Vision positive

hiver 2013 

Grandir avec le VIH

Depuis 1984, on estime que 523 bébés au Canada sont nés séropositifs. À quoi ressemble la gestion de l’école, de la vie sociale et des soins de santé pour un enfant vivant avec le virus?

par Shari Margolese

 

Peu après la naissance de mon unique enfant en 1993, j’ai reçu mon diagnostic de VIH. Six semaines plus tard, mon fils a reçu à son tour le sien : il était séropositif. C’était une période sombre pour le VIH, et le pronostic pour les bébés nés avec le virus était peu reluisant — nombre d’entre eux ne survivaient pas au-delà de leur deuxième anniversaire. En tant que mère, je peux vous affirmer que j’ai eu très peur durant ces premiers jours. Notre famille est l’une de celles qui ont eu la chance de survivre jusqu’à ce que des médicaments antirétroviraux efficaces soient disponibles.

Le VIH peut se transmettre d’une femme séropositive à son enfant lors de sa grossesse, à l’accouchement, ou après la naissance si elle allaite son nouveau-né. Grâce aux traitements efficaces et aux progrès réalisés sur le plan des soins, les risques de transmission d’une mère à son enfant (transmission verticale) ont chuté considérablement au Canada, passant de 33 pour cent au début des années 90 à moins de deux pour cent aujourd’hui. Cette réduction des risques, en plus du fait que le VIH est devenu une affection chronique contrôlable pour les personnes ayant accès à des soins, a encouragé plusieurs personnes vivant avec le VIH à avoir des enfants.

Grandir ave le VIH

Les enjeux auxquels font face les enfants grandissant avec le VIH sont multiples et complexes. D’abord et avant tout, ce sont des enfants et de jeunes adultes exposés à toutes les joies et défis que connaissent en grandissant les autres jeunes — allant de la terrible étape des deux ans aux nombreuses heures d’étude pour les examens du secondaire, en passant par la recherche d’un premier emploi à leur premier rendez-vous avec un nouveau copain ou une nouvelle copine. Mais au-delà du lot habituel de problèmes qu’éprouve chaque jeune en grandissant, ceux qui sont séropositifs ont des préoccupations supplémentaires, comme des problèmes de santé et la question du dévoilement de leur statut VIH à l’école, à leur famille et à leurs amis. Bien sûr, les adultes vivant avec le VIH font également face à ces enjeux, mais le contexte est différent. Comme mon propre garçon me l’a si judicieusement exprimé : « Maman, je sais que tu sais ce qu’est l’adolescence et ce qu’on ressent quand on a le VIH... mais tu n’as pas idée de ce que ça fait d’être un adolescent vivant avec le VIH. » De nos jours, grâce aux progrès réalisés dans le domaine des traitements contre le VIH qui ont prolongé la vie de mon garçon et la vie de plusieurs de ces pairs (mais pas tous, malheureusement), je suis reconnaissante de pouvoir les aider à faire entendre leurs voix lorsqu’ils partagent leurs histoires qui parlent de force, de peur, d’amour et d’espoir.

 

« OUI, JE SUIS COURAGEUSE. » Ce sont les mots de Sage, une préadolescente de 10 ans, alors qu’elle explique sa décision de parler de son expérience de grandir avec le VIH. Sage a choisi de ne pas utiliser son vrai nom parce que ses amis ignorent sa séropositivité. « Ma maman dit que c’est notre secret, car les autres enfants peuvent être méchants », dit-elle. Sage connaît son statut depuis peu. « Je ne sais pas encore grand-chose du VIH. Je sais cependant que mon sang est spécial. » Elle mentionne que ses médecins lui enseignent à comprendre les choses. Elle admet d’un air embarrassé : « Je suis timide, donc je ne pose pas beaucoup de questions. » Heureusement, la mère de Sage, qui est elle aussi séropositive, l’accompagne lors de chaque visite à l’hôpital et pose des questions aux médecins devant sa fille. Sage aime ses médecins qui, à son avis, « sont gentils et se préoccupent de moi ».

À sa douzième semaine de grossesse, le résultat du test de dépistage du VIH de la mère de Sage était négatif; c’est pourquoi elle n’a pas reçu de traitement à temps pour éviter de transmettre le virus à sa fille. Sage a ensuite été hospitalisée pour une pneumonie à quelques jours de son premier anniversaire. « Elle était d’un violet grisâtre, et sa vie ne tenait qu’à un fil », se souvient sa mère. Un test de dépistage du VIH a révélé que Sage et sa mère étaient séropositives, et que celle-ci s’était séroconvertie pendant sa grossesse. C’est ce genre de cas qui incite certains intervenants à exiger des tests de dépistage réguliers au cours de la grossesse.

 

SAGE, QUI A BIEN TOLÉRÉ sa première combinaison de médicaments, explique : « J’ai pris des médicaments toute ma vie… Je n’aime pas en prendre, car ils me rendent malade, comme si j’allais vomir. » Elle s’en sort en buvant beaucoup d’eau. Elle admet que parfois elle oublie de les prendre, mais sa mère le lui rappelle. Maintenant en cinquième année, Sage est déjà une ardente défenseure de ses propres soins de santé : « Je vais parler à mon médecin pour trouver des médicaments qui ne dérangent pas mon estomac. »

Tout comme Sage, Josh, 19 ans, a commencé à prendre des antirétroviraux avant son deuxième anniversaire de naissance. Alors que Sage est née à l’ère de la multithérapie antirétrovirale et qu’elle n’a pas développé de résistance médicamenteuse, Josh est né au début de l’épidémie, lorsque la monothérapie à l’AZT et d’autres thérapies moins efficaces étaient les seules options. « J’avais beaucoup de comprimés à prendre; ils étaient difficiles à avaler et goûtaient mauvais », se souvient-il concernant les premiers schémas thérapeutiques difficiles à gérer. Par conséquent, son VIH est maintenant résistant à deux classes de médicaments : les analogues nucléosidiques et les analogues non nucléosidiques. Maintenant presque à l’âge adulte, il a déjà fait face à de graves problèmes avec sa médication.

Josh a également été confronté à des dilemmes concernant le dévoilement de son statut quand il était question de médicaments. Lorsqu’il avait 10 ans, il voulait aller coucher chez des amis. Même s’il pouvait le faire, il devait s’assurer de prendre ses comprimés avant de quitter la maison ou de les emporter dans un contenant et de les prendre discrètement avec l’eau du robinet lorsqu’il se brossait les dents. « Les autres ne m’ont jamais posé de questions, parce qu’ils ne m’ont jamais vu prendre mes médicaments. Je faisais vraiment attention de ne pas me faire remarquer », dit-il.

Récemment, tanné de prendre ses médicaments et voulant faire la fête et éviter de révéler qu’il prenait des médicaments à son travail, Josh a, par son comportement, contribué à un dossier d’observance thérapeutique qui laissait grandement à désirer. « Je me suis senti plus normal et en contrôle de ma vie de ne pas les prendre », dit Josh. « C’est dur de consommer de l’alcool et de prendre des médicaments anti-VIH. » Ne respectant pas son horaire de prise de médicaments, Josh a connu de graves problèmes de santé, notamment une diminution de son taux de CD4, une augmentation de sa charge virale et une diminution de ses plaquettes. « Je ne savais pas que ne pas prendre mes médicaments me tuait », dit-il. Plus récemment, Josh a modifié sa combinaison pour prendre ses comprimés une fois par jour. Puisqu’il est relativement facile de respecter cette posologie, son observance thérapeutique s’est améliorée, son compte de CD4 a augmenté et sa charge virale est maintenant indétectable. À 19 ans, les options de Josh quant au traitement anti-VIH sont limitées, soulignant le besoin de découvrir de nouvelles façons de traiter le virus.

Défenseur en herbe de la cause des jeunes vivant avec le VIH, Josh s’est joint à un groupe de spécialistes lors de la Conférence internationale sur le sida qui s’est tenue à Washington, D.C., en juillet 2012, afin de discuter de sa réalité de grandir avec le virus. Des recherches présentées pendant cette séance indiquent qu’il se peut que la multithérapie cause certains effets indésirables sur les enfants en pleine croissance. Le Dr Jason Brophy, un spécialiste pédiatrique en maladies infectieuses du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario, à Ottawa, est d’accord et mène des recherches afin de détecter les problèmes de santé des reins et des os et de déterminer les traitements possibles de l’hyperlipidémie chez ses jeunes patients. Certaines études ont démontré que chez les enfants vivant avec le VIH, il existe une plus grande incidence de retard dans l’acquisition des habiletés motrices et des capacités langagières ainsi que de trouble déficitaire de l’attention (TDA). D’autres recherches ont suggéré que de nombreux adolescents vivant avec le VIH sont victimes de dépression et d’autres troubles de santé mentale.

Durant sa séance à Washington, Josh a décrit comment sa vie a été perturbée par la dysgraphie, une difficulté d’apprentissage nuisant à sa capacité d’écrire, et le TDA. Il a demandé d’une manière rhétorique aux autres membres du groupe de spécialistes : « Qu’est-ce qui cause ces problèmes : le VIH ou les médicaments? » Sa question était tout à fait pertinente : c’est exactement ce que les chercheurs espèrent découvrir en observant la santé mentale et le développement physique et cognitif des enfants qui grandissent avec le VIH.

Malgré ces problèmes de santé et le fait que les enfants peuvent être très malades dès leur diagnostic initial, le Dr Brophy explique qu’une fois qu’ils sont pris en charge et commencent un traitement lorsqu’on le juge nécessaire, « la grande majorité des enfants vivant avec le VIH au Canada reflètent la santé ».

 

À MESURE QUE LA SCIENCE CONTINUE à chercher les réponses à certains de ces problèmes, la vie continue pour les enfants grandissant avec le VIH. Sage et Josh connaissent leur statut VIH depuis qu’ils sont tout jeunes et continuent d’apprendre comment le VIH les affecte à différentes étapes de leur vie et à gérer leur secret, leur santé et leurs émotions en cours de route. « Je sais depuis toujours que j’ai le VIH, mais je ne savais pas le vrai sens de ces mots avant l’âge de 13 ans. C’est à ce moment que je me suis rendu compte que le VIH était une ITS (infection transmissible sexuellement), et que j’avais une ITS, n’ayant même pas encore eu de rapports sexuels », dit Josh. Il décrit le débat proverbial sur la sexualité comme « une conversation qui sort de l’ordinaire »; il a été détraqué à l’idée qu’il discuterait de son statut VIH avec ses partenaires sexuels.

Heureusement, Josh a généralement vécu de bonnes expériences quant au dévoilement de son statut, étant heureux de savoir que ses amis de longue date l’appuient. Avant de divulguer son statut à ses amis, Josh répondait aux questions sur sa santé par des demi-vérités, révélant rarement toute son histoire. Puis, lorsqu’il avait 14 ans, il a senti le besoin de partager son secret. En revenant de l’école avec son amie, Josh s’est confié et lui a carrément déclaré son statut. Après l’avoir rassurée qu’il n’était pas sur le point de mourir, Josh lui a expliqué qu’il était né séropositif. C’était il y a six ans et, même s’ils ne se voient pas souvent, Josh et sa confidente ont gardé contact et auront toujours un lien spécial.

Ces dernières années, Josh a fait part de son statut à la majorité de ses amis proches qui l’appuient tous. Lorsqu’il pense au dévoilement, il suit les sages conseils d’un pair un peu plus âgé qui lui a conseillé : « Si une personne ne t’aime pas parce que tu vis avec le VIH, qu’elle aille se faire foutre! » Lorsqu’il est frustré ou en colère en raison de problèmes non résolus, il essaie de les gérer en relaxant avec ses amis.

Quant à Sage : « Je connais beaucoup de monde, mais je n’ai pas beaucoup d’amis. Je suis trop timide. » Elle aime cependant parler de ses amis du camp Moomba (auquel Josh a également participé) et d’une animatrice très spéciale à qui elle s’est confiée sur son statut VIH. Moomba est un camp d’été en Colombie-Britannique, où les enfants séropositifs de partout au Canada et ceux qui sont touchés par le VIH peuvent établir des liens et s’appuyer mutuellement. Les amitiés qui s’y forment peuvent durer bien au-delà des années passées au camp, comme c’était le cas pour Josh. C’est une expérience inestimable et comme Sage le dit : « Les seuls autres enfants séropositifs que je connais sont ceux du camp Moomba. »

 

JOSH ET SAGE NOURRISSENT DES ESPOIRS et chérissent des rêves pour leur avenir. Sage, qui aime « tout ce qui se rapporte à l’école », espère un jour devenir vétérinaire. « J’aime faire de la bicyclette et magasiner; j’aime les chaussures et les vêtements », dit-elle en gloussant. Sa mère, qui défend fermement les femmes séropositives autochtones du Manitoba et de partout au Canada, lui sert de modèle à émuler; Sage aimerait bien voyager avec elle pour apprendre et enseigner tout ce qui touche au VIH et rencontrer d’autres enfants séropositifs. « J’aimerais être comme maman », dit-elle fièrement. Sa mère, comme moi, espère changer les attitudes pour permettre une vie plus « normale ». « À cause de la stigmatisation de notre communauté, nous devons nous cacher. Il y a beaucoup d’ignorance autour de nous », dit la maman de Sage.

Sage, qui adore sa communauté, espère un jour devenir danseuse pour la danse de la robe à franges (pour participer aux pow-wow); ironiquement, cette robe colorée et décorée est reconnue pour favoriser la guérison. Quant à Josh : « Ma mère m’a toujours dit de suivre ma voie. » Pour lui, cela signifie de pouvoir un jour ouvrir son propre garage — et tout ce qui a trait au plein air. Josh et Sage espèrent tous les deux qu’un jour ils auront une famille à eux. Ils chérissent aussi le même rêve : qu’un jour, ils n’auront plus à prendre des médicaments et, bien sûr, qu’on découvrira un remède.

Peu après avoir reçu son diagnostic de VIH en 1993, Shari Margolese s’est portée à la défense des personnes vivant avec le VIH afin d’assurer que ces dernières ont l’occasion de participer de façon significative aux recherches et à l’élaboration de programmes et de politiques qui ont des répercussions dans leur vie. Shari est une ardente défenseure de la justice génésique pour les personnes vivant avec le VIH et contribue de façon régulière au magazine Vision positive.

Illustration par Josh Holinaty

Ressources pour les jeunes séropositifs

Services médicaux et organismes de lutte contre le sida

BC Women’s Hospital, clinique Oak Tree (Vancouver)
Clinique du VIH pour les femmes et les enfants
www.oaktreeclinic.bc.ca

Centre hospitalier pour les enfants de l’est de l’Ontario, Programme de VIH (Ottawa)www.cheo.on.ca/fr/refererprogrammedevih

Centre hospitalier universitaire de Ste-Justine, clinique du VIH (Montréal)
www.chusj.org/VIH

Hospital for Sick Children, clinique du VIH (Toronto)
Clinique du VIH pour les enfants et les adolescents
www.sickkids.ca/go-positive

PYO—Positive Youth Outreach (Toronto)
Programme d’entraide par les pairs offrant du soutien social et de l’entraide, une série mensuelle de séances d’apprentissage et des services d’aiguillage
www.positiveyouth.com

The Teresa Group (Toronto)
Axé sur les besoins des familles touchées par le VIH
www.teresagroup.ca

YouthCO (Vancouver)
Information sur le VIH et l’hépatite C à l’intention des jeunes de la Colombie-Britannique
www.youthco.org

Camps de vacances

Camp Famille positive (région des Laurentides, Québec)
www.campkinkora.ca/camp-positive

Camp Moomba (Gibsons, C.-B.)
www.campmoomba.com

Histoires et information

Bye-bye, Secrets
Hopes, Wishes and Dreams
Livres d’œuvres d’art et de compositions rédigées par des enfants vivant avec le VIH et leur famille.

Know it! et Do it!
Guides publiés par le Réseau canadien autochtone du sida à l’intention des jeunes Autochtones.

Vision positive
« Nouvelles du front : Les jeunes ouvrent de nouvelles voies » (Printemps/été 2010) – traite des groupes de jeunes qui prennent la relève sur le plan du traitement et de la prévention du VIH et de l’éducation et du militarisme en matière de celui-ci

« La vérité sur les jeunes » (été 2007) – traite de ce qui, selon les jeunes séropositifs, doit changer sur le plan de la communication et de la sensibilisation

 

Si vous êtes parent d’un enfant séropositif et en quête de plus de renseignements, consultez le Chapitre 16 du guide Vous et votre santé : « Les enfants et le VIH ». Ce chapitre examine comment le VIH touche différemment les enfants et donne des mesures pour maintenir en santé les enfants séropositifs ainsi que des conseils pour parler du VIH selon l’âge des enfants.

 

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