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Programme de navigation pour problèmes de santé chroniques 

ASK Wellness Centre
Kamloops et Merritt, Colombie-Britannique
2014

Mise en œuvre du programme

Le Programme de navigation pour problèmes de santé chroniques est offert aux personnes qui vivent dans les logements gérés par le centre ASK et à celles qui vivent avec le VIH ou l’hépatite C à Kamloops et dans les régions avoisinantes. La plupart des personnes aiguillées vers le Programme de navigation pour problèmes de santé chroniques arrivent au programme en état de crise, à un moment où ils ont un besoin urgent de soutien supplémentaire. Certains d’entre eux venaient de recevoir un diagnostic d’infection au VIH (ou autre maladie chronique); d’autres vivaient avec une infection au VIH, une hépatite C ou autre maladie chronique non traitée (p. ex., épilepsie, maladie de Parkinson, cancer, bronchopneumopathie chronique obstructive) depuis des années et leur état de santé se détériorait. Environ 80 pour cent des clients du programme vivent avec le VIH ou l’hépatite C.

Le rôle des navigateurs consiste à informer les clients, à les guider et à défendre leurs intérêts pendant leur cheminement de santé. Ils fournissent aussi un soutien aux clients pour la recherche d’un logement et l’accès à des soins de santé et à une aide financière pour améliorer leur santé et leur bien-être.

Le centre ASK compte deux postes de navigateurs à temps plein. Contrairement aux Services de pairs navigateurs à Vancouver et le « Programme d’entraide par les pairs » à Regina, le centre ASK n’embauche pas que des personnes vivant avec le VIH pour fournir les services de navigation. Il choisit des individus qui démontrent qu’ils comprennent les obstacles et les défis auxquels les personnes marginalisées vivant avec une maladie chronique (y compris le VIH et l’hépatite C) peuvent se heurter et qui sont aptes à mettre à profit les points forts et les capacités des clients en vue d’obtenir de meilleurs résultats de santé. Les navigateurs qui participent à ce programme n’ont pas nécessairement une expérience personnelle de ces maladies.

Modèle axé sur le logement d’abord

Le centre ASK utilise un modèle axé sur le logement d’abord dans toutes ses activités à Kamloops. Ce modèle est fondé sur l’idée que les clients qui sont sans abri ou à risque de le devenir doivent obtenir un logement stable avant de pouvoir s’attaquer à des problèmes plus complexes comme leur santé. Au mois de janvier 2014, le centre ASK gérait 130 logements à Kamloops, dont des unités dans des hôtels à chambre à occupation simple, des appartements et des maisons en rangée.  En gérant lui-même ces logements, le centre ASK est en mesure de faciliter l’accès au logement pour les personnes les plus marginalisées.

Bien que le logement soit une grande priorité, les navigateurs tentent également de combler les besoins psychosociaux et de santé les plus critiques des clients en collaborant avec des pharmaciens, des infirmières itinérantes et des travailleurs de proximité pour s’assurer que les clients obtiennent les soins dont ils ont besoin en temps opportun.

Utiliser une approche d’autogestion en matière de navigation de la santé

Le Programme de navigation pour problèmes de santé chroniques utilise une approche axée sur l’autogestion. On encourage les clients à prendre leurs propres soins en charge dans la mesure du possible, et ils doivent démontrer qu’ils sont déterminés à devenir plus autonomes à mesure qu’ils atteignent les objectifs de leur plan de soins. Cette autonomie peut signifier différentes choses pour différents clients. Pour une personne, cela peut signifier de demander une aide sociale supplémentaire sans l’intervention d’un navigateur; dans un autre cas, cela peut signifier de prendre rendez-vous avec un conseiller une fois par semaine sans l’aide d’un navigateur.

Pour que cette approche soit efficace, le navigateur et le client doivent entretenir une relation de confiance. Dans la plupart des cas, les navigateurs travaillent avec des gens qui ont une certaine méfiance à l’égard des symboles d’autorité et des fournisseurs de soins de santé. Une approche d’autogestion, qui peut être perçue par certains comme étant une forme d’ « amour ferme », peut pousser certains clients à renoncer au programme si elle est appliquée trop tôt dans la relation client-navigateur. Les navigateurs travaillent pendant des mois et des années à bâtir une relation de confiance qui leur permet d’avoir recours à une approche d’autogestion sans aliéner les clients.

Cette approche d’autogestion rehausse la confiance en soi des clients. Bon nombre d’entre eux ont recours au programme lorsqu’ils sont le plus vulnérables, et lorsqu’ils ont de la difficulté à obtenir des soins de santé, une aide financière ou un logement. Au fil du temps, les clients qui travaillent avec un navigateur apprennent comment naviguer par eux-mêmes les services sociaux et de santé. Quand leur navigateur observe leurs efforts et les encourage, ils acquièrent la confiance nécessaire pour devenir encore plus autonomes.

Recommandations

La plupart des recommandations au programme sont effectuées par les préposés à l’admission du centre ASK. Ces préposés ont intégré l’offre de services de navigation pour les problèmes de santé chroniques à leur processus d’admission pour les nouveaux demandeurs de logement. Les nouveaux résidents des projets de logement affiliés au centre ASK tels que Crossroads Inn et Henry Leland House – où le processus d’admission est différent – rencontrent un navigateur pour examiner les services offerts et s’assurer que les besoins de santé des nouveaux résidents sont comblés.

Les recommandations pour les personnes vivant avec le VIH et l’hépatite C et qui vivent dans la communauté proviennent d’une variété de sources, dont le ministère du Développement social et de l’Innovation sociale, l’hôpital Royal Inland, le Kamloops Regional Correction Centre, des organismes communautaires, le Round Lake Treatment Centre, le personnel de la santé publique et autres fournisseurs de soins de santé de Kamloops et des régions avoisinantes.

Admission

Lorsqu’un client potentiel est aiguillé vers le Programme de navigation pour problèmes de santé chroniques, les deux navigateurs déterminent lequel des deux serait le plus apte à combler les besoins du client. Typiquement, les navigateurs divisent les clients selon le sexe : le navigateur masculin se charge des hommes et la navigatrice se charge des clients de sexe féminin. La navigatrice prend également en charge certains clients de sexe masculin parce qu’il y a plus d’hommes inscrits au programme que de femmes. Cette division selon le sexe est faite afin de donner aux clients l’accès à un navigateur avec qui elles se sentiront plus à l’aise pour aborder les questions de santé spécifiques aux femmes. Dans la mesure du possible, les hommes qui disent préférer travailler avec un homme sont jumelés au navigateur de sexe masculin.

Une fois qu’un client est jumelé à un navigateur, ce dernier lui donne rendez-vous. Ensemble, le navigateur et le client remplissent un formulaire d’admission (voir la section « Matériel du programme » de la présente étude de cas). Le formulaire contient un espace où le client et le navigateur peuvent discuter et consigner les objectifs et la planification des soins.

Les six premiers mois

Les clients recommandés au Programme de navigation pour problèmes de santé chroniques font habituellement face à des besoins chroniques aigus. Utilisant un modèle axé sur le logement d’abord, les navigateurs travaillent de façon intensive avec les clients pour leur fournir un logement s’ils sont sans abri ou à risque de le devenir. Une fois la situation de logement d’un client stabilisée, les navigateurs l’aident à prendre des rendez-vous médicaux en vue de diagnostiquer et de traiter leurs problèmes de santé. L’infection au VIH, les complications découlant de l’hépatite C, la bronchopneumopathie chronique obstructive et le cancer sont les problèmes de santé les plus fréquemment rencontrés chez les clients du programme.

Pendant les six premiers mois, le client est en contact hebdomadaire avec son navigateur et ce dernier apprend à connaître le client et ses antécédents, de manière à pouvoir l’aider à élaborer des objectifs personnalisés pour améliorer sa santé et rehausser son indépendance. Ces objectifs se fondent habituellement sur les recommandations d’un fournisseur de soins de santé. Cet engagement intensif, où le navigateur fournit un soutien constant et fiable au client, renforce les liens de confiance entre eux et sert de fondement à une relation à plus long terme.

Une fois que les besoins immédiats d’un client en matière de logement, de santé et de sécurité alimentaire sont stabilisés, le client et le navigateur peuvent alors travailler ensemble pour atteindre des objectifs à plus long terme visant à améliorer la santé et le bien-être du client. Les objectifs de chaque client varient et peuvent aller de l’obtention d’un nouveau dentier pour pouvoir retourner au travail à l’atteinte d’une charge virale indétectable pour un client séropositif.

Rôle du navigateur

Le rôle du navigateur consiste à fournir de l’information, du soutien et des conseils aux clients en fonction de leurs besoins particuliers. Cela comprend une évaluation des facteurs de risque d’infection au VIH et à l’hépatite C, la prestation de services de réduction des méfaits, l’aiguillage vers des fournisseurs de soins de santé et des services de santé mentale et de traitement des dépendances, l’élaboration d’un plan de soutien pour l’observance thérapeutique et l’accompagnement des clients à leurs rendez-vous.

Les navigateurs défendent aussi les intérêts de leurs clients afin d’éliminer les obstacles auxquels ces derniers peuvent faire face dans l’accès à des services sociaux et de santé. Les navigateurs travaillent de manière à faire participer le fournisseur et le client aux soins de ce dernier – qui peuvent avoir été négligés depuis des années. Le navigateur peut, par exemple, aider certains clients à prendre rendez-vous avec des fournisseurs de soins de santé ou intervenir en leur nom auprès du ministère du Développement social et de l’Innovation sociale ou du Régime des pensions du Canada.  

Amener les clients à reprendre leurs soins suppose également de développer leur capacité à prendre et à respecter les rendez-vous et à poser des questions à leurs fournisseurs de soins – des compétences clés pour améliorer leurs résultats de santé. Les navigateurs y parviennent en accompagnant les clients à des rendez-vous à Kamloops ou à Vancouver pour leur fournir du soutien, en prenant rendez-vous avec des pharmaciens quand de nouveaux médicaments sont prescrits et en indiquant aux clients comment poser des questions à leurs fournisseurs de soins de santé. Au fil du temps, les navigateurs ont observé que leurs clients acquièrent la confiance nécessaire pour prendre eux-mêmes des rendez-vous et consulter leurs fournisseurs de soins de santé de façon plus autonome grâce à ce type de soutien.

Typiquement, les navigateurs travaillent avec les clients pour repérer les services communautaires et les membres de la communauté susceptibles de fournir un soutien supplémentaire afin que le navigateur ne soit pas la seule personne à participer aux soins du client. Ce dernier peut ainsi se bâtir un réseau de soutien et réduire sa dépendance à l’égard du navigateur.

Engagement soutenu des clients

Le soutien fiable du navigateur dans les six premiers mois de la participation d’un client au Programme de navigation pour problèmes de santé chroniques contribue grandement à l’établissement d’une solide relation à long terme entre les clients et les navigateurs. C’est là un élément clé pour la plupart des clients du Programme de navigation pour problèmes de santé chroniques parce que ce sont des personnes marginalisées qui vivent avec des maladies chroniques et qui auront besoin d’une forme de soutien quelconque pendant toute leur vie. Les navigateurs ne ferment jamais le dossier des clients. Ces derniers peuvent avoir recours au programme en tout temps.

La plupart des clients ont des périodes de gestion intensive avec leur navigateur parce qu’ils vivaient dans la rue ou à cause de leur maladie chronique; ces périodes sont suivies d’un soutien moins intensif. À part les six premiers mois, pendant lesquels la plupart des clients reçoivent un soutien intensif de la part de leur navigateur, les clients tendent à chercher un soutien plus poussé pendant les premiers mois suivant un diagnostic d’infection au VIH, d’hépatite C, de cancer ou d’autre maladie chronique, ou lorsqu’ils traversent une crise personnelle.

En plus des périodes où ils ont besoin d’un soutien intensif, la plupart des clients maintiennent une relation soutenue avec leur navigateur et viennent voir ce dernier sans rendez-vous. Quand les navigateurs n’ont pas de nouvelles d’un client depuis plusieurs mois, ils tentent de le joindre par téléphone ou en personne.

Examen périodique des clients

Tous les clients font l’objet d’examens périodiques (habituellement deux fois par année) à une date prévue ou lorsqu’ils se présentent au centre. Au cours de ces séances, le navigateur et le client examinent ensemble le régime de soins élaboré lors du processus d’admission et discutent des progrès réalisés, de ce qu’il reste à faire et de tout autre objectif cerné par le client.

Cet examen permet au client et au navigateur de continuer à travailler en vue d’atteindre les objectifs visés et d’en établir de nouveaux. Pour ce faire, le navigateur devra habituellement prendre d’autres rendez-vous avec les services sociaux ou des fournisseurs de soins de santé. Ces examens périodiques confèrent une certaine structure à la relation client-navigateur.

Arrimage à d’autres services de navigation en matière de santé

Bien que Kamloops soit un grand centre de l’Intérieur de la Colombie-Britannique, de nombreux rendez-vous avec des spécialistes, surtout pour les personnes vivant avec le VIH, ont lieu à Vancouver. Dans certains cas, les navigateurs accompagnent les clients à Vancouver, mais dans le cas des clients plus autonomes qui s’y rendent par eux-mêmes, les navigateurs du centre ASK les aiguillent vers les Services de pairs navigateurs de Positive Living BC (PLBC).

Cette collaboration a permis au centre ASK d’étendre la portée de son soutien, tout en réduisant ses coûts. Le fait d’avoir à aller à Vancouver pour obtenir des soins médicaux peut poser un obstacle de taille pour de nombreux clients. La ville leur est peut-être peu familière ou peut avoir un effet déclencheur chez certains qui y vivaient autrefois. La possibilité de consulter un pair navigateur à Vancouver offre un soutien supplémentaire à une période parfois difficile du cheminement du client. Dans l’ensemble, cette collaboration améliore l’arrimage et l’observance des soins pour de nombreux clients du centre ASK.

Afin de réduire encore davantage les obstacles pour les clients, le centre ASK explore actuellement la possibilité de recourir à des services de télésanté pour mettre les clients en contact avec des spécialistes sur une base régulière, sans qu’ils aient à parcourir de grandes distances pour aller à Vancouver ou Kelowna.

Logements de navigation

Depuis 2011, le Programme de navigation pour problèmes de santé chroniques a réservé deux logements supervisés pour ses clients. Ces logements, situés à quelques pâtés de maison du centre ASK de Kamloops, sont conçus pour des personnes vivant avec le VIH ou l’hépatite C, et qui ont de graves problèmes de santé.

À l’origine, ces logements ont été conçus pour les personnes présentant des besoins complexes en matière de soins de santé et qui avaient besoin d’un soutien poussé et d’un logement pendant qu’elles essayaient de stabiliser leur état de santé (les personnes séropositives qui vivent dans la rue et qui sont également atteintes de cancer, par exemple).  Ces logements sont assortis d’importantes subventions pour le loyer, et les navigateurs collaborent étroitement avec les services communautaires (par exemple, soins infirmiers, physiothérapie) qui peuvent offrir des soins à domicile.

Initialement, les logements étaient offerts aux clients pour deux ans. On tenait pour acquis qu’après cette période, leur santé serait suffisamment stable pour leur permettre d’occuper un autre logement, que ce soit dans l’un des logements du centre ASK ou dans un logement au taux du marché dans la communauté. Dans la pratique, les clients qui ont occupé ces logements ont habituellement eu besoin d’un soutien tellement poussé à long terme que la transition vers une vie plus autonome ne serait pas recommandée.

Le Programme de navigation pour problèmes de santé chroniques a donc éliminé la limite de deux ans pour ces logements. Les clients qui ont besoin d’un soutien à long terme sont transférés vers des établissements de soins de longue durée pour une période qui leur convient. Les clients qui sont en fin de vie peuvent demeurer dans ces logements tant et aussi longtemps que les soins qu’ils y reçoivent sont adéquats.

Navigation en matière de santé à Merritt

En plus des deux navigateurs à Kamloops, le centre ASK a aussi un navigateur à Merritt, une ville de 7 000 habitants située à 85 kilomètres au sud-ouest de Kamloops. Ce navigateur dessert également les clients qui se trouvent dans la région rurale voisine. Les clients de cette région sont presque exclusivement des personnes qui vivent dans la rue et qui ont besoin de soutien pendant une crise. Contrairement au programme de Kamloops où les clients sont hébergés avant d’être jumelés à un navigateur ou au moment du jumelage, le programme de Merritt n’exige pas que les clients aient un logement avant d’être jumelés à un navigateur parce qu’il y a moins de logements subventionnés disponibles dans cette ville.

Cette absence d’exigence relative au logement rend la tâche difficile aux navigateurs qui travaillent avec des clients à Merritt, et l’interaction client-navigateur a presque toujours lieu dans des moments de besoin urgent. Les clients se dissocient typiquement du processus une fois que ce besoin urgent a té comblé et n’y retournent qu’à un autre moment de crise. Il est donc difficile de planifier des soins à long terme pour la plupart des clients, bien que les dossiers ne soient jamais fermés.

Ce modèle exige une certaine souplesse de la part des navigateurs afin qu’ils puissent aider leurs clients à atteindre leurs objectifs immédiats et critiques. Ces objectifs peuvent inclure un soutien pour se rendre à un rendez-vous avec un spécialiste à Kamloops ou à Vancouver ou pour obtenir une aide des services sociaux. L’atteinte de ces objectifs marque le début d’une relation avec le navigateur qui peut durer des années. La plupart des nouveaux clients sont aiguillés vers le programme par l’entremise d’autres clients, ce qui suggère que ce modèle est attrayant pour la population.