Vision positive

été 2012 

À vos marques, prêts, pARTez

Le traitement antirétroviral peut sauver des vies, mais avant de commencer à le prendre, vous devez être mentalement et physiquement préparé.

 

La plupart des personnes vivant avec le VIH commencent tôt ou tard à prendre un traitement antirétroviral (couramment appelé multithérapie, ART ou TAR). Peut-être que vous vous préparez à en commencer un vous-même ou que vous connaissez quelqu’un qui en est là. Pour vous préparer, vous devez, entre autres, songer à l’impact que le traitement pourrait avoir sur votre vie quotidienne. Voici une liste de questions à vous poser. Et deux femmes séropositives racontent leurs expériences avec le traitement antirétroviral. Pour consulter ou imprimer notre aide-mémoire pour faciliter le début de la trithérapie qui aborde certains enjeux liés à l’amorce d’un traitement.

Pourquoi commencez-vous un traitement antirétroviral?

Le traitement antirétroviral réduit la quantité de VIH dans le corps, permettant ainsi au système immunitaire de se rétablir partiellement. Mais surtout, suivre une multithérapie et bien l’observer accroît considérablement votre espérance de vie. Nous apprenons également actuellement qu’elle peut réduire le risque de transmettre le VIH à des partenaires sexuels dans certaines situations. Pour certaines personnes séropositives, c’est une raison pour commencer le traitement. Mais la raison la plus importante pour commencer demeure le maintien d’une bonne santé.

Que signifie le traitement du VIH pour vous?

Se faire traiter ne veut pas dire la même chose pour tout le monde. Il se peut que vous perceviez le besoin de commencer le traitement comme un signe que votre santé se détériore. Ou peut-être considérez-vous le traitement comme une mesure que vous prenez pour maintenir ou améliorer votre santé.

Serez-vous capable de prendre des médicaments régulièrement et de façon continue?

Pour assurer l’efficacité de votre traitement, vous devez respecter votre horaire de prise de médicaments (on appelle cela l’observance). Sauter des doses peut entraîner une résistance médicamenteuse, ce qui compromettra l’efficacité du traitement et limitera à long terme vos options de traitement. Avant de commencer, vous devez être sûr que vous êtes prêt à prendre vos médicaments tous les jours.

Avez-vous songé à l’impact qu’aura la prise de médicaments sur votre quotidien?

Prendre des médicaments quotidiennement aura un impact sur votre vie et votre mode de vie. Pensez à votre routine quotidienne et aux modifications que vous devrez peut-être apporter pour intégrer la prise de vos médicaments.

Quel impact le traitement aura-t-il sur votre vie professionnelle et sociale?

Qui est au courant de votre statut VIH? Le fait de prendre des médicaments ou d’en avoir à la maison ou au travail pourrait-il révéler votre séropositivité à quelqu’un? Si cela risque d’être un problème, songez à ce que vous pouvez faire pour gérer cette situation.

Connaissez-vous les effets secondaires à court et à long terme de vos antirétroviraux? Serez-vous capable de les tolérer?

Les effets secondaires n’ont pas le même impact chez tout le monde. Chez certaines personnes, ils sont légers ou à peine perceptibles, alors que pour d’autres, ils risquent d’interférer avec leur vie quotidienne. Renseignez-vous sur les principaux effets secondaires associés aux médicaments que vous envisagez de prendre. Certains d’entre eux vous inquiètent-ils davantage que d’autres? Avant de commencer le traitement, essayez de vous renseigner le plus possible sur les effets secondaires et ce que vous pouvez faire pour les minimiser. Il y a habituellement plusieurs possibilités. La bonne nouvelle est que les traitements couramment prescrits de nos jours aux personnes qui commencent une multithérapie sont généralement bien tolérés.

Comment allez-vous payer le traitement?

Les antirétroviraux coûtent cher. Certaines personnes vivant avec le VIH disposent d’assurances privées, souvent par le biais de leur employeur, qui couvrent certains ou tous les coûts du traitement. D’autres doivent se fier aux programmes d’assistance provinciaux ou territoriaux pour payer leurs médicaments sur ordonnance. Parlez-en à votre médecin et à votre pharmacien. Vous pouvez également consulter les programmes fédéraux, provinciaux et territoriaux d’accès aux médicaments.

N’hésitez pas à aborder toutes ces questions avec votre médecin. Vous pourriez même apporter l’aide-mémoire pour faciliter le début de la trithérapie avec vous lors de votre rendez-vous et vous en servir pour parler de vos options de traitement.

 

Laura, 41 ans

Montréal
Vit avec le VIH depuis 2005

À la fin de 2010, à peu près à la même époque où je commençais à envisager un traitement, j’ai trouvé un nouveau médecin du VIH. Mon médecin précédent n’avait jamais suggéré de traitement et cela me convenait parce que je me sentais bien. Je n’étais ni pour ni contre le traitement; j’étais simplement heureuse d’être en bonne santé.

Contrairement au précédent, mon nouveau médecin m’a parlé de traitement dès ma première visite, probablement parce qu’il voulait me préparer à cette éventualité. Cette conversation immédiate et détaillée sur les choix de traitements a eu un effet sur moi et m’a fait saisir la gravité du VIH. Le médecin m’a aussi fait comprendre à quel point il était important de poursuivre le traitement une fois entamé. Pendant notre entretien, il se référait à un diagramme sur les médicaments antirétroviraux affiché au mur de son bureau; il m’a décrit les différentes familles de médicaments et m’a expliqué les choix qui s’offraient à moi.

À l’époque, mon compte de CD4 se situait entre 400 et 450 et ma charge virale était d’environ 100  000. Ces chiffres étaient normaux pour moi et je ne m’en suis jamais préoccupée outre mesure. J’ai toujours géré mon infection en restant à l’écoute de mon corps. C’est en partie grâce à Tom — le merveilleux travailleur de soutien que j’ai rencontré peu après avoir reçu mon diagnostic — que j’ai adopté une telle attitude face à ma santé. Dès le début, il m’a encouragée à écouter mon corps et à ne pas devenir obsédée par les chiffres.

Récemment, mon médecin m’a parlé de travaux de recherche qui suggèrent qu’il vaut mieux commencer le traitement plus tôt que plus tard. Au cours de l’été, j’y ai réfléchi et j’en ai parlé à quelques amis proches qui vivent aussi avec le VIH, dont Tom (il n’est plus mon travailleur de soutien, mais il est devenu un ami très cher). Ils ont suggéré que le moment était venu pour moi d’entamer mon traitement. Leurs points de vue m’ont grandement aidé à prendre une décision.

À la fin de 2011, j’ai franchi un cap en terminant mes études supérieures. Maintenant que cette période tendue était derrière moi, c’était un bon moment pour commencer à prendre les médicaments. J’avais réussi à me faire couvrir par le régime d’assurance-santé offert par l’employeur de mon partenaire. Quand Tom m’a demandé récemment si j’étais prête à commencer — l’un des plus importants facteurs à considérer quand on envisage d’entamer la thérapie — j’ai répondu « oui. »

Je ne prévois pas avoir de difficulté à adhérer à mon traitement. Je ne veux pas développer une résistance aux médicaments, donc ça m’incitera à respecter ma posologie. Certains des membres de ma famille souffrent de diabète grave et doivent prendre de l’insuline par injection plusieurs fois par jour. Ils sont aux prises avec une maladie chronique et difficile qui nécessite des médicaments. Qui plus est, d’autres membres de la famille n’ont pas accès à des médicaments pour des maladies qui mettent leur vie en danger. Je me dis que s’ils arrivent à s’en sortir, je peux y arriver aussi. Par-dessus tout, je suis heureuse de vivre dans un endroit où je peux obtenir les médicaments dont j’ai besoin pour rester en vie.

Silke Haller, 46 ans

Toronto
Vit avec le VIH depuis 1989

J’ai appris que j’étais séropositive un mois après que mon partenaire soit décédé du sida à la suite d’une transfusion sanguine. Quand j’ai reçu le diagnostic, on m’a dit : « Mettez de l’ordre dans vos affaires. Il vous reste deux ans à vivre. » C’était horrible.

Je me suis sentie trahie par mon conjoint et j’étais en colère contre lui, même si ce n’était pas de sa faute. J’ai pensé qu’il ne valait même pas la peine de consulter un médecin puisque ­j’allais mourir de toute façon. J’avais toujours vécu une vie rangée et monotone, donc je me suis dit : « Maintenant, je vais m’amuser. Je vais faire la fête, vivre ma vie et puis mourir. » Je n’ai pas consulté d’autre médecin avant 1997.

Quand j’ai enfin obtenu les résultats de mes analyses de sang, ma charge virale s’élevait à 2000 et mon compte de CD4 à 795. Ces chiffres sont demeurés élevés jusqu’en 2011 quand, pendant une période très stressante, ils ont chuté de 459 à 79 en à peine deux mois. En voyant cela, mon médecin m’a dit que je devais commencer à prendre des médicaments tout de suite.

Le fait de ne pas savoir comment j’allais payer mes médicaments me causait de la tension parce que je n’avais pas d’assurance-santé ni ­d’assurance-invalidité. Je n’avais pas non plus ­l’impression de recevoir le soutien nécessaire, ce qui était réellement difficile. Peut-être que les gens pensaient que je n’en avais pas besoin parce que je ­travaillais dans le domaine de la santé. Je me suis donc tournée vers mes proches pour obtenir du soutien et j’ai fait mes propres recherches.

Au début du traitement, j’ai eu une grave complication. Mon médecin m’a dit que j’allais devoir arrêter les stéroïdes que je prenais pour l’asthme à cause de leur interaction avec les antirétroviraux. J’ai donc cessé de les prendre et j’ai commencé à avoir de graves problèmes de respiration. Je suis retournée voir mon médecin à maintes reprises pour lui en parler. Il se contentait de me dire de perdre du poids. Puis, un jour, en septembre dernier, j’avais tellement de difficulté à respirer que je suis allée à l’hôpital où on m’a immédiatement admise aux soins intensifs parce que mon taux d’oxygène sanguin était si bas. J’ai failli mourir.

Sinon, je n’ai pas trop souffert des effets secondaires. J’étais fatiguée pendant le premier mois, mais maintenant je n’ai aucun problème. Mon principal souci est ma respiration.

Je prends mes pilules au souper. Si je mange dehors, je les emmène avec moi. Personne ne se doute qu’il s’agit de médicaments contre le VIH; ça pourrait être pour n’importe quoi.

Dans l’ensemble, je n’ai pas connu de difficulté avec mon traitement et c’est dommage que des gens m’aient fait craindre le pire. Dans mon cas, les effets secondaires n’ont pas été aussi graves que ce qu’on m’avait fait croire. J’espère que certains liront mon témoignage et se diront que le traitement n’est peut-être pas si terrible après tout. Pour moi, il ne l’est pas, et il me garde en vie.

 

Pour en savoir plus sur l’amorce et le maintien du traitement du VIH, consultez Un guide pratique du traitement antirétroviral en ligne. Ou commandez votre exemplaire sous forme imprimée auprès du Centre de distribution de CATIE ou au 1.800.263.1638. Le guide est gratuit pour les résidants du Canada.