Un guide pratique du traitement antirétroviral pour les personnes vivant avec le VIH

2.3 Le suivi

Mon médecin est plein de compassion et passe beaucoup de temps à m’écouter et à me parler. Il sait que je suis dépressif, et il est là pour m’aider et me soutenir.
—Randy

En tant que personne vivant avec le VIH, vous aurez probablement des rendez-vous réguliers chez votre médecin pour faire le suivi de votre santé. Lors de ces consultations, vous aurez l’occasion de parler de tout symptôme ou problème nouveau que vous éprouvez, et votre médecin choisira peut-être d’effectuer un examen physique pour se faire une meilleure idée de votre état. Vous subirez aussi des prises de sang au laboratoire tous les deux ou trois mois. Votre sang sera analysé à plusieurs fins. Le compte de CD4 et la charge virale figurent parmi les tests sanguins les plus importants parce qu’ils permettent de déceler des problèmes de santé potentiels, même en l’absence de symptômes évidents.

Surveiller les symptômes

Chaque fois que vous voyez votre médecin, dites-lui comment vous vous sentez depuis votre dernière consultation, même si vous n’avez pas éprouvé de symptômes nouveaux ou inhabituels. Les symptômes peuvent inclure : fièvre ou sueurs nocturnes, diarrhée ou malaise gastrique, maux de tête, éruptions cutanées, toux persistante, difficulté à respirer ou toute autre chose qui vous semble inhabituelle. Il est probable que votre médecin vous posera ensuite quelques questions. Prenez votre temps et répondez-lui honnêtement. Il peut être difficile de savoir ce qui mérite d’être mentionné, alors optez pour la prudence et n’oubliez rien. Chaque petite douleur n’est pas toujours grave, mais il est important de signaler à votre médecin tout problème persistant ou qui sort de l’ordinaire. Il vaut mieux prolonger votre rendez-vous d’une minute ou deux que d’oublier quelque chose d’important.

Tous les symptômes que vous éprouvez ne sont pas forcément liés au VIH, mais il est essentiel d’en parler afin de pouvoir en déterminer la cause. Cela comprend les changements dans votre humeur et votre comportement aussi : si vous vous sentez déprimé ou si vous avez fait des choses qui ne vous ressemblent pas, dites-le.

Le compte de CD4

Le compte de CD4 est l’outil le plus important dont vous disposiez pour évaluer la force de votre système immunitaire, c’est-à-dire votre capacité de lutter contre les infections. Votre compte de CD4 vous dira si un traitement est indiqué maintenant ou plus tard.

De façon générale, vous devriez faire vérifier votre compte de CD4 tous les trois à six mois. Il pourrait être utile de le faire mesurer plus souvent si vous êtes malade ou stressé. Le compte de CD4 s’exprime en cellules par millimètre cube (cellules/mm3 —un millimètre cube correspond à la tête d’une épingle, à peu près). D’ordinaire, le compte de CD4 diminue à mesure que le système immunitaire est détérioré par le VIH. Si votre compte de CD4 tombe trop bas, votre risque de contracter des infections opportunistes graves augmentera. Il n’empêche que même un compte de CD4 inférieur à la normale peut être « suffisant », c’est-à-dire assez élevé pour vous garder en santé, sans risque important d’infections graves.

  • Chez les personnes séronégatives en bonne santé, un compte de CD4 normal se situe généralement entre 500 et 1 500 cellules, selon le laboratoire où l’échantillon de sang est analysé. Il y a cependant beaucoup de variation, et même un compte « normal » pourrait se situer en dehors de la zone mentionnée.
  • Si votre compte de CD4 est supérieur à 500 cellules, votre système immunitaire est encore assez fort pour combattre la plupart des infections. (En d’autres mots, essayez de ne pas vous énerver si votre compte est en dessous de la « normale », c.-à-.d. inférieur à celui d’une personne séronégative; l’important est de savoir s’il est assez élevé pour vous permettre de rester en santé.)
  • Si votre compte de CD4 passe sous la barre des 500 cellules, il faut faire attention parce que c’est une indication que votre système immunitaire s’affaiblit. Si votre compte n’est que légèrement inférieur à 500 cellules, le risque d’infections demeure relativement faible, mais plus le compte diminue, plus les risques augmentent.
  • Si votre compte de CD4 est inférieur à 200 cellules, votre système immunitaire est très faible et vous risquez de contracter des infections potentiellement mortelles.

Chez les personnes séropositives qui ne suivent pas de traitement, le compte de CD4 diminue en moyenne de 50 à 100 cellules chaque année. Il faut faire attention si votre compte de CD4 diminue plus rapidement que dans le passé ou s’il entraîne un risque de maladie plus grand. Plus le compte de CD4 est bas (moins de 500 cellules), plus le besoin de commencer un traitement anti-VIH se fait urgent.

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Le pourcentage de CD4

Il est également possible d’exprimer le nombre de cellules CD4 en tant que pourcentage de l’ensemble des lymphocytes. Un pourcentage de CD4 normal se situe entre 32 et 50 %.

Même si le compte de CD4 est susceptible de fluctuer considérablement, le pourcentage de CD4 demeure habituellement plus stable. Ces deux chiffres vous donneront une meilleure idée de l’état de votre système immunitaire. Si votre compte de CD4 diminue, mais que votre pourcentage de CD4 reste le même, il n’y a peut-être pas lieu de trop s’inquiéter, car la baisse est probablement attribuable à une variation globale de vos taux de globules blancs plutôt qu’à une chute de vos cellules CD4 causée par le VIH.

Toutefois, si votre compte de CD4 et votre pourcentage de CD4 diminuent en même temps, il faut faire attention. Si votre pourcentage passait sous les 20 %, votre risque de PPC augmenterait. S’il tombait sous les 15 %, vous seriez probablement plus vulnérable à d’autres infections opportunistes aussi.

Mon compte de CD4 était d’environ 1 200 pendant des années. La première chute, jusqu’à environ 300, s’est produite l’an dernier. Ma charge virale a toujours été de 120 000 environ, mais elle a soudainement grimpé jusqu’à 500 000. J’ai commencé [à prendre des médicaments antirétroviraux] en juin dernier et tout va très bien. Je n’ai pas eu d’effets secondaires.
—Maggie

La charge virale

Votre charge virale est la quantité de VIH dans votre sang. Les tests de mesure de la charge virale permettent de déterminer le nombre de copies du matériel génétique (ARN) du VIH présentes dans un échantillon de sang. Les résultats s’expriment en copies par millilitre de sang (copies/mL), soit à peu près le volume d’un petit haricot sec. Les tests couramment utilisés au Canada peuvent mesurer aussi peu que 40 à 50 copies/mL. Si votre charge virale se situe en dessous de ce niveau, on dit qu’elle est indétectable. (Il existe des tests plus sensibles, mais ils sont utilisés par des laboratoires spécialisés et lors de certains essais seulement.) Sans traitement contre le VIH, la charge virale peut s’élever jusqu’à des millions de copies/mL.

Si votre charge virale est indétectable, il ne faut pas croire que le VIH ait été éliminé de votre corps. Cela veut dire simplement que la quantité de virus dans votre sang est trop faible pour être mesurée par les tests d’usage courant. Si vous cessez de prendre vos médicaments ou si votre VIH devient résistant à ceux-ci, votre charge virale augmentera et sera de nouveau détectable, ce qui veut dire supérieure à 40 ou 50 copies/mL.

Si vous ne suivez pas de traitement anti-VIH, les résultats de vos tests de la charge virale vous donneront une idée approximative de la vitesse à laquelle votre compte de CD4 risque de diminuer. De façon générale, le compte de CD4 diminue plus rapidement chez les personnes qui ont une charge virale élevée et qui ne suivent pas de traitement. Par contre, plus la charge virale est faible, plus le compte de CD4 a tendance à demeurer stable, bien qu’on constate de grandes variations d’une personne à une autre.

Si vous suivez un traitement anti-VIH, votre charge virale est la plus importante mesure de l’efficacité de votre traitement. L’objectif principal de tout traitement consiste à faire baisser la charge virale jusqu’à un niveau indétectable dans les trois à six mois suivant le début du traitement (mais cela peut être plus long si votre charge virale est très élevée avant de commencer). Une fois que la charge virale est indétectable, l’objectif consiste à la maintenir à ce niveau.

Si vous suivez un traitement et que votre charge virale redevient mesurable après avoir été indétectable, cela indique que votre combinaison de médicaments ne parvient plus à supprimer complètement le VIH. Il pourrait s’agir d’une augmentation passagère, auquel cas votre charge virale sera de nouveau indétectable lors de votre prochain test (surtout si l’augmentation est faible). Ce genre d’augmentation passagère peut même se produire de temps en temps chez les personnes recevant un traitement efficace, surtout à la suite d’une vaccination ou d’une infection temporaire comme la grippe. Mais si vous suivez un traitement et que votre charge virale se révèle détectable lors de deux ou plusieurs tests consécutifs, vous et votre médecin devrez rapidement essayer de déterminer ce qui se passe. Voici quelques raisons possibles :

  • Votre corps n’absorbe pas les médicaments comme il faut.
  • Vous ne prenez pas vos médicaments comme indiqué.
  • Votre virus est devenu résistant à un ou plusieurs médicaments de votre combinaison.
  • Il y a des interactions entre vos antirétroviraux et d’autres médicaments, suppléments ou substances que vous prenez.

Si cela vous arrive, vous devrez peut-être envisager de changer de médicaments. Voir Changer de médicaments à cause d'un échec thérapeutique pour connaître les stratégies à suivre en cas d’« échec thérapeutique ».  

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Autres tests

Que vous suiviez un traitement anti-VIH ou pas,on vous fera sans doute passer régulièrement de nombreux tests sanguins parce que cela favorise la détection précoce de nombreux problèmes possibles.

Il est probable que votre formule sanguine sera établie lors de chaque rendez-vous. La formule sanguine vérifie tous les types majeurs de cellules dans le sang, y compris les globules blancs anti-infectieux, les globules rouges qui transportent l’oxygène et les plaquettes qui assurent la coagulation sanguine. Une quantité anormale (trop faible ou trop élevée) de l’une ou l’autre de ces cellules peut signaler un problème potentiel que vous et votre médecin pourrez surveiller ou examiner de plus près.

Si les cellules CD4 et CD8 revêtent une importance particulière pour les personnes vivant avec le VIH, la formule sanguine donne une idée détaillée de ce qui passe dans les autres groupes de cellules immunitaires, notamment l’ensemble des globules blancs, les lymphocytes et les neutrophiles (voir Les cellules immunitaires).

On a recours à plusieurs tests différents pour vérifier l’état de la santé du foie. Les taux d’enzymes hépatiques fluctuent sous l’effet de diverses sortes de lésions hépatiques et perturbations fonctionnelles. Les principales enzymes du foie sont l’AST (aspartate aminotransférase), l’ALT (alanine aminotransférase), la PA (phosphatase alcaline), la GGT (gammaglutamyl transpeptidase), un produit de déchet appelé bilirubine et une protéine appelée albumine. Un taux anormal de n’importe laquelle de ces substances devrait alerter votre médecin sur la possibilité que votre foie subisse un stress important ou des dommages (hépatite virale, excès d’alcool, drogues, etc.).

Pour surveiller l’état de la santé des reins, on a recours à des tests qui mesurent les taux d’urée et de créatinine. Des taux anormalement élevés de ces substances laissent croire que les reins ne fonctionnent pas normalement. Les analyses d’urine permettent également de déceler des substances qui ne devraient pas se trouver dans l’urine, telles que sang, protéines, glucose (sucre) ou globules blancs.

Le test de glycémie (taux de sucre sanguin) est un élément important du suivi des personnes vivant avec le VIH. Certaines personnes séropositives qui suivent un traitement ont une glycémie élevée, et cela doit être surveillé de près. Faute de traitement, une glycémie élevée (appelée diabète dans les cas les plus graves) risque d’entraîner de nombreux problèmes de santé.

Les taux de lipides sanguins (graisses) sont des indices importants de votre santé cardiovasculaire, c’est-à-dire la santé de votre cœur et de vos artères. Un taux élevé de cholestérol, surtout du « mauvais » (lipoprotéine de faible densité, ou LDL), peut provoquer une maladie du cœur ou le durcissement des artères. Certains médicaments anti-VIH font augmenter le taux de « mauvais » cholestérol, ainsi que le taux d’un autre lipide sanguin appelé triglycéride. Il existe aussi des tests pour mesurer votre taux de « bon » cholestérol (lipoprotéine de haute densité, ou HDL), un cholestérol qui contribue à la santé du cœur en débarrassant le sang du mauvais cholestérol.

J’ai décidé de suivre le conseil de mon médecin et de subir une ostéodensitométrie pour détecter les pertes osseuses précoces, un problème qui croît avec l’âge, tant chez l’homme que chez la femme vivant avec le VIH. Je prends maintenant des suppléments de calcium pour prévenir d’autres pertes osseuses.
—Darien

Selon de nombreux experts et défenseurs des droits des personnes séropositives, celles-ci devraient subir régulièrement une ostéodensitométrie (mesure de la densité osseuse) parce qu’elles courent un risque accru d’ostéopénie et d’ostéoporose (amincissement des os).

Les facteurs susceptibles d’influencer les résultats de vos tests

Plusieurs de vos résultats de laboratoire, tel votre compte de CD4, peuvent varier selon l’heure à laquelle le test est effectué ou les procédures en vigueur dans les différents laboratoires. De nombreux autres facteurs risquent d’influencer vos résultats aussi. Il est donc recommandé de faire effectuer vos tests chaque fois à la même heure et dans le même laboratoire. Pour les femmes qui ont encore leurs règles, il est important de passer les tests au même moment de leur cycle menstruel. Vous voudrez peut-être subir les prises de sang dès la première heure, avant de prendre votre déjeuner ou de faire de l’exercice. (De nombreux laboratoires exigent d’ailleurs que les prélèvements de sang pour le compte de CD4 et la charge virale soient faits le matin.) Pour certains tests, comme la glycémie et les taux lipidiques, vous devez être à jeun. L’important est de respecter les consignes spécifiques de chacun de vos tests.

Certains facteurs, tels qu’une vaccination (contre la grippe, par exemple) ou une infection (grippe ou rhume accompagné de fièvre), peuvent causer une augmentation passagère de votre charge virale ou une baisse temporaire de votre compte de CD4. Dans un tel cas, il vaut mieux reporter vos tests sanguins de quelques semaines.Tout autre facteur inhabituel présent vers le moment de vos tests—consommation importante d’alcool, manque de sommeil et plus de stress que d’habitude—pourrait également influencer vos résultats.

De façon générale, si un seul compte de CD4 ou une seule charge virale semble révéler quelque chose d’anormal, un deuxième test sera effectué pour déterminer si la différence observée constitue une nouvelle tendance ou simplement un « accident ». Les tendances qui s’observent au fil du temps sont plus importantes que le résultat de n’importe quel test isolé.

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Le suivi de vos résultats de laboratoire

Dans le dossier de santé personnel ci-dessous, vous trouverez une série de feuillets que vous pourrez utiliser pour noter les résultats de vos tests de laboratoire, vos médicaments, vos symptômes et d’autres informations importantes concernant votre santé.

Dossier de santé personnel (PDF)