Histoires d'hépatite C

JOAN

Surrey, Colombie-Britannique

En me réveillant un matin, en 1990, je me suis aperçue que, comme d’habitude, j’avais des douleurs un peu partout et que mon estomac me faisait mal. J’ai pensé que j’étais vieille et qu’il était normal que j’aie mal. Mais, cette fois, peut-être en raison des cours de conscience corporelle que je suivais, j’ai commencé à me demander d’où venaient ces douleurs et courbatures. Alors j’ai pris rendez-vous chez ma médecin. Je lui ai demandé de tout vérifier. Quelques jours plus tard, mes résultats de laboratoire sont arrivés et ma médecin m’a téléphoné.

« Tout a l’air très bien, on se verra l’année prochaine. Oh, à propos, vos enzymes du foie sont un tout petit peu élevées, mais il n’y a pas lieu de vous inquiéter. »

« Tant mieux, ai-je répondu. À l’année pro… attendez un instant. Qu’est-ce que ça veut dire, des enzymes du foie élevées? »

« Ce n’est rien d’inquiétant. N’importe quoi peut causer ça, comme si vous avez pris un verre la veille, par exemple. »

J’ai répondu : « Docteure, je ne bois pas d’alcool ».

Ensuite je l’ai entendue dire : « Oh, peut- être qu’on devrait vous tester de nouveau ».

Elle a fait faire d’autres tests de sang. Lorsque les résultats sont arrivés, elle m’a fait venir à son bureau et m’a annoncé que mon test était positif pour les anticorps anti-hépatite C. Elle m’a dit qu’il faudrait refaire le test, ainsi qu’un autre test plus spécifique pour déterminer si j’avais l’infection chronique à l’hépatite C.

Elle a passé en revue ce que je connais maintenant comme étant une liste de facteurs de risque pour déterminer comment j’aurais pu contracter le virus. Oui, j’avais subi une transfusion, « mais c’était en 1970 », ai-je protesté. Elle m’a affirmé que cela n’avait pas d’importance parce qu’il était possible de contracter l’hépatite C lors d’une transfusion et de n’éprouver aucun symptôme jusqu’à beaucoup plus tard. Elle avait l’air inquiète.

Je me souvenais de ma transfusion au Mexique. J’avais fait une grossesse ectopique pour laquelle il a fallu m’opérer d’urgence et faire une transfusion de sang. Quand on m’a demandé de signer la lettre de consentement, j’ai demandé la raison au médecin.

« Vous allez contracter l’hépatite du sang transfusé. » (Notez bien qu’il a dit « vous allez » et non « vous pourriez ».)

« Mais elle partira, n’est-ce pas? On peut la guérir, oui? »

« Non. »

« Est-ce qu’elle va me tuer? »

« Oui. »

« En combien de temps? »

« Environ 20 ans. »

J’ai pensé intérieurement : « Au moins j’aurai le temps d’élever mon fils. » Mais quelque part en moi j’ai refusé de croire cette nouvelle.

J’ai reçu ce jour-là trois unités de sang qui étaient sans doute infectées par l’hépatite C parce qu’on avait tendance à mettre tous les échantillons ensemble à cette époque.

Puis j’ai oublié l’expérience. J’imagine que j’étais dans le déni. À mesure que les années passaient, j’ai commencé lentement à éprouver des symptômes, comme la faiblesse, les articulations endolories et la fatigue. J’avais aussi des étourdissements et le vertige.

 

Avançons rapidement en 1990 et à mon rendez-vous chez le spécialiste. À ce moment-là, le diagnostic initial posé par ma médecin avait été confirmé.

« Hépatite C! C’est la meilleure sorte! », a déclaré le spécialiste presque jovialement. « On peut la guérir avec l’interféron, mais vous n’êtes pas assez malade. Vos enzymes sont presque normales! Avez-vous des symptômes? »

J’ai répondu : « Oui, j’ai mal à l’estomac et j’ai des douleurs partout ».

Il a attribué mes symptômes à un aliment quelconque et au vieillissement.

« Vous ne voulez pas passer de biopsie, n’est-ce pas ? »

J’ai imaginé l’anesthésie, les salles d’opération, les couteaux… « Euh, non merci. »

« Bien. Revenez dans six mois. »

J’en ai alors immédiatement parlé à mon mari et à mes deux enfants. Mon fils avait 21 ans et ma fille 17 ans à l’époque. J’ai pris des précautions, comme nettoyer immédiatement toute trace de sang versé et éviter de partager les rasoirs avec ma fille, afin qu’ils ne soient pas infectés. Ils m’ont donné beaucoup de soutien.

Peu à peu, je me suis confiée à des amies et à d’autres membres de ma famille. Tous m’ont offert leur soutien sauf ma voisine d’en face et ma sœur. Elles ont refusé de me revoir après cela. J’ai été dévastée par leur réaction. J’ai parlé à ma sœur au téléphone une fois que je me trouvais près de chez elle, mais elle a de nouveau refusé de me voir. Elle est morte depuis.

 

J’ai eu ma part de problèmes de santé. En 2003, on m’a diagnostiqué un cancer du sein. (J’ai subi tous les traitements qu’on m’a proposés : la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie. Je passe encore des dépistages du cancer du sein annuellement.) Après une chute il a fallu qu’on me remplace l’épaule. J’ai reçu un diagnostic d’ostéoporose et ai subi deux chirurgies pour remplacer mes hanches.

J’ai suivi des traitements contre l’hépatite C à plusieurs reprises, suite à une biopsie qui a prouvé que j’avais une fibrose de stade 2, malgré mes taux d’enzymes faibles! J’ai essayé quatre fois l’interféron sans que cela me guérisse. J’ai éprouvé de nombreux effets secondaires mais ces derniers ont été moins désagréables que les symptômes. Puis, en 2013, j’ai pris la combinaison asunaprévir/daclatasvir pendant six mois dans le cadre d’un essai clinique. AUCUN effet secondaire. Et ça a marché!!!

Il était difficile de croire que seulement six mois de traitement pouvaient être efficaces. À ce moment-là, certains de mes amis prenaient des traitements à base d’interféron depuis jusqu’à deux ans. J’avais vu les résultats des essais cliniques sur les nouveaux antiviraux à action directe, et mon traitement figurait parmi les meilleurs, donc j’avais de l’espoir. Mon premier test, effectué après une ou deux semaines de traitement, a révélé que le virus avait disparu… et il n’est jamais revenu.

Il n’a pas été facile de continuer à travailler (je jouais du violon pour l’Orchestre symphonique de Victoria) pendant les traitements à base d’interféron, mais le fait que j’adorais mon travail m’a aidée, tout comme le soutien et la compréhension de la plupart des gens.

À l’époque qui a précédé mon traitement, je me sentais faible et ne pouvais même pas lever les bras. Et les démangeaisons!! J’avais de la difficulté à me promener dans les jardins Butchart. Maintenant je peux faire des randos de 10 km sans y penser deux fois.

J’aime dire que je cherchais depuis toujours une cause à défendre, et que c’est elle qui m’a trouvée. J’ai acheté un ordinateur et ai fondé un groupe en ligne qui s’appelle la liste HEPV-L. Nous soutenons les personnes qui font face à l’hépatite chronique et partageons les uns avec les autres nos expériences des essais cliniques et des traitements. Je me suis impliquée dans la Société de l’hépatite C du Canada et ai contribué plus tard à fonder l’organisme HepCBC. Je me suis fait beaucoup d’amis en ligne et en personne. J’ai aussi lancé un bulletin d’info appelé hepc.bull, afin de tenir les gens au courant de ce qui se passait et de leur donner un sens de communauté.

L’hépatite C m’a permis de trouver une raison d’être plus tangible dans la vie et de développer des capacités que je n’aurais pas découvertes autrement. Peu de choses me donnent autant de plaisir que d’entendre quelqu’un dire qu’il est guéri!

 

En cette période post-traitement, ma vie se poursuit plus ou moins comme avant, mais avec moins de douleur et plus d’énergie. J’ai pris ma retraite mais continue de jouer du violon pour des orchestres communautaires et j’enseigne à quelques élèves. J’adore garder mes petits-enfants et j’ai un conjoint merveilleux. J’espère voyager davantage quand mon partenaire prendra sa retraite.

Mon chien, Marty, m’accompagne fidèlement depuis 12 ans. Il était à mes côtés durant mon traitement et quand j’ai été guéri en 2013. Il veille à ce que je fasse mes marches et que je reste en santé (et il me protège contre les livreurs maléfiques). La vie est belle! Je suis tellement heureuse d’être là pour en profiter.

Conseils de Joan

Renseignez-vous. Faites-vous traiter. Les traitements de nos jours sont efficaces à près de 100 % et ne nécessitent pas d’injections. Certains d’entre eux ne durent que huit semaines. Assurez-vous de prendre vos médicaments à l’heure. Réglez votre alarme et prenez vos médicaments avec vous quand vous sortez.

Si vous tenez à essayer des traitements complémentaires ou alternatifs, sachez qu’ils ne pourront pas vous guérir, et certains d’entre eux pourraient vous rendre plus malade. De plus, l’acétaminophène (Tylenol) soulage les douleurs articulaires mais peut détruire un foie délicat. Avisez votre médecin de tous les médicaments que vous prenez et passez régulièrement des tests de sang.