Vision positive

Automne 2016 

Pause-Jasette : Parent au positif

Nous avons demandé à 4 parents poz : Comment parlez-vous du VIH à vos enfants?

Entrevues par RonniLyn Pustil, Alexandra Murphy et Debbie Koenig

 

Malheureusement, Marisol Desbiens est décédée subitement le 18 mai 2016. Marisol était très active en travail communautaire et était une animatrice dévouée et fiable au sein du projet ethno­culturel sur l’hépatite C de CATIE. Nous souhaitions partager son histoire et ses idées à sa famille, ses amis, ses collègues et aux autres lecteurs de Vision positive. Nous offrons nos condoléances à ses filles et à tous ceux dont elle a touché la vie.

MARISOL DESBIENS, 38 ans

Mère de 2 enfants
Diagnostic VIH : 2004
Associée de recherche au Women’s College Hospital et à l’Université McMaster
Toronto

Quand j’ai été diagnostiquée, mes filles avaient trois et quatre ans et elles en avaient 11 et 12 la première fois lorsque je leur ai dit que j’étais séropositive. Je leur en ai alors parlé parce que leur père était hospitalisé et que toute la famille — qui était au courant de son statut VIH — lui a rendu visite. Le travailleur social craignait que les filles ne l’apprennent de leurs cousins.

Quand la santé de mon mari s’est améliorée, j’ai décidé de dire à mes filles que maman et papa étaient séropositifs. Au début, elles étaient sous le choc, confuses, anxieuses et tristes. Elles ne savaient rien du VIH. Leur première question a été : Vas-tu mourir du VIH? Je leur ai dit que non, tant que je prendrais mes médicaments chaque jour, que je verrais le médecin régulièrement et que je prendrais soin de moi.

J’ai demandé au groupe Teresa [un organisme de Toronto qui sert les familles touchées par le VIH] de m’aider à parler à mes filles, parce que je m’inquiétais pour leur santé émotionnelle et mentale. Une travailleuse de soutien familial leur a parlé d’une manière qu’elles pouvaient comprendre. Elles ont eu des séances de counseling hebdomadaires, jusqu’à ce que les filles soient plus à l’aise avec le sujet et renseignées sur le VIH. La travailleuse de soutien a répondu à leurs questions et les a aidées à gérer leurs émotions.

Quand mes filles étaient petites, je leur disais que j’avais besoin de vitamines. En grandissant, elles ont remarqué que mes médicaments n’étaient pas des vitamines, mais elles ne m’ont jamais posé de questions. Désormais, elles sont au courant et elles ne sont ni inquiètes, ni craintives. Quand je leur ai dévoilé mon statut, elles étaient heureuses que je leur fasse suffisamment confiance pour leur dire la vérité. Elles m’ont dit que si j’avais gardé le secret, elles auraient été déçues et en colère contre moi, parce qu’implicitement, je ne leur aurais pas fait confiance. Il est préférable qu’elles sachent parce qu’elles peuvent me soutenir, m’aimer et prendre soin de moi, ce qui est très important pour elles.

Je suis plus confiante aujourd’hui quand il s’agit d’éduquer mes filles sur le VIH, et nous avons encore des conversations à ce sujet. Quant à la santé sexuelle, je crois que ma tâche est d’aider mes filles à comprendre pleinement le VIH de sorte qu’elles puissent se protéger des comportements à risque élevé, comme les relations sexuelles non sécuritaires et la consommation non sécuritaire d’alcool ou de drogues. Nous parlons parfois de ce qu’elles apprennent à l’école, par exemple qu’on peut transmettre le VIH en s’embrassant; j’ai dû leur enseigner qu’on ne peut pas contracter le VIH de cette façon.

Je suis heureuse d’être libérée de la crainte que mes filles découvrent mon secret. Elles ont le droit de connaître la vérité et par conséquent, notre relation est plus forte en raison du niveau de confiance et d’aisance. Elles me soutiennent et m’encouragent beaucoup, et je leur ai prévu des sources de soutien si jamais elles n’ont pas le moral, se sentent tristes ou anxieuses. Elles savent qu’il ne faut pas dévoiler mon statut, parce que je ne veux pas qu’elles subissent une discrimination, surtout à l’école.

DAVE, 39 ans

Père de 2 enfants
Diagnostic VIH : 2011
Coordonnateur de projet auprès d’une organisation autochtone nationale
Halifax

Je suis devenu séropositif après mon divorce, quand j’ai commencé à vivre ouvertement ma vie d’homme gai. C’était ma première relation à long terme avec un homme. Mon fils et ma fille avaient neuf et 11 ans à l’époque, et ils ont appris mon diagnostic à 10 et 12 ans.

J’avais la certitude qu’il fallait qu’ils le sachent, je ne voulais rien leur cacher. Cependant, je craignais vraiment de leur en parler, car ils avaient déjà beaucoup à absorber (la séparation de leurs parents et le stress quotidien de découvrir qui ils sont comme personnes). Je ne voulais pas qu’ils s’inquiètent pour moi. Ils en savaient un peu sur le VIH parce que leur oncle vit aussi avec la maladie.

Mon ex-femme et moi ne sommes pas en bons termes, et elle ne me permet pas de voir les enfants sous prétexte que je suis gai et que je vis avec le VIH. J’ai donc dû le leur annoncer au téléphone. Ce fut très difficile à faire. J’avais le cœur brisé, parce que je voulais tellement les serrer dans mes bras et leur assurer que tout irait bien.

Le dévoilement peut être difficile à maints égards. Il ne s’agit pas de dire simplement « J’ai le VIH », mais il faut aborder tout ce que cela comporte. Tenter d’expliquer pourquoi maman et papa ne sont plus ensemble n’est pas tâche facile, à plus forte raison sans le soutien de mon ex. Je crois qu’il aurait été beaucoup plus facile de dévoiler mon statut VIH si cela avait été la seule chose à expliquer. Mais avec les enfants, il y a toujours les questions « pourquoi » et « comment » et la crainte qu’ils n’acceptent pas vos réponses et vous rejettent.

La réaction de mes enfants a été modérée. En fait, pour autant que je sache, ils n’ont pas eu de réaction, mais à cet âge-là, il est difficile de comprendre leurs sentiments. Ils n’ont pas posé beaucoup de questions, sauf « Vas-tu mourir? » J’avais le cœur lourd, mais je voulais rester calme. Je ne voulais pas que mes émotions ajoutent à la peur que je les imaginais déjà ressentir. J’ai expliqué que j’avais un bon médecin qui prenait bien soin de papa.

Mes enfants ont toujours fait preuve de compassion envers les autres et je voulais qu’ils comprennent le VIH. C’est uniquement parce que je me suis impliqué dans l’éducation sur le VIH et le mentorat par les pairs après mon diagnostic que j’ai pu même penser à avoir cette discussion avec mes enfants.

FLO RANVILLE, 48 ans

Mère de 7 enfants
Diagnostic VIH : 2000
Mentor avec les pairs et intervieweuse, BC Centre for Excellence in HIV/AIDS
Vancouver

Quand j’ai découvert que j’étais séropositive, mes six enfants étaient en famille d’accueil (j’ai donné naissance à mon septième enfant un an plus tard). Comme je me battais contre ma dépendance à l’alcool et aux drogues depuis des années, mes enfants étaient périodiquement en famille d’accueil.

Le ministère de l’Enfance et du Développement de la famille m’a avisée que je devais révéler mon statut VIH à ma plus vieille, qui avait presque 12 ans. Je devais le lui dévoiler dans une salle de conférence, de même qu’à sa mère d’accueil. Ma fille avait l’air tellement triste, affligée et fâchée contre moi.

Quelques mois plus tard, le foyer d’accueil a fermé et elle est revenue vivre avec moi. Au début, quand elle était en colère contre moi ou que les choses n’allaient pas à son goût, elle m’insultait et disait avoir hâte que je meure. J’ai réussi à survivre à cette époque et à visiter régulièrement mes cinq autres enfants.

J’ai révélé mon statut à mes deux garçons qui avaient 13 et 14 ans, parce qu’ils voulaient savoir pourquoi je prenais autant de médicaments. La nouvelle a été accueillie calmement. J’ai essayé de les rassurer en leur disant que tant que je renonçais à l’alcool et aux drogues et que je prenais mes médicaments chaque jour, je vivrais aussi longtemps que n’importe qui. Par la suite, ils me rappelaient de les prendre.

J’ai dévoilé mon statut à mes deux plus jeunes filles, de 14 et 17 ans, il y a deux ans seulement. La plus vieille s’est dissociée de moi pendant un an environ. Elle ne venait à la maison que pour les anniversaires, mais maintenant, elle vient nous visiter et participe aux réunions familiales. Avec ma cadette, j’ai utilisé un tableau pour lui montrer ce qu’est le VIH. Je l’ai informé sur les antirétroviraux et ai souligné l’importance pour moi de les prendre. Quand je lui ai demandé si elle comprenait ou si elle avait des questions, elle m’a simplement dit de prendre mes médicaments.

Qu’est-ce qui a aidé mes enfants à passer de la peur et de l’inquiétude à l’acceptation? Un jour, ma fille aînée m’a accompagnée à un rendez-vous avec mon spécialiste du VIH, le Dr Julio Montaner. Ce fut un grand pas, qui l’a aidée à être plus à l’aise avec toute cette situation. Elle a vu que les gens à la clinique d’immunodéficience n’étaient pas des mourants. Elle a entendu le Dr Montaner dire que j’allais bien et que si je continuais à prendre mes médicaments, tout irait bien. Il l’a beaucoup impressionnée, ce qui a contribué à son acceptation.

Lorsque ma plus jeune fille est née séronégative, cela a démontré à mes autres enfants que les médicaments fonctionnent.

J’ai également eu beaucoup de soutien d’AIDS Vancouver pendant 10 ans — ils ont fait preuve de bonté et d’empathie et m’ont aidée à soutenir ma famille. Une autre chose qui a fait une grande différence est le Camp Moomba, où mes enfants ont pu rencontrer d’autres familles touchées par le VIH.

Aujourd’hui, nous sommes heureux. Nous ne parlons pas de ma santé, mais je communique la bonne nouvelle que maman se porte bien. Nous discutons de leurs vies. Ils ont maintenant 14, 17, 19, 21, 22, 23 et 26 ans. Et j’ai deux petits-enfants.

LAETITIA, 37 ans

Mère de 3 enfants
Diagnostic VIH : 2004
Montréal

Je viens du Burundi, un pays d’Afrique de l’est. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de VIH, j’avais 25 ans et mes trois enfants n’étaient pas encore nés. Ils ont maintenant un an, cinq ans et neuf ans. Je trouve qu’ils sont encore trop jeunes pour comprendre ce que cela veut dire d’être séropositive mais je commence à préparer la grande à avoir cette conversation. Je n’ai pas nommé le VIH en tant que tel, mais je lui ai expliquée que j’étais un peu malade et que je devais prendre des médicaments tous les jours. En même temps, je la rassure en lui disant que cette maladie n’est pas quelque chose de très grave ou dont elle devrait avoir peur, et aussi que je ne vais pas en mourir.

J’ai commencé à lui expliquer comment le virus peut être transmis. Quand elle sera plus vieille, je lui dirai qu’il peut être transmis sexuellement. Pour l’instant, je trouve qu’elle est un peu trop jeune pour cela.

Un jour, je leur dirai à tous les trois que je suis séropositive. Comment vont-ils réagir? Franchement, je n’en ai aucune idée. C’est une conversation qui entraînera des questions, et je veux que mes enfants sachent qu’ils peuvent venir me voir s’ils ont des questions par après. Je pense que l’important c’est d’être disponible pour répondre à leurs questions et la plus claire possible mais aussi de les accompagner pour que la traversée se passe en douceur en prenant le temps qu’il faudra. Je veux faciliter leur cheminement vers la compréhension et l’acceptation. On pourra aussi consulter s’il le faut.

Je pense que ça va bien se passer. J’ai un excellent système de soutien en place. J’ai une famille formidable ainsi que d’autres ressources et soutiens, y compris une travailleuse sociale super. Je suis aussi en contact avec des organismes qui fournissent des informations et de l’aide aux personnes vivant avec le VIH.

Une fois que je leur aurai dit, je pense que je vais me sentir vraiment soulagée.