Vision positive

Automne 2016 

Montre et raconte

Comment dévoiler votre séropositivité à vos enfants.

par Nicci Stein

« Jamais, pas question, jamais au grand jamais. » C’est là la réaction de Mary quand on lui a demandé si elle avait déjà songé à dire à ses trois enfants qu’elle vit avec le VIH. Mary et sa fille aînée Lydia ont quitté l’Afrique subsaharienne pour immigrer au Canada lorsque Lydia était encore bébé. Pour Mary, apprendre au début des années 2000 qu’elle était séropositive a été un moment extrêmement difficile dans sa vie mais elle était par contre très soulagée d’apprendre que son bébé n’avait pas contracté l’infection. Après s’être installée au Canada, Mary s’est mariée et a eu deux autres enfants. Son infection par le VIH était bien maîtrisée et elle était active dans sa vie familiale et sa communauté.

Lorsque Mary a fait appel pour la première fois au groupe Teresa [un organisme qui sert les familles touchées par le VIH], la seule personne à qui elle avait dévoilé sa séropositivité était son mari. Mais Lydia, qui avait alors 14 ans, avait commencé à poser des questions à Mary au sujet de ses médicaments — ce qu’ils étaient et pourquoi elle les prenait — et Mary avait besoin de conseils. La coordonnatrice de soutien familial a encouragé Mary à emmener sa fille les voir afin de pouvoir évaluer si elles étaient toutes deux prêtes à avoir une conversation sur le dévoilement.

Lorsque Lydia a par la suite parlé à un conseiller, elle a demandé : « Pourquoi ma mère me ment-elle? Elle dit qu’elle va bien, mais elle prend des pilules tous les jours et elle refuse de me dire pourquoi. Quand je l’interroge à ce sujet, elle détourne la conversation. Est-elle malade? Va-t-elle mourir? » Son imagination galopait dans toutes les directions.

Les parents sont souvent réticents à dévoiler leur séropositivité à leurs enfants, et bon nombre d’entre eux affirment n’avoir jamais l’intention de le faire. Mais à mesure que les enfants grandissent, ils perçoivent souvent que quelque chose cloche, et commencent à s’interroger.

Qu’est-ce qui préoccupe les parents?

Au début, Mary disait que ses enfants étaient trop jeunes pour comprendre ce qu’est le VIH, pour garder un tel secret et pour savoir ce qu’est le sexe. Ces choses-là, Mary souhaitait ne jamais avoir à les aborder avec ses enfants, peu importe leur âge. Elle ne voulait pas non plus les inquiéter. Ils réussissaient très bien à l’école et dans les sports, et avaient des amis, et elle ne voulait pas perturber leur quotidien.

Après une plus longue conversation avec un conseiller, Mary a commencé à exprimer certaines de ses craintes les plus profondes et les plus terribles. Elle ne voulait pas que ses enfants soient informés au sujet de quelque chose qui lui avait causé douleur, honte et culpabilité. Elle avait contracté le VIH dans des circonstances violentes et traumatisantes et avait dû travailler fort pour se relever de ces événements. Elle ne voulait pas se remémorer cette période pour en parler à ses enfants. Comme la plupart des parents, son instinct était de protéger ses enfants. Elle ne voulait pas voir l’expression sur leur visage lorsqu’elle partagerait son « fardeau » avec eux. Elle craignait aussi d’être jugée. Elle avait peur que ses enfants la voient différemment, et ne savait pas comment elle pourrait vivre avec ça.

L’art du cœur

Les deux peintures sont des créations d’enfants du groupe Teresa. La démarche a permis à des enfants dont la famille est affectée par le VIH de s’exprimer par l’art, tout en montrant à d’autres personnes comment le VIH affecte leur vie. Sur la première image, on peut lire :

 

J’aimerais que deux personnes de ma famille n’aient pas le sida.

J’aimerais que les gens ne meurent que de vieillesse.

J’aimerais qu’il y ait un remède pour le VIH/sida.

J’aimerais que l’intimidation n’existe pas.

J’aimerais que le souhait de tout le monde devienne réalité.

Quelles sont les expériences des enfants?

Rendue à 14 ans, Lydia était furieuse et déconcertée. Elle savait que sa mère prenait des médicaments pour traiter quelque chose, mais chaque fois qu’elle cherchait à en savoir plus, elle sentait que sa mère l’ignorait, lorsqu’elle ne changeait pas carrément de sujet. Son ressentiment a pris de l’ampleur —tout comme ses craintes. « Ça doit être quelque chose de très grave, sinon elle m’en parlerait, a-t-elle aventuré dans une séance avec le conseiller. Ne sait-elle pas qu’elle peut me faire confiance? Peut-être qu’elle a le cancer, comme la mère d’une de mes amies. Peut-être qu’elle va mourir. Je ne suis pas capable de penser à ça, je ne suis pas capable. »

Ce genre de situation n’est pas rare. Même s’il semble plus facile de ne pas parler du VIH avec vos enfants, des études montrent qu’en général, le dévoilement de sa séropositivité a des avantages certains pour les parents tout comme pour les enfants — à condition de bien planifier la discussion avec les enfants et de l’adapter en fonction de leur âge. Il importe aussi que la personne qui dévoile sa séropositivité se sente bien appuyée et assez en confiance pour composer avec les difficultés et les questions qui émergeront.

Plusieurs études portent à croire que le dévoilement peut être bénéfique pour la santé mentale d’un parent séropositif, et peut favoriser son observance du traitement anti-VIH et de meilleures relations familiales. Les études ont également montré que le dévoilement peut améliorer le bien-être émotionnel et social de l’enfant. Les enfants disent se sentir mieux outillés pour l’avenir, plus interpelés dans la prise de décisions familiales et plus proches de leurs parents. Même s’ils peuvent de prime abord être inquiets, tristes, fâchés ou sous le choc, ces sentiments ont tendance à diminuer avec le temps et les jeunes enfants, en particulier, ne semblent avoir aucun problème important à long terme qui serait causé par le fait d’avoir été informés de la séropositivité de leur père ou de leur mère. Le VIH a tendance à devenir un aspect normal de leur vie, surtout si le parent en question est en bonne santé. La littérature semble indiquer que peu de parents regrettent d’avoir dévoilé leur séropositivité, et que le dévoilement mène souvent à un renforcement du lien unissant parent et enfant.

Surmonter les craintes

Il n’y a pas d’âge idéal à lequel un parent peut parler à son enfant de son statut VIH. Chaque enfant est unique et réagira différemment. Il existe plusieurs façons de dévoiler sa séropositivité, selon l’âge de l’enfant, notamment un dévoilement partiel (par exemple, l’informer que vous avez une affection médicale, sans préciser qu’il s’agit d’une infection par le VIH) qui sera suivi plus tard d’un dévoilement complet.

Voici certains éléments à prendre en considération avant de parler du VIH avec vos enfants :

  • Parlez à quelqu’un qui peut vous aider. Il peut s’agir d’un autre parent vivant avec le VIH, d’un conseiller, d’un professionnel de la santé, ou d’une personne travaillant pour un organisme de lutte contre le VIH qui vous offre son soutien.
  • Choisissez soigneusement le moment de parler à vos enfants et la façon de vous y prendre. Voulez-vous en parler uniquement à l’aîné pour l’instant, ou à tous vos enfants en même temps? Tenez compte de leur âge et de leur niveau de maturité. Avec la personne qui vous soutient, prenez le temps de planifier la conversation avec soin — à qui parler et comment, à quel moment et en quels termes.
  • Pratiquez ce que vous allez dire. Répétez la conversation avec la personne qui vous soutient. Pratiquez-la à voix haute par vous-même. Essayez d’anticiper les questions que vos enfants vous poseront et les réponses que vous leur donnerez.
  • Soyez prêt à ce que vos enfants écoutent puis se lèvent et passent à autre chose. Les enfants ont parfois ce genre de réaction, ce qui peut créer bien des déceptions. Ou bien ils peuvent vous écouter et avoir ensuite besoin de temps pour digérer l’information.
  • Qui sera là pour vous soutenir par après? Assurez-vous qu’il y a quelqu’un d’encourageant à qui vous pourrez parler et raconter ce qui s’est passé après que vous aurez parlé du VIH à vos enfants pour la première fois.

Si et quand vous décidez de parler du VIH :

  • Tentez d’être aussi calme et présent que possible lorsque vous parlerez à vos enfants. En restant calme et ouvert, vous aiderez à donner le ton à la conversation. Les enfants peuvent rapidement percevoir les expressions faciales et le langage corporel et se mettront à votre diapason.
  • Choisissez un moment et un endroit où il n’y aura pas d’interruption. Vous voudrez peut-être éteindre votre téléphone et vous assurer de disposer de suffisamment de temps pour la conversation et pour répondre aux questions.
  • Restez ouvert. Soyez à l’écoute de leurs questions et réactions. Essayez de comprendre comment ils se sentent. Demandez à vos enfants de vous répéter ce que vous venez de leur dire. Vous pourrez ainsi voir ce qu’ils ont internalisé et comment ils comprennent les choses.
  • Si le respect de la confidentialité peut poser difficulté, expliquez les raisons pour lesquelles vous voulez que votre séropositivité ne soit pas connue par d’autres. Expliquez à vos enfants comment vous aimeriez qu’ils traitent l’information que vous leur avez donnée. Expliquez-leur qui est au courant, qui ne l’est pas, et avec qui vous êtes d’accord pour partager cette information.
  • N’oubliez pas que vos enfants auront besoin de parler de la situation à d’autres personnes qu’à vous. Ce peut être avec un frère ou une sœur plus âgé, un ami qui est aussi touché par le VIH, un conseiller, un professeur, un professionnel de la santé – quelqu’un en qui votre enfant a confiance et qui peut lui offrir du soutien.
  • Revenez sur le sujet régulièrement avec vos enfants. Demandez-leur comment ils se sentent et s’ils ont des questions, mais n’oubliez pas qu’il est acceptable de simplement suivre le cours normal de la vie et de ne pas parler tout le temps du VIH, si cela leur convient mieux.
  • Tenez-les au courant de l’évolution de votre santé et de vos visites chez le médecin afin d’apaiser toute inquiétude ou crainte qu’ils pourraient avoir.
  • Rappelez-vous que le dévoilement est un processus continu, et non un événement ponctuel. Soyez disposé à poursuivre une conversation ouverte et honnête avec eux à ce sujet.

Outils pour dévoiler

Des vidéos qui traitent d’enfants ou de jeunes vivant avec le VIH ou touchés par cette infection peuvent être des outils inspirants et utiles à la fois pour les parents et les enfants. Voici quelques exemples de vidéos sur Youtube :

Ces brochures offrent des infos additionnelles sur le dévoilement aux enfants :

Un organisme de lutte contre le VIH peut constituer un environnement positif où vivre avec le VIH est présenté comme un fait normal. Les amis et les pairs peuvent aussi aider s’ils n’ont pas d’objections à ce que leur séropositivité soit dévoilée à vos enfants.

Nicci Stein est la directrice générale du groupe Teresa, un organisme communautaire qui fait la promotion de la dignité et du bien-être des familles affectées par le VIH en Ontario.