Pause-Jasette : On ne cesse jamais d’apprendre

 QU’EST-CE QUE ces sept PVVIH ont en commun? Elles ont toutes assisté au SIDA 2006 à titre de participants à l’Institut d’apprentissage de CATIE, un projet conçu pour permettre aux représentants de diverses communautés canadiennes de tirer le maximum de leur expérience au congrès. Le temps est maintenant venu de « transmettre » les leçons tirées de la plus importante conférence mondiale sur le sida.

POINT CULMINANT : J’ai eu le sentiment d’être en symbiose avec la communauté internationale des PVVIH et j’ai appris à quoi ressemble la vie avec le sida dans d’autres régions du monde. J’ai eu la chance de rencontrer des gens formidables de différentes nationalités. Chacun avait sa propre histoire quant à l’accès au traitement et à la satisfaction — ou non — de ses besoins en matière de santé.

INFO-TRAITEMENTS : Les travaux sur les microbicides sont très intéressants. Pour la première fois, il semble que nous ayons l’occasion de conférer aux femmes davantage de pouvoir sur le virus.

MESSAGE RETENU : Nous possédons les connaissances et la volonté pour arrêter la progression du virus. Les dirigeants du g8 doivent tenir leurs promesses. Il est temps de « passer aux actes »!

PLAN D’ACTION : Ceux et celles d’entre nous qui ont la force de défendre les droits des PVVIH doivent le faire. Des populations entières sont anéanties par la stigmatisation et la discrimination. Nous, Occidentaux, devons nous battre pour ceux et celles qui n’en sont pas capables, tant à l’échelle locale qu’internationale.

AVANTAGES DURABLES : J’entrevois maintenant l’épidémie du sida d’un point de vue global.

POINT CULMINANT : J’ai été enchanté de revoir des amis que je n’avais pas vus depuis un bon moment et de discuter avec des gens du monde entier entretenant tous une vision et un espoir similaires quant à la nécessité d’éduquer, d’informer, de prévenir et de s’attaquer au problème du VIH/sida dans toute sa complexité — et ultimement de trouver un remède.

INFO-TRAITEMENTS : Les inhibiteurs d’entrée constituent une nouvelle stratégie de traitement qui consiste à empêcher le VIH de s’arrimer aux co-récepteurs des CD4 et de pénétrer dans les cellules CD4+. Cette stratégie me semble logique.

MESSAGE RETENU : Pour freiner la progression du VIH, nous devons remédier aux problèmes mondiaux, tels que l’écart entre les riches et les pauvres, la répartition inégale du pouvoir, la non-universalité de l’accès aux traitements, l’inégalité entre les sexes et la stigmatisation des groupes marginalisés.

PLAN D’ACTION : Parler du VIH et lui donner un visage afin qu’il ne soit plus perçu ni vécu comme un stigmate.

AVANTAGES DURABLES : Le fait d’avoir participé à un congrès réunissant un nombre phénoménal de gens dévoués et inspirants et de voix influentes m’a donné courage et confiance.

POINT CULMINANT : J’ai eu le sentiment d’appartenir à une grande communauté de PVVIH et de personnes touchées par le VIH/sida. Ce fut un grand moment d’émotion pour moi. J’étais très fier que cet événement ait eu lieu dans mon pays.

INFO-TRAITEMENTS : Il est indéniablement nécessaire que la recherche soit axée sur la mise au point de nouveaux traitements, car les PVVIH ont un besoin pressant de nouvelles molécules pour contrer les mutations et les échecs thérapeutiques.

MESSAGE RETENU : Le thème du congrès « Passons aux actes » proposait de traduire en programme de prévention et d’accès aux traitements les connaissances et les expériences de tous. L’intervention de Bill Gates, de sa femme Melinda et de Bill Clinton en faveur de nouvelles recherches pour permettre aux femmes du monde entier de s’approprier leur sexualité en utilisant des technologies de prévention en développement a été un moment fort.

PLAN D’ACTION : La présence et l’engagement des PVVIH ont été très importants pour forcer les décideurs à mettre en place des politiques de prévention et d’accès aux traitements pour tous. Cet engagement ne doit pas être abandonné. Nous devons continuer à être présents aux différents niveaux du processus décisionnel afin d’élaborer des politiques qui procurent un accès accru aux PVVIH du monde entier. Aussi, les activistes de première ligne doivent être en mesure de laisser leur place à une nouvelle génération de PVVIH, celles des gens nés après les années 1980 qui ont des points de vue différents sur l’épidémie et les moyens à mettre en œuvre pour la contrer.

AVANTAGES DURABLES : Les connaissances et l’expérience acquises ont élargi mes horizons.

POINT CULMINANT : Le fait que les deux Bill — Gates et Clinton — unissent les ressources financières de leurs colossales fondations au profit de la recherche sur le sida, c’est-à-dire la mise au point d’un vaccin et éventuellement, espérons-le, d’un remède.

INFO-TRAITEMENTS : Puisqu’il y a peu d’espoir qu’un vaccin ou un remède soit découvert dans un avenir rapproché, les partisans de la prévention préconisent les deux méthodes suivantes : pour les femmes, les microbicides, dont bénéficieront grandement les femmes du Tiers Monde; et pour les hommes, la mesure de prévention des ITS qu’appliquaient les forces américaines lors de la Seconde Guerre mondiale — la circoncision. Ces deux méthodes contribuent à réduire le taux de transmission, mais n’éliminent pas le risque.

MESSAGE RETENU : Dans les pays où les dirigeants gouvernementaux se renseignent et prennent des mesures actives de lutte contre le VIH, plutôt que d’ignorer le problème et de fuir la maladie aussi loin qu’ils le peuvent, les taux de transmission diminuent et les taux d’observance de la multithérapie antirétrovirale sont beaucoup plus élevés. Le Botswana (où les organismes de lutte contre le sida bénéficient d’un important soutien gouvernemental) et le Zimbabwe (où le soutien du gouvernement est quasiment nul) sont des exemples typiques du rôle que joue le gouvernement dans la lutte contre la maladie. Au Canada, le gouvernement conservateur a adopté une position qui s’apparente davantage à celle du Zimbabwe.

PLAN D’ACTION : Les sites d’injection sécuritaire sauvent des vies et préviennent la transmission du VIH et du VHC. Il est temps que nos dirigeants surmontent leurs présumés blocages éthiques quant à la moralité de ces sites. D’ailleurs, j’ai moi-même écrit plusieurs articles dans les journaux pour critiquer l’attitude du gouvernement à cet égard. Nous devons écrire à nos députés et à nos dirigeants communautaires et faire pression auprès d’eux pour qu’ils soutiennent ces projets.

AVANTAGES DURABLES : On m’a demandé de donner des ateliers et des présentations, et de faire appel à mes connaissances sur le VIH pour aider les PVVIH au quotidien et peut-être contribuer à prévenir quelques cas de transmission.

POINT CULMINANT : Le discours de Bill et de Melinda Gates, rempli d’espoir par leur vision réaliste, leur influence et leur engagement déterminé. Comme j’ai dû être hospitalisée du 15 au 18 août, ma participation a été écourtée.

INFO-TRAITEMENTS : Les microbicides laissent entrevoir une lueur d’espoir, surtout pour l’Afrique. Ces microbicides si discrets pourraient s’avérer une avenue de prévention efficace que les femmes pourraient utiliser sans avoir à s’expliquer. J’ai été déçue, même choquée, de constater qu’aucun atelier n’était offert sur la lipodystrophie.

MESSAGE RETENU : La partie est loin d’être gagnée. Le sida et ses conséquences gagnent du terrain beaucoup plus rapidement que ne se développe notre capacité d’y faire face. Nous devons intensifier nos efforts et poursuivre la lutte.

PLAN D’ACTION : Rester à l’affût de toute nouvelle information, se tenir au courant des enjeux, partager des connaissances, dénoncer toute situation inhumaine, s’indigner haut et fort contre toute injustice.

AVANTAGES DURABLES : De solides liens de compassion et de solidarité unissent les différents pays. Malgré tous les obstacles, nombreux sont les hommes et les femmes qui sont prêts à se lancer dans le feu de l’action. Je me suis sentie motivée à continuer la lutte contre le sida avec mes semblables. Je me rends compte que cela vaut vraiment la peine de s’investir compte tenu des résultats probables. C’est encourageant!

POINT CULMINANT : La force, la luminosité et le dynamisme qui émanaient des programmes destinés aux femmes et aux enfants. Les initiatives soutenues et menées par Stephen Lewis et sa fondation en Afrique m’ont beaucoup inspiré.

INFO-TRAITEMENTS : Les essais cliniques de phase II sur les inhibiteurs de l’intégrase sont très prometteurs. Et en matière d’observance, les professionnels de la santé d’Afrique et d’Asie de l’Est utilisent divers outils pour aider les patients à suivre leur traitement adéquatement et optimiser l’efficacité de leurs médicaments.

MESSAGE RETENU : Il y a beaucoup à faire dans les régions et les petites communautés des pays en voie de développement — rendre les médicaments accessibles et abordables, centraliser les services ruraux, combattre la pauvreté, fournir des sources d’eau non contaminée et renforcer l’autonomie des femmes. Il faut poursuivre et accroître le financement des services et des options de traitement, ce dont les femmes ont le plus besoin. Le Canada doit faire plus que ce qu’il ne fait présentement au sujet de l’accès aux médicaments génériques, en particulier pour les femmes enceintes.

PLAN D’ACTION : J’exerce un rôle de mentor auprès de gens de la jeune génération pour les aider à reprendre le flambeau dans le domaine de l’info-traitement sur le VIH.

AVANTAGES DURABLES : Partager l’information recueillie avec les communautés de la Colombie-Britannique par l’intermédiaire de communiqués, de rencontres et de conférences régionales.

POINT CULMINANT : Grâce au salon PVVIH, j’ai pu rencontrer des gens du monde entier. J’étais assis à une table avec un homme du Texas, un couple de San Francisco et un autre homme de l’île Maurice, toutes des PVVIH.

INFO-TRAITEMENTS : Nous devons nous unir pour la recherche d’un vaccin qui va peut-être un jour révolutionner le traitement des personnes nouvellement atteintes et de celles qui suivent une trithérapie depuis plusieurs années.

MESSAGE RETENU : Lors de la cérémonie d’ouverture, Bill Gates a déclaré que la question du sida serait réglée depuis longtemps si elle avait été entre les mains des femmes. Je suis heureux d’avoir eu l’occasion d’entendre un homme franc et généreux.

PLAN D’ACTION : Le port du condom est encore un sujet tabou au Texas, même aujourd’hui, en 2006! C’est pourquoi, lorsque je fais des présentations dans les écoles secondaires du Québec, je répète aux étudiants de se protéger. Je tiens mordicus à ce que les jeunes aient une vie sexuelle sécuritaire. En ce qui me concerne, le port du condom est une obligation, ce qui ne m’empêche pas d’avoir des relations sexuelles saines et agréables!

AVANTAGES DURABLES : Les 24 000 délégués étaient tous sur un même pied d’égalité, tant les PVVIH, les médecins, les scientifiques que les célébrités. Tous étaient présents dans le but de faire avancer les choses. Et, c’est ce que nous continuerons de faire.