Vision positive

Été 2017 

Demandez aux experts: Gérer les affections multiples

Une médecin, une pharmacienne et une personne qui jongle avec plusieurs affections réfléchissent aux défis et offrent leurs meilleurs conseils.

Entrevues par Sony Salzman

Alice Tseng

Pharmacienne, clinique d’immunodéficience
Hôpital général de Toronto

Au cours des cinq à 10 dernières années, les régimes de médicaments anti-VIH sont devenus beaucoup plus simples et la prise en charge du VIH bien plus facile. De nos jours, à mesure que les personnes vivant avec le VIH vieillissent, nombre d’entre elles éprouvent des problèmes de santé autres que le VIH. Les personnes séropositives ont tendance à présenter certaines maladies plus tôt et plus fréquemment que les personnes n’ayant pas le VIH.

Pour les personnes qui font face à plusieurs affections, l’un des principaux défis réside dans la prise de nombreux médicaments. Les problèmes liés à la polypharmacie sont déjà bien documentés chez les aînés. Ils comprennent le risque accru d’interactions médicamenteuses, d’effets secondaires et d’hospitalisations, ainsi que les défis additionnels posés par l’observance des médicaments. Le VIH augmente la complexité de la tâche déjà difficile qui consiste à gérer les affections liées à l’âge.

L’une de mes plus grandes préoccupations réside dans « le parti pris contre le traitement », qui est un effet résiduel des premières années de l’épidémie de sida. À cette époque-là, les médecins hésitaient à traiter les autres affections des personnes séropositives parce qu’elles avaient une espérance de vie tellement courte. Comme nous disposons maintenant de traitements efficaces depuis plus de 20 ans, on pourrait croire que cela n’est plus un problème, mais les études révèlent que les personnes séropositives sont moins susceptibles de recevoir un traitement contre le cancer ou d’autres maladies traitables que les personnes séronégatives.

Le parti pris contre le traitement perdure pour plusieurs raisons : les préjugés résiduels, la réticence des médecins à prescrire de nouveaux médicaments en plus des médicaments anti-VIH et la mauvaise communication entre les spécialistes. Mais nous comprenons mieux maintenant comment prescrire plusieurs médicaments de façon sécuritaire. Alors il n’y a plus de raison pour laquelle une personne ayant le VIH ne devrait pas être traitée pour d’autres affections en même temps.

Les pharmaciens ont un rôle important à jouer auprès des personnes qui gèrent de multiples affections. Un rôle clé consiste à déterminer les interactions médicamenteuses potentielles.

Je suggère toujours aux gens d’essayer de faire exécuter toutes leurs ordonnances dans la même pharmacie afin que celle-ci devienne leur point de contact. Le pharmacien peut être la première ligne de défense. Il peut vous aider à gérer vos médications en créant des plaquettes alvéolaires, en organisant des livraisons à domicile ou en modifiant les schémas posologiques afin que vous n’ayez qu’à prendre des comprimés quelques fois par jour. Il peut aussi vous aider à déterminer les genres d’assurances médicaments auxquels vous êtes admissible.

Je vous conseille de dresser une liste de tous les médicaments que vous prenez — sur ordonnance, en vente libre, vitamines, suppléments et drogues récréatives — ainsi que l’historique de vos médicaments. Apportez cette liste lors de tous vos rendez-vous chez les médecins, surtout lorsque vous consultez de nouveaux spécialistes.

J’encourage aussi les gens à défendre leurs propres intérêts. J’essaie d’éduquer les patients sur la possibilité d’interactions médicamenteuses afin qu’ils soient préparés si jamais un médecin leur prescrit un médicament qui pourrait interagir avec un autre produit qu’ils prennent.

Bill Daniels

Défenseur des droits des Autochtones et des personnes vivant avec le VIH
Calgary

Lorsque j’ai été diagnostiqué séropositif en 1996, je ne me sentais pas du tout malade. J’avais peut-être contracté le VIH 10 ans auparavant, alors que j’en étais au sommet de ma carrière dans la drogue et la rue. Mais quand j’ai été diagnostiqué, je me sentais en bonne santé et en bonne forme physique (tout musclé), donc il était difficile au début de comprendre que j’avais le VIH, même si j’avais un compte de CD4 de 28.

Je ne savais pas où me tourner pour trouver de l’aide. Il existait des groupes de soutien à Calgary, mais à l’époque ils n’étaient pas très accueillants à l’égard des Autochtones.

La première fois que j’ai assisté à un groupe de soutien, il n’y avait que des hommes blancs et gais. En tant qu’Autochtone hétérosexuel, j’ai pensé : « Alors, dans quoi est-ce je me suis embarqué? », mais j’ai décidé que je voulais en savoir plus sur le VIH, donc j’ai continué à y aller. Les autres membres m’ont appris beaucoup de choses.

J’ai fini par faire du bénévolat au HIV Community Link et suis devenu membre du conseil d’administration du Conseil national autochtone sur le VIH/sida.

Au fil des ans, j’ai commencé à éprouver d’autres problèmes de santé, notamment un diagnostic de diabète il y a 20 ans. J’ai failli me noyer en 2003, probablement à cause de cela. Il faisait chaud ce jour-là, le 1er juillet. Ma femme et moi avions emmené l’un de nos petits-fils se baigner et je me suis évanoui et j’ai coulé comme une roche jusqu’au fond de la piscine, sans doute à cause d’une glycémie basse. Quelques gars m’ont sorti de la piscine et m’ont ressuscité. J’ai passé ensuite une semaine et demie dans les soins intensifs avec des tubes dans la gorge pour respirer. Mes reins ont cessé de fonctionner, et les médecins m’ont dit qu’ils étaient peut-être endommagés.

J’ai aussi une sténose vertébrale, ce qui limite ma mobilité. J’ai une maladie du cœur et ai dû subir des pontages à la suite de deux crises cardiaques. Et il y a trois ans j’ai commencé l’hémodialyse pour l’insuffisance rénale. Alors oui, on pourrait dire que je gère de multiples affections.

Cela peut être frustrant, mais j’ai appris à me débrouiller de mon mieux. J’ai appris les effets du diabète et comment le gérer avec mon alimentation. J’ai commencé à tester ma glycémie. Si elle est faible, je sais que je dois manger une collation avant de me coucher ou boire du jus dès que je me lève le matin. J’ai appris quels mets font grimper ma glycémie (comme la pizza, les pâtes). J’adorais autrefois les desserts (je les adore toujours), mais je sais que je dois les éviter. Avant, je prenais la metformine et d’autres médicaments pour le diabète, mais je n’en prends plus maintenant. Je gère assez bien le diabète avec mon alimentation.

Je viens d’avoir 75 ans et ai dû renoncer à ma place au Conseil national autochtone sur le VIH/sida. Parfois je me sens déprimé. Je me lasse de jongler avec les traitements, de commander du matériel et de tester ma glycémie, et je suis tanné de la dialyse. Mais j’ai toujours gardé l’attitude « Fais-le pareil! ». Je dois vivre avec ces affections tous les jours, donc je fais ce que je dois faire pour rester en santé. Il y a des jours où je n’ai pas envie de sortir du lit, mais je me dis : « Tu dois te lever. Tu as des choses à faire. »

Vous devez trouver un médecin qui a beaucoup de connaissances. Et il faut essayer différentes choses. Avant de commencer la dialyse, j’avais essayé le yoga, l’entraînement physique et même la méditation. Je trouve que la méditation réduit la douleur.

Je ne suis pas bouddhiste pratiquant mais j’ai lu plein de trucs sur le bouddhisme parce que j’apprécie la philosophie et la psychologie qui en forment la base. Je suis Métis et je trouve que plusieurs enseignements autochtones ressemblent à ceux du bouddhisme.

J’ai de la chance parce que j’ai un excellent réseau de soutien. Ma femme et moi sommes ensemble depuis 46 ans et elle fait tant de choses pour moi. Mon fils et mes trois filles prennent régulièrement de mes nouvelles, et j’ai quelques amis qui m’aident aussi. Un de mes amis a une voiture, donc il est là pour conduire quand il y a une urgence.

J’assiste encore régulièrement aux déjeuners du HIV Community Link. Toute personne à Calgary qui vit avec le VIH devrait essayer d’assister aux réunions du HIV Community Link. Ils ont d’excellents soutiens et ressources pour les gens.

Dre Marianne Harris

Conseillère en recherche clinique
Programme de recherche sur le sida, St. Paul’s Hospital/Université de la Colombie-Britannique
Vancouver

Il a fallu attendre l’introduction des premiers antirétroviraux hautement actifs en 1996 pour que la communauté médicale commence à voir le VIH comme une affection chronique plutôt qu’une maladie aiguë. Grâce à l’efficacité des médicaments, le VIH n’était plus une condamnation à mort. Mais il s’est écoulé une décennie encore avant que nous comprenions vraiment l’impact que les médicaments anti-VIH efficaces auraient sur l’espérance de vie des gens.

À mesure que les personnes séropositives vieillissaient, nombre d’entre elles commençaient à présenter des affections chroniques. Les affections les plus courantes incluent les maladies cardiovasculaires, les maladies pulmonaires comme la bronchite ou l’emphysème, certains cancers, et la dépression et l’anxiété.

Les gens peuvent commencer à avoir l’impression que leurs problèmes médicaux sont en train de prendre le contrôle de leur vie, ce qui n’est jamais bon. Gérer de multiples affections médicales peut être un défi particulièrement grand pour les personnes qui prennent déjà des médicaments anti-VIH et qui utilisent le système de santé depuis de nombreuses années. Les gens se lassent de prendre des comprimés, ce qui peut donner lieu à des doses oubliées.

Ils peuvent également éprouver de la « fatigue vis-à-vis des médecins », ce qui veut dire qu’ils en ont marre de passer tellement de tests et d’avoir tant de rendez-vous médicaux. En outre, comme les spécialistes des soins de santé ne communiquent pas toujours efficacement entre eux, les patients risquent de recevoir des conseils contradictoires, ce qui peut causer de la confusion.

Il n’empêche que vous pouvez faire plein de choses pour faire face à ces défis. Comme premier conseil, et le plus important, je recommande que chaque personne passe du temps à réfléchir à ses propres priorités. Par exemple, il est possible que le besoin d’aller souvent aux toilettes ne soit pas embêtant pour une personne qui travaille à la maison, alors que les personnes qui doivent se déplacer pour le travail ne puissent concevoir de prendre un médicament qui leur donne la diarrhée. Comme chaque personne a des préférences et des priorités différentes, si votre médecin connaît les vôtres, cela l’aidera à réévaluer votre plan de traitement.

Trouvez un médecin à qui vous pourrez parler ouvertement et honnêtement. Il se pourrait même que votre médecin puisse vous suggérer un changement de style de vie, comme un régime alimentaire particulier ou l’activité physique, ce qui est toujours mieux que d’avoir à prendre d’autres médicaments.

Il peut également être très utile d’obtenir du soutien auprès de sa famille, de ses amis, des groupes de soutien et des pairs-navigateurs.

Sony Salzman est rédactrice pigiste et vit à Brooklyn, New York. Ses textes ont été publiés dans The Boston Globe, Al Jazeera America et The Body.

Voir aussi un Guide pratique pour un corps en santé pour les personnes vivant avec le VIH.