Point de départ : Vivre avec le VIH

Vous venez d’apprendre que vous avez le VIH.

Chercher des repères

Tout d’abord, il faut que vous sachiez que, de nos jours, la majorité des personnes séropositives vivent longtemps et en bonne santé grâce à l’amélioration considérable du traitement et des soins.

Malgré tout, apprendre que vous avez le VIH peut être stressant. Quelles que soient les bonnes nouvelles concernant le traitement, vous devrez encaisser le choc et les autres émotions que vous éprouvez peut-être et ce, à votre rythme et à votre façon.

En ce moment, il est possible que vous vouliez tout savoir sur le VIH. Ou peut-être que vous ne souhaitez rien savoir de plus!

Avançons un pas à la fois. Vous n’avez pas besoin de devenir un expert médical. Le fait d’avoir quelques connaissances de base sur le VIH pourrait beaucoup vous aider. Mieux comprendre votre état vous permettra de prendre votre santé en main et de mieux travailler avec votre médecin.

Qu’est-ce que le VIH?

Le VIH est un virus qui affaiblit le système immunitaire, soit le système de défense inné de votre corps qui vous  protège contre les maladies.

Le VIH (abréviation de virus de l’immunodéficience humaine) s’attaque à votre système immunitaire. Si votre système immunitaire devient trop faible, vous risquez de tomber malade à cause d’autres infections.

Le seul fait d’avoir le VIH ne veut pas dire nécessairement que vous tomberez malade. La plupart des personnes ayant le VIH peuvent rester en bonne santé et vivre pleinement et longtemps si elles reçoivent des soins et des traitements appropriés.

Comment rester en santé lorsqu’on vit avec le VIH?

1) Trouvez un bon médecin. Essayez de trouver un médecin qui a déjà traité des personnes vivant avec le VIH. Vous voudrez aussi choisir un médecin avec qui vous pourrez parler ouvertement et honnêtement.

Votre médecin vous proposera sans doute un examen médical complet. Puisque de nombreuses autres affections médicales (telles que l’hépatite, les infections transmissibles sexuellement [ITS], la tuberculose, le diabète et les maladies cardiaques) peuvent influencer vos soins, c’est une bonne idée de subir un test de dépistage pour celles-ci aussi.

Yoga

2) Parlez à votre médecin des médicaments anti-VIH (également appelés traitements du VIH). Les medicaments anti-VIH utilisés de nos jours sont plus faciles à prendre que les médicaments plus anciens et pourraient vous aider à rester en bonne santé pendant de nombreuses années. Un traitement efficace réduit aussi le risque de transmettre le VIH à d’autres personnes.

3) Prenez soin de votre santé mentale et émotionnelle. Le stress, la dépression et l’anxiété vont souvent de pair avec un diagnostic de VIH. La drogue et l’alcool aussi dans certains cas. Il ne faut pas en avoir honte. Parler à son médecin, à un conseiller, à un thérapeute ou à un ami peut aider de nombreuses personnes à encaisser la nouvelle. Certaines personnes ont également recours aux pratiques centrées sur la relation corps-esprit pour atténuer le stress, telles que le yoga, la méditation ou le tai-chi.

4) Mangez sainement (si vous le pouvez, prenez tous les jours une multivitamine avec minéraux de qualité).

5) Faites de l’exercice.

6) Reposez-vous suffisamment.

7) Si vous fumez, essayez d’arrêter ou de fumer moins. Parlez à votre médecin, à votre infirmier ou à votre pharmacien des aides à la cessation du tabagisme.

8) Essayez de cesser ou de réduire votre consommation de drogues, d’alcool et d’autres substances susceptibles de nuire à votre santé.

9) Vous voudrez peut-être essayer des therapies complémentaires comme l’acupuncture, le massage ou la naturopathie pour compléter les soins donnés par votre médecin.

Lorsque vous vivez avec le VIH, les visites régulières chez votre médecin vous aideront à veiller à votre santé. Dans le cadre devos examens réguliers, votre médecin recommandera des tests sanguins pour suivre votre état de santé. Parmi les tests les plus importants, on en trouve deux qui permettent de vérifier votre compte de CD4 et votre charge virale.

Qu’est-ce que le « compte de CD4 »?

Votre compte de CD4 vous décrit l’état de santé de votre système immunitaire. Plus le chiffre est élevé, mieux c’est.

Les cellules CD4 sont les « patrons » du système immunitaire. Elles dirigent la bataille contre les germes et les virus envahissants. Votre compte de CD4 vous dit combien de cellules CD4 se trouvent dans un millimètre cube (mm3) de votre sang. Un compte de CD4 « normal » se situe entre 500 et 1 200.

Vous et votre médecin fonderez la  décisionAu moment de recevoir votre diagnostic de VIH, il est possible que votre compte de CD4 soit normal ou en dessous de la normale. Même s’il est inférieur à la normale, il n’y a pas nécessairement lieu de s’inquiéter à court terme. Cependant, un compte de 350 ou moins veut dire que le risque de tomber malade augmente. Le compte de CD4 augmente habituellement lorsqu’on commence un traitement contre le VIH, et de nombreuses personnes séropositives ont un compte de CD4 normal.

Qu’est-ce que la « charge virale »?

Charge virale

Votre charge virale vous dit combien de copies de VIH sont présentes dans un millilitre de sang. Plus le chiffre est faible, mieux c’est.

Si vous suivez un traitement contre le VIH qui agit bien, votre charge virale chutera à un niveau trop faible pour être détectée par le test. Lorsque votre charge virale est « indétectable », cela ne veut pas dire que vous êtes guéri ou que le VIH a été éliminé, mais cela indique que l’infection est bien maîtrisée. De plus, le risque de transmettre le VIH à quelqu’un d’autre diminue considérablement.

Quand devrais-je commencer le traitement?

Il n’est pas possible de guérir le VIH, mais le traitement vous aide à rester en bonne santé en empêchant le virus de se multiplier dans votre corps. Cela permet à votre système immunitaire de rester fort (ou de se renforcer s’il était faible au moment de votre diagnostic). Le traitement du VIH peut également aider à prévenir d’autres problèmes de santé. Enfin, une charge virale indétectable réduit considérablement le risqué de transmettre le VIH à une autre personne.

Les médecins se spécialisant dans le traitement du VIH ont tendance à proposer un traitement contre le VIH peu de temps après le diagnostic. Les experts sont maintenant d’avis qu’il vaut mieux commencer tôt le traitement pour protéger la santé à long terme. La recherche porte à croire que les personnes qui commencent le traitement peu de temps après le diagnostic et qui reçoivent des soins de qualité peuvent s’attendre à une espérance de vie quasi normale.

Vous devez prendre vos médicaments anti-VIH tous les jours  en suivant fidèlement les instructions de votre médecin. Sinon, le virus peut acquérir des résistances dans votre corps, et les médicaments cesseront d’agir. Si cela vous arrive, vous devrez changer de médicaments, ce qui vous laissera moins d’options à l’avenir.

Les nouveaux médicaments anti-VIH sont plus tolérables que les anciens, mais certains d’entre eux risquent tout de même de causer des effets secondaires. Souvent, ces derniers disparaissent après quelques semaines. Votre médecin, votre infirmier ou votre pharmacien pourra vous aider à gérer les effets secondaires. Si les effets secondaires font en sorte que vous avez de la difficulté à continuer à prendre vos médicaments, votre médecin sera peut-être en mesure de recommander d’autres médicaments qui seront plus faciles à prendre.

Parlez à votre médecin pour déterminer le meilleur moment pour commencer le traitement. C’est un grand pas à faire, mais vous n’êtes pas seul. Votre médecin, votre infirmier, votre pharmacien et le personnel de votre organisme communautaire de lutte contre le VIH pourront vous fournir de l’information et du soutien.

Qu’en est-il des autres infections?

Si le VIH n’est pas traité, votre système immunitaire finira par s’affaiblir et d’autres infections graves, dites opportunistes, pourront se produire. En effet, il est possible que vous ayez appris que vous aviez le VIH parce que vous étiez tombé malade à cause d’une telle infection. Le maintien d’un système immunitaire fort vous aidera à mieux lutter contre les infections.

Il existe aussi d’autres sortes d’infections. Certaines d’entre ells se transmettent par les relations sexuelles sans condom, tells que la syphilis et la gonorrhée. Certaines autres se transmettent lorsque les gens partagent des aiguilles ou d’autre materiel pour s’injecter des drogues. Enfin, certaines infections, tells que l’hépatite B et l’hépatite C, peuvent se transmettre par les relations sexuelles sans condom ou le partage de matériel de consommation de drogues.

Pour en savoir plus sur la prévention des infections, parlez à votre médecin, à votre infirmier, au personnel de votre organisme communautaire de lute contre le VIH ou appelez CATIE au 1-800-263-1638.

À qui devrais-je dire que j’ai le VIH?

Dire à une autre personne que vous avez le VIH peut être stressant. Il est possible que vous ne sachiez pas à qui faire confiance ou à quel genre de réaction vous attendre. Mais garder un tel secret peut causer l’isolement. Pour vous aider à choisir les personnes à qui vous confier, posez-vous les questions suivantes : En qui puis-je avoir confiance pour m’écouter sans porter de jugement? Sur qui puis-je compter pour me donner le soutien dont j’ai besoin et que je mérite? Qui va respecter ma vie privée?

La plupart du temps, la décision de dire à quelqu’un que vous avez le VIH (dévoilement) vous revient. Vous n’êtes pas oblige de le dire à votre famille ou à vos amis, mais ils seraient peut-être une bonne source de soutien si vous le faisiez. Dans la majorité des cas, vous n’êtes pas obligé d’aviser votre locateur, votre employeur, vos collègues ou votre école. Vous n’êtes pas obligé de prévenir votre dentiste ou vos autres professionnels de la santé, mais s’ils sont au courant, ils seront peut-être en mesure de vous offrir de meilleurs soins.

La loi est différente en ce qui concerne le sexe. Au Canada, on peut se faire accuser d’un crime grave si l’on ne dévoile pas son statut VIH à ses partenaires sexuels avant d’avoir certains genres de relations sexuelles.

La loi pourrait évoluer, mais au moment de la publication de cette brochure, elle laisse croire que vous avez une obligation légale d’aviser votre partenaire sexuel de votre statut VIH avant d’avoir :

  • toute relation sexuelle sans condom, peu importe votre charge virale (cela inclut les relations vaginales, anales et frontales*)
  • toute relation sexuelle sans condom si votre charge virale est plus élevée que faible (cela inclut les relations vaginales, anales et frontales)

Toutefois, vous n’avez pas l’obligation légale de dévoiler votre statut avant les relations sexuelles si vous utilisez un condom ET que vous avez une charge virale faible (au moins avant les relations sexuelles vaginales).

La question du dévoilement de son statut VIH nécessite beaucoup d’information et de réflexion. Parlez à un membre du personnel de votre organisme communautaire de lutte contre le VIH ou communiquez avec le Réseau juridique canadien VIH/sida (www.aidslaw.ca ou 416-595-1666). Si vous avez besoin de conseils juridiques, parlez à un avocat. Le Réseau juridique canadien VIH/sida pourrait vous aider à prendre contact avec un avocat.

Il peut également être utile de parler à d’autres personnes séropositives. Si vous n’en connaissez pas, contactez CATIE ou votre organisme communautaire de lutte contre le VIH local pour savoir s’il peut vous connecter à un groupe ou à un individu.

*Le terme « relations sexuelles frontales » est parfois utilisé par les hommes trans en lieu et place de « relations sexuelles vaginales ».

Prochaines étapes

Il reste, bien entendu, plein d’autres choses à savoir et à faire. Cependant, en connaissant les informations de base liées au VIH, vous pourrez faire face aux prochaines étapes.

Pour le moment, c’est une bonne idée d’en apprendre suffisamment pour vous sentir à l’aise de participer à vos soins.

En ce qui concerne les « prochaines étapes », répartissons-les en quelques catégories principales :

Protégez votre santé. Renseignez-vous sur les moyens de prendre en charge votre santé, qu’il s’agisse de manger sainement ou de maîtriser votre stress. Protégez-vous contre les infections en vous faisant vacciner, en ayant des relations sexuelles plus sécuritaires et en utilisant les drogues de manière plus sécuritaire (si vous en prenez). Renseignez-vous sur les médicaments anti-VIH et parlez à votre médecin de vos options afin de pouvoir faire les choix qui vous conviennent.

Renseignez-vous sur les modes de transmission du VIH afin d’éviter de transmettre le virus à d’autres personnes. Le condom, le traitement du VIH et des ITS ne sont que quelques-uns des moyens de réduire le risque de transmettre le VIH lors des relations sexuelles. Si vous utilisez des drogues, ne partagez pas votre matériel d’injection de drogues.

un peu de répit

Branchez-vous. Renseignez-vous sur les services destines aux personnes séropositives dans votre localité. Les services destinés aux personnes vivant avec le VIH sont offerts par divers organismes communautaires. Certains organismes se concentrent uniquement sur le VIH. On les appelle souvent des organismes de lutte contre le sida. Dans d’autres cas, les services liés au VIH sont offerts par des organismes plus grands. Si vous avez trouvé cette brochure dans un organisme communautaire de lutte contre le VIH, parlez à quelqu’un sur place. Ces endroits offrent du soutien et de l’information et peuvent vous aider à prendre contact avec d’autres personnes vivant avec le VIH. Parler à une autre personne séropositive peut être une excellente façon de faire face au stress que vous éprouvez en vivant avec le VIH.

Pour trouver un organisme communautaire de lutte contre le VIH près de chez vous :

Avant de faire tout ce dont nous venons de parler, accordez-vous un répit. Faites du popcorn et regardez un bon film. Et sachez qu’il y a des gens et des ressources pour vous soutenir pendant que vous apprenez à vivre longtemps et en bonne santé avec le VIH.

Collaborateurs et remerciements

Cette publication, dont la version originale a été développée par la Toronto People With AIDS Foundation, a été imprimée en partenariat avec CATIE.

Déni de responsabilité

Toute décision concernant un traitement médical particulier devrait toujours se prendre en consultation avec un professionnel ou une professionnelle de la santé qualifié(e) qui a une expérience des maladies liées au VIH et des traitements en question.

La Toronto People With AIDS Foundation et CATIE fournissent des ressources d’information aux personnes vivant avec le VIH qui, en collaboration avec leurs prestataires de soins, désirent prendre en mains leurs soins de santé. Les renseignements produits ou diffusés par la Toronto People With AIDS Foundation ou CATIE ou auxquels la Toronto People With AIDS Foundation ou CATIE permettent l’accès ne doivent toutefois pas être considérés comme des conseils médicaux. La Toronto People With AIDS Foundation et CATIE s’efforcent d’offrir l’information la plus à jour et la plus précise au moment de mettre sous presse. Toute personne mettant en application seulement ces renseignements le fait à ses propres risques. Les opinions exprimées dans le présent document ne reflètent pas nécessairement les politiques ou les opinions de la Toronto People With AIDS Foundation et de CATIE ni de leurs partenaires ou bailleurs de fonds.

L’information sur l’usage plus sécuritaire de drogues est offerte comme service de santé publique pour aider les personnes à prendre de meilleures décisions de santé et ainsi réduire la propagation du VIH, de l’hépatite virale et de toute autre infection. Cette information n’a pas pour but d’encourager ni de promouvoir l’utilisation ou la possession de drogues illégales.

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