Histoires d'hépatite C

ALEXANDRA & ERIC

Montréal, Québec

Alexandra : Éric et moi, on s’est rencontrés au travail en 2008, à L’injecteur, un magazine par et pour les personnes utilisatrices de drogues. Je travaillais comme coordonnatrice et Éric comme infoman.

Éric : Une couple d’années avant que je rencontre Alex, quand mon ex-blonde et moi avons fait une détox et commencé la méthadone, nous avons appris que nous avions l’hépatite C. Je me sentais plus fatigué qu’auparavant et moins performant comme messager en vélo, mais je ne savais pas que j’étais malade avant de recevoir mon diagnostic.

Mon ex-blonde et moi avons rompu peu de temps après, donc j’étais seul quand j’ai commencé le traitement. À ce moment-là, j’avais la cirrhose [cicatrisation du foie]. Je n’avais pas le choix : il a fallu que je commence un traitement parce que ma fibrose était tellement avancée, soit le stade 3. Le traitement était assez pénible et durait six mois à l’époque.

Alexandra : J’ai testé positive pour l’hépatite C la première fois en 1998, mais une infirmière m’a dit plus tard que je m’étais débarrassée du virus toute seule. Puis, en 2007, j’ai appris que j’avais testé positive de nouveau. J’étais tellement fâchée contre moi-même ce jour-là! Je savais que c’était à cause d’une seringue que j’avais prise de mon ami pour me shooter de l’héroïne.

Après qu’Éric et moi avons commencé à nous fréquenter, on est allés recevoir du counseling ensemble à notre clinique médicale locale, la Clinique l’Actuel, pour savoir comment mieux dealer avec mon VIH et ma co-infection à l’hépatite C (j’avais été diagnostiquée séropositive un an avant le diagnostic d’hep C). J’avais très hâte de commencer un traitement pour l’hépatite C mais ça a été super long avant que mon médecin décide qu’il est temps de faire le traitement, parce que mon foie n’était pas encore beaucoup atteint.

 

Éric : Ma médication était plus rough physiquement que celle d’Alex mais j’étais quand même dans des bonnes dispositions. J’avais à l’époque un logement couvert par le contrôle des loyers, donc mes dépenses quotidiennes étaient gérables. Après mon injection chaque semaine, mon père venait me chercher chez le docteur à Montréal et je retournais avec lui passer trois ou quatre jours chez mes parents à la campagne, à Verchères. Ils avaient un bain-tourbillon chez eux, ma mère m’apportait de la bouffe et des pâtisseries, je pouvais jouer au PlayStation, tout le kit.

Alexandra : J’ai pris des médicaments pour l’hépatite C (siméprévir et sofosbuvir) pendant trois mois seulement. J’ai réussi à continuer à travailler pendant mon traitement. Je me sentais fatiguée certains jours mais en général ça s’est bien passé.

Éric et moi, on essayait d’avoir un bébé. Moi, ce que je trouvais le plus tough, c’est que j’ai dû recevoir une injection de Depo-Provera pour m’empêcher de tomber enceinte avant de commencer mon traitement contre l’hépatite C [parce que certains médicaments anti-hépatite C peuvent nuire au fœtus]. C’est ça qui m’a fait le plus rentrer dedans. J’avais déjà 37 ans et le temps passait vite.

Le jour où j’ai eu mon injection de Depo-Provera, j’ai pleuré comme un bébé chez le médecin. Je ne connaissais pas du tout Depo-Provera et ça me faisait peur. Le traitement contre l’hépatite ne m’a pas beaucoup dérangée, mais le Depo-Provera oui, ça me mettait de très mauvaise humeur. Et au lieu d’arrêter mes menstruations, j’étais menstruée 25 jours par mois, ce qui n’aidait pas non plus. Ce n’était pas cool!

Éric : Avant que je commence le traitement, ma vie n’allait pas bien. Je ne travaillais plus et j’étais en dépression. Même si les effets secondaires de l’ancien traitement étaient rough, cette période a amené de bonnes choses à ma vie, elle m’a rapproché de mes parents.

Mes parents m’ont aidé énormément! Et une des infirmières à la clinique aussi. C’était une amie d’enfance qui venait du même village que moi et que je côtoyais encore. Elle n’était pas mon infirmier traitant mais je savais qu’elle était là et qu’elle pouvait m’aider, autant à Montréal que lors de mes visites chez mes parents, qui coïncidaient avec ses congés à Verchères.

Alexandra : Ma famille m’a beaucoup aidée, et ma mère m’encourageait tout le temps. Puis il y avait Éric qui était là dans mon quotidien et qui avait déjà eu le traitement plus tough que le mien. Je savais que je pouvais lui en parler. C’était mon principal support.

Mes collègues me soutenaient aussi; en tant qu’intervenants en réduction des méfaits, ils comprenaient pourquoi j’étais parfois fatiguée ou bête.

J’avais un très bon infirmier, Pierre-Luc. Pas besoin de cacher ou faire des détours avec lui, je pouvais tout lui dire. Je savais qu’il ne me jugeait pas. Il faut avoir quelqu’un dans son équipe médicale à qui on peut faire confiance. Certaines personnes pensent qu’elles ont besoin de cacher leur consommation, mais si on veut vraiment avoir l’aide dont on a besoin, il vaut mieux être honnête. Avec Pierre-Luc, je pouvais dire : « Oui, je consomme mais je peux quand même prendre soin de moi. »

Éric : On a fait le traitement à la même place mais à deux époques différentes. C’est juste un an et demi de différence mais c’est deux époques parce que le traitement a évolué si rapidement.

Alexandra : Avant le traitement, je sentais un poids. Ça prenait toujours un effort pour prendre une douche, faire du ménage ou des corvées simples. Je ne me sentais en forme pour rien faire. Maintenant j’ai plus d’énergie; quand j’ai quelque chose à faire, je suis contente d’y aller. À cause de mon traitement contre l’hépatite C, il a fallu que je change mes médicaments VIH et que je commence à les prendre le matin et le soir, ce qui a perturbé la routine à laquelle j’étais habituée. Mais mes comptes CD4 n’avaient jamais été aussi élevés qu’après mon traitement contre l’hépatite C. Ils ont atteint 900, ce qui est formidable.

Éric : Moi, je suis un des très chanceux. J’ai appris miraculeusement que mon foie s’est régénéré.

Alexandra : On aimerait encore avoir un enfant mais je ne sais pas si je suis capable...

Ce que j’ai vécu a fait de moi ce que je suis devenue aujourd’hui. J’ai une expérience de vie qui me permet de soutenir mes pairs, de les comprendre et de les informer. Je fais du travail de rue et je suis agente de liaison chez Stella, un organisme qui travaille pour améliorer les conditions de travail et la qualité de vie des travailleuses du sexe. Je fais partie du C.A. de CATIE et je suis vraiment contente de ça. J’ai toujours aimé l’écriture, j’aime informer les gens et leur dire que la vie continue même si on est atteint d’hépatite C ou du VIH.

Un diagnostic d’hépatite C peut paraître lourd, mais la recherche et les avancées médicales ont fait en sorte qu’il nous est possible d’avoir une bonne vie. Il faut juste qu’on apprenne comment prendre soin de nous. Ça ne veut pas dire qu’il faut que tu deviennes une sainte ou un saint. Moi, je consomme des drogues, je bois, j’ai une vie rock and roll, mais je suis capable de prendre soin de moi. Mon loyer est payé, j’ai un emploi stable, je me réalise tellement. Je suis fière de ce que je suis devenue et j’aime ce que je fais.

Conseils d’Alexandra et d’Éric

Alexandra : Consulte un médecin, c’est super important parce que l’hépatite C, ça se guérit. Sois honnête avec lui. Si tu peux être accompagné de quelqu’un à qui tu fais confiance, fais-le. Si possible, va à une clinique spécialisée. Si tu vis dans un endroit stable et as du soutien, tu n’auras pas généralement de problème avec le traitement.

Éric : L’hépatite C n’est pas une condamnation à mort. Les traitements se sont tellement améliorés. Suivre un traitement contre l’hépatite C peut être une belle opportunité de remettre en question certaines choses, de prendre un break, ou d’arrêter de consommer si on veut arrêter. J’ai appris que j’avais l’hépatite C après 15 ans de consommation, c’est arrivé à un bon moment pour m’inciter à réfléchir à ma consommation.