Vous et votre santé : un guide à l’intention des personnes vivant avec le VIH

13. Les séjours à l’hôpital

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Ce chapitre traite de ce que vous devez savoir au sujet des milieux hospitaliers, afin que vous puissiez vous y sentir à l’aise et en confiance. Il décrit ce que dont vous avez besoin pour vous préparer à un séjour à l’hôpital, comment assumer un rôle de leadership et de décideur à l’égard des vos soins hospitaliers et comment effectuer la transition vers votre domicile une fois que vous obtenez votre congé. À la fin de ce chapitre, vous trouverez des renseignements sur la façon de vous préparer à d’éventuels problèmes de santé urgents ainsi que sur les solutions de rechange à l’admission à l’hôpital.

En tant que personne vivant avec le VIH (PVVIH), vous serez peut-être hospitalisé à certains moment de votre vie. Il pourrait s’agir d’une brève visite – quelques heures au service des urgences – ou d’un séjour de plusieurs jours ou semaines. Dans certains cas, il se pourrait que vous deviez rester plus longtemps dans une unité ou un établissement spécialisé.

Le rôle des hôpitaux est de vous aider à gérer les problèmes de santé urgents que vous ne pouvez pas régler à la maison ou en consultant vos professionnels de la santé habituels. Ils offrent également des soins spécialisés et des traitements intensifs ainsi que des évaluations, dont vous pourriez avoir besoin de temps à autre afin de bien gérer votre santé.

Le milieu hospitalier

Les hôpitaux peuvent en déconcerter plus d’un, même les gens qui y travaillent ou qui y font du bénévolat, alors ne soyez pas surpris si vous vous sentez dépassé. Vous vous y habituerez avec le temps. Des centaines, voire des milliers, de gens travaillent dans les différents départements des hôpitaux. Vous rencontrerez bon nombre de ces employés lors de votre séjour, et plusieurs d’entre eux travailleront en coulisse.

Si vous n’êtes pas certain de l’identité de quelqu’un, n’hésitez pas à le lui demander.

Tout le personnel hospitalier est formé afin d’exécuter son travail, et tous les employés rendent compte à un superviseur. Le personnel et les bénévoles dans les hôpitaux portent des insignes d’identité, qui montrent généralement leur photo et indiquent leur prénom et secteur. Il se pourrait aussi qu’ils portent un uniforme, selon leur rôle et les politiques de l’hôpital. Si vous n’êtes pas certain de l’identité de quelqu’un, n’hésitez pas à le lui demander.

Les hôpitaux sont des endroits achalandés ouverts 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Cependant, il se peut que certains secteurs, comme les cliniques externes ou les bureaux du personnel, ne soient ouverts que pendant certaines heures ou selon les besoins. De nombreux processus sont en place afin d’assurer le bon fonctionnement des hôpitaux. Ces derniers ne vous sembleront pas toujours logiques, alors si vous ne comprenez pas pourquoi quelque chose se produit, renseignez-vous. Vous avez le droit de poser des questions, en fait on s’y attend de votre part, et vous devez vous attendre à ce qu’on y réponde.

Les hôpitaux peuvent être constitués d’un seul ou de plusieurs édifices, dans un même endroit ou répartis dans plusieurs sites. Des cartes sont affichées dans les entrées pour vous aider à vous orienter. Des affiches, généralement grandes et faciles à repérer, indiquent les endroits les plus souvent fréquentés.

Arrivez tôt si possible. Prenez le temps de vous familiariser avec les lieux, surtout s’il s’agit de votre première visite. N’hésitez pas à demander de l’aide pour vous y retrouver. Des comptoirs de renseignements sont situés près des entrées des hôpitaux pour vous aider, mais il se peut parfois que personne ne s’y trouve. Vous verrez des indications sur les murs et parfois même des flèches sur le plancher pour vous guider.

Dans les hôpitaux, la plupart des activités sont effectuées par ordre prioritaire. Cela signifie que les gens les plus malades sont soignés en premier. Ainsi, il se pourrait que votre intervention soit reportée si quelqu’un d’autre est dans un état plus grave que vous.

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Se préparer à un séjour à l’hôpital

Dressez la liste de vos activités hebdomadaires et déterminez ce qui doit être fait pendant votre absence.

Il existe différents moyens de vous préparer à un séjour à l’hôpital et d’aider les autres à se préparer à votre absence de la maison. Dressez la liste de vos activités hebdomadaires et déterminez ce qui doit être fait pendant votre absence (comme s’occuper de vos animaux, arroser vos plantes, ramasser votre courrier ou payer votre loyer). Ensuite, décidez qui pourrait s’occuper de cela pour vous. Parlez à vos proches pour déterminer ce à quoi vous pouvez vous attendre de leur part, de façon réaliste. Si possible, faites cela avant votre départ. Ainsi, vous saurez que les gens sur qui vous comptez sont en mesure de faire ce que vous leur demandez.

Parfois, une seule personne peut tout faire. Dans d’autres cas, il est préférable de répartir les tâches entre différentes personnes. Prévoyez un deuxième plan si jamais votre premier choix ne fonctionnait pas. Ainsi, lorsque vous devrez mettre votre plan en œuvre, tout sera déjà en place.

Faites la liste de tous les articles que vous voulez apporter à l’hôpital. Il se pourrait que vous soyez anxieux lorsqu’on vous dira de vous y rendre, alors une liste préparée à l’avance vous sera utile.

La plupart des hôpitaux ont des sites Web qui comptent une page à l’intention des personnes qui seront admises et qui indique ce que les gens peuvent apporter.

Il n’est pas rare de perdre des choses dans les hôpitaux, alors n’apportez rien qui vous tient à cœur. Laissez vos articles de valeur à la maison ou confiez-les à quelqu’un en qui vous avez confiance. La plupart des hôpitaux ont des sites Web qui comptent une page à l’intention des personnes qui seront admises et qui indique ce que les gens peuvent apporter. Sinon, téléphonez à l’hôpital pour vous renseigner au sujet des articles que vous pouvez apporter.

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L’admission

Le processus d’admission à l’hôpital peut prendre du temps. Si possible, demandez à quelqu’un de vous accompagner, question de vous tenir compagnie et de vous soutenir. Apportez une collation au cas où vous auriez faim ainsi qu’un livre pour vous divertir si vous trouvez le temps long.

Si votre admission est prévue, vous aurez probablement un rendez-vous préalable lors duquel on recueillera des renseignements à votre sujet, comme les médicaments que vous prenez. Il pourrait aussi servir à effectuer des prises de sang et d’autres tests diagnostics. On vous indiquera où vous devez vous rendre le jour de l’admission et on vous donnera des instructions spéciales, s’il y a lieu (par exemple, on pourrait vous demander de ne rien manger après minuit). C’est le moment idéal de poser des questions si vous avez des doutes et d’informer le personnel de l’hôpital de tout besoin de nature culturelle, religieuse ou spirituelle. En outre, vous devriez profiter de cette occasion pour indiquer toute limitation ou tout handicap, même si cela vous semble évident. Le personnel de l’hôpital s’efforcera de répondre à vos besoins et il vous avisera s’il n’est pas en mesure de combler certains d'entre eux. Si cela vous arrive, demandez à parler à quelqu’un qui pourra vous proposer des solutions de rechange pour remédier à la situation.

Apportez du papier et un crayon afin d’écrire les réponses à vos questions, y compris le nom de la personne à qui vous parlez. Vous devrez absorber une grande quantité de renseignements et même les gens qui connaissent bien ce processus oublient parfois des détails.

Apportez du papier et un crayon afin d’écrire les réponses à vos questions, y compris le nom de la personne à qui vous parlez. Vous devrez absorber une grande quantité de renseignements et même les gens qui connaissent bien ce processus oublient parfois des détails. Si vous êtes admis aux urgences, tous les tests nécessaires seront effectués au besoin. En outre, on vous donnera des instructions en temps et lieu.

Une fois à l’hôpital, on vous attribuera une chambre privée (un seul lit) une chambre semi-privée (deux lits) ou encore une salle commune (trois lits ou plus). Cela dépend des disponibilités, de vos assurances ou de vos besoins cliniques.

Les hôpitaux comptent différents types de professionnels de la santé (appelés équipes de soins multidisciplinaires ou interdisciplinaires) qui travaillent ensemble pour vous soigner. Bon nombre d’entre eux sont décrits au chapitre 3 (Votre équipe de soins). Leurs responsabilités varient d’un hôpital à l’autre, alors il est important que vous leur demandiez quel est leur rôle ou ce qu’ils peuvent faire pour vous aider. Songez à écrire l’information afin de la retenir. Dans certains hôpitaux, tels que des hôpitaux d’enseignement, des étudiants en médecine participeront à vos soins dans le cadre de leur formation. Vous avez cependant le droit de décider si vous voulez ou non que ces étudiants vous prodiguent des soins. Si vous ne voulez pas qu’un étudiant soit présent, vous n’avez qu’à aviser votre professionnel de la santé.

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La communication est la clé

Comme nous l’avons mentionné précédemment, vous avez non seulement le droit de poser des questions sur ce qui vous arrive, mais c’est votre devoir de le faire et votre droit d’obtenir des réponses. Les politiques de confidentialité sont en vigueur afin d’empêcher que des renseignements concernant votre état de santé soient partagés avec des personnes qui ne participent pas à vos soins.

Une communication claire et fréquente est nécessaire entre vous et les personnes qui vous prodiguent des soins.

Une communication claire et fréquente est nécessaire entre vous et les personnes qui vous prodiguent des soins. Exprimez vos inquiétudes et précisez vos priorités afin que vos professionnels de la santé puissent agir en conséquence. Il est important que vos priorités et celles de votre équipe de soins soient les mêmes. Sinon, insistez pour passer davantage de temps ensemble afin de pouvoir vous entendre sur les traitements et les soins que vous recevrez.

La communication avec vos proches est également primordiale. Communiquez clairement et directement vos besoins.

La communication avec vos proches est également primordiale. Communiquez clairement et directement vos besoins. Parfois, vos proches sont si inquiets qu’ils oublient ce dont vous avez vraiment besoin. Ils ne connaissent peut-être pas le fonctionnement et les horaires des hôpitaux ou ne savent pas à quel point les visites peuvent être épuisantes. Vous pouvez simplement leur dire « Je suis fatigué(e)…une visite de 10 minutes seulement S.V.P. » ou « J’ai besoin de mon sommeil réparateur ». Vous pouvez aussi écrire ces directives et les apposer au mur au-dessus de votre lit ou sur votre porte. La plupart des visiteurs seront heureux de suivre ces règles. 

Si quelque chose vous déplait, dites-le à quelqu’un. Essayez en premier lieu d’aborder le problème avec la personne concernée. Si cela est impossible, communiquez avec quelqu’un d’autre. Vous pouvez vous adresser au chef d’unité, à l’infirmière en chef, à l’infirmière responsable ou au superviseur puisque chaque secteur de l’hôpital en compte un. Les hôpitaux ont également un ombudsman. Celui-ci est un protecteur du patient auquel vous pouvez vous adresser en cas de problème. S’il n’y a pas d’ombudsman, le travailleur social désigné de votre unité vous aidera à déterminer à qui parler. Le processus se déroulera mieux si vous fournissez des informations spécifiques et si vous exprimez bien vos préférences. Si vous êtes insatisfait, ce n’est pas en gardant le silence que vous réussirez à résoudre le problème. L’hôpital ratera également une occasion de s’améliorer. Exprimez-vous! Si vous ne croyez pas en être capable, demander à un ami de parler en votre nom.

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Rentrer chez soi

À un certain moment de votre séjour à l’hôpital, on vous indiquera qu’il est temps de retourner à la maison. On planifie habituellement le congé quelques jours à l’avance. Planifiez donc votre congé au même titre que vous avez planifié votre admission. Dressez une liste de toutes les choses qui sont faites pour vous à l’hôpital. Identifiez ensuite les tâches qui devront être accomplies à la maison et déterminez qui s’en occupera. Ce pourrait être vous, une infirmière visiteuse, un travailleur social, un thérapeute en réadaptation ou quelqu’un d’autre qui vous prodigue des soins. Si vous ne savez pas encore qui s’en occupera, demandez aux employés de l’hôpital appelés « planificateurs de congé » de vous aider à faire la transition jusqu’à la maison. Parfois, les travailleurs sociaux peuvent se charger de cette tâche.

Passez en revue toutes les tâches qui devront être effectuées à la maison et essayez d’évaluer si vous serez en mesure de vous en occuper.

Lorsque vous vous prépariez à être admis, vous avez dressé une liste de tâches et de responsabilités à accomplir à la maison. Maintenant que vous vous apprêtez à rentrer chez vous, vous pouvez consulter cette liste de nouveau. Passez en revue toutes les tâches qui devront être effectuées à la maison et essayez d’évaluer si vous serez en mesure de vous en occuper. Avant votre congé, le personnel hospitalier peut prévoir certains services de soins à domicile, tels que le changement de pansements, les exercices de réadaptation ou l’administration de certains médicaments. Ces services n’offrent cependant qu’une assistance de base en ce qui a trait aux soins physiques. Vos proches devront probablement vous aider pendant un certain temps à faire la lessive, à cuisiner ou à faire les emplettes. Communiquez avec les personnes désignées afin de connaître leur disponibilité. Des discussions ouvertes et honnêtes sont essentielles afin d’exposer vos besoins et de savoir ce que vos proches sont prêts à faire pour les combler.

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Au lieu d’aller à l’hôpital

Si on vous a dit que vous devez aller à l’hôpital, vous pouvez vous renseigner sur la possibilité d’obtenir les mêmes services ailleurs. En cas d’urgence, cette option est rarement viable. Par contre, dans certains cas, un établissement de soins de longue durée peut s’avérer un meilleur choix qu’un hôpital de soins de courte durée. Un établissement de soins de longue durée est similaire à un hôpital, mais s’adresse aux personnes qui nécessitent un plus long séjour et une thérapie en réadaptation.

Certains centres de soins palliatifs offrent des soins de soutien si vous nécessitez plus d’aide que celle dont vous disposez à la maison. Les centres de soins palliatifs sont des endroits où les personnes gravement malades peuvent obtenir des soins 24 heures sur 24. Les soins sont prodigués par des infirmières et quelques bénévoles. Les places sont souvent limitées dans les centres de soins palliatifs et il se peut qu’il y ait des listes d’attente. Les centres de soins palliatifs sont principalement situés en milieu urbain et rarement en zone rurale.

Il est important de demander à vos professionnels de la santé s’il existe d’autres choix. La décision vous appartient toujours.

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À propos de L’auteur

Deborah Randall-WoodDeborah Randall-Wood est infirmière autorisée et détient une certification spécialisée en sidologie et en soins palliatifs. Elle a commencé à travailler auprès des personnes vivant avec le VIH il y a plus de 20 ans au sein de la première équipe d’infirmières embauchée par le Casey House Hospice, lorsqu’il a ouvert ses portes en 1988. Elle œuvre dans le milieu VIH/sida depuis. Elle a déjà coprésidé l’Ontario AIDS Network, l’AIDS Committee of Durham et a été présidente de l’Association canadienne des infirmiers et infirmières en sidologie (ACIIS). Deborah dirige l’unité d’oncologie et de réadaptation neurologique au St. John’s Rehab Hospital et siège au conseil d’administration de la Toronto People With AIDS Foundation.

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