Vision positive

Été 2017 

Enrayer la stigmatisation

Kath Webster s’entretient avec trois femmes qui font face à la stigmatisation avec courage et résilience.

par Kath Webster

En janvier dernier, ma partenaire et moi sommes allées en vacances au Mexique. Dès le premier jour, j’ai été soudainement piquée par la stigmatisation. Me baignant dans les eaux chaudes du Pacifique, j’ai posé mon pied en m’attendant à sentir le sable doux, mais j’ai en fait marché sur une raie à dard et ressenti aussitôt une vive douleur.

À la clinique, j’ai envisagé de dévoiler que j’ai le VIH, mais nous étions dans une petite ville catholique et j’avais peur de me heurter aux jugements des gens ou, pire encore, qu’on refuse de me soigner. Donc j’ai décidé de ne pas en parler. Le médecin a recommandé des points de suture et m’a prescrit des antibiotiques. Craignant que ces médicaments interagissent avec mes médicaments pour le VIH, je me suis tournée vers docteur Google (ce qui n’est pas recommandé) et cela a dissipé mes craintes.

Ma peur intense de la stigmatisation et de la discrimination m’a prise au dépourvu et m’a rappelé la réalité quotidienne de tant de personnes vivant avec le VIH. Vu ma crainte et ma décision de ne pas dévoiler mon statut ce jour-là, je n’ai pas reçu des soins optimaux. J’étais coincée entre l’arbre et l’écorce : dévoilement ou non-dévoilement, chacun comportait ses risques.

Je considère que mes expériences sont relativement mineures en comparaison avec ce que de nombreuses personnes vivant avec le VIH connaissent jour après jour. En particulier pour les personnes qui vivent également d’autres formes de stigmatisation — liées à la race, au genre, à la classe, à l’orientation sexuelle, à la situation de nouvel arrivant, au travail du sexe, à l’injection de drogue, à un handicap ou à d’autres facteurs — les répercussions peuvent être sérieuses.

De fait, la stigmatisation est l’un des plus grands obstacles à une vie complète et satisfaisante pour les personnes vivant avec le VIH. À notre époque de traitements efficaces contre le VIH, j’ai entendu des personnes vivant avec le VIH dire encore et encore que la stigmatisation est pire que la maladie.

Parce que la désinformation et la peur contribuent à perpétuer la stigmatisation, je crois qu’en partageant nos histoires nous pourrons dissiper les mythes et remettre les attitudes en question. Dans cette démarche, nous pouvons aussi développer notre résilience individuelle et collective.

Les répercussions de la stigmatisation et les façons dont nous y répondons sont aussi diversifiées que les personnes vivant avec le VIH. Ici, trois femmes livrent leurs témoignages et leurs paroles de sagesse à propos de leurs façons de réagir.

Qu’est-ce que la stigmatisation du VIH?

La stigmatisation du VIH concerne les croyances, attitudes et sentiments négatifs à propos des personnes vivant avec le VIH, chez un individu ou dans une société. La discrimination a lieu lorsqu’il y a injustice dans la façon dont une personne est traitée en raison de la stigmatisation.

Quelles sont les répercussions?

Une personne qui subit la stigmatisation peut se sentir jugée, exclue et regardée de haut. La stigmatisation peut affecter l’estime de soi, causer la dépression et de l’anxiété, conduire à l’isolement social, faire obstacle à la fidélité à l’horaire de la prise des médicaments et dissuader des personnes de recourir à des services de santé. En dépit des lois sur les droits de la personne interdisant la discrimination, la stigmatisation peut également faire en sorte que des personnes se voient refuser un logement, un emploi, des soins de santé ou l’entrée dans un pays. Elle peut avoir de sérieuses répercussions sur la santé mentale et physique d’une personne. Pour certaines, la stigmatisation s’accompagne d’un réel risque de violence.

Le stress du dévoilement de votre statut VIH et la peur du rejet peuvent empêcher d’avoir des relations romantiques et sexuelles. L’Étude sur la santé sexuelle et reproductive des femmes vivant avec le VIH au Canada (CHIWOS) a collecté des informations auprès de 1 400 femmes vivant avec le VIH en Colombie-Britannique, en Ontario et au Québec, pendant plus de trois ans. Soixante-sept pour cent des participantes étaient d’accord avec l’affirmation selon laquelle « la plupart des personnes vivant avec le VIH sont rejetées lorsque d’autres personnes apprennent leur statut VIH ». La recherche suggère que, malgré de bons résultats de traitements, plusieurs femmes vivant avec le VIH rencontrent des obstacles dans la navigation de vies sexuelles saines et satisfaisantes.

Lorsqu’une personne qui vit de la stigmatisation en vient à croire les messages négatifs et à changer la façon dont elle se perçoit, on dit qu’il y a stigmatisation intériorisée. Vingt-sept pour cent des participantes à l’Étude CHIWOS étaient d’accord avec l’affirmation suivante : « Je suis moins bonne que les autres, parce que j’ai le VIH. »

Selon Margaret Sanchez, qui vit à Saltspring Island (C.-B.) et a animé pendant plusieurs années des groupes de soutien pour femmes, dans bien des cas la stigmatisation intériorisée est encore plus néfaste que la stigmatisation sociétale. « Une fois que vous croyez à la stigmatisation, que vous l’intériorisez, vous pouvez devenir votre pire ennemi. Je ne dis pas qu’il n’y a pas de réels dangers, pour les femmes, mais dans certains cas elles s’imposent elles-mêmes l’isolement et la séparation en raison d’une impression de discrimination. »

Muluba Habanyama, 23 ans

Mississauga, Ontario

Muluba est née avec le VIH et a perdu ses parents à l’adolescence. Elle a gardé son statut VIH secret jusqu’en 2014 où elle l’a dévoilé dans une vidéo sur YouTube, intitulée « Feel No Shame » (« N’aie pas honte »). Depuis, Muluba parle ouvertement du VIH sur des tribunes publiques et dans les médias. Elle fait partie des jeunes ambassadrices nationales de CANFAR, et est une voix énergique au sein de trois conseils d’administration d’organismes sans but lucratif.

J’ai appris très tôt que je ne devrais pas parler du VIH aux autres, donc je savais qu’un genre de honte entourait cela. Enfant, ma mère me donnait mes médicaments. Ils me rappelaient une chose à laquelle je ne voulais pas penser. Les prendre était aussi un casse-tête lorsque je dormais chez des amis.

Vers 10 ans, j’ai découvert Internet. Et alors j’ai réellement commencé à voir la négativité des gens, et leurs affreuses idées sur le VIH. J’ai pensé : « Oh mon dieu, ces choses sont-elles vraies? » Heureusement, je pouvais en parler avec ma grande sœur qui m’a conseillé d’ignorer leurs commentaires.

Mais j’avais du mal à avoir confiance en moi, à m’aimer et à exprimer mes émotions. Lorsque je me sentais blessée ou triste, je trouvais difficile de demander de l’aide et de me confier. Cela est devenu encore plus difficile lorsque je me suis mise à croire ce que je voyais dans les médias au sujet du VIH. J’ai l’impression que le stigmate avait contribué à ce que je ne m’aime pas beaucoup.

En vieillissant, je ne me sentais pas digne d’avoir une relation — cela ne semblait pas être possible pour moi. En tant que femme, je ressentais déjà de la discrimination. De plus, je suis noire. Et le VIH était un obstacle additionnel.

Lorsque je suis tombée très malade à 19 ans et que j’ai dû composer avec l’aspect mental et émotionnel du VIH, ce fut un signal d’alarme. Peut-être fallait-il que je passe près de la mort afin d’apprécier ma vie. J’ai décidé qu’afin d’avancer il fallait que je m’exprime. Il m’a fallu un certain temps pour développer l’amour-propre et la confiance en soi nécessaires au dévoilement, mais le fait de révéler mon statut m’a soulagé d’un énorme poids. Une fois ce lourd secret révélé, j’ai cessé de me stigmatiser. À présent, je n’ai plus honte. Je suis si fière du chemin que j’ai parcouru.

Je n’aurais pas été capable de dévoiler mon statut au monde entier, sur YouTube, si je n’avais pas vu la force des militants VIH sur le terrain. Cela me donne beaucoup de soutien de voir que les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) continuent de se battre pour ce en quoi elles croient.

Nous sommes des alliés. Si tout le reste échoue, au moins j’aurai encore leur soutien. J’apprécie tout ce que j’ai appris des diverses communautés, comme les hommes qui ont des relations sexuelles avec des hommes et les personnes qui s’injectent des drogues. Ces communautés ont été très accueillantes et solidaires.

Je suis d’avis que l’éducation est un élément clé pour contrer la stigmatisation liée au VIH. Les mythes doivent être déboulonnés et le grand public doit mieux comprendre.

Avoir un secret sombre peut faire peser un énorme poids sur nos épaules, mais je ne pousserais jamais quelqu’un à dévoiler son statut avant d’y être prêt. Je comprends que la plupart des gens ne veulent pas voir « VIH » écrit sur leur visage!

Mon conseil aux autres, c’est : trouvez votre voix assurée. Lorsque vous entendez des messages négatifs, il est parfois préférable de simplement les ignorer. Ayez de la compassion pour vous-même et pour les autres. Écoutez votre for intérieur. Utilisez vos ressources! Prenez soin de vous, apprenez à vous aimer et fichez-vous des opinions des autres.

Kim, 51 ans

Calgary, Alberta

Lorsque Kim a perdu son emploi, en 2002, tout a commencé à se dégrader. En moins de deux ans, elle avait perdu sa maison et elle s’était retrouvée à la rue. En 2011, Kim a reçu un diagnostic d’infection à VIH et son compte de CD4 était faible. Elle vit à présent dans un appartement à une chambre, et est bénévole dans la communauté VIH à Calgary.

J’ai subi la stigmatisation du VIH pour la première fois immédiatement après mon diagnostic. Bien que l’homme que je fréquentais à l’époque a reçu un diagnostic négatif, il m’a violemment battue. Il a également annoncé mon statut VIH à mon père, à ma sœur et à mes amis, sans ma permission. Je me suis sentie jugée par la plupart de ces personnes.

En 2016, j’ai dû appeler une ambulance après avoir trébuché et m’être cassé une cheville et blessée à la tête. Comme je saignais, j’ai dit aux ambulanciers que j’avais le VIH; à ce moment, ils sont devenus visiblement mal à l’aise. Ils ont commencé à parler de moi comme si je n’étais pas là. IIs me touchaient à peine. À l’hôpital, ce traitement s’est poursuivi. Toute cette expérience a été traumatisante.

J’avais également connu la stigmatisation avant mon diagnostic de VIH, puisque j’ai vécu dans la rue. Certains amis m’ont tourné le dos lorsqu’ils ont constaté que je vivais dans la rue, puis j’ai perdu d’autres amis après avoir contracté le VIH. Mon estime personnelle était à zéro. Je portais toujours une casquette de baseball et j’aurais voulu me cacher sous une roche.

À ce stade actuel de ma vie, je ne peux pas m’imaginer recommencer à fréquenter quelqu’un, car je ne saurais pas à quel moment lui dévoiler que je vis avec le VIH. Le dire aussitôt qu’on commencerait à se voir, ou attendre qu’on devienne intime? Et puis il y a le risque de rejet qui me pousserait à me retenir. Ma santé mentale est vraiment en train de se détériorer.

Ce qui m’aide le plus, c’est ma participation auprès d’organismes VIH (comme le HIV Community Link et l’Alberta Community Council on HIV’s Positive Voices Caucus) — cela m’a donné un but et un sentiment d’appartenance à la communauté. Cela m’a aussi permis de rencontrer d’autres personnes qui vivent avec le VIH. Je participe à des rencontres, j’assiste à des conférences sur le VIH et à des groupes de soutien, et cela m’aide à comprendre que je ne suis pas la seule dans cette situation. Lorsque je vois des personnes séropositives qui sont fortes et confiantes, je sens que je peux moi aussi gérer cette réalité.

Lynn Thompson, 45 ans

Saskatoon, Saskatchewan

Lynn est une femme des Premières Nations, de la Première Nation Pine Creek. Elle a reçu son diagnostic de VIH en 1998. Inlassable défenseuse des intérêts des personnes vivant avec le VIH, elle est bien connue dans la communauté VIH. Elle se considère d’ailleurs comme une source d’information pour les femmes vivant avec le VIH, une paire intervenante informelle et une militante.

Si vous désirez parler de stigmatisation, je suis la bonne personne en raison de la province où je vis. En Saskatchewan, nous sommes en pleine crise — la stigmatisation alimente les taux élevés de VIH, en particulier dans les petites communautés. [Le nombre de personnes diagnostiquées d’infection à VIH en 2015 y était plus du double de la moyenne nationale : 14,4/100 000, comparativement à 5,8/100 000.]

J’ai goûté à la stigmatisation pour la première fois lors de mon premier rendez-vous avec un spécialiste du VIH. Après lui avoir expliqué que j’avais expérimenté les drogues injectables, mais que je n’en avais jamais été dépendante, il m’a dit que j’allais devoir commencer une thérapie à la méthadone et il m’a menacée de me faire admettre en soins psychiatriques si je ne le faisais pas. Heureusement, ma thérapeute a pu discuter avec lui et lui confirmer que je n’étais pas aux prises avec des dépendances et n’avais pas besoin de méthadone.

Après avoir dévoilé mon statut VIH, j’ai perdu de nombreux amis. On a craché sur moi et on m’a traitée de « chienne à maladies » et de pire encore. À cause de la stigmatisation et de la discrimination, on m’interdisait même d’aller dans la tente de sudation. Lorsque j’ai participé à une cérémonie sacrée de la danse du soleil, des gens avaient peur de contracter mon VIH par l’intermédiaire de piqûres de moustiques.

La stigmatisation peut être un énorme problème dans les petites villes et les réserves autochtones. Dans certaines communautés des Premières Nations, il n’y a pas beaucoup de confidentialité ou de vie privée. Si un membre de la famille élargie travaille à la clinique, un renseignement censé être confidentiel peut se répandre comme une traînée de poudre. Ceci dissuade des personnes de se faire dépister et de recourir à des soins de santé. C’est pourquoi il y a tant de diagnostics tardifs en Saskatchewan.

J’ai même vu de jeunes femmes enceintes qui n’ont pas été diagnostiquées avant la fin de leur grossesse. La peur que leur VIH soit déclaré et que leur enfant soit pris en charge par les services à l’enfance à sa naissance, empêche de jeunes femmes de se faire dépister et de recevoir des soins prénataux. Imaginez à quel point cela est difficile pour une jeune mère.

Pour ma part, après mon diagnostic, j’avais le choix entre le mode contre-attaque ou le mode fuite — et j’ai décidé de me battre. J’ai appris tout ce que je pouvais sur le virus. Je suis allée à une conférence de l’organisme All Nations Hope, à Regina, et j’ai décidé que je n’allais pas mourir en silence comme cela était arrivé à plusieurs de mes connaissances. Je ne pouvais pas m’asseoir et regarder passivement les gens mourir. Je sentais le besoin de m’affirmer et d’essayer de contrer la stigmatisation de mon mieux. Donner du soutien à d’autres personnes m’a mise sur le chemin du rétablissement.

Nous avons besoin de voix plus nombreuses. Nous devons faire preuve de force et éduquer les nôtres. Nous devons être solidaires, entre personnes qui vivent avec le VIH. Le VIH ne marche pas devant moi comme une embûche qui me fait trébucher; le VIH marche à mes côtés, comme le ferait mon meilleur ami. Je me dois de l’accepter de façon pacifique. Si les gens qui m’entourent peuvent faire de même et réaliser qu’ils ne sont pas de « mauvaises » personnes parce qu’ils ont contracté le VIH, et qu’ils ne sont pas des Indiens jetables, il est à espérer que les mentalités puissent changer. Les Premières Nations sont très spirituelles et un tel virage peut être puissant.

En tant que personnes vivant avec le VIH, nous avons besoin de parler de nos vies et d’être considérées comme des êtres humains, et pas uniquement comme des patients. Nous avons besoin de plus que des équipes médicales et des pilules. La présence de mentors et de pairs navigateurs [des personnes ayant une expérience vécue qui fournissent du soutien à d’autres personnes vivant avec le VIH] nous aide à nous sentir connectées et soutenues. Nous avons besoin de l’implication accrue des personnes vivant avec le VIH/sida et d’un point de mire renforcé sur la santé mentale et la spiritualité, pas seulement sur la santé physique. Il faut se souvenir de l’humain dans « VIH ».

 

Si, en tant que personnes vivant avec le VIH, nous continuons de partager nos histoires — pourvu que nous nous sentions suffisamment en sécurité pour le faire — nous allons certainement dénoncer la désinformation et susciter une sensibilisation et une empathie accrues, atténuant du même coup la stigmatisation.

Lorsque j’ai raconté mon incident de la raie à dard à un ami, il a été étonné qu’après plus de 20 années vécues avec le VIH, je sois encore aux prises avec la stigmatisation. En effet, les traitements ont connu d’immenses progrès et le VIH est devenu une infection beaucoup plus gérable, mais la stigmatisation sévit toujours. Espérons que le VIH sera un jour considéré comme une maladie comme les autres.

Certes, nous ne pouvons contrôler ce qui nous arrive, mais nous pouvons exercer un certain contrôle sur notre façon de réagir. L’histoire a démontré que notre communauté est résiliente. Répondons à la stigmatisation du VIH avec la même passion et la même détermination que celles dont nous avons fait preuve tout au long de l’épidémie du sida.

Indice de stigmatisation

L’Indice de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH observe les tendances de la stigmatisation et de la discrimination associées au VIH dans plus de 90 pays. Ce projet dirigé par des pairs a pour objet d’habiliter les personnes vivant avec le VIH à s’exprimer au sujet de la stigmatisation et, ce faisant, de susciter des changements significatifs. Pour en savoir plus sur le travail effectué au Canada et dans le monde, consultez www.stigmaindex.org

Kath Webster est active dans la communauté VIH depuis qu’elle a reçu son diagnostic, il y a 22 ans. Entre autres aventures, elle a aidé à la création du Positive Leadership Development Institute, en C.-B. Kath est une heureuse résidente de Vancouver-Est.