Vision positive

Été 2017 

Profil : Votre nostalgie me tue

Pour le militant Ian Bradley-Perrin, glorifier le passé occulte le présent.

par Sarah Liss

Il y a environ cinq ans, la culture pop a été inondée de ce qu’on ne peut que qualifier d’une nostalgie du sida. Le catalyseur n’était pas immédiatement évident. Était-ce une curiosité générationnelle? Un rétro-fétichisme? S’était-il écoulé suffisamment de temps pour transformer le traumatisme réel de l’ignorance mortelle, de la stigmatisation, de l’inaction et du deuil des années 1980 et du début des années 1990 en, disons, un divertissement ou du moins quelque chose convenant davantage à la consommation de masse?

Peu importe la motivation, les récits ancrés dans les années de crise de l’épidémie étaient omniprésents : How to Survive a Plague, le documentaire du journaliste américain David France sur les origines d’ACT UP, est sorti en 2012 et a été en nomination pour une foule de prix; des reprises de The Normal Heart et d’Angels in America, deux pièces créées en 1985 et 1993, respectivement, ont émergé sur les planches de petits théâtres et d’autres moins modestes en Amérique du Nord; une adaptation ambitieuse sur HBO de The Normal Heart, avec Julia Roberts et Mark Ruffalo, a été diffusée en 2014.

Les images récurrentes de ces œuvres — des visages émaciés dépérissant, balafrés de lésions du sarcome de Kaposi — résonnaient de façon à la fois étrangement familière et curieusement étrangère. Voilà des visions et des souvenirs du passé, montrés d’une façon qui était dissociée de la réalité actuelle de vivre avec le VIH. Un spectacle à regarder à distance, et relégué aux annales de l’histoire. Il était difficile de ne pas garder l’impression d’assister à une histoire terminée des années plus tôt, une bataille qui avait été gagnée, un combat qui n’était plus nécessaire.

 

Pour Ian Bradley-Perrin, aujourd’hui âgé de 27 ans, ce message ne passait pas bien. À l’époque, il vivait à Montréal, étudiait à l’Université Concordia et travaillait à Sida bénévoles Montréal (ACCM). Pour lui, la fixation respectueuse sur l’histoire de la maladie et de la communauté qui en est issue sabote directement une discussion générale sur la réalité de vivre avec un diagnostic positif aujourd’hui, et réduit le travail crucial du 21e siècle.

« Toutes ces choses arrivaient en même temps et parallèlement, une génération plus jeune était totalement aspirée et fascinée par ce moment politique de l’histoire de la communauté gaie, dit-il. On aurait dit que l’esthétique du militantisme du sida apparaissait soudainement partout. Les gens s’habillaient comme si nous étions de nouveau dans les années 1980 et ils recréaient le New York de l’époque, mais sans rien du militantisme politique lié au VIH qui existait aux premiers jours de l’épidémie. »

Sa réponse, créée en collaboration avec l’artiste Vincent Chevalier (et inspirée, en partie du moins par des « conversations de vacheries avec des amis »), fut une contribution ingénieuse, insolente et frappante à la campagne posterVIRUS organisée par AIDS Action Now! de Toronto, en novembre 2013.

Votre nostalgie me tue, 2013. Vincent Chevalier avec Ian Bradley-Perrin pour la campagne posterVIRUS d’AIDS ACTION NOW!

 

Leur œuvre, intitulée « Votre nostalgie me tue », comporte cette expression ironique, soulignée en jaune vif et en lettres à ombres portées contre, en arrière-plan, une chambre à coucher illustrée par ordinateur. Keith Haring et General Idea graphics servent de tapisserie; des éphémères visuels des années 1980 — des reproductions d’ACT UP, la célèbre photo de Therese Frare de personnes en pleurs au chevet d’un patient, des images de promotion des films Phila­delphia et Blue — sont présentés comme des affiches de pré-adolescentes, placardées au mur comme des pin-up.

C’était un commentaire audacieux sur le fait que romancer le passé peut occulter les priorités actuelles et nuire à l’action réelle. Mais les gens ne l’ont pas tous compris ainsi. Pour beaucoup, surtout ceux qui ont vécu ces années de crise, l’affiche fut une décharge de foudre. Dans les médias sociaux, des militants plus âgés ont attaqué Ian et Vincent pour ce qu’ils percevaient être une compromission ou un rejet de l’expérience vécue des survivants. Ils les ont qualifiés de « sales voyous ignorants » et les ont accusés, entre autres, de commettre un « petit meurtre œdipien ».

« Il m’est apparu vraiment évident qu’il y avait cette division générationnelle au sein des personnes vivant avec le VIH, où les jeunes et les plus vieux interprétaient l’affiche différemment », dit Ian. Il ajoute avoir été frappé par la différence entre les expériences générationnelles du VIH, et s’est senti obligé d’examiner cette différence.

« C’était personnel, politique, historique. Cette combinaison de facteurs est le fondement de mon travail aujourd’hui, et ce qu’il a toujours été. »

 

Le choc du posterVIRUS a été un exemple particulièrement houleux et visible du travail de militantisme de Ian, mais il n’en était pas à sa première incursion dans la contestation du paradigme dominant. Esprit critique de longue date, Ian peut situer les origines de sa conscience militante à l’époque où il était au secondaire à Oakville, Ontario, une banlieue cossue de Toronto.

C’est à l’adolescence que la graine de son intérêt actuel pour l’interface de la santé publique et des communautés marginalisées a été semée. En 2007, durant sa dernière année du secondaire, il a commencé à fréquenter son premier copain, qui était aux prises avec des problèmes de dépendance et de santé mentale et qui se débattait pour trouver des soins et un traitement continus.

Le point de vue du premier amour a ouvert les yeux d’Ian sur les déficiences du système de santé canadien — la pénurie de services de désintoxication, de toxicomanie et de réhabilitation, et les difficultés de trouver un thérapeute pour une personne ayant de sérieux besoins de santé mentale. En période de crise, la seule option semblait être de se présenter aux urgences. « J’observais les limites extrêmes de ce qui était possible au Canada en matière de soins de santé », dit-il.

Après un bref séjour dans l’Ouest, il s’est inscrit à l’Université Concordia et a déménagé à Montréal en 2008. Il s’est alors découvert une passion pour creuser et interroger le passé. « Comme bien des gens d’Oakville, je prévoyais d’abord être médecin ou avocat. Mais j’ai vite réalisé que la façon dont les programmes de sciences sont organisés est déshumanisante et impersonnelle. Je croyais qu’il y avait énormément à apprendre avant de pouvoir faire ce que je voulais faire — et l’histoire est le moyen d’apprendre sur le monde. Qu’est-ce qui nous a amenés jusqu’ici? Qu’ont fait les gens dans le passé? Tout est là. »

Sa véritable révélation a eu lieu durant un cours de première année où il lisait un texte ancien sur les réponses de la santé publique à la pandémie de peste noire dans les années 1300. Quand il a appris que l’État décrétait des ordonnances pour contrôler les communautés, en quelque sorte, dit-il, la relation entre la médecine, la santé et le contrôle social « a simplement cliqué », et il a su ce qu’il voulait faire de son avenir.

 

Pour Ian, ce qui est personnel a toujours été politique, mais en ce qui concerne sa propre santé, le politique est également devenu personnel. Durant sa première ou deuxième année d’université, dit-il, de retour à la maison de ses parents, fumant de la marijuana et regardant des films, il est tombé sur l’adaptation pour HBO d’Angels in America de Mike Nichols. À ce moment-là, dit-il, il aspirait à se sentir connecté et à sa juste place. Par cette mini-série, Ian a commencé à saisir l’historique de protestation et de politique et de tragédie dont il avait hérité à titre de membre de la communauté LGBTQ.

« Je suis né à une époque et à un endroit dont le sida ne faisait pas vraiment partie, explique-t-il. C’était une chose que j’avais apprise au cours d’éducation sexuelle, mais j’avais 7 ans en 1996. Je crois avoir vu une manchette sur la disponibilité des médicaments antirétroviraux, mais ce serait mon premier souvenir. Je ne me rappelle pas vraiment les premières années de l’épidémie. J’ai dû les redécouvrir ultérieurement. Les gens qui ont vécu cette époque ne peuvent jamais l’oublier, mais dans le cas contraire, je crois qu’il est impossible de jamais comprendre pleinement cette réalité. »

Après avoir vu Angels in America — une œuvre dont il dit être plus critique maintenant — il a mené des recherches sur le VIH sous un angle scientifique, et a entrepris un projet étudiant afin de recueillir des histoires orales avec des personnes vivant avec le VIH et en définitive, de former des liens avec la scène militante gaie de Montréal à la faveur d’événements comme la Radical Queer Semaine. Grâce à ces relations, il dit que lorsqu’il a eu un test du VIH positif en 2010, l’expérience n’a pas été une « catastrophe ».

« Des gens me soutenaient à qui je pouvais parler ouvertement. Ils étaient capables d’en plaisanter et d’en parler en prenant le thé, ou d’aller faire la fête avec moi si le goût m’en prenait. En quelques mois, il m’a semblé que j’avais trouvé des amis avec qui je sentais enfin une compréhension mutuelle. J’ai trouvé une communauté militante, et un lien personnel avec quelque chose qui m’intéressait déjà. C’était un de ces moments magiques où tout semble tomber en place et tout à coup, le cours de ma vie était limpide. »

 

Même avec quelques soubresauts médicaux — des épisodes de PCP et de tuberculose, une charge virale étonnamment élevée (3,5 millions) et un compte de CD4 à la baisse (100) avant de commencer Atripla en 2010 — Ian a accueilli cette finalité claire avec enthousiasme. Il a terminé ses travaux de premier cycle en 2012 et s’est mis à œuvrer à Sida bénévoles Montréal en 2013, à des collectes de fonds et diverses autres tâches. Il a eu un coup de cœur pour la campagne poster­VIRUS de l’année précédente, et s’est inspiré des messages sans complexe de ses participants. « J’ai encore l’affiche de Mikiki Burino disant ‘‘Je fais la fête. Du barebacking. Je suis positif. Je suis responsable’’ sur la porte de ma chambre, dit-il. Je trouvais ça brillant, même si je ne comprenais pas tout au début. »

Ian a canalisé cette énergie débordante dans d’autres études à Concordia, en se servant du projet d’histoire orale ACT UP (une collection d’entretiens avec des membres d’ACT UP New York) pour examiner le rôle des classes et des sexes dans le militantisme en faveur des traitements. « J’ai étudié le moment où les militants du sida ont adopté l’approche médicalisée nécessaire quoique limitée de leur propre état, quand ils disaient avoir besoin de pilules dans ces corps souffrants. Qui étaient les gens qui ont participé à ce processus? Comment était-ce défini selon la classe et comment cela a-t-il donné forme aux politiques? » Ces questions sont aussi au cœur du travail où il s’est plongé depuis qu’il a terminé sa maîtrise en 2015. Ian est présentement doctorant à l’Université Columbia, où il met l’accent sur le rôle compliqué de l’industrie pharmaceutique dans le militantisme et le traitement du sida.

« Les médicaments se sont développés, ce qui est très bien, mais que signifie pour les militants du sida que la communauté ait donné son assentiment à ces compagnies? Pourquoi maintenant n’y a-t-il plus une maudite parade de la fierté sans Pfizer annoncé partout? Pourquoi les organismes de lutte contre le VIH du monde entier acceptent-ils d’avoir à quêter de l’argent aux compagnies pharmaceutiques pour survivre?

Outre sa thèse, il a consacré du temps à une organisation populaire au sein même de Columbia. Au printemps de 2016, se rendant compte qu’il n’avait pas été payé pour les huit mois précédents de son travail d’aide-enseignant, il a mobilisé ses collègues afin de faire pression pour former un syndicat. Ce fut un combat brutal, dit-il, « mais nous avons gagné à 1600 contre 600 ». Et même si le conseil national américain des relations de travail a décrété en août dernier que Ian et ses confrères des études supérieures des universités privées sont des employés ayant droit à la négociation collective, l’université conteste encore le résultat.

Il semble que la lutte n’est jamais terminée. Mais même si Ian s’investit dans un travail important — être aux prises avec la criminalisation insidieuse du VIH, envisager les mesures potentiellement coercitives imposées par l’État afin de réduire encore les nouvelles infections, continuer à faire pression pour la syndicalisation — il demeure axé sur l’avenir, tout en étudiant le passé.

« La maladie est partout. Visons-nous à créer les conditions dans lesquelles les gens peuvent vivre avec le VIH — ou toute autre invalidité ou maladie qui demande des soins médicaux — avec dignité? Que devraient être nos buts comme société? Visons-nous à repartir à zéro? Ou cherchons-nous à faire en sorte que les gens puissent vivre dans la dignité avec toutes les réalités compliquées que la vie comporte? »

« Pour moi, l’avenir, ce sont des soins et une approche collective de la santé qui nous humanisent, dit Ian, plein d’espoir. Il ne s’agit pas d’être parfait, mais de composer avec, quoi qu’il arrive. »

Sarah Liss est rédactrice principale de Reader’s Digest Canada et une auteure de Toronto dont les articles ont paru dans The Walrus, The Globe and Mail, The Hairpin, Hazlitt, Toronto Life et Maclean’s. Elle est également l’auteure de Army of Lovers, une histoire communautaire du regretté Will Munro, artiste, militant, impresario et héros des droits civiques queer, publié en 2013 par Coach House Books.

Photographie par Laura Wilson