L’hépatite C touche de nombreuses personnes au Canada. En 2011, selon les estimations, 332 414 personnes seraient porteuses d’anticorps anti-hépatite C. Ceci indique qu’elles avaient à ce moment ou qu’elles ont eu dans le passé une infection à l’hépatite C. Toujours selon les estimations de 2011, entre 220 697 et 245 987 Canadiens et Canadiennes vivraient avec l’hépatite C chronique.
En 2014-2015, CATIE a entrepris une évaluation nationale des besoins des patients et patientes impliqués dans les soins pour l’hépatite C. L’évaluation a été conçue pour fournir de l’information sur les besoins prioritaires, en matière de connaissances, des personnes vivant avec l’hépatite C et pour savoir comment répondre à ces besoins. La recherche a démontré qu’il existe un grand besoin d’information sur l’hépatite C, particulièrement chez les jeunes et les personnes autochtones.
La recherche
CATIE a développé un sondage en ligne pour évaluer les besoins d’information des personnes impliquées dans les soins pour l’hépatite C. Pour recruter des participants afin de remplir le sondage, huit cliniques offrant des services aux personnes vivant avec l’hépatite C ont été retenues, situées en Colombie-Britannique, Alberta, Saskatchewan, Manitoba et Ontario.
Le sondage était disponible en anglais et français et prenait approximativement 10 minutes à compléter. Il comprenait des questions d’ordre démographique et d’autres conçues pour mieux comprendre les besoins d’information des participants et pour savoir quels sont les meilleurs moyens de répondre à ces besoins. Toutes les réponses étaient confidentielles et anonymes.
Les résultats
En tout, 326 personnes ont participé au sondage. Voici le profil des participants :
- 66 % étaient des hommes
- 63 % étaient âgés de 46 ans et plus
- 27 % s’identifiaient comme Autochtones
- 38 % ont été diagnostiqués au cours des 10 dernières années
- 33 % ont été diagnostiqués il y a 10 à 19 ans
- 17 % ont été diagnostiqués il y a plus de 20 ans
Globalement, les participants du sondage étaient très impliqués sur le plan des soins liés à l’hépatite C. Quatre-vingt-sept pour cent avaient discuté des options de traitement avec leur médecin. Sur le plan du traitement, 22 % avaient reçu un traitement et éliminé le virus, 16 % avaient reçu un traitement, sans avoir éliminé le virus et 16 % étaient actuellement sous traitement. Près de la moitié n’avaient jamais reçu de traitement (46 %).
Les participants sont impliqués dans leurs soins, mais veulent s’engager davantage
Plus de 80 % des participants ont indiqué qu’ils participaient aux décisions concernant leurs soins de l’hépatite C. Malgré ce haut niveau d’implication, 41 % voulaient participer davantage aux décisions liées à leurs soins. Les personnes qui estimaient avoir peu ou pas de connaissances sur l’hépatite C étaient plus susceptibles de vouloir une plus grande participation que celles qui s’estimaient mieux renseignées. Les jeunes participants (45 ans et moins) et les personnes autochtones étaient aussi plus susceptibles de déclarer vouloir participer davantage aux décisions, comparativement aux autres.
Très faibles niveaux de connaissances sur l’hépatite C
Une importante proportion des répondants a déclaré avoir de très faibles niveaux de connaissances générales sur l’hépatite C et sur le traitement de l’hépatite C en particulier. Soixante-dix-sept pour cent des participants ont rapporté qu’ils n’avaient pas une grande connaissance de l’hépatite C en général et 80 % ont déclaré qu’ils n’avaient pas une grande connaissance du traitement de l’hépatite C.
Les jeunes participants et les participants autochtones étaient plus susceptibles de rapporter de faibles niveaux de connaissances sur l’hépatite C.
Un grand besoin d’information sur l’hépatite C
Dans l’ensemble, 85 % des participants ont déclaré avoir besoin d’information sur l’hépatite C. Le besoin d’information était plus élevé chez les personnes autochtones comparativement aux personnes non autochtones.
Les sujets de haute priorité pour de l’information générale étaient :
- Comment l’hépatite C affecte l’organisme
- Comment préserver sa santé
- Comment éviter de transmettre l’hépatite C aux autres
- Les traitements de l’hépatite C
Les sujets de haute priorité pour de l’information sur le traitement étaient :
- Comment se préparer à entreprendre le traitement
- Comment gérer les effets secondaires
- Comment obtenir le traitement et en défrayer le coût
De quelle façon les clients souhaitent-ils obtenir de l’information sur l’hépatite C?
De manière générale, les participants ont accordé la priorité à Internet, aux dépliants et aux ateliers lorsqu’on leur a demandé de quelle façon ils aimeraient obtenir de l’information sur l’hépatite C. Les participants plus jeunes étaient significativement plus susceptibles de classer Internet et les applications pour appareils mobiles comme importants pour recevoir de l’information, comparativement aux participants plus âgés. Les participants autochtones étaient significativement plus susceptibles de classer les ateliers et les dépliants comme importants, comparativement aux participants non autochtones.
Conclusion
Globalement, les clients impliqués dans les soins pour l’hépatite C font état d’un grand besoin d’information sur l’hépatite C. Ce besoin est plus important chez les jeunes et les personnes autochtones. Les hauts niveaux de connaissances sur l’hépatite C sont associés à une plus grande participation dans la prise de décisions concernant les soins de l’hépatite C.
Les résultats de cette recherche peuvent aider les travailleurs de première ligne à soutenir les personnes vivant avec l’hépatite C afin qu’elles participant plus activement aux décisions à propos de leurs soins.
Ressources de CATIE pour les clients
Hépatite C : Un guide détaillé
yourlanguage.hepcinfo.ca – information sur l’hépatite C en 11 langues
CATIE possède plusieurs autres ressources pour les clients à propos de l’hépatite C, qu’il est possible de commander gratuitement auprès du Centre de distribution de CATIE, incluant des ressources en 11 langues.
—Logan Broeckaert
Références
- Trubnikov M, Yan P, Archibald C. Estimation de la prévalence de l'infection par le virus de l'hépatite C au Canada, 2011. Relevé des maladies transmissibles au Canada. 18 décembre 2014;40(19). Disponible à l'adresse : http://www.phac-aspc.gc.ca/publicat/ccdr-rmtc/14vol40/dr-rm40-19/surveillance-b-fra.php
- CATIE. Le partage des connaissances chez les personnes vivant avec l'hépatite C : des améliorations sont nécessaires pour mieux répondre aux besoins. Toronto, ON : CATIE; 2015. Disponible à l'adresse : http://www.catie.ca/sites/default/files/Hepatitis%20C%20needs%20assessment%20report_final_FRENCH.pdf