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Point de mire sur la prévention

Printemps 2018 

Points de vue des premières lignes : La grossesse et l’alimentation des nourrissons

Nous avons discuté avec trois fournisseuses de services quant à la façon dont elles parlent aux clients séropositifs des risques de transmission du VIH durant la grossesse et l’allaitement.

  • Mona Loutfy, professeure, Women’s College Hospital, Université de Toronto, Toronto (Ontario)
  • Nicci Stein, directrice générale, The Teresa Group, Toronto (Ontario)
  • Precious Maseko, coprésidente, Ontario AIDS Network, militante communautaire

Mona Loutfy

Vous êtes médecin et vous travaillez auprès de femmes enceintes séropositives et de nouveaux parents séropositifs. Au Canada, le message qui circule concernant l’alimentation des bébés est qu’il n’y a rien de mieux que l’allaitement maternel. Néanmoins, étant donné que l’allaitement est lié à un risque de transmission du VIH qu’on peut éviter, il n’est pas recommandé aux mères séropositives canadiennes d’allaiter leurs enfants. Au Canada, tout comme dans d’autres pays à revenus élevés, il est recommandé à l’heure actuelle d’utiliser exclusivement une préparation pour nourrissons dès la naissance. Dans la pratique, comment transmettez-vous efficacement cette information aux nouveaux parents?

Le sujet des options pour nourrir les bébés est toujours soulevé dans notre pratique par des femmes ou des couples qui envisagent d’avoir des enfants ou qui attendent un enfant. Cette discussion a beaucoup évolué au cours des 17 dernières années pendant lesquelles j’ai vu passer beaucoup de patients séropositifs.

Jusqu’à il y a cinq ans environ, j’agitais pratiquement mon doigt devant toute femme enceinte en disant « Pas question que vous allaitiez! Donnez uniquement des préparations pour nourrissons à votre bébé. » Notre approche pour les discussions sur le sujet a beaucoup changé, parallèlement à notre compréhension de la transmission du VIH et à l’évolution des mœurs quant à la relation entre médecin et patient. De nos jours, la discussion est nettement plus ouverte. Un mouvement se dessine chez les fournisseurs de soins en général en faveur d’un processus décisionnel conjoint. Nous collaborons pour aider les patientes à prendre leur propre décision quant à l’alimentation de leur bébé.

Le plus tôt possible pendant la grossesse, nous commençons par discuter avec la femme et la famille afin de déterminer leurs opinions au sujet de l’alimentation du bébé. Je passe en revue avec eux les données tirées de la recherche sur la transmission du VIH et le lait maternel. Je leur explique les données – les revues systématiques, la science fondamentale – et leur indique que ces données ne sont en fait pas très utiles pour nous (comme vous l’avez résumé dans l’article). Je résume les données pour la patiente et lui mentionne que le risque de transmission par le lait maternel est probablement très faible, sans toutefois être nul. La réalité, c’est que quelques femmes sous traitement et avec une charge virale entièrement supprimée ont allaité leur bébé sans transmettre le virus, mais le risque n’est pas inexistant. Nous discutons des recommandations canadiennes, soit de nourrir le bébé uniquement avec les préparations pour nourrissons, et des raisons pour lesquelles cette recommandation a été formulée. Nous parlons du fait que nous ne pouvons pas dire qu’« indétectable égale intransmissible » dans le contexte de l’allaitement maternel, et nous leur expliquons que l’Ontario possède un très bon programme offrant gratuitement des préparations pour nourrissons.

Je leur demande ensuite ce qu’elles pensent de l’allaitement et comment elles peuvent tisser un lien avec leur bébé si elles choisissent de ne pas l'allaiter. Depuis les cinq dernières années environ, ce type de discussion ouverte est plutôt devenue la norme.

Au cours des deux dernières années environ, j’ai pu observer un autre changement : des patientes qui sont aiguillées vers moi – des femmes qui viennent me consulter parce qu’elles envisagent l’allaitement. Ce phénomène semble être lié à l’arrivée des lignes directrices 2016 de l’OMS sur l’alimentation des nourrissons et le VIH, qui recommandent l’allaitement maternel pour tous les nourrissons nés de femmes vivant avec le VIH depuis 12 mois (recommandation contraire à celle des lignes directrices canadiennes). Les lignes directrices de l’OMS sont surtout rédigées pour les pays où on note une forte prévalence d’infection par le VIH et des taux élevés de mortalité infantile associée à des maladies diarrhéiques contractées par la consommation d’eau contaminée. Cela dit, les femmes entendent parler de ces lignes directrices et veulent savoir si elles s’appliquent dans leur cas, en tant que mères vivant au Canada.

Si les femmes choisissent de procéder à l’allaitement maternel, ce qui arrive dans un nombre limité de cas, il y a un certain nombre de choses qu’elles doivent faire afin de minimiser le plus possible le risque de transmission du VIH et que nous devons expliquer avant que la personne prenne sa décision. Mais en fin de compte, si nous n’abordons pas le sujet ouvertement, certaines de ces femmes pourraient aller de l’avant avec l’allaitement sans nous le mentionner, ce qui entraînerait encore plus de risques pour les nouveau-nés. Les femmes doivent se sentir outillées pour prendre leur propre décision et connaître leurs options.

Fait plus important, nous devons aborder cette discussion avec empathie. Une grossesse vient avec suffisamment de stress, et les discussions concernant l’alimentation du bébé et la transmission du VIH en ajoutent une autre couche. Mes patientes me consultent en espérant que j’ai fait mes devoirs – que je connais les données publiées et que je comprends ce que nous disent les études. Je m’assure d’avoir fait cela et je fais de mon mieux pour transmettre ces renseignements. Il faut offrir du soutien aux femmes, peu importe leur décision.

Et grâce aux discussions très ouvertes, dans 95 % des cas, les femmes choisissent d’utiliser les préparations pour nourrissons. Même si elles sont tristes de ne pas pouvoir allaiter, elles justifient très souvent ce choix en disant qu’il s’agit de la meilleure chose pour la santé de leur nourrisson.

Quels sont les enjeux les plus importants auxquels les nouveaux parents sont confrontés dans la mise en application de leur stratégie d’alimentation pour leur enfant? Quelles stratégies avez-vous observées ou appuyées qui sont utilisées par les parents séropositifs pour surmonter ces enjeux?

Après les discussions, dans un petit nombre de cas, les femmes choisissent d’allaiter. Ce n’est pas chose facile. Pour allaiter, la mère doit être appuyée par un fournisseur de soins qui comprend son choix (et qui n’appellera pas les services de protection de la jeunesse, ce qu’il ne doit absolument pas faire). Elle doit suivre un traitement antirétroviral, et sa charge virale doit être indétectable. Nous devons avoir recours à plus de séances de counseling que la normale, et elle doit rencontrer un infectiologue spécialisé dans les infections chez l’enfant, qui fournira aussi du counseling. Elle doit être prête à donner plus de médicaments à son bébé qu’elle ne l’aurait fait si elle avait choisi d’utiliser des préparations pour nourrissons, et après la naissance, elle doit me rencontrer une fois par mois pour que je surveille son observance du traitement et sa charge virale, et elle doit rencontrer l’infectiologue pédiatrique toutes les deux semaines pour des analyses sanguines. Ce spécialiste prescrira une trithérapie au bébé (au lieu d'un seul comprimé pour les bébés nourris avec les préparations). La mère doit comprendre tout ça avant d’accoucher et de prendre la décision d’allaiter. Il peut aussi y avoir beaucoup de jugement dans la communauté du VIH en lien avec l’allaitement. La femme doit comprendre tout ça et penser à sa façon de faire face à ces difficultés.

Pour les femmes qui choisissent d’utiliser les préparations pour nourrissons, une stratégie pratique pour appuyer cette décision est mise en place à l’hôpital : souvent, ces femmes reçoivent un médicament qui inhibe la production de lait maternel afin de prévenir l’engorgement mammaire. Limiter la production de lait peut être très réconfortant pour la mère qui va utiliser les préparations pour nourrissons.

Il y a aussi des enjeux à plus long terme liés au recours à ces préparations : dans bien des cultures, on s’attend à ce que les femmes allaitent. Le refus d’allaiter peut constituer une divulgation indirecte de sa séropositivité. Nous devons très souvent préparer les femmes et leurs partenaires à l’usage de préparations pour nourrissons et les aider à faire face aux questions et à la pression venant de différents membres de leur communauté. Nous demandons aux femmes de réfléchir à ce qu’elles vont dire – qu’allez-vous dire aux gens? Souvent, ces femmes doivent mentir – pour se protéger et protéger leur famille. Les femmes doivent parfois éviter les gens et les situations où on pourrait les questionner, ce qui est très malheureux.

En fin de compte, ce qu’il est important de comprendre, c’est qu’il s’agit d’un événement heureux – une femme ou une famille va avoir un bébé, ce qui est un miracle en soi. Même si le counseling est complexe et requiert du temps, à la fin, nous espérons qu’il aboutira à une décision conjointe éclairée qui sera satisfaisante pour la femme ou la famille et pour laquelle ils se sentent appuyés.

Nicci Stein

Vous travaillez chez un organisme qui aide les parents séropositifs et leurs familles. Quels sont les facteurs qu’il importe de prendre en compte quand on s’adresse à des parents qui attendent un enfant ou qui veulent procréer au sujet du traitement anti-VIH, de la transmission du VIH et de l’alimentation du nourrisson?

Vu notre nouveau bagage de connaissances au sujet du traitement anti-VIH et de la transmission de ce virus, et la grande visibilité du principe I=I (Indétectable = Intransmissible), la relation entre l’alimentation du bébé et la transmission du VIH est un sujet à aborder avec les femmes vivant avec le VIH. Dans le contexte d’I=I, les nouveaux et futurs parents ont besoin de plus d’information sur ces enjeux.

Cela dit, il n’existe pas de modèle universel pour ce type de discussion. Comme dans tout cas de counseling, il faut se placer au même niveau que les clients et les encourager à explorer les questions qui sont importantes pour eux.

The Teresa Group est un organisme communautaire qui aide les enfants affectés par le VIH et le sida et leurs familles. Nous voyons une grande variété de femmes dans différentes situations et différents contextes, et qui présentent aussi divers niveaux de connaissances au sujet du traitement. La manière de parler aux femmes de l’alimentation du bébé, du traitement anti-VIH et de la transmission du VIH dépend du niveau de connaissances que ces femmes ont sur ces thèmes. Certaines femmes en savent beaucoup sur l’infection par le VIH et son traitement, et sont au courant des enjeux politiques associés au VIH. D’autres femmes en savent très peu. Certaines ne parlent du VIH qu’avec leurs médecins et ne sont pas associées à des mouvements sociaux de plus grande envergure portant sur le VIH. En tant que fournisseurs de soins, nous sommes dans une position privilégiée, ayant accès à de l’information sur des sujets comme I=I et l’alimentation des nourrissons; il nous incombe donc de transmettre toute cette information – et cela prend souvent beaucoup de temps. La discussion évoluera en fonction des connaissances que les femmes possèdent déjà.

La discussion dépendra également du stade de la grossesse ou de l’expérience de la femme en tant que mère au moment de la première rencontre. Certaines femmes nous consultent pour la première fois alors qu’elles viennent d’apprendre qu’elles sont enceintes. D’autres femmes communiquent avec nous carrément pendant la phase de travail, sur le conseil de l’infirmière ou du fournisseur de soins qui supervise l’accouchement. La façon d’aborder la conversation au sujet de l’allaitement peut varier en fonction du moment de la grossesse où nous entamons ces discussions. Au Canada, on recommande aux femmes séropositives d’utiliser exclusivement les préparations pour nourrissons, et de n’allaiter dans aucun cas. Si les femmes ne sont pas au courant de cette recommandation, en prendre connaissance peut causer un choc, et elles mettront souvent beaucoup de temps à en saisir toutes les ramifications. Imaginez – certaines femmes n’ont encore divulgué leur séropositivité à aucun membre de leur famille. Déterminer comment aborder la situation peut prendre du temps.

Le lieu d’origine d’une femme ou de sa communauté peut aussi avoir un impact sur ces questions. Comme vous le savez, des recommandations différentes ont été formulées concernant l’allaitement par les femmes séropositives dans les pays à revenus élevés et les pays à faibles revenus.  Souvent, nous travaillons avec des mères qui ont accouché dans un autre pays où on leur a dit d’avoir recours exclusivement à l’allaitement maternel, conformément aux lignes directrices internationales. Elles arrivent ensuite au Canada et accouchent d’un deuxième enfant et découvrent que ce qu’on recommande ici est tout le contraire : il faut nourrir l’enfant exclusivement avec des préparations pour nourrissons. Certaines femmes ont des amies séropositives qui ont allaité leurs enfants lorsqu’elles vivaient dans leur pays natal. Tout ça peut créer beaucoup de confusion. Les femmes peuvent bien se demander s’il ne s’agit pas de discrimination!

Il faut beaucoup de temps pour expliquer et peser toutes ces informations. Si nous commençons à discuter avec une femme dès les débuts de sa grossesse, nous bénéficierons de beaucoup plus de temps pour examiner tous les aspects de la question. La situation est épineuse quand on communique avec nous pendant l’accouchement – la nouvelle mère n’a tout simplement pas le temps de digérer toute cette information. Mais le niveau de difficulté atteint son comble quand une femme reçoit son diagnostic d’infection par le VIH pendant la grossesse. Ces femmes ont déjà de la difficulté à composer non seulement avec la grossesse, mais aussi avec la nouvelle qu’elles sont séropositives, et en plus avec la réalité qu’il n’est pas recommandé d’allaiter dans leur cas. Avec la majorité de nos clientes, nous passons beaucoup de temps, soit des semaines ou des mois, à les aider à saisir toute la situation.

Au Canada, le message qui circule concernant l’alimentation des bébés est qu’il n’y a rien de mieux que l’allaitement maternel, message véhiculé par la culture et par le système de santé. Néanmoins, étant donné que l’allaitement est lié à un risque de transmission du VIH qu’on peut éviter, au Canada, tout comme dans d’autres pays à revenus élevés, il est recommandé à l’heure actuelle d’utiliser exclusivement une préparation pour nourrissons dès la naissance. Dans la pratique, comment transmettez-vous efficacement cette information aux nouveaux parents?

Je crois qu’une partie de la difficulté ici réside dans le fait de présenter les deux options, la préparation pour nourrissons et l’allaitement maternel, comme étant un choix égal ou équilibré – ce qui n’est pas le cas. La réalité, c’est que la préparation pour nourrissons offre un risque nul de transmission du VIH, contrairement à l’allaitement. Nous ne disons pas aux femmes quoi faire à cet égard, mais nous ne pouvons pas en faire un choix équilibré quand ce n’est pas le cas.

Comme je l’ai déjà mentionné, il existe différentes recommandations pour l’alimentation des bébés de mères séropositives dans les pays à revenus élevés par rapport aux pays à faibles revenus. La première chose à expliquer est la raison de ces différentes lignes directrices. Nous offrons des cours prénataux et passons du temps à discuter des divers aspects de la grossesse et de l’accouchement, y compris l’alimentation du bébé. Nous informons les femmes au sujet de la recommandation canadienne préconisant le recours à des préparations pour nourrissons dès la naissance et présentons les répercussions possibles de cette recommandation pour chaque cas individuel – et les points à discuter peuvent réellement être différents d’une femme à l’autre. Certaines femmes sont soulagées de ne pas avoir à allaiter, alors que d’autres sont plutôt ambivalentes; pour les femmes qui souhaitent allaiter, il peut être bouleversant d’apprendre que cette option est associée à un risque de transmission du VIH et que les préparations pour nourrissons sont recommandées. Les femmes se demandent comment elles vont tisser un lien avec leur bébé. Elles s’inquiètent du fait que l’utilisation de préparations aura des conséquences négatives sur la santé de leur bébé, en raison de l’idée qu’il n’y a rien de mieux que l’allaitement, idée qui circule largement.

Nous commençons par informer les femmes de la recommandation canadienne et de la raison de son existence. Nous leur présentons les données scientifiques. Nous prenons les données complexes de science fondamentale et clinique et les rendons digestibles et intelligibles, et nous expliquons d’où vient le risque. Nous ne pouvons pas dire aux femmes qu’il est « probablement correct » d’allaiter – nous n’avons tout simplement pas les données pour appuyer cela. Si et quand nous obtiendrons les résultats d’étude appuyant le principe I=I pour l’allaitement, nous accueillerons la nouvelle à bras ouverts – mais d’ici là, nous aidons les femmes à comprendre les risques de transmission et comment ce risque se présente dans leur situation à elles. Fait important, nous devons aborder le sujet de façon ouverte, avec compréhension et sensibilité. Nous devons laisser aux femmes le temps d’exprimer leurs inquiétudes particulières au sujet de l’alimentation de leur enfant.

Ce qui préoccupe les fournisseurs de soins, c’est la possibilité que les femmes allaitent en secret. Les fournisseurs de soins et d’autres qui offrent du soutien doivent créer un environnement dans lequel les femmes vivant avec le VIH qui envisagent d’avoir une famille, sont enceintes ou ont déjà un enfant sentent qu’elles peuvent parler ouvertement des choses qui les affectent.

La conclusion dans notre expérience est que les femmes veulent ce qu’il y a de mieux pour leurs enfants. Même quand elles se trouvent dans des situations épineuses dans leurs propres vies, mêmes quand elles sont terrifiées à l’idée de divulguer leur séropositivité par ricochet en choisissant de recourir à des préparations pour nourrissons, même quand elles sont fortement convaincues qu’elles peuvent et doivent allaiter – toutes ces femmes font ce qui est à leurs yeux la meilleure chose pour leurs bébés.

Quels sont les enjeux les plus importants auxquels les nouveaux parents séropositifs sont confrontés dans la mise en application de leur stratégie d’alimentation pour leur enfant? Quelles stratégies avez-vous observées ou appuyées qui sont utilisées par les parents séropositifs pour surmonter ces enjeux?

Les femmes qui décident d’utiliser les préparations pour nourrissons sont confrontées à de multiples obstacles, bon nombre étant liés à la stigmatisation. De nombreuses femmes s’inquiètent de la divulgation de leur séropositivité. Elles redoutent que le simple fait d’utiliser des préparations pour nourrissons entraîne cette divulgation. Il peut arriver que des membres de la famille et de la communauté et même de parfaits étrangers demandent, sur un ton de reproche « tu nourris ton bébé au biberon? ». Pour détourner ces discussions, certaines femmes choisiront d’inventer des mensonges, ce qui peut les rendre mal à l’aise. Mais les risques associés à la divulgation peuvent être importants, alors elles arrivent à inventer une histoire qui se tient.

De même, l’allaitement peut être très important pour les femmes. Il est associé à une composante culturelle lourde de signification dans de nombreuses cultures. Allaiter est un moyen important de tisser un lien avec son bébé. Certaines femmes se demandent quel type de femme ou quel type de mère elles sont si elles n’allaitent pas. Aborder ces questions et inquiétudes demande du temps et plus d’une discussion. Un grand nombre des stratégies que nous utilisons et que les femmes utilisent sont expliquées dans un guide intitulé La préparation pour nourrissons est-elle bonne pour mon bébé? Ce livret a été créé par des femmes qui sont passées par ce processus décisionnel afin d’aider d’autres femmes à réfléchir à la question. Il est en cours de révision afin de mieux refléter de nouveaux concepts, comme I=I.

Precious Maseko

Quelle est votre expérience en lien avec la grossesse et l’allaitement chez les femmes séropositives?

J’ai travaillé comme bénévole pendant de nombreuses années dans la région diversifiée de York, au nord de Toronto, où j’ai œuvré auprès de femmes séropositives enceintes africaines, caraïbéennes et noires (ACN) et d’autres femmes enceintes ne provenant pas de communautés ACN. Bon nombre de ces femmes étaient nouvellement arrivées au Canada et confrontées à un nouveau diagnostic d’infection par le VIH, établi lors de tests prénataux. J’ai travaillé avec ces femmes de par mon rôle au sein du conseil d’administration du AIDS Committee de la région de York, souvent jusqu’au moment l’accouchement. Par chance, ces nouvelles mères séropositives et leurs bébés ont accès à des services à Toronto par l’entremise d’un organisme appelé The Teresa Group; après la naissance, nous dirigeons ces femmes vers The Teresa Group, qui leur fournit l’accès à de l’information, des préparations pour nourrissons et des services de soutien (ainsi qu’à une communauté!).

Au Canada, le message qui circule concernant l’alimentation des bébés est souvent qu’il n’y a rien de mieux que l’allaitement maternel, message véhiculé par la culture et par le système de santé. Néanmoins, étant donné que l’allaitement est lié à un risque de transmission du VIH qu’on peut éviter, au Canada, tout comme dans d’autres pays à revenus élevés, il est recommandé à l’heure actuelle aux femmes séropositives d’utiliser exclusivement une préparation pour nourrissons dès la naissance. Qu’est-ce que cette divergence signifie pour les mères séropositives?

D’abord, quand les femmes arrivent dans un pays comme le Canada, la première chose dont on entend parler, c’est « liberté, liberté de choix! ». On croirait que c’est notre devise nationale! Les nouvelles arrivantes se croient dans un pays de liberté : elles sont séropositives et seront libres d’avoir un bébé, un bébé séronégatif. Puis elles se rendent compte qu’elles n’auront en fait pas la liberté de choix pour tous les aspects entourant leur bébé. Même si les médecins ne dictent pas exactement ce que les femmes séropositives doivent faire en ce qui concerne l’allaitement, en réalité, ces femmes n’ont pas vraiment de « choix ». Ce que j’entends par là, c’est que la réalité des femmes séropositives, c’est qu’il y a des choses qu’on doit leur enseigner : la transmission du VIH peut se faire par l’allaitement – le risque n’est pas nul  – et il y a un risque de criminalisation du VIH au Canada en général dans les cas de non-divulgation. N’oublions pas que pour ces femmes, la criminalisation peut se faire sous deux formes : la transmission sexuelle et la transmission au bébé. Lorsqu’une femme enceinte combine ces deux morceaux d’information, cela se traduit bien souvent par le « choix » d’utiliser les préparations pour nourrissons – mais vous voyez? Ce n’est pas vraiment un « choix ».

Cette conclusion peut avoir de profondes répercussions sur la santé mentale des femmes séropositives. Dans les communautés ACN, allaiter son enfant est un élément central pour la mère, mais aussi pour la communauté. Par le passé, et encore de nos jours, les femmes choisissent presque exclusivement d’allaiter. D’un point de vue culturel, c’est très important. La plupart des gens ne comprennent pas pourquoi on aurait recours à des préparations! Bien sûr, il y a des femmes qui utilisent ces produits parce qu’elles croient que c’est bon pour leur bébé. Mais les autres le font par crainte de la criminalisation et la crainte de transmettre l’infection à leur bébé. Ce n’est pas la même motivation que de le faire parce qu’on est persuadée que c’est la meilleure chose pour son enfant. Et ça peut être très très difficile à accepter.

Quels sont certains des enjeux les plus importants auxquels les nouveaux parents séropositifs sont confrontés dans la mise en application de leur stratégie d’alimentation privilégiée? Quelles stratégies avez-vous observées ou appuyées qui sont utilisées par les parents séropositifs pour surmonter ces enjeux?

L’enjeu le plus immédiat et le plus pressant, peut-être, pour ces femmes est l’accès aux préparations pour nourrissons, vu qu’elles coûtent très cher. Heureusement, les femmes en Ontario ont souvent accès à ces préparations sans frais par l’entremise de The Teresa Group, qui peut même les livrer dans les pharmacies ou des organismes de lutte contre le VIH de la région, améliorant l’accès à ces produits pour les nouveaux parents.

Un obstacle à plus long terme est lié à la divergence entre l’importance culturelle de l’allaitement et l’importance pratique de l’utilisation de préparations pour nourrissons pour les mères séropositives, en raison du risque de transmission. Comme je l’ai mentionné, d’un point de vue culturel dans la plupart des communautés ACN, l’allaitement a une valeur inestimable – et tout le monde semble l’adopter. Les gens voient le lait maternel comme le cadeau le plus important qu’une mère puisse faire à son enfant. Une femme pourrait avoir des ressources très limitées, mais elle sera tout de même en mesure de donner ce cadeau fantastique à son enfant. Les femmes ont besoin d’être outillées pour appuyer leur recours aux préparations pour nourrissons – pour mettre des limites autour de leurs choix qui ne peuvent être outrepassées par la famille ou la communauté et pour déterminer comment expliquer à la communauté pourquoi elles ont choisi de ne pas allaiter – parce que, une chose est sûre, elles auront à se justifier. Par exemple, quand des gens viendront voir le bébé, souvent ils voudront voir le bébé être nourri, voir le lien se former entre mère et enfant, et c’est leur façon d’appuyer une nouvelle maman. Cela peut poser difficulté pour les femmes si elles n’ont pas divulgué leur séropositivité. La plupart des femmes inventent une histoire pour justifier l’utilisation des préparations, par exemple en disant qu’elles ne se sentent pas à l’aise d’allaiter devant d’autres.

Dans ce contexte, ne pas allaiter provoque un très très grand isolement, même au sein de sa propre communauté, à un moment où on a besoin de soutien. Les femmes évitent les rassemblements sociaux à un moment où elles ont besoin d’aide. Ne pas allaiter peut aussi créer une distance avec l’enfant. Les femmes se sentent souvent très coupables de ne pas allaiter. Quand un bébé s’agite ou pleure, ces femmes ne peuvent pas mettre l’enfant au sein, même si elles savent que ce geste suffirait à le calmer.

Le choix d’utiliser les préparations pour nourrissons peut aussi être une source de stress pour le père. Cet homme doit voir la mère de son enfant vivre stress et culpabilité parce qu’elle n’allaite pas. Et cette culpabilité peut durer des années. Je connais des femmes qui, en voyant leur enfant incapable de courir vite ou avoir de bons résultats à l’école, se demandent si ce n’est pas de leur faute, que leur enfant ne se développe pas bien parce qu’elles n’ont pas pu l’allaiter quand il était petit.

Un jour ou l’autre, bien entendu, les femmes séropositives finissent par accepter la situation. Vivre avec le VIH est une question d’acceptation –  accepter que vous êtes séropositive, que vous devez utiliser des condoms, que vous devez divulguer votre séropositivité – et pour ces femmes, accepter de ne pas pouvoir allaiter. Tout finit par devenir normal, mais ce n’est pas une question de choix.

Quelles sont les choses les plus importantes que les fournisseurs de services et les membres des familles peuvent faire pour appuyer les mères séropositives dans leur décision concernant l’allaitement?

Les femmes doivent avoir l’occasion de parler à d’autres mères séropositives qui sont passées par là. C’est très important. Les fournisseurs de services doivent favoriser ces échanges entre pairs, fournir un espace pour que les femmes se parlent, et encourager les nouvelles mères à apprendre de femmes qui ont un vécu semblable au leur. Les fournisseurs de services doivent continuer à écouter les nouvelles mères, pour être en mesure de bien comprendre l’importance de l’allaitement pour ces femmes. C’est la seule façon de bien les appuyer. Ouvrons un dialogue sur la santé mentale en lien avec cette question!

De manière concrète, les femmes doivent avoir accès aux préparations pour nourrissons avant la naissance du bébé. L’une des pires choses qui puissent arriver est d’avoir un nouveau-né en pleurs et aucune préparation à lui donner. Elles ont besoin d’aide pour avoir accès à ces produits– tant sur le plan financier que sur le plan du transport. Les préparations pour nourrissons doivent être offertes gratuitement et livrées à la mère selon ce qui lui convient – quand elle visite son organisme de lutte contre le VIH, à la pharmacie, ou ailleurs.

Examinons aussi certains des obstacles auxquels sont confrontées les mères qui nourrissent leur enfant exclusivement avec les préparations et comment nous pouvons éliminer ces obstacles. Avons-nous commencé à créer des ressources accessibles pour les mères séropositives, ressources qui expliquent clairement les risques et les données scientifiques associées à l’allaitement?

Finalement, quand le père ou partenaire est au courant de la séropositivité de la mère, il a aussi besoin de soutien. Les services entourant la grossesse et les soins postnatals sont en grande partie axés sur la mère; on tient rarement compte des hommes. Mais les hommes ont aussi besoin de services afin de savoir comment appuyer les femmes. Nous devons toujours nous rappeler que dans le cas de relations hétérosexuelles, nous ne pouvons pas laisser les hommes hors de ces conversations cruciales; ils font partie de l’équation.

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Pour en savoir plus sur la grossesse et l'alimentation du nourrisson, voir La grossesse et l'alimentation des nourrissons : Est-ce qu'on peut dire I=I au sujet du risque de transmission du VIH à un bébé?

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