Vision positive

printemps 2008 

Double défi

Pour les personnes co-infectées par le virus de l’hépatite C (VHC) et le VIH, vivre avec deux infections exige deux fois plus de détermination.

par Colleen Price

Mon histoire

L’esprit peut transcender les traumatismes, la maladie et la dépendance, et je crois que tout le monde a la capacité de guérir l’esprit, le corps et l’âme. Parfois, il faut simplement les nourrir.

Je suis une survivante de traumatismes, de toxicomanie, de l’hépatite C et du VIH. Je n’éprouve plus de honte, de culpabilité ou de peur parce que j’ai réussi à me sortir de la dépression, de la colère et du désespoir en faisant face aux événements traumatisants de mon enfance. C’est ainsi que j’ai réussi à guérir pour la première fois.

Mon parcours a été long, mais il m’a permis enfin de trouver l’acceptation, le pouvoir et l’espoir, une chose que je n’avais jamais valorisée avant de me faire traiter pour le VHC. En me libérant de mon passé, j’ai choisi de m’accepter comme je suis, et je n’ai plus besoin de mes dépendances pour survivre. Je comprends cependant qu’il s’agit d’un processus continu parce qu’il me reste du chemin à faire et je fais face à une maladie chronique.

En juin 2005, j’ai terminé un traitement anti-VHC de 48 semaines. Cela n’a pas été facile parce que je suis porteuse du génotype 1, qui est le plus difficile à traiter.

Je suis reconnaissante du soutien que j’ai reçu de ma conjointe, Sandie, et d’autres survivants à long terme du VIH, du VHC et de la co-infection, qui ont partagé leurs témoignages et leurs connaissances avec moi. Sans leur soutien, j’aurais peut-être abandonné le traitement. J’ai appris en cours de route que la co-infection VIH/VHC n’était pas un arrêt de mort. Aujourd’hui, deux ans et demi après mon traitement, ma charge virale en VHC est « indétectable » et je ne prends aucun médicament anti-VIH.

Les personnes co-infectées ont des besoins particuliers en ce qui a trait à leurs rapports sociaux, à leurs soins et au soutien, mais plusieurs d’entre elles passent entre les mailles du filet des organismes de services axés spécifiquement sur le VÌH ou le VHC. Qui au juste est responsable des personnes co-infectées? Pour le moment, c’est une zone grise et le gouvernement n’a offert aucun soutien financier particulier.

Les personnes co-infectées doivent être reconnues comme une population ayant des besoins particuliers, et il faut développer des politiques, des programmes et des services de soutien en conséquence. La plupart des personnes vivant avec le VIH/VHC consomment ou ont déjà consommé des drogues, ce qui peut être une barrière à l’accès. De plus, leur accès aux traitements dépend dans une grande mesure de leur lieu de résidence : quelle province, région rurale ou urbaine, réserve, prison? Il y a un besoin urgent de protocoles sur la co-infection pour normaliser les services et l’accès aux services.

Nous avons besoin de programmes de traitement exhaustifs et multidisciplinaires pour soutenir les individus co-infectés. Les professionnels de la santé, y compris les spécialistes en santé mentale et en toxicomanie, doivent recevoir une formation sur la co-infection VIH/VHC pour que les services puissent non seulement contribuer à prévenir les infections, mais aussi à rebâtir des vies brisées.

Les politiques gouvernementales régressives demeurent un des plus grands obstacles dans la lutte contre la co-infection VIH/VHC et ce, malgré la vaste quantité de données scientifiques à l’appui de l’efficacité de la réduction des méfaits. Les services de réduction des méfaits aident les gens à modifier leurs façons profondément ancrées de penser, de se sentir et de se comporter, ce qui a pour effet d’améliorer leur qualité de vie et d’empêcher qu’ils abandonnent le traitement.

Le besoin de services de soutien plus nombreux et plus efficaces est également criant. Le traitement du VHC peut causer des complications psychiatriques qui comprennent la dépression, l’agressivité et les pensées suicidaires. Les antidépresseurs, le counselling individuel et les groupes d’entraide sont souvent nécessaires pour atténuer les effets secondaires cliniques et émotionnels et pour renforcer les stratégies d’adaptation. Une bonne alimentation, la prise de micronutriments et l’exercice sont également importants.

Il faut également réaliser d’autres recherches longitudinales sur l’interaction entre les deux maladies, les interactions entre les différents médicaments utilisés contre le VIH et le VHC, ainsi que sur les interactions entre les médicaments et les drogues de rue. Les effets du vieillissement et les questions liées à la transplantation d’organes doivent également faire l’objet d’études. Tout le monde doit avoir la possibilité de se faire tester et soigner, et les recherches doivent mettre l’accent sur les personnes qui sont difficiles à traiter.

Mon expérience du traitement anti-VHC m’a motivée à défendre les droits des personnes co-infectées. Je ne baisserai jamais les bras devant ces infections dévastatrices. Je sais de première main qu’un double diagnostic entraîne deux fois plus de stigmatisation et que les options de traitement sont complexes. Je sais aussi que les traitements peuvent réussir.

N’abandonnez jamais l’espoir et ne cessez jamais de croire en vous. Gardez une attitude positive et prenez soin de votre santé physique, mentale et spirituelle.

Colleen Price siège au conseil d’administration du Conseil canadien de surveillance et d’accès aux traitements où elle préside son Groupe de travail sur le VHC/VIH.

S’impliquer et donner

Faire du bénévolat dans les organismes de lutte contre le sida, siéger à des conseils d’administration [AIDS Thunder Bay, Ontario AIDS Network] et l’art oratoire sont des passions pour moi. Si je ne m’impliquais pas de cette façon, je me sentirais différemment par rapport à mon avenir. Je comprends maintenant ce que je dois faire pour avoir une longue vie. — Greg Simmons, 40 ans, Toronto

Quand je me suis réveillé le 20 décembre 2003, de bonne heure, je savais que ma vie avait changé radicalement. Quelqu’un était en train de m’injecter de son sang. Je ne suis pas mort d’une overdose, mais je me suis rendu compte que quelque chose de profond s’était produit.

Les prochains mois ont passé comme un éclair dans un flou d’automédication et de déni. Je ne voulais pas faire face à ce que je savais : j’avais été infecté par le VIH. Le jour de mon diagnostic, j’ai tenté de me suicider, mais un ami m’a découvert et a appelé une ambulance. Quand j’ai appris que j’avais le VIH et le VHC, j’ai cru que ma vie était finie.

Comme je m’étais trompé! Depuis ce jour, je vis ma vie comme je la rêvais enfant. J’ai fait une demande d’admission pour retourner aux études et je siège aux conseils d’administration d’AIDS Thunder Bay et de l’Ontario AIDS Network (OAN). Le bénévolat est une source de fierté pour moi parce que j’ai été incarcéré pendant plusieurs années durant ma jeunesse.

Cela me fait du bien de contribuer à la société et de venir en aide aux autres PVVIH. Ça n’a pas été facile et je n’aurais jamais pu le faire sans les conseils de quelques personnes remarquables, ainsi que de mon OLS et de l’Association canadienne pour la santé mentale. Le programme de formation en leadership de l’OAN m’a également aidé; je recommande ce programme aux personnes vivant avec le VIH et celles co-infectées par le VHC.

Illustration : Thom Sevalrud / i2iart.com

Tango de traitements

Au Canada, on estime à 10 000 le nombre de personnes vivant avec le VIH (PVVIH) qui sont également porteuses du virus de l’hépatite C (VHC). Il s’agit de près de 20 % des des quelque 58 000 PVVIH vivant dans le pays.

Environ 70 % à 80 % des personnes vivant avec le VHC au Canada ont contracté le virus parce qu’elles ont partagé des aiguilles ou d’autre matériel pour s’injecter de la drogue. Beaucoup de gens se font infecter par le VIH de la même manière, donc il est peu surprenant que les utilisateurs de drogues injectables soient particulièrement vulnérables à la co-infection (les deux virus sont présents dans le corps). On estime que 50 % à 90 % de toutes les PVVIH qui s’injectent de la drogue sont également infectées par le VHC.

Il semble que les relations sexuelles soient responsables d’un faible pourcentage des nouvelles infections par le VHC, mais le risque de transmission augmente en présence des facteurs suivants : infections transmises sexuellement, VIH, menstruations, activités sexuelles agressives, fisting, lavements rectaux, orgies ou partenaires sexuels multiples.

Ce qui est peut-être le plus inquiétant, c’est qu’environ 65 % des personnes atteintes d’hépatite C l’ignorent. (Lisez Êtes-vous à risque?.) La seule façon de déterminer si on a le VHC consiste à passer un test de dépistage.

S’il y a un risque que vous soyez co-infecté, votre médecin vous proposera un test de dépistage du VIH et un autre pour le VHC parce que le diagnostic de chaque infection dépend d’un test différent. Le VHC est un virus qui cause de l’inflammation et la cicatrisation (fibrose) du foie. Dans les cas graves, il peut provoquer la cirrhose ou le cancer du foie. Il y a six souches ou génotypes différents du virus. Certaines personnes sont porteuses de plus d’un génotype à cause de plusieurs expositions au VHC. Le génotype 1, qui est le plus difficile à traiter, est le plus répandu au Canada

Dans la plupart des cas, l’infection au VHC est une maladie gérable et traitable, surtout si elle est diagnostiquée tôt. Par ailleurs, même si le traitement de la co-infection a tendance à être plus complexe que le traitement de l’une ou l’autre de ces infections, il faut souligner que même les personnes co-infectées peuvent faire beaucoup de choses pour rester en santé le plus longtemps possible. Dans certains cas, on peut traiter le VHC avant de commencer une thérapie anti-VIH; dans d’autres, il est possible d’administrer des médicaments anti-VIH qui sont doux pour le foie, moyennant une surveillance étroite de l’évolution du VHC et du VIH.

Le traitement anti-VHC repose sur une combinaison de deux médicaments : la ribavirine (capsules de Pegetron ou Copegus) et une forme d’interféron à action prolongée appelée interféron pégylé (Pegetron ou Pegasys). Les personnes co-infectées prennent habituellement ces deux médicaments pendant 48 semaines. La ribavirine se prend sous forme de pilule deux fois par jour. L’interféron pégylé est injecté une fois par semaine.

Une fois le traitement commencé, votre médecin mesurera régulièrement la quantité de virus dans votre sang (charge virale en VHC), tout comme on le fait durant n’importe quel traitement anti-VIH. Ces mesures permettent au médecin de déterminer si les médicaments sont efficaces. Comme c’est le cas avec le VIH, la charge virale en VHC peut devenir indétectable, ce qui veut dire moins de 15 à 50 UI/mL, selon le test. Si votre charge virale en VHC est indétectable six mois après le traitement, on dira que vous avez eu une réponse virologique soutenue (RVS) et que votre corps a évacué le virus. Aux yeux de beaucoup de personnes, une RVS équivaut à une guérison, mais il faut souligner qu’il est toujours possible d’être réinfecté par le VHC à l’avenir.

Il faut noter que certains médicaments anti-VIH — spécifiquement l’AZT (Retrovir) Combivir, Trizivr, le d4t (Zerit) et le ddI (Videx EC) — peuvent interagir avec les médicaments anti-VHC. Si vous prenez un de ces médicaments et songez à subir un traitement contre le VHC, assurez-vous d’en parler avec votre médecin.

Les médicaments anti-VHC apportent leur lot d’effets secondaires, y compris des symptômes grippaux (maux de tête, fatigue et douleurs musculaires), la dépression ou l’irritabilité, ainsi qu’une réduction des taux de globules rouges (anémie) et blancs (neutropénie). Plusieurs stratégies s’offrent à vous pour gérer les effets secondaires. Par exemple, pour mieux composer avec les symptômes grippaux, vous pourriez effectuer vos injections d’interféron et prendre un analgésique avant de vous coucher afin de dormir durant le pire des effets secondaires.

Les médicaments anti-VHC peuvent affecter votre humeur, de sorte que vous pouvez vous sentir triste ou même déprimé. Si vous avez déjà fait une dépression, mentionnez-le à votre médecin pendant que vous discutez d’un éventuel traitement contre l’hépatite C. Il est possible de composer avec la dépression avant et durant le traitement. Et il est très important d’aviser votre médecin, infirmière et autre fournisseur de soins si vous humeur change après le commencement du traitement.

Votre réponse au traitement anti-VHC dépendra de plusieurs facteurs, y compris le génotype viral dont vous être porteur et l’ampleur des lésions hépatiques déjà causées par le VHC. La bonne nouvelle, c’est que, généralement, les taux de réponse au traitement anti-VHC se sont améliorés. Alors, même si vous avez déjà subi un traitement inefficace par le passé, vous pourriez connaître de meilleurs résultats en vous faisant traiter de nouveau. Vous devriez parler de cette possibilité avec votre médecin.

Êtes-vous à risque?

Plusieurs des comportements qui exposent les personnes au risque de contracter le VHC sont semblables aux comportements à risque associés au VIH, et nombre de méthodes préventives s’appliquent aux deux virus.

Le virus de l’hépatite C (VHC) se transmet lorsque le sang d’une personne infectée entre en contact avec le sang d’une autre personne. Le virus lui-même est plutôt résilient et peut survivre à l’extérieur du corps pendant quatre ou cinq jours. Les activités les plus à risque sont celles qui comportent le plus grand potentiel de contact de sang à sang.

Facteurs/comportements à risque élevé

Partage du matériel de consommation de drogues : Le matériel utilisé pour s’injecter, fumer ou sniffer des drogues, y compris le crack et les stéroïdes, peut être contaminé par des particules microscopiques de sang qui peuvent transmettre le VHC. Il peut suffire de partager une seule fois son matériel (seringues, réchauds, eau, filtres, tourniquets, pailles ou pipes) pour transmettre le VHC, donc il est important d’envisager de passer un test de dépistage.

Partage du matériel de tatouage ou de perçage : Les aiguilles, le matériel et l’encre peuvent être contaminés par du sang et transmettre le VHC. Le risque est le plus élevé lorsque le matériel jetable à usage unique est réutilisé ou lorsqu’on ne respecte pas les techniques de stérilisation appropriées.

Transfusion sanguine avant 1992 : On considère que les transfusions de sang effectuées avant l’instauration du programme de dépistage en 1992 comportent un risque élevé.

Matériel médical non stérilisé : Les matériels médicaux ou chirurgicaux partagés peuvent transmettre le VHC.

Rituels de sang et de mutilation : Les rituels qui consistent à se couper avec un outil partagé ou à échanger du sang contaminé peuvent transmettre le VHC.

Pénétration anale non protégée chez les PVVIH : Les hommes ayant le VIH qui ont des relations anales sans protection avec des personnes ayant le VHC ou ignorant leur statut VHC.

Risque modéré

Partage des articles d’hygiène personnelle : Le partage des rasoirs, des coupes-ongles, des brosses à dents et de tout autre article ménager contaminé par du sang infecté peut transmettre le VHC.

Relations sexuelles : Le VHC peut être transmis sexuellement lorsqu’il y a du sang présent, comme durant les règles ou certaines activités sexuelles, tel le fisting, ou en présence d’autres infections transmises sexuellement comme le VIH.

Transmission mère-enfant : Une femme atteinte du VHC peut passer le virus à son bébé durant l’accouchement.

Piqûres d’aiguilles accidentelles dans les contextes de soins : Il y a un risque de transmission lorsqu’il y a une exposition à du sang contaminé par le VHC.

Aucun risque

Contact informel avec une personne vivant avec le VHC, y compris le partage des toilettes, des verres et des ustensiles.

Câlins, baisers ou attouchements avec une personne vivant avec le VHC.

Mise en pratique des principes de réduction des méfaits : Il s’agit d’utiliser chaque fois du matériel neuf pour injecter, sniffer ou fumer de la drogue et d’utiliser du matériel neuf/stérilisé pour le tatouage et le perçage

Usage de matériel médical neuf ou stérilisé durant les interventions médicales.

Où trouver de l’information sur la co-infection VHC/VIH en ligne?

www.infohepatiteC.ca fait partie du projet Outils d’information et messages clés sur l’hépatite C de CATIE. Ce nouveau site Web bilingue contient des ressources éducatives téléchargeables sur la prévention et la réduction des méfaits à l’intention des fournisseurs de services et des personnes vivant avec ou affectées par le virus de l’hépatite C (VHC).

« Infections, bibittes et germes… Quelle horreur! » – Numéro de l’automne/hiver 2004 de Vision positive. Cet article parle de la prévention de tous les virus de l’hépatite.

www.catie.ca – Le site de CATIE contient de nombreuses ressources sur la co-infection VHC/VIH, y compris :

un dépliant sur la co-infection;

pre*fix : un livret sur la réduction des méfaits destiné aux consommateurs de drogues vivant avec le VIH;

feuillets d’information détaillés sur l’hépatite C et son traitement.

www.hivandhepatitis.com

www.thebody.com/content/art44395.htmlThe Body offre un survol de la co-infection VHC/VIH (États-Unis)

Autres ressources sur le VHC

Société canadienne de l’hémophilie

Canadian Harm Reduction Network : Lieu de rencontre virtuel des particuliers et des organismes voués à la réduction des méfaits sociaux, sanitaires et économiques associés aux drogues et aux politiques sur les drogues (site en anglais seulement).

Hepatitis C Support Project (HCSP) : Un organisme de défense des droits enregistré, sans but lucratif, voué aux communautés affectées par le VHC et la co-infection VIH/VHC, y compris les professionnels médicaux (ressources en anglais et espagnol).

HepCBC : Un organisme sans but lucratif qui fournit des services d’éducation, de prévention et de soutien aux personnes vivant avec le VHC (ressources en anglais et espagnol).

Le Réseau canadien autochtone du sida a d’excellentes ressources et un document sur la co-infection VHC/VIH chez les Autochtones

Où trouver de l’info sur le soutien

Association canadienne pour la santé mentale