Histoires d'hépatite C

BILL

St-Jean, Terre-Neuve

Lorsque j'avais 24 ans et que j'étais junkie, on m'a admis dans un service psychiatrique parce que j'étais suicidaire. C'est là que le médecin m'a dit que mon test pour l'hépatite C était positif. Il ne semblait pas très inquiet alors je ne m'en suis pas soucié. Je n'avais aucune idée ce qu'était l’hépatite C. J'en ai parlé à des membres de ma famille et ai découvert que ma sœur et mon frère avaient l'hépatite C aussi. Nous avions l'habitude de partager des aiguilles.

Après quatre mois, j'ai quitté l'hôpital en Alberta pour retourner à Vancouver, où j'ai vécu pendant 16 ans dans le quartier de Main & Hastings parce que c'était ma zone de confort. J'ai recommencé à consommer. Je pesais 110 livres. On pouvait voir mes côtes à travers la peau. J'ai commencé à faire de la jaunisse : j'avais les yeux et la peau jaunes. Les gens s'en apercevaient et me disaient d'aller me faire examiner. C'était à peu près cinq ans après mon diagnostic d’hépatite C. Je me suis rendu compte que quelque chose allait terriblement mal.

À cette époque, je vivais dans les ruelles près de Main & Hastings et je n'en pouvais plus. Alors je suis retourné à Terre-Neuve, d'où je suis originaire. J'ai reçu beaucoup de bon soutien quand je suis revenu ici.

 

J'ai pris contact avec une infirmière formidable du nom de Dawn King. C'est mon psychiatre qui m'a dirigé vers elle. Dawn était le genre de personne qui ne tolérait les conneries de personne et qui disait les choses comme elles étaient. Elle m'a fait des prises de sang et m'a envoyé passer une biopsie du foie, puis j'ai commencé un traitement par Pegetron [ribavirine et peg-interféron, celui-ci n’est plus offert comme traitement contre l’hépatite C. Il a été remplacé par des médicaments beaucoup plus efficaces et plus faciles à prendre].

C'était horrible, la pire chose que mon corps ait jamais endurée. J'ai suivi le traitement pendant un an. Je devais m'injecter une fois par semaine et prendre des pilules deux fois par jour pendant  un an. C'était très, très dur pour mon corps. J'avais de la difficulté à manger et même à me lever du lit. Je ne pouvais tolérer les lumières vives ou les bruits forts. J'étais malade six jours sur sept, puis au septième jour il fallait que je m'injecte de nouveau. Je me suis retiré de tout le monde autour de moi, je ne pouvais pas être près des gens, je ne pouvais pas faire les choses auxquelles j’étais habituée.

Pendant mon traitement, je vivais avec un couple d'amis que je connaissais de l'église. Ils m'ont loué une chambre dans le sous-sol de leur maison et me donnaient beaucoup de soutien. Ils m'apportaient des repas et s'assuraient tout le temps que j'allais bien. Ils m'ont donné et redonné tant de choses sans jamais attendre quoi que ce soit en retour. Ce fut une bénédiction pour moi.

 

Quand j'ai été diagnostiqué initialement et que j'en ai parlé à mon frère et à ma sœur, tout ce qu’ils ont dit est « Ouais, nous aussi ». À l'époque, personne ne comprenait vraiment ce que c'était, l'hépatite C. Mais aujourd'hui, c'est fantastique, il y a tant d'information à propos de ça et de meilleurs traitements.

Avant que je commence le traitement, mon frère aîné le prenait et me disait que c'était trop dur pour lui. Après avoir essayé quelques traitements différents, il les a abandonnés. J'ai trouvé de la force en le voyant ainsi et ai dit : « Tu peux le faire si moi je peux le faire ». Je m'en suis servi pour me motive et essayer de le motiver.

Malheureusement mon frère s'est enlevé la vie, donc il n’est plus des nôtres.

Trois membres de ma famille se sont suicidés au cours de la dernière année et demie. J'ai quatre frères et quatre sœurs. À ma connaissance, j'ai un frère et une sœur qui ont fait comme moi avec les aiguilles, mais la dépendance aux drogues et à l'alcool est présente partout dans ma famille. Nous, les garçons, avons tous été abusés sexuellement à l'orphelinat, et les filles ont été en familles d'accueil où elles y ont subi des abus. J'essaie de devenir une voix; si les autres apprennent que je mets ma vie en ordre, peut-être qu'ils vivront un peu plus longtemps et qu'ils auront un peu d'espoir aussi.

Ce n'est qu'après être retourné à Terre-Neuve que j'ai commencé à parler de mon diagnostic aux gens. Toutes mes connaissances en Colombie-Britannique s'injectaient des drogues, et la plupart avaient l'hépatite C aussi. (Et il y avait aussi beaucoup de VIH et de sida. Heureusement, j'ai eu la chance de ne pas contracter le VIH.) Les gens ne s'en inquiétaient pas beaucoup, et moi non plus. Ma principale préoccupation, c'était de trouver ma drogue de choix.

 

Avant de revenir à Terre-Neuve et de commencer mon traitement, j'ai arrêté de consommer. J'ai dû prendre de la méthadone pendant 18 mois parce que j'étais accro à l'héroïne; c'est de cette manière que j'ai arrêté. Cela a été beaucoup plus facile que mon traitement contre l'hépatite C. La méthadone contrôle les douleurs dans le corps et les envies de consommer. Certaines personnes disent qu'elles se sentent gelées là-dessus, mais c'est impossible. Elle ne fait que t'équilibrer. Elle m'a été d'une aide fantastique et je n'aurais pas pu le faire sans elle. Je suis clean depuis ce temps-là, et je suis maintenant dans les NA (Narcotiques anonymes) et les AA (Alcooliques anonymes). Je joue de la guitare, donc je me promène pour encourager d'autres toxicomanes à sortir, et je joue de la musique pour eux. Je suis prêt à jouer n'importe quoi de nouveau qui me vient à l'esprit, mais mes préférés sont Cat Stevens, Kris Kristofferson, CCR (Credence Clearwater Revival), The Eagles et Pink Floyd. J'ai aussi écrit quelques chansons moi-même.

Après mon année de traitement, mon hépatite C est entrée en rémission. Mais les derniers tests sanguins que j’ai passés dernièrement indiquent que j’ai l'hépatite C. Il paraît que j'étais seulement en rémission. J'aurai l'hépatite C jusqu'à ce que je prenne un traitement pour la guérir, et il en existe maintenant un, donc je vais me renseigner.

La vie a été très bonne. À part l'hépatite C, ma santé va beaucoup mieux. Mais il a fallu deux ans après la fin de mon traitement contre l'hépatite C pour me réintégrer à la société.

J'ai entendu dire plein de bonnes choses à propos du nouveau traitement. C'est une pilule. Quand je prenais Pegetron, il me semblait ironique de devoir m'injecter une aiguille dans le ventre pour guérir l'hépatite C, alors que j'avais justement contracté cette maladie en m'injectant une aiguille dans le bras. Mais le nouveau traitement existe sous forme de pilule, ce qui rend les choses beaucoup plus faciles. Et les effets secondaires sont supposément beaucoup plus légers que ce que moi j'ai enduré. Mon objectif est de prendre ce traitement et de guérir. Mon intervenant de soutien au Centre Tommy Sexton se renseigne sur la couverture de la médication.

 

Les membres de ma famille sont comme des étrangers. Nous avons tous grandi dans des familles d'accueil ou des orphelinats. Je suis chanceux d'avoir maintenant des contacts avec ma famille, et j'en suis fier.

J'ai bon espoir de voir mes petits-enfants un jour, et mes enfants. J'en ai deux, un garçon et une fille. Ils vivent à Kelowna, en Colombie-Britannique. Ils sont au courant des problèmes de dépendance que j'ai eus. Ils assistent à des réunions d'AL-Anon (un groupe pour la famille et les amis de personnes qui ont des problèmes d’alcool) et ils comprennent totalement mon vécu. Autrefois, ils me disaient : « Pourquoi Papa, pourquoi es-tu parti? ». J'ai dû leur expliquer qu'il se passait des choses dans ma tête et que je ne savais pas être un père parce que je n'en avais jamais eu moi-même. Ils n'avaient que 7 et 8 ans quand je suis parti, et ils ont maintenant leurs propres enfants. Nous communiquons sur Facebook tous les deux jours. J'ai deux petits-enfants, un garçon et une fille, et je les vois quand on se parle sur Skype. Je viens juste de devenir employé ici au Centre Tommy Sexton (qui héberge le Comité sida de Terre-Neuve-et-Labrador), donc je vais essayer de mettre de l'argent de côté parce que j'aimerais tellement aller les voir. Ils le souhaitent beaucoup aussi.

Je ne connais pas mon père. Je l'ai rencontré une fois. J'avais 10 ans et sortais de l'orphelinat. Malheureusement il m'a molesté cette nuit-là. Je sais où il est, mais je n'ai aucun contact avec lui. Je prie pour lui aujourd'hui. C'est le mieux que je puisse faire. Mais mes enfants m'aiment et j'aime mes enfants.

Je dirais que l'hépatite C a eu un impact très positif sur moi. Je crois que l'expérience vécue est la meilleure expérience qui soit, peu importe si l'on parle de l'itinérance, du VIH, de l'hépatite C, de quoi que ce soit. Je possède cette expérience vécue et veux être capable de la partager avec les gens et leur faire comprendre qu'ils ne sont pas seuls. Parce que moi, je me suis senti seul très, très souvent.

Ma santé n'a jamais été aussi bonne dans ma vie, je n'en reviens pas! Je pesais 110 livres à Vancouver, et maintenant j'en pèse 175. J'ai beaucoup de couleur dans mon corps et je me sens très en santé. Je mange mieux qu'avant. J'ai abandonné les liqueurs et le sucre et quelques autres choses, et cela a valu la peine. Je me sens de plus en plus en santé chaque jour.

 

Conseils de Bill

L'hépatite C est une maladie très grave qui se propage. Je recommanderais que les personnes nouvellement diagnostiquées trouvent une infirmière ou un autre professionnel de la santé comme Dawn King. Je leur donnerais aussi toutes les brochures que nous avons ici au Comité sida de Terre-Neuve-et-Labrador. Et je les encouragerais à se faire traiter.