Point de mire sur la prévention

Printemps 2017 

Points de vue des premières lignes : La PrEP au Canada

Nous avons interrogé trois intervenant(es) sur leurs points de vue et réflexions quant à leur façon de parler de la PrEP à leurs clients :

  • Holly Taylor, coordonnatrice en développement communautaire lié aux femmes et au VIH/sida, Regional HIV/AIDS Connection, London, Ontario
  • Brook Biggin, animateur en éducation communautaire, HIV Edmonton; fondateur, Edmonton Men’s Health Collective, Edmonton, Alberta
  • Jessica Quijano, travailleuse de rue, RÉZO, Montréal, Québec

Holly Taylor

Les communautés ou clients avec lesquels vous travaillez connaissent-ils l’existence de la PrEP et sont-ils informés à son sujet?

En très grande partie, non, ils ne sont pas au courant. Je travaille avec diverses femmes et des organismes pour femmes (femmes à risque pour le VIH, vivant avec le VIH, aux prises avec la violence, exerçant le travail du sexe, Autochtones, marginalisées ou consommant des drogues, notamment). Plusieurs d’entre elles ne savent pas que la PrEP existe – et remédier à cela est extrêmement prioritaire pour moi. À chaque occasion possible, je parle de la PrEP aux intervenants auprès des femmes et aux autres intervenants en services sociaux et de santé. À mon sens, c’est une question de droits de la personne. Les femmes ont le droit de connaître les options qui s’offrent à elles. Si elles ne sont pas au courant de ces options, elles ne peuvent y avoir recours. D’après mon expérience, une fois que les femmes en sont informées, elles sentent qu’elles y ont droit – et avec raison! En tant que militante, intervenante et éducatrice, je me sens responsable de transmettre cette information et d’y favoriser l’accès.

Faites-vous référence aux données scientifiques actuelles concernant la PrEP, dans vos conversations avec votre communauté? Quelles leçons avez-vous apprises dans ce cas?

Oui, je cite et je partage les données scientifiques au sujet de la PrEP dans mes discussions avec les communautés et les intervenants. Je suis aussi ouverte et transparente que possible, quant à l’efficacité de la PrEP. Je dis à quel point la PrEP est efficace et je cite la ressource sur la PrEP publiée par l’Initiative femmes et VIH/sida (IFVS). Nous savons que la PrEP a une efficacité de plus de 90 % pour prévenir la transmission du VIH lorsqu’elle est prise telle que prescrite. En ce qui concerne les études sur l’efficacité de la PrEP chez des femmes cisgenres où l’on est arrivé à des résultats mitigés, y compris des essais cliniques ayant conclu qu’elle n’était pas efficace, il a été démontré que les participantes n’avaient pas pris la PrEP comme prescrite. Je souligne que la PrEP doit être prise pendant au moins 20 jours, avant d’offrir une protection contre la transmission du VIH dans le tissu vaginal, et sept jours pour ce qui est du tissu rectal. Ceci signifie qu’il faut plus de temps pour une efficacité dans le contexte du sexe vaginal que dans celui du sexe anal.

Lorsque je parle de la PrEP à des femmes et à des intervenants, le principal défi est de placer l’information dans le contexte des déterminants sociaux de la santé qui affectent la vie des femmes ainsi que leur risque pour le VIH et leur accès à des outils de prévention. Les femmes ont des vulnérabilités biologiques spécifiques, en lien avec l’efficacité de la PrEP et la transmission du VIH, mais elles ont également des vulnérabilités sociales qui importent et que nous devons prendre en compte, lorsque nous leur présentons des données.

Lorsque vous parlez de la PrEP à vos communautés ou à vos clients, si certains souhaitent la prendre, à quel point leur est-il facile d’y avoir accès?

En général, les gens sont très emballés lorsqu’ils entendent parler de la PrEP! Malheureusement, les femmes n’y ont pas facilement accès. J’ai parfois l’impression que je fais reluire une possibilité merveilleuse pour les femmes, puis que je détruis leur espoir en leur disant que ce n’est pas couvert actuellement par un régime provincial d’assurance médicaments. La plupart des femmes avec lesquelles nous travaillons sont prestataires du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées et ne peuvent décidément pas payer la PrEP de leur poche.

Un autre enjeu déterminant de l’accès est le fournisseur de soins de santé. Il n’est pas toujours facile de trouver un médecin pour prescrire la PrEP. Ceci a un lien avec notre rôle (au sein d’organismes communautaires) de faire valoir le bien-fondé de la PrEP et de livrer de l’éducation à son sujet. Nous devons la rendre accessible en faisant en sorte qu’elle soit offerte gratuitement aux femmes qui en ont besoin et en éduquant les professionnels des soins de santé à son sujet! À London (Ontario) et dans les comtés voisins, les intéressés se verraient généralement prescrire la PrEP par le biais des bureaux de santé. Bien que ces centres puissent être vigilants et repérer des personnes à qui la PrEP pourrait être utile, les limites en matière d’accessibilité peuvent entraîner qu’il ne s’agit pas d’une conversation prioritaire. Ça ne devrait pas être le cas. Je comprends que des gens puissent hésiter à éduquer des femmes au sujet de la PrEP si « de toute façon elles ne peuvent pas l’obtenir », mais taire l’information n’est pas une solution. La PrEP est une intervention qui peut transformer la vie d’une personne et à laquelle les femmes devraient avoir le droit d’accéder si elles considèrent qu’il s’agit d’un bon choix pour elles. Une importante partie de la solution est que les fournisseurs de services plaident auprès du gouvernement provincial afin qu’il couvre le coût de cette intervention critique et appuie les femmes afin qu’elles l’envisagent et fassent preuve d’observance thérapeutique si elles décident de l’utiliser.

Brook Biggin

Les communautés ou clients avec lesquels vous travaillez connaissent-ils l’existence de la PrEP et sont-ils informés à son sujet?

Oui, très bien! Le niveau de connaissance sur la PrEP parmi les hommes gais et bisexuels d’Edmonton est très élevé et en progrès. Des recherches réalisées par l’Edmonton Men’s Health Collective – un organisme communautaire de santé par et pour les hommes gais, bisexuels, queer et trans – ont récemment révélé qu’environ 75 % des hommes gais et bisexuels de notre ville ont une connaissance au moins élémentaire de ce qu’est la PrEP. Ceci est une augmentation par rapport aux quelque 60 % de ces hommes qui avaient indiqué savoir ce qu’était la PrEP en 2014-2015 (dans le cadre de l’enquête Sexe au présent).

Cela n’est pas étonnant qu’ils soient informés à ce sujet. Les gars ont pu entendre parler de la PrEP par divers médiums : l’Edmonton Men’s Health Collective a beaucoup travaillé à l’éducation et à la recherche sur la PrEP dans ses plateformes de médias sociaux. HIV Edmonton a mis la PrEP en évidence dans une récente campagne sur le VIH. Les médias queer ont été très actifs dans la sensibilisation au sujet de la PrEP – et les médias généraux commencent à leur emboîter le pas également.

De fait, je dirais que le principal catalyseur de connaissance de la PrEP est la communauté, plutôt que les habituels organismes en VIH. Je crois que les hommes queer reconnaissent que la PrEP est une option très efficace de prévention du VIH qui répond à certains obstacles. Pour ces raisons, ils font pression sur les fournisseurs de services afin que ceux-ci parlent de la PrEP, la comprennent et en fassent valoir le bien-fondé. Je crois que certains fournisseurs de services en VIH ont été plutôt lents à essayer de comprendre ce que disaient les données probantes au sujet de la PrEP – donc, lents aussi à répondre d’une façon qui fasse en sorte que la communauté en soit au courant et y ait accès. Bref, je dirais que nos succès concernant la PrEP – la sensibilisation accrue à son sujet et l’aisance que nous observons à présent parmi les fournisseurs de services – sont dus aux pressions exercées en ce sens par les hommes queer puis aux réactions des organismes en VIH, plutôt que l’inverse.

Faites-vous référence aux données scientifiques actuelles concernant la PrEP, dans vos conversations avec votre communauté? Quelles leçons avez-vous apprises dans ce cas?

Oui j’en parle. Je crois qu’en somme il n’est pas très difficile de transposer l’information pertinente au sujet de la PrEP pour l’expliquer à des auditoires communautaires (tout en reconnaissant que je suis privilégié parce que j’ai fait des études universitaires). De fait, il ne s’agit pas de données particulièrement complexes. J’ai constaté qu’une grande partie de l’incertitude que vivent certains fournisseurs de services, dans la transposition des données scientifiques concernant la PrEP pour des auditoires communautaires, ne provient aucunement de ces données. C’est plutôt une incertitude découlant d’un préjugé et d’un malaise devant le fait de parler de « nouvelles » technologies de prévention – en particulier si ces technologies ne sont pas accompagnées d’une estampe disant « efficace à 100 % pour tout le monde en toutes circonstances ».

Il a semblé que, pendant des années, les intervenants hésitaient à transposer et à partager des connaissances sur la PrEP, en raison d’un argument fallacieux selon lequel il n’existait pas encore de données probantes. Ce n’est tout simplement pas vrai. Bien sûr, à l’examen des données, je comprends que la PrEP est une intervention imparfaite et qu’il y a des préoccupations valides à aborder, mais en quoi cela diffère-t-il de tout autre outil de prévention qui s’offre à nous?

La nervosité ou la réticence affichée par certains fournisseurs de services, incluant CATIE, à adopter des positions d’avant-garde et fondées sur les données probantes concernant la PrEP et d’autres options préventives plus nouvelles, est plutôt troublante. Après tout, nous savons que les hommes gais et bisexuels sont encore la population touchée par le VIH de la façon la plus disproportionnée, au Canada (sous réserve des lacunes considérables dans les données sur le VIH parmi les hommes et femmes transgenres, au pays). Nous savons que de nombreux hommes gais et bisexuels sont capables de comprendre et d’appliquer ce type d’information, une fois qu’ils l’ont reçue. Nous savons qu’il existe dans la communauté un vif intérêt à l’égard de la PrEP et une admissibilité élevée. Alors, si nous savons tout ça et que nous n’agissons pas, nous laissons passer une occasion – et c’est de la négligence.

Lorsque vous parlez de la PrEP à vos communautés ou à vos clients, si certains souhaitent la prendre, à quel point leur est-il facile d’y avoir accès?

À Edmonton, d’après un ensemble de preuves anecdotiques et de recherches, nous savons que l’intérêt pour prendre la PrEP est extrêmement élevé. De plus, si on se fie à l’ébauche actuelle des lignes directrices canadiennes, nous savons que de nombreuses personnes sont admissibles à la PrEP. Cependant, l’accessibilité est limitée. Un problème qui limite l’accès est le manque de connaissances sur la PrEP parmi les fournisseurs de services, ce qui laisse entre les mains du gars la tâche d’amorcer la discussion et d’éduquer son médecin. L’autre facteur néfaste – peut-être le plus prohibitif –, c’est le coût. Seul un très petit sous-groupe des gars avec lesquels nous sommes en contact a pu avoir accès à la PrEP, parce qu’elle n’est pas couverte par le régime public de l’Alberta – et que très peu des principaux régimes privés offrent une couverture en la matière.

Bref, il nous faut y mettre de notre énergie. Notre travail à titre d’organisateurs communautaires et de fournisseurs de services doit se concentrer sur la nécessité d’abolir les obstacles structurels à l’accès à la PrEP. Nous n’avons pas à faire en sorte que les gars à risque s’intéressent à la PrEP : ils sont déjà intéressés. Il s’agit d’accroître les connaissances et le soutien parmi les fournisseurs de soins de santé, de s’assurer qu’il y a un processus efficace par lequel les personnes peuvent accéder à la PrEP, et de faire en sorte que le coût de la PrEP soit couvert pour tout le monde, et en particulier pour les personnes qui en ont le plus besoin. Après tout, si la PrEP n’est accessible qu’aux hommes gais blancs cisgenres détenant un diplôme universitaire ou touchant un revenu de classe moyenne supérieure, je ne crois pas que nous aurons réussi.

Jessica Quijano

Les communautés ou clients avec lesquels vous travaillez connaissent-ils l’existence de la PrEP et sont-ils informés à son sujet?

Oui. Je travaille avec des hommes cis et trans et des femmes trans qui pratiquent le travail du sexe, à Montréal, et plusieurs sont au courant de la PrEP. RÉZO a collaboré à l’étude IPERGAY, à ses débuts, donc notre personnel et nos clients ont accès depuis un bon moment à une somme importante d’information et de ressources sur la PrEP. Nous offrons également à nos clients des ressources réellement accessibles, au sujet de la PrEP. Les personnes que je rencontre dans le cadre de mon travail de rue ainsi que dans notre centre de soir sans rendez-vous peuvent également s’informer sur la PrEP auprès du système de santé, à Montréal. RÉZO a ses locaux dans le village gai de Montréal, où plusieurs de nos clients travaillent. Les trois cliniques du secteur connaissent la PrEP à fond et je sais que leur personnel parle de la PrEP à ses clients lorsqu’ils y vont. Les médecins de ces cliniques se font une priorité de commencer à offrir la PrEP aux personnes des populations à risque élevé.

Même si mes clients tendent à être au courant de la PrEP, c’est pour moi une priorité de leur en parler, d’expliquer plus précisément les données probantes à son sujet et de les aider à comprendre les avantages et les inconvénients. Malheureusement, il semble fréquent que nos clients se voient offrir la PrEP simplement parce qu’ils s’identifient comme travailleurs du sexe, et non parce qu’ils sont réellement de bons candidats pour la PrEP au regard de leur risque réel pour le VIH. Par exemple, il y a des travailleurs du sexe qui utilisent des condoms de façon régulière et ont une relation monogame dans la sphère privée de leur vie. Or le simple fait de pratiquer le travail du sexe n’est pas suffisant pour tirer des bienfaits de la PrEP. Il semble que certains fournisseurs de soins de santé ne posent pas de questions pour évaluer le risque réel du client pour le VIH, au-delà de son identification au travail du sexe. Pour cette raison, je me fais une priorité de livrer de l’information sur la PrEP.

Faites-vous référence aux données scientifiques actuelles concernant la PrEP, dans vos conversations avec votre communauté? Quelles leçons avez-vous apprises dans ce cas?

Absolument! En tant qu’intervenants, nous avons une responsabilité de partager l’information que nous avons en main et qui permettra à des individus de décider eux-mêmes des outils de prévention du VIH qu’ils veulent utiliser. Il est de mon rôle de fournir suffisamment d’information pour qu’une personne puisse voir tous les angles et prendre la meilleure décision possible pour elle. Mais cela ne se limite pas à l’information sur l’efficacité de la PrEP. Pour les personnes avec qui je travaille, il peut être difficile de comprendre le fonctionnement de la PrEP. Plusieurs sont d’ailleurs méfiantes à l’égard de la communauté médicale; de plus, les implications de la criminalisation du non-dévoilement du VIH sont importantes pour tout le monde, mais en particulier pour les travailleurs du sexe.

Des médecins prescrivent très volontiers la PrEP à des travailleurs du sexe, mais c’est souvent sans une information ou une éducation complète sur ce que cela peut signifier concrètement de prendre la PrEP à long terme. Or cette information est d’une grande importance pour habiliter les travailleurs du sexe à faire des choix éclairés. Une ressource, comme une brochure, traitant des implications de la PrEP dans le contexte du travail du sexe, serait vraiment utile.

Lorsque vous parlez de la PrEP à vos communautés ou à vos clients, si certains souhaitent la prendre, à quel point leur est-il facile d’y avoir accès?

À Montréal, l’accès à la PrEP peut être facile pour les hommes qui ont des relations sexuelles avec des hommes et qui ont une carte d’assurance maladie valide. Cependant, les aspects concrets et sociaux du recours à la PrEP sont souvent trop peu explorés (p. ex., prendre une pilule chaque jour, les pressions des clients pour que les travailleurs du sexe prennent la PrEP, entre autres). Pour les clients qui ne touchent pas de prestations de l’aide sociale ou qui n’ont pas d’assurance privée, la PrEP peut également s’avérer dispendieuse (elle n’est pas couverte à 100 %, même au Québec). Pour les personnes qui n’ont pas une carte d’assurance maladie valide (et ces personnes sont nombreuses), il est très difficile de se procurer la PrEP.