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2 mars 2017 

Les expériences des femmes canadiennes qui reçoivent un diagnostic d’hépatite C

Le taux d’hépatite C est en train de grimper chez les femmes canadiennes, et plus particulièrement parmi les femmes âgées de 15 à 29 ans. Environ 60 % des nouvelles infections dans ce groupe d’âge ont lieu chez des femmes.

Pour les femmes, la détection précoce de l’hépatite C est essentielle pour assurer leur accès rapide aux soins, au traitement et au soutien et pour améliorer les résultats pour leur santé et leur qualité de vie. Vivre avec une maladie chronique est particulièrement difficile pour les femmes à cause de son impact social, surtout lorsque la maladie est lourdement stigmatisée comme l’est l’hépatite C. Cette stigmatisation peut également créer des obstacles à l’accès aux soins.

Le diagnostic est une occasion critique de mettre les gens en contact avec des soins pour l’hépatite C. Toutefois, certaines recherches révèlent que le processus de dépistage de l’hépatite C est souvent une mauvaise expérience pour les gens. Certaines personnes atteintes d’hépatite C ont la perception que les intervenants de la santé ont des attitudes négatives à leur égard. Elles affirment aussi que les intervenants offrent peu de soutien ou d’information au sujet de l’hépatite C. Or, lorsque les personnes recevant un diagnostic d’hépatite C ont des renseignements limités, cela peut compromettre leur suivi et leur accès aux soins. Le manque d’information peut également augmenter la peur de l’hépatite C et exacerber le sentiment de manquer de contrôle sur sa propre santé.

Une étude récente a tenté de mieux comprendre les expériences des femmes canadiennes qui reçoivent un diagnostic d’hépatite C. L’équipe souhaitait formuler des recommandations susceptibles d’améliorer l’expérience du dépistage de l’hépatite C.

Les participantes

Vingt-cinq femmes de trois provinces canadiennes ont participé à des entrevues au sujet de leur expérience de la réception d’un diagnostic d’hépatite C. Elles venaient d’endroits urbains, suburbains et ruraux du Canada. La vaste majorité des participantes avaient plus de 30 ans.

Douze participantes avaient reçu leur diagnostic d’hépatite C plus de 10 ans auparavant, et sept d’entre elles étaient au courant de leur diagnostic depuis cinq ans. La plupart des participantes ont été diagnostiquées par leur médecin de famille, un prescripteur de la méthadone ou un médecin dans une clinique sans rendez-vous. Un peu plus de la moitié des femmes ont reçu un traitement contre l’hépatite C peu de temps après leur diagnostic.

Se préparer au diagnostic

Le degré dans lequel les femmes se sentaient prêtes à recevoir un diagnostic d’hépatite C avait un grand impact sur leur expérience de la réception du diagnostic.

Huit participantes sur 25 ont affirmé qu’elles n’étaient pas préparées à recevoir un diagnostic d’hépatite C. Certaines d’entre elles ont été testées pour l’hépatite C lors d’une consultation auprès d’un professionnel de la santé pour un symptôme comme la jaunisse ou parce qu’elles éprouvaient un malaise généralisé. Selon ces femmes, leur professionnel de la santé a décidé de les faire tester pour l’hépatite C, mais sans les prévenir dans de nombreux cas. Lorsque le diagnostic d’hépatite C est tombé, ces femmes n’étaient pas prêtes à le recevoir et éprouvaient de la confusion quant à savoir comment elles avaient contracté le virus.

Onze participantes avaient passé un test de dépistage de l’hépatite C pour une des trois raisons suivantes : test faisant partie d’un examen de routine pour une demande d’assurances; dépistage d’un don de sang; test de suivi après la découverte d’une anomalie lors d’un test de mesure des enzymes du foie. Ces femmes ont affirmé qu’elles n’avaient pas fait l’objet d’une évaluation des risques avant l’administration du test de dépistage de l’hépatite C et, dans certains cas, elles n’avaient pas été avisées que le test avait lieu. Comme les femmes ne s’attendaient pas à découvrir qu’elles avaient l’hépatite C, elles étaient mal préparées et éprouvaient des sentiments de choc et de confusion en apprenant leur résultat. L’absence d’évaluation des risques avant la réception du diagnostic a causé beaucoup de confusion pour ces femmes parce qu’elles n’étaient pas au courant des modes de transmission de l’hépatite C.

Un autre petit groupe de participantes avaient choisi de passer un test de dépistage de l’hépatite C en raison d’une exposition soupçonnée à l’hépatite C, comme lors d’une transfusion de sang faite au Canada avant 1992, par exemple. Cependant, ces femmes n’étaient pas préparées à recevoir un résultat positif parce qu’elles avaient reçu peu d’information au sujet des effets exercés par l’hépatite C dans le corps.

Plusieurs femmes avaient demandé un test de dépistage de l’hépatite C parce qu’elles étaient conscientes d’avoir été possiblement exposées à l’hépatite C. Comme ces participantes étaient prêtes à apprendre qu’elles avaient l’hépatite C, elles ont été capables d’accepter le diagnostic après avoir éprouvé un certain choc.

Éducation relative à l’hépatite C pendant le processus de dépistage

Les participantes avaient reçu des quantités très variables d’information au sujet de l’hépatite C pendant le processus de dépistage. Certaines d’entre elles ont affirmé n’avoir reçu aucune information, ou très peu, alors que d’autres avaient reçu une quantité adéquate d’information. D’autres femmes ont déclaré avoir reçu de l’information erronée.

L’information fournie au cours du processus de dépistage a eu un impact sur la façon dont les femmes percevaient l’expérience d’avoir l’hépatite C, ainsi que leurs expériences futures des soins de santé.

Les femmes qui n’avaient reçu aucune information de base sur l’hépatite C, ni aucune instruction concernant les soins de suivi, ont décrit leur expérience du dépistage comme un moment de confusion et de détresse. Elles n’avaient pas d’idée claire de ce que l’hépatite C pouvait faire dans leur corps. Cette confusion a poussé certaines femmes à abandonner les soins.

Certaines femmes en étaient venues à croire qu’elles mourraient bientôt de l’hépatite C et qu’elles ne pourraient faire grand-chose pour changer leur sort, alors elles n’ont pas cherché d’autres renseignements. Certaines autres participantes ne comprenaient pas que l’hépatite C était une maladie grave.

Certaines femmes qui ont reçu ultérieurement des soins additionnels ont découvert que le professionnel de la santé qui les avait diagnostiquées leur avait donné de fausses informations au sujet de l’hépatite C.

Le faible nombre de participantes qui avaient l’impression d’avoir reçu suffisamment d’information au sujet de l’hépatite C lors de leur diagnostic se sentaient prêtes à prendre des décisions concernant la prise en charge de leur santé. La plupart de ces femmes avaient été diagnostiquées par un professionnel de la santé avec qui elles entretenaient une relation continue. Ces femmes disaient se sentir motivées et en mesure de faire des changements dans leur vie.

Vers l’avenir du dépistage de l’hépatite C

Vu que le dépistage de l’hépatite C a lieu dans plusieurs milieux différents et qu’il est effectué par des intervenants ayant des connaissances, des expériences et des compétences variables en matière d’hépatite C, les chercheurs responsables de cette étude recommandent l’élaboration de lignes directrices canadiennes sur le dépistage de l’hépatite C. Ils suggèrent que ces lignes directrices précisent la quantité minimale d’information à donner lors du dépistage et proposent des sujets à aborder lors des counselings pré-test et post-test. De plus, pour être efficaces, il faudrait que les lignes directrices sur le dépistage de l’hépatite C soient étayées par des politiques, des stratégies et des cadres de travail pertinents.

À mesure que les médicaments anti-hépatite C plus efficaces (et causant moins d’effets secondaires) deviendront accessibles partout au Canada, il est probable que la responsabilité du traitement de l’hépatite C passera des mains des spécialistes à celles des intervenants en soins primaires et communautaires. Voilà pourquoi il est crucial que les professionnels de la santé qui administrent le dépistage de l’hépatite C reçoivent une formation adéquate qui inclue l’information et les compétences nécessaires pour éduquer et soigner efficacement les femmes recevant un diagnostic d’hépatite C.

Un élément crucial de la réussite du dépistage et des soins de l’hépatite C consisterait à interroger les femmes au sujet de leurs connaissances à l’égard de l’hépatite C, même si elles ont reçu auparavant un test de dépistage ou des soins, parce qu’il est possible qu’elles aient reçu de l’information inadéquate ou erronée.

Comme les personnes atteintes d’hépatite C sont souvent victimes de discrimination, il est important que le dépistage et l’information soient fournis sans jugement. Cela est particulièrement important pour les femmes enceintes, dont les comportements sont souvent surveillés de plus près, surtout si elles s’injectent des drogues. Les expériences négatives peuvent dissuader les gens de chercher d’autres soins ou un traitement contre l’hépatite C.

Comme certains professionnels de la santé sous-estiment encore l’importance du processus de dépistage de l’hépatite C, l’heure est critique pour améliorer l’éducation et la liaison avec les soins et le traitement.

Ressources

Hépatite C : Un guide détaillé – Information relative au counseling pré-test et post-test en rapport avec le dépistage de l’hépatite C

Hépatite C : Un guide détaillé – Tests diagnostiques

—Scott Anderson

RÉFÉRENCE :

Mitchell S, Bungay V, Day CA, Mooney-Somers J. Has the experience of hepatitis C diagnosis improved over the last decade? An analysis of Canadian women’s experiences. Canadian Journal of Nursing Research 2016, 48; 1 21-28.