Histoires d'hépatite C

LAUREL

Victoria, Colombie-Britannique

 

J’ai découvert que j’avais l’hépatite C au début des années 90. J’utilisais des drogues intraveineuses à cette époque-là. Nous ne savions pas qu’il ne fallait pas partager de matériel d’injection comme les cuillères, les filtres et l’eau. J’avais fait une surdose, puis mon médecin de famille m’a appelée le lendemain pour me dire que mon test de sang pour l’hépatite C était positif. J’avais l’hépatite C et ils ne pouvaient rien y faire. Je prenais encore de la drogue, donc je m’en fichais pas mal.

Il m’a fallu trois tentatives pour arrêter de consommer. Mon fils a été ma motivation. Son père aussi avait une dépendance, et mon fils avait besoin que l’un de ses parents revienne à la réalité. J’ai enfin cessé de consommer en 1997, c’est alors que je me suis réveillée en quelque sorte.

Pendant les premières années, j’avais peur de dire à qui que ce soit que j’avais l’hépatite C. Je voulais protéger mon entourage contre moi-même. La stigmatisation d’avoir une maladie transmise par le sang m’a cloué le bec.

Quand j’ai enfin parlé à mes parents, ma mère s’est mise à pleurer. J’étais très proche d’elle. Ma mère et mon père ont été mes plus grandes sources de soutien.

Quand nous avons dévoilé la nouvelle au reste de la famille, les gens du côté de ma mère se sont éloignés. Ma mère est morte il y a 10 ans et, encore aujourd’hui, les cartes de Noël sont le seul contact que j’ai avec eux. Leur silence révèle leur manque de connaissances et la persistance de leur jugement. Je me sens coupable de ce rejet que mes parents ont dû endurer.

Je suis la « petite junkie » de la famille… encore et toujours. Je ne consomme plus depuis près de 20 ans, mais l’étiquette plane encore au-dessus de moi.

 

En 2001, mon médecin m’a proposé un traitement contre l’hépatite C. Cependant, je ne me sentais pas très malade et je voulais me concentrer sur mes études — j’étais retournée à l’université pour obtenir un bac en travail social — donc j’ai reporté le traitement. En 2006, mon état de santé a empiré brusquement, donc j’ai accepté de commencer un traitement.

J’ai suivi trois régimes de traitement en tout. Le premier a commencé en 2006 : interféron pégylé et ribavirine. Quelle horreur! J’ai perdu mes cheveux, j’ai vomi constamment, j’ai eu de la difficulté à dormir et j’ai eu mal. Et des blessures que j’avais subies dans le passé se sont aggravées : j’avais eu un accident d’auto pendant mon adolescence, et j’ai recommencé à souffrir atrocement dans le bas du dos. Les maux de tête, les insomnies et les douleurs en dessous de mes côtes ont été les pires. Mon traitement contre l’hépatite C devait durer 48 semaines, mais quand ma charge virale a grimpé au bout de 28 semaines, j’ai arrêté de le prendre. [Note de la rédactrice : Ce traitement a été remplacé par de nouveaux médicaments plus efficaces et plus faciles à prendre.]

Ma vie a été affreuse pendant cette période. Entre 2006 et 2012, j’ai laissé une relation de 10 ans, ma mère est décédée et mon premier traitement contre l’hépatite C a échoué. J’ai reçu un diagnostic de diabète et ma vie est tombée en ruines. Je suis devenue agoraphobe : je ne voulais pas sortir, j’avais peur des gens et de leurs microbes et je craignais de rendre les autres malades.

Mon médecin a continué de me prescrire des analgésiques, rien de plus. Même si je prenais beaucoup de Demerol tous les jours, je me suis débrouillée pour obtenir de très bonnes notes et terminer mon bac en travail social.

En 2012, j’ai commencé à fréquenter la Cool Aid Clinic, un centre de santé communautaire de Victoria,où il y avait conseillers, diététistes, acupuncteurs, groupes de soutien pour personnes atteintes d’hépatite C et d’autres choses encore. J’ai commencé alors mon deuxième régime : interféron, ribavirine, télaprévir et bocéprévir. Un autre enfer qui a duré six mois et demi! Quand ce traitement a échoué, je ne savais plus quoi faire. Il n’existait pas d’autres traitements. Un nouveau médicament appelé Harvoni s’en venait mais pas assez rapidement. C’est à ce moment-là que j’ai appris que j’avais la cirrhose du foie. Mon hépatite C progressait, et vite.

Mon fils est au courant de mon diagnostic d’hépatite C depuis 20 ans, il avait alors huit ans. C’est grâce à lui que j’ai pu persévérer pendant toutes ces épreuves. Il faisait l’épicerie, le ménage et d’autres corvées. J’essayais de lui cacher combien je me sentais mal — les effets secondaires physiques et le brouillard cérébral — afin qu’il aille à l’école et qu’il fasse ses activités. Mais c’était difficile pour lui, surtout durant les deux premiers traitements. Parfois il me regardait comme si j’étais sur le point de mourir. Je me sentais extrêmement triste et coupable à cause de cela.

J’ai dû consulter un conseiller pour m’aider à comprendre que, oui, j’aurais un « reste de ma vie ».

Après l’échec de mon deuxième traitement, j’ai commencé à faire du bénévolat chez AIDS Vancouver Island (AVI), travaillant à la réception. Ils m’ont aidée à accroître ma confiance en moi  et à éprouver de nouveau un sentiment d’appartenance à la société.

Comme j’avais la cirrhose, j’avais le droit de recevoir gratuitement les nouveaux médicaments d’une compagnie pharmaceutique, pour des raisons compassionnelles. Pour mon troisième régime, j’ai pris le siméprévir, le sofosbuvir et la ribavirine. J’ai éprouvé quelques effets secondaires, comme beaucoup de démangeaisons, des maux de tête et de la fatigue, mais rien comparativement aux deux régimes précédents.

Six mois après la fin du traitement, j’ai appris que j’étais enfin guérie.

 

Quand j’ai découvert que les médicaments avaient fonctionné, j’ai eu peur, même si cela doit sonner drôlement. J’étais complètement préparée à mourir, mais pas du tout préparée à vivre. J’ai dû consulter un conseiller pour m’aider à comprendre que, oui, j’aurais un « reste de ma vie ».

Mon fils a encore peur d’espérer ma guérison à cause de l’échec de mes deux premiers traitements. Mais je pense qu’il peut voir combien ma santé est bonne : j’ai meilleure mine maintenant que depuis toute sa vie.

L’hépatite C m’a appris à faire face à la peur; il faut faire le premier pas parce qu’on ne sait jamais ce qui arrivera après.

Durant les années où mes tentatives de traitement ont échoué, j’ai essayé de faire des choses pour protéger la santé de mon foie. Mon alimentation était très importante, et j’ai consulté plusieurs fois une nutritionniste. Comme mes traitements d’acupuncture ont réduit mes douleurs lombaires, je continue d’en faire. Je continue à boire de l’eau tiède avec du citron tous les matins parce que c’est bon pour le foie.

Avoir l’hépatite C m’a rendue plus forte. Je suis autonome, mais je sais que je dois demander de l’aide quand j’en ai besoin. L’hépatite C m’a appris à faire face à la peur; il faut faire le premier pas parce qu’on ne sait jamais ce qui arrivera après.

Dans le passé, j’avais tellement l’habitude de minimiser ce que je vivais que j’éprouve maintenant presque un soulagement quand j’assiste aux groupes de soutien pour entendre les autres partager leurs histoires. Je fréquente encore ces groupes afin de montrer aux gens que la vie existe après l’hépatite C. Des gens étaient là pour moi quand j’avais besoin de soutien, donc j’essaie maintenir de soutenir les autres. Je parle de mon cheminement avec l’hépatite C chaque fois que l’occasion se présente.

Je suis maintenant pair-éducatrice en hépatite C chez AVI. C’est merveilleux. J’ai l’occasion d’aller dans la communauté pour parler de l’hépatite C et des façons de promouvoir la santé du foie, surtout si les gens ne sont pas assez malades pour faire couvrir leur traitement. Je trouve qu’il est absolument absurde qu’une personne doive être malade pour être admissible au traitement, bien que cela change maintenant. Nous devrions traiter toutes les personnes dès qu’elles sont diagnostiquées.

Je me suis récemment jointe au conseil d’administration d’HepCBC [organisme à but non lucratif dirigé par et pour les personnes touchées par l’hépatite C], parce que je veux réclamer une stratégie nationale de lutte contre l’hépatite C. De plus, deux fois par mois, je fais des présentations sur l’hépatite C et la santé du foie dans un programme de désintoxication et de stabilisation. J’adore cela! C’est un grand honneur de servir les gens de cette manière.

 

Deux années se sont écoulées depuis la fin de mon traitement. La vie est encore difficile à plusieurs égards. Sur le plan physique, j’ai mis ce qui me semblait une éternité à recouvrer une bonne santé. Mais je peux maintenant faire de l’exercice de nouveau. Le brouillard cérébral commence enfin à lever et mon énergie s’améliore. J’ai encore de la difficulté à dormir, et le stress est un combat.

Quand j’ai laissé ma relation il y a 10 ans, je m’inquiétais d’avoir transmis le virus à mon partenaire et ne voulais pas m’embarquer dans une autre relation tant que l’hépatite C était encore présente. Même si le risque de transmission sexuelle est extrêmement faible, je ne voulais pas m’inquiéter à ce propos. De nos jours, j’ai des amis qui me poussent à raviver ma vie amoureuse. Je demeure ouverte à la possibilité.

 

Conseils de Laurel

Cherchez du soutien! Vous ne voulez pas vivre cette expérience tout seul. Il suffit de faire le premier pas, puis tout deviendra plus facile. Faites-vous traiter, car les choses se sont tellement améliorées! Pour moi, encourager les femmes à se faire traiter est une passion particulière. Maintenant que les médicaments sont si bons, on peut continuer à bien s’occuper de ses enfants tout au long du traitement. Je souhaite beaucoup de chance à toutes les personnes qui font face à l’hépatite C et à toutes celles qui les aident à passer au travers!