Vision positive

Été 2015 

La cascade de la participation aux soins

David Hoe présente l’outil le plus récent pour aider les personnes séropositives à reprendre leur santé en main.

Que faire lorsqu’une personne stagne et s’habitue à négliger ses soins du VIH? Ou qu’elle ne se rend peut-être même pas compte qu’elle « néglige » ses soins? C’est plutôt à moi que je devrais poser la question.

J’ai récemment décidé de parler à mon médecin de mes problèmes intestinaux, soit des ballonnements et de l’inconfort abdominal. « Oh! a-t-il dit à propos des ballonnements, ils sont causés par vos médicaments. On va les changer. Il y a un grand choix maintenant. » Et dire que j’endurais ce problème depuis 10 ans! J’admets que j’étais satisfait de ma charge virale indétectable et de mon compte de CD4 relativement bon, et que je me sentais bien en général, mais pourquoi avais-je tant tardé à soulever ce problème?

« Je vois que vous avez des cellules anormales dans votre rectum, a-t-il poursuivi. Je ne les avais pas vues avant. » Une fois que la balle était lancée, j’ai commencé à poser d’autres questions : « Et si on essayait d’arrêter mes antidépresseurs? Et si on...? Et si on...? » et ainsi de suite.

J’ai mis quelque temps à soulever toutes les questions qui me préoccupaient, au lieu de me contenter de ce à quoi j’étais habitué. Je me suis rendu compte que j’avais progressivement réduit mes soins liés au VIH et que je n’avais pas vu mon médecin depuis près d’un an.

Bien vivre avec le VIH demande un engagement à vie qui nous oblige à porter attention à l’ensemble de notre être, c’est-à-dire le corps, l’esprit et l’âme, ainsi qu’à de nombreux aspects de notre vie. Cela inclut l’utilisation de services médicaux et d’autres programmes de santé et mieux-être qui nous permettent d’améliorer notre bien-être. Si nous ne veillons pas à nos propres soins, nous ne nous sentons pas aussi bien. De nos jours, nous sommes de plus en plus nombreux à jouir d’une vie plus longue grâce aux médicaments anti-VIH efficaces et, peut-être plus important encore, à une meilleure prise en charge de soi.

Nous savons que les soins médicaux sont essentiels, mais comment pouvons-nous y participer de façon significative afin d’améliorer notre bien-être et notre qualité de vie? En tant que personnes vivant avec le VIH (PVVIH), quelles sont les choses à savoir qui influencent notre bien-être aujourd’hui et celui que nous pourrions connaître à l’avenir?

J’appartiens à un groupe de personnes séropositives qui s’est posé ces questions. Le Poz Prevention Working Group de la Gay Men’s Sexual Health Alliance de l’Ontario se compose d’hommes gais vivant dans cette province, mais les enjeux que nous discutons nous paraissent pertinents pour toutes les PVVIH. 

Nous avons produit un document de travail examinant la participation des PVVIH au traitement, à la prévention, aux soins et aux initiatives d’amélioration de la vie. En nous inspirant de la cascade du traitement du VIH — un modèle révélant dans quelle mesure les personnes séropositives sont arrimées au continuum de services liés au traitement — nous avons créé un modèle que nous avons appelé la cascade de la participation. Nous avions pour objectif de recadrer la cascade du traitement afin qu’elle soit plus holistique et qu’elle reflète mieux la réalité et le vécu des PVVIH, afin d’aider celles-ci à prendre les rênes de leur participation et de leurs soins. Nous voulions aussi éduquer les personnes qui nous fournissent des soins et des services.

La cascade du traitement

Imaginez un cours d’eau qui tombe en cascade, passant par-dessus roches et saillies, perdant de la vitesse et de l’intensité à la rencontre de ces barrières et se vidant finalement dans un bassin en bas. La cascade du traitement emploie une telle image pour illustrer la participation décroissante des personnes séropositives aux services liés au VIH, du dépistage aux soins et, ultimement, au traitement efficace avec ses avantages prouvés pour la prévention.

Sur le nombre total estimé de PVVIH (1), la cascade du traitement révèle le pourcentage de celles qui ont été diagnostiquées (2). Sur l’ensemble des personnes diagnostiquées, la cascade en indique le pourcentage plus faible de celles qui ont été dirigées vers des soins de santé (3). Sur les personnes dirigées dans un premier temps vers des soins, la cascade en révèle le nombre, plus faible encore, qui sont restées en contact avec leurs professionnels de la santé au fil du temps (4). Enfin, le nombre le plus faible appartient aux personnes dont la charge virale est indétectable (5).

La cascade du traitement : l'exemple de l'Ontario
 

La cascade du traitement soulève la question : Comment se fait-il que la santé de tant de PVVIH se glisse à travers les brèches dans les services de soins de santé et de traitement, et des services sociaux? Comment pouvons-nous colmater ces brèches?

Les épidémiologistes en matière de VIH insistent beaucoup sur la collecte de données précises afin d’orienter l’établissement de cascades du traitement se rapportant à différentes régions du Canada. De nombreuses autorités travaillent actuellement au développement d’une cascade. Bien que le Canada n’ait pas de cascade du traitement nationale, la Colombie-Britannique et l’Ontario se sont dotés de cascades qui reflètent leurs données provinciales. Des chercheurs albertains ont également créé une cascade fondée sur les données réunies par la Southern Alberta HIV Clinic de Calgary. Les données en question permettent de reconnaître les faiblesses et les lacunes spécifiques des services afin d’aider le plus de personnes possible à obtenir et à maintenir une suppression virale. Cet outil est bénéfique autant pour la santé des PVVIH que pour la prévention de la transmission du virus.

La cascade du traitement reflète dans quelle mesure le système de santé réussit à nous faire participer au continuum de services et à nous y retenir, et dans quelle mesure il échoue à le faire. Elle brosse le portrait des lacunes des services liés au VIH et soulève des questions importantes sur les moyens de les combler :

  • Comment peut-on élargir l’accessibilité du dépistage afin que les PVVIH qui ignorent leur statut, soit une personne séropositive sur quatre, puissent prendre des mesures pour protéger leur santé et celle des autres?
  • Comment les fournisseurs de services et les décideurs de politiques peuvent-ils s’assurer que toutes les PVVIH sont orientées vers un service de soins et y sont retenues?
  • Comment peut-on élargir l’accessibilité du traitement du VIH?
  • Comment peut-on soutenir les gens afin qu’ils prennent leurs médicaments et qu’ils obtiennent une charge virale indétectable?
  • Comment peut-on s’assurer que les bienfaits considérables du traitement du VIH deviennent une réalté?

En nous poussant à poser de telles questions, la cascade du traitement s’avère un outil précieux.

Les données épidémiologiques saisies par la cascade du traitement ne peuvent décrire le vécu et les expériences des PVVIH. Elle ne parle pas de la stigmatisation et de la discrimination, ni des événements qui surviennent dans notre vie et qui influencent notre participation aux soins de santé et l’attention que nous portons à notre bien-être. Lorsqu’une barrière nous empêche d’obtenir les soins dont nous avons besoin, elle se révèle dans la cascade, mais nous ne pouvons connaître l’histoire de son origine. Considérons l’exemple d’une jeune femme qui quitte son partenaire violent et déménage dans une autre ville. Dans sa fuite pour se mettre en sécurité, elle oublie ses médicaments. À cause de sa vie chaotique, elle s’habitue à ne pas prendre ses médicaments et ne prend pas contact avec un nouveau médecin. Dans ce cas, la cascade du traitement indiquerait seulement que cette femme n’a pas continué de recevoir des soins.

La cascade de la participation

La cascade de la participation adopte une autre approche qui commence par la perspective des personnes vivant avec le virus. Lorsque le Poz Prevention Working Group de la Gay Men’s Sexual Health Alliance de l’Ontario a entrepris de recadrer la cascade du traitement du VIH afin de tenir compte de notre réalité vécue, nous nous sommes posé la question suivante : De quoi avons-nous besoin pour participer de manière significative à tous les aspects de notre traitement et de nos soins? Nous avons surtout et avant tout besoin d’honorer les besoins et le vécu des personnes séropositives et de reconnaître que la vaste majorité d’entre elles font de leur mieux avec les outils à leur disposition. Il s’agit aussi d’améliorer nos expériences en tant que PVVIH. Cette approche aura un impact sur les résultats pour notre santé et aidera à combler les lacunes que nous constatons dans la cascade du traitement.

Nous prenons tous les jours des dizaines de décisions qui influencent notre qualité de vie. Elles se rapportent à notre alimentation, à nos loisirs, à notre estime de soi au réveil, à la façon dont nous gérons nos dépendances, à notre vie amoureuse, à notre image corporelle, etc.

Au milieu de toutes ces décisions se trouve le VIH. La plupart d’entre nous affirmeraient probablement que l’annonce d’un diagnostic de VIH nous pousse à repenser la vie. À partir de ce moment-là, il devient un joueur dans notre vie et son rôle est parfois grand et parfois moins grand.

La participation ne se résume pas à se présenter à ses rendez-vous chez le médecin; elle demande une attitude holistique à l’égard du rôle que nous jouons dans notre santé. Plus nous sommes en santé sur les plans physique, mental, spirituel et émotionnel en tant qu’individus, plus nous sommes en mesure d’entretenir des relations significatives avec nos proches et les communautés dont nous faisons partie. Pour certaines PVVIH — comme celles qui ont appris jeunes à apprécier et à prendre soin de leur corps et de leur esprit et celles qui ont trouvé une pratique spirituelle, une raison d’être ou une connexion imprégnée d’amour avec leur communauté —, il peut être relativement facile d’avoir une bonne santé et de la maintenir, moyennant quelques mises au point et ajustements occasionnels. Or, un grand nombre d’entre nous luttons depuis presque toujours pour avoir une excellente santé, et nous avons besoin de soutien en cours de route.

En développant la cascade de la participation, nous avons tenté d’y inclure les aspects de nous-mêmes qui sollicitaient notre attention, ainsi que les façons dont les professionnels de la santé et les autres fournisseurs de services pouvaient soutenir notre participation et prodiguer des soins centrés sur les PVVIH.

Nous avons cerné six considérations principales et créé un outil pratique pour aider les personnes séropositives et les professionnels de la santé à se servir de ces six déclarations. Si jamais ils éprouvent des doutes, un sentiment de déconnexion ou de la confusion par rapport aux étapes à suivre, les PVVIH et les professionnels de la santé peuvent utiliser cet outil pour orienter leurs réflexions ou entamer une discussion utile.

L’époque est terminée où nous nous attendions à une vie courte et où notre survie était notre seule préoccupation. Si vous n’avez pas vu votre médecin depuis un bout de temps ou si vous avez l’impression que la stagnation influence vos soins et votre participation à ces derniers, rappelez-vous ces six points.

En vérité, c’est en rédigeant cet article que je me suis demandé : « Et moi? Est-ce que j’obtiens ce que je désire en vieillissant? Pourrais-je me sentir mieux et plus fort d’une façon ou d’une autre? ». Depuis que je me donne de nouveau la priorité, je dors mieux et mon estomac est plus heureux. J’ai bien l’intention de continuer à faire périodiquement le bilan pour trouver d’autres façons d’accroître mon énergie et de créer plus d’équilibre dans ma vie.

Pour les personnes vivant avec le VIH

Pour les fournisseurs de services

Je suis important. Chaque personne est importante. Vous êtes important et un membre précieux de l’humanité.

Vos pensées, vos émotions et vos actions font une différence quant aux événements à venir. Si vous ne reconnaissez pas votre importance et votre valeur, il est plus probable que vous négligerez vos soins. Prendre soin de soi veut dire se percevoir comme une personne importante et digne d’attention.

Mon client est important. Accordez-nous de la valeur en tant qu’êtres humains et reconnaissez que nous sommes les experts de notre propre expérience. Posez-nous des questions et donnez-nous l’occasion de participer pleinement à nos soins. 

Même si ce sont nos symptômes et les résultats de nos tests qui sont inscrits dans notre dossier, ils ne constituent qu’un seul petit élément de ce qui est important pour notre santé et l’interaction que nous avons avec vous.

J’ai le sentiment d’appartenir. Que pouvez-vous faire pour vous sentir plus connecté aux autres? En créant un sentiment d’appartenance et de sécurité, vous aiderez à cultiver votre santé et votre bien-être. L’appartenance repose sur un sentiment d’inclusion sociale et la reconnaissance des personnes qui méritent de faire partie de votre vie.

Mon client a le sentiment d’appartenir. Regardez comment nous sommes connectés aux personnes autour de nous et explorez les moyens qui nous permettraient de rendre nos domiciles, nos lieux de travail et nos communautés plus sécuritaires et plus accueillants.

Je participe. Que faites-vous pour jouer un rôle actif dans vos soins et votre bien-être général? 

Posez toutes les questions que vous avez par rapport à votre santé et à votre bien-être. Vous avez le droit de poser des questions et de faire des choix éclairés.

Mon client participe. Assurez-vous de nous laisser le temps et l’occasion de poser des questions et d’exprimer nos opinions.

J’ai accès. Recevez-vous tous les services que vous voulez et dont vous avez besoin? Défendez-vous votre droit aux soins de santé?

Prenez le temps de réfléchir à votre santé et aux façons dont vous pourriez l’améliorer. Que pouvez-vous faire pour y parvenir? Existe-t-il des ressources et des soutiens pour vous aider sur les plans suivants : la santé mentale, le stress, le sommeil, les dépendances, la santé sexuelle et les soins du VIH?

Mon client a accès. Êtes-vous au courant des services (soins de santé, services sociaux et financiers, etc.) qui pourraient être bénéfiques pour notre santé et notre bien-être? Que pouvez-vous faire pour nous aider à obtenir ces services? Quelles portes êtes-vous en mesure d’ouvrir?

Je contribue. Que pouvez-vous faire pour vous-mêmes et les autres? Quelle contribution pouvez-vous apporter pour faire une différence dans votre vie et celle des autres? Prenez le temps d’imaginer une meilleure vie pour vous-mêmes et les autres, puis mettez vos idées en action.

Mon client a des occasions de contribuer. Comment pouvez-vous nous soutenir et encourager notre prise en charge de soi et nos occasions de prendre soin des autres?

Je désire. Que voulez-vous de plus dans votre vie? 

Vous êtes né avec de la passion et le droit de vivre comme bon vous semble. Le VIH ne change rien à cela. La réalisation de vos vœux et de vos rêves fera une grande différence dans votre santé et votre bien-être généraux. Essayez différentes choses pour trouver celles qui vous passionnent.

Mon client désire. Prenez le temps de vous renseigner sur nos objectifs et nos désirs pour l’avenir. Et prenez le temps de nous écouter.

David Hoe est coach de vie et vit avec le VIH depuis 1984. Ne manquez pas son entrevue dans « Guérison sexuelle » du numéro d’automne/hiver 2005 de Vision positive.