre système immunitaire ni aggraver votre statut virologique si votre état médical est stable. Il est important d’adapter tout programme d’exercice à vos capacités physiques et à vos objectifs personnels. Ne manquez pas d’en discuter avec votre médecin, physiothérapeute ou autre fournisseur de soins, afin de déterminer quel programme est le plus approprié pour vous. Consultez le chapitre 4 (Vivre en santé) pour en savoir plus sur l’exercice.

Un programme régulier d’entraînement cardiovasculaire ou d’exercices contre résistance vous procurera les bienfaits suivants :

  • augmentation de votre force
  • amélioration de votre santé cardiovasculaire
  • amélioration et stabilisation de votre humeur
  • conservation d’un poids santé

Les exercices et les activités physiques les plus bénéfiques sont ceux qui font appel aux grands muscles, comme ceux des bras et des jambes. Les professionnels en réadaptation recommandent le plus souvent les activités suivantes :

  • bouger dans l’eau ou nager
  • marcher
  • faire du vélo
  • danser

Visez un objectif de 30 minutes d’exercice au moins, de trois à cinq fois par semaine. La régularité est la clé du succès, mais vous n’avez pas à tout faire en une fois. Trois périodes d’exercice de 10 minutes par jour sont aussi efficaces qu’une seule séance quotidienne de 30 minutes.

La marche peut contribuer à renforcer vos os et à prévenir l’ostéoporose.

Les exercices avec des poids de poignets et de chevilles ou des appareils de musculation vous aideront à augmenter votre force et à réduire la douleur.

Certaines personnes trouvent qu’il est plus facile de s’entraîner dans l’eau chaude. De nombreux centres de loisirs communautaires offrent des programmes de ce type. Les séances en piscine conçues pour les gens souffrant d’arthrite ou d’ostéoporose peuvent s’avérer particulièrement bénéfiques pour les personnes avec le VIH.

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Vivre avec le VIH et d’autres problèmes de santé

Les nouveaux traitements médicamenteux ont augmenté de façon considérable l’espérance de vie des personnes ayant le VIH. Cela veut dire, toutefois, qu’elles seront exposées au risque de contracter d’autres maladies, liées notamment au vieillissement, ou de souffrir des effets secondaires à long terme des médicaments anti-VIH.

Vous pourriez ainsi vous trouver aux prises avec les problèmes de santé suivants :

  • Troubles musculo-squelettiques, y compris affections articulaires (arthrite) ou musculaires et amincissement des os (ostéoporose).
  • Troubles métaboliques et endocriniens, dont le diabète et l’élévation excessive des taux sanguins de cholestérol et de triglycérides.
  • Troubles du système cardio-pulmonaire (touchant le cœur et les poumons), et notamment crises cardiaques et accidents vasculaires cérébraux; il s’agit là des principales causes de décès chez les personnes vivant avec le VIH.
  • Troubles neurologiques, y compris la neuropathie (douleur nerveuse entraînant une perte des sensations ou des picotements) et les problèmes cognitifs (perte de mémoire, difficulté de concentration).
La réadaptation peut jouer un rôle important dans la gestion de tous les effets secondaires.

La réadaptation a un rôle important à jouer dans la gestion de tous ces problèmes de santé. Souvent, il vous sera possible d’avoir accès à des services de réadaptation ciblant l’un ou l’autre de ces problèmes de manière spécifique (par exemple, si vous avez un diagnostic d’arthrite en plus du VIH, vous pourrez recevoir un traitement de réadaptation contre l’arthrite).

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La gestion des médicaments anti-VIH et de leurs effets secondaires

Les professionnels en réadaptation ont une contribution à faire pour faciliter la gestion de vos médicaments anti-VIH :

  • L’orthophoniste vous montrera comment surmonter vos difficultés à avaler vos médicaments.
  • L’ergothérapeute ou le pharmacien vous indiqueront des moyens de gérer un régime médicamenteux complexe (par exemple en utilisant un pilulier et un minuteur) et vous montreront comment prendre vos médicaments injectables.
  • Le physiothérapeute vous aidera à contrer les effets secondaires physiques de vos médicaments, comme la neuropathie périphérique (engourdissement et picotement) et la fatigue.

Consultez le chapitre 11 (Les effets secondaires et les symptômes) pour en savoir plus sur la gestion des effets secondaires des médicaments anti-VIH.

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Votre rôle au sein de l’équipe de réadaptation

Vous avez un rôle essentiel à jouer au sein de votre équipe de professionnels en réadaptation. Si votre fournisseur de soins de santé ne pense pas à vous mettre en contact avec eux, il vous revient de lui demander de le faire. Il est important, de plus, que vous gardiez à jour votre dossier médical personnel et que vous le remettiez à votre fournisseur de soins. Ce dossier devrait comprendre les éléments suivants :

  • La liste des problèmes de santé et des opérations chirurgicales que vous avez eus depuis l’enfance.
  • La liste de tous les médicaments, les vitamines et les suppléments à base de plantes que vous prenez actuellement ou que vous avez pris dans le passé, avec leur dosage.
  • La liste de tous les traitements que vous avez suivis, qu’ils aient ou non été utiles.

Lorsque vous voyez un fournisseur de soins ou un professionnel en réadaptation, gardez en tête ces quelques conseils :

  • Prenez en note tout changement de votre état, avec la date, ainsi que tout effet secondaire attribuable à vos médicaments.
  • Dressez la liste de tous les autres traitements que vous avez reçus depuis votre rendez-vous précédent.
  • Apportez ces notes avec vous afin de les montrer à votre fournisseur de soins.
  • Faites-vous accompagner d’un membre de votre famille ou d’un ami si vous avez besoin d’aide pour vous souvenir de l’information qui vous sera communiquée pendant votre rendez-vous.
  • Arrivez à l’heure; si vous devez changer l’heure ou le jour de votre rendez-vous, faites-le le plus tôt possible.
  • Avertissez votre fournisseur de soins d’avance si vous prévoyez que vous aurez besoin d’une rencontre plus longue pour discuter de questions concernant le VIH ou votre traitement.

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Les ressources

Réalise - des liens vers une grande variété de ressources et d’organismes actifs dans le domaine du VIH et de la réadaptation

Pour obtenir une grande variété de ressources sur le VIH/sida, visitez notre Centre de distribution électronique, ou appelez-nous au 1-800-263-1638.

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À propos des auteurs

CWGHRRéalise (anciennement le Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale) est un organisme national de bienfaisance qui s’occupe des besoins des personnes vivant avec le VIH/sida en matière de réinsertion sociale. Le GTCVRS relie les domaines généralement isolés du VIH/sida, des déficiences et de la réinsertion. Par la recherche, l’éducation et le partenariat intersectoriel, il travaille à améliorer la vie des personnes aux prises avec le VIH/sida.

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